A stroke másik arca - Krezinger Szonja 2012.03.26.

Elveszett mondatok: a stroke másik arca

• Krezinger Szonja
• 2013-03-26 09:27

A stroke felismeréséről sokat beszélünk, a fizikai rehabilitációs program kidolgozott, az elveszett beszédkészséggel azonban nem törődünk eleget.

„Műegyetemista volt, egy előadáson kapott stroke-ot, de senki sem akarta elhinni, hogy ez történt vele. Mire elhitték, hogy tényleg nem ivott vagy kábítószerezett, akkora agyvérzést kapott, hogy alig tudták megmenteni.”

„Az úszómester vette észre, hogy folyamatosan vissza-visszamegy. Addigra a fél oldala lebénult, elvesztette a papucsát, azt kereste. Beszélni már nem tudott.”

Két agyvérzéses eset, egy egyetemistáé és egy friss nyugdíjasé. A helyszín, az életkor teljesen eltérő, a közös elem azonban a kommunikációra való képesség, a beszéd elvesztése, azaz az afázia. A gyógyulás ebből az állapotból szakemberi segítség nélkül szinte esélytelen, még sincs jelenleg megfelelő afáziaterápia ambuláns ellátás keretében Magyarországon. Logopédus és neuropszichológus nélkül a család magára hagyatott, mindenképp szükséges a szakember segítsége. 

Ellátást kell szervezni

A magyar helyzetről olvashattak már lapunkban a logopédia világnapja kapcsán – az agyvérzéses betegek életéért küzdő stroke-osztályon még nincs is helye az esetleges afáziaterápiának, az egyébként kitűnő rehabilitációs osztályokon pedig nem ritka, hogy a logopédus heti egy napon négy órát van benn, ekkor foglalkozik az összes beteggel. Ambuláns szakellátás nincsen, a betegeket legtöbbször a háziorvoshoz irányítják, aki nem tudja, mit kezdjen a helyzettel.

Ezzel szembesült Dallos Zsuzsa is, amikor afáziásként megpróbált tájékozódni lehetőségeiről. Ekkor még betegségének nevét sem ismerte: