2025. május 23., péntek

A csend túlélői – Ilyen az afáziások élete

 

A csend túlélői – Ilyen az afáziások élete

Amikor egyetlen szó sem jön a szánkra, pedig pontosan tudjuk, mit szeretnénk mondani – pontosan ilyenek az afáziával élők mindennapjai. Ez a neurológiai eredetű beszédzavar gyakran egy agyvérzés vagy baleset következménye, és nemcsak a beszédet, hanem az írás, olvasás és megértés képességét is befolyásolhatja. Mégis, az afáziás emberek küzdenek, alkalmazkodnak, újra tanulnak, és ha megkapják a megfelelő támogatást, akkor új életet építenek a csend közepén.

Milyen jövő vár az afáziában szenvedőkre?

A nyelvi akadályok nem jelentik azt, hogy az érintettek ne lennének értelmesek, érző vagy gondolkodó emberek, csupán az önkifejezésük útja sérült a stroke vagy agyi sérülés következtében. Az https://aphasie.hu/ oldalon olyan információk és közösségi lehetőségek várják az érdeklődőket, amelyek segíthetnek az afáziával élőknek és hozzátartozóiknak eligazodni ebben a különösen összetett állapotban. A globális érzékenyítés nagyon fontos az afázia kapcsán, és elengedhetetlen ahhoz, hogy biztosítsuk az afáziások társadalmi integrációját.

Az afázia nem betegség – hanem állapot

Az afázia nem mentális zavar, és nem is az intelligencia elvesztését jelenti. Az agy nyelvi központjainak sérülése miatt az érintettek nehezen formálnak szavakat, vagy épp nem értik a hallott beszédet, de mindeközben pontosan tisztában lehetnek azzal, mi történik körülöttük. Ez az ellentmondás sok esetben frusztrációhoz, elszigetelődéshez és félreértésekhez vezet, különösen akkor, ha a környezet nem érti meg a helyzet súlyát.

Mindennapi kihívások és apró győzelmek

Az afáziások életében a legkisebb eredmények is jelentőséggel bírnak. Egy kimondott név, egy helyesen leírt szó, egy megértett mondat – ezek azok a lépcsőfokok, amelyekre egy újfajta életet lehet építeni. A terápiás foglalkozások, a logopédiai segítség és a családi támogatás kulcsfontosságú ebben a folyamatban. A cél nem feltétlenül a teljes gyógyulás, hanem a kommunikáció újraépítése más módokon, így akár kézjelekkel, rajzokkal vagy akár digitális eszközökkel.

A közösség ereje és a láthatóság fontossága

Az afáziások gyakran küzdenek azzal is, hogy láthatatlanok maradnak a társadalom szemében. Mivel fizikai megjelenésük nem árulja el állapotukat, gyakran nincsenek felkészülve az emberek a velük való kommunikációra. Ezért is fontos, hogy egyre többen ismerjék meg, mit jelent ez az állapot, hogyan lehet segíteni, türelmesnek lenni, és meghallani a csend mögötti emberi jelenlétet. A jövőben a támogató szervezetek és az elfogadó társadalom kulcsszerepet töltenek be abban, hogy az érintettek ne szigetelődjenek el, és jogi, érzelmi, valamint gyakorlati támogatást kapjanak.

Az afáziával élők nem választották ezt az utat, de megtanulnak rajta járni. Néha nehezen kimondott szavakkal, néha újakkal, néha pedig szavak nélkül. Ők a túlélői egy csendes harcnak, amelyben minden kimondott gondolat diadal, és minden megértett szó egy újabb híd a külvilág felé. Ebben a kapcsolódásban pedig komoly szerepet játszanak az afáziások és a könyezetük is, hiszen a felépülés egyik kulcsa a támogató hozzáállás.


2025. január 16., csütörtök

A közös éneklés több, mint terápia

 

Szerencsejáték Zrt.

A közös éneklés több, mint terápia

Sokan betegségként tekintenek rá, pedig az afázia „csak” egy állapot, ami a rá jellemző szerzett beszédzavar miatt kommunikációs nehézséget okoz. Az ezzel élők zeneterápia segítségével is fejleszthetők, amiben a Hangadó énekegyüttes szintet lép: náluk az érintettek nemcsak terápiaként használják a közös éneklést és zenélést, hanem előadóművészként is színpadra állnak, hogy ott a közönséget lenyűgözzék, a sorstársakat pedig segítsék.

Akinek a családjában vagy ismeretségi körében nincs érintett, az nem sokat tud az afáziáról, pedig ez az állapot meglehetősen gyakori. Stroke után a páciensek 30 százalékánál kialakul enyhébb vagy súlyosabb formában, és jelentkezhet koponyát érintő baleset, agydaganat vagy egyéb betegség, például epilepszia következményeként is. Ilyen esetekben a szerzett beszédzavar legyőzését a zene és az éneklés nagyban segíti. Hivatása miatt tudta ezt jól Fekete Zsófia is, aki megalapította az érintettekből álló Hangadó énekegyüttest. „Én már 27 éve dolgozom zeneterapeutaként a Semmelweis Egyetem Rehabilitációs Klinikán – korábbi nevén Országos Orvosi Rehabilitációs Intézet –, az énekegyüttes is onnan nőtte ki magát. A történetünk azzal indult, hogy az igazgatónk, dr. Cserháti Péter közbenjárásával elkezdhettünk közösen énekelni a Deák Téri Evangélikus Gimnázium ebédlőjében. Az Afázia Egyesülettel akkor kerültünk kapcsolatba, amikor 2016-ban az egyik hangfelvételünket elküldtem Krasznár Felíciának, a vezető logopédusuknak. Ő beszélt rá arra, hogy csatlakozzunk az egyesülethez, és az érintetteket közösen segítsük, fejlesszük. A lehetőségnek nagyon örültem, hiszen így régi álmomat is megvalósíthattam, és alapíthattam akadályozottsággal elő emberekből egy igazi énekkart. Ez a gondolat régóta hívogatott, mindig is segíteni akartam az érintettek társadalmi beilleszkedését.”

A Hangadó énekegyüttes 4-6 fővel kezdte meg működését, mai létszáma harminc feletti. Tagjainak nagyjából fele a Semmelweis Egyetem Rehabilitációs Klinika egykori páciense, de sokan érkeztek a Budapesti Bajcsy-Zsilinszky Kórház rehabilitációs részlegéről, és egyéb intézményekből is. Számukra az éneklés hatalmas segítséget jelent, nagyban hozzájárul, hogy környezetükkel a felépülést követően újra jól tudjanak kommunikálni. „A zenélésnek és a zenetanulásnak olyan neurológiai hatása van, ami mérhetően segíti az emberi agy és az idegrendszer fejlődését, fejlesztését. Erről a Széles spektrumú zeneterápia című könyvünkben esettanulmányokat is bemutatunk, kezdve az újszülöttosztálytól egészen a hospice-ig. Ennek egy szelete a zeneterápia afáziánál való alkalmazása. Ez esetben az éneklés nyelvészeti, logopédiai oldalról segíti a beszédfejlesztést, és mellette eléri a lelket is.” A dalok szövege azért tudja jól előhívni, mobilizálni a szavakat, mert a zenéhez társított beszéd egyfajta automatizmust kapcsol be az agyban. Például ha elkezdünk egy dalt dúdolni, amit egy afáziában érintett ember ismer, és szerepel benne a szó, amit keres, akkor a dallam hatására kimondhatja. „A zene a másokhoz való kapcsolódásra is lehetőséget ad, ráadásul másképp, mint egy egyszerű beszélgetés. Az is számít, hogy éneklés közben olyan dolgokat is ki tudunk mondani, át tudunk adni, amelyeket szavakkal csak nehezen tudnánk megfogalmazni. Elég csak a Márti dalára gondolni, aminek szövege énekelve egészen más üzenetet hordoz, mint egyszerűen csak kimondva, felolvasva.”

Az énekegyüttesnek heti egy próbája van, és a közös zenélés mellett sorstársi segítőcsoportként is működik. Mellette megmutatja a tagoknak és a sorstársaknak azt is, hogy a társadalom tud befogadó lenni. Ennek kézzelfogható jele, hogy a Hangadó rengeteg meghívást kap az ország minden pontjáról. Idén jártak például Szekszárdon, és sok egyéb esemény mellett felléptek a Magyar Kórházszövetség mátraházi konferenciáján is, ahol a kórházigazgatók ünnepelték őket szűnni nem akaró tapssal. Meghívták őket a Művészet és Terápia konferenciára is – ezt az Uzsoki Kórház szervezte, helyszíne pedig a Fővárosi Állatkert volt –, ahol Csákányi Eszter és Mácsai Pál után léphettek fel. Itt a közönség szintén állva, könnyes szemmel tapsolta meg az énekegyüttest. Decemberben a Hangadó fellép az Afázia Egyesület karácsonyi ünnepségén is, és lesz év végén előadásuk egy stroke klubban is. Jövőre egy gödöllői művészeti iskolában adnak koncertet zenetanároknak, és már kaptak meghívást Dunaújvárosba is.

A fellépések során a zene nemcsak élményt ad a hallgatóságnak, hanem arra is rámutat, hogy egy súlyos betegségből is fel lehet épülni, és lehet utána akár fellépőként is énekelni, másokat segíteni. Mert az énekesek itt nem betegként vannak jelen a színpadon, hanem előadóművészként, és abban a minőségükben szólítják meg és érzékenyítik környezetüket.

2024. december 27., péntek

2025-ben is tovább növekszik a fogyatékossági támogatás összege!

2025-ben is tovább növekszik a fogyatékossági támogatás összege!
🇭🇺🇭🇺🇭🇺

Részletek 

Módosult a súlyos fogyatékosság minősítésének és felülvizsgálatának, valamint a fogyatékossági támogatás folyósításának szabályairól szóló 141/2000. (VIII. 9.) Korm. rendelet 19. §-a, kiegészült a (2-3) bekezdéssel

Nem kell felülvizsgálatra mennie annak, akinek állapota végleges. Számára a fogyatékossági támogatást megállapító határozattal egyidejűleg határozatlan időre szóló hatósági igazolványt kell kiadni. Ezzel az igazolvánnyal igénybe veheti az utazási kedvezményeket, és az adókedvezményt.
Fontos kötelezettség azonban, hogy a fogyatékossági támogatásra jogosult személy a fogyatékossági támogatás alapjául szolgáló bármely körülményben, illetve a hatósági igazolványban foglalt adatokban bekövetkezett változást köteles tizenöt napon belül bejelenteni a kormányhivatalnak.

2024. december 10., kedd

Bemutatom a Belügyminisztérium Fogyatékosságügyi Államtitkársága vezetését.

 
Bemutatom a Belügyminisztérium Fogyatékosságügyi Államtitkársága vezetését.

Balról jobbra: Villányiné dr. Bárány Anikó főosztályvezető (Támogatási és Foglalkozási Rehabilitációs Főosztály), Faragóné Juhász Andrea főosztályvezető (Fogyatékosságügyi Főosztály), Kántor Árpád kabinetfőnök, dr. Kósa Ádám fogyatékosságügyi államtitkár, Radomszki Lászlóné fogyatékosságügyi helyettes államtitkár, Steiner-Isky Anna Mária főosztályvezető (Fogyatékosságügyi Koordinációs, Tervezési és Nemzetközi Főosztály).

Szívügyünk a fogyatékosságügy!
🇭🇺🇭🇺🇭🇺 






2024. október 19., szombat

Hangadó Énekegyüttes - Afázia Egyesület Szekszárdi fellépése - 2024.10.1...


2024. Október 19-én a szekszárdi Balassa napon lépett fel a Hangadó. A felvétel minősége miatt elnézést kérünk. A hang és fénytechnikus menet közben világosította ki a színpadot. Bíró Tamás informatikusunk a vetítés lapozgatásával volt elfoglalva. Így nem tudta a felvételt felügyelni.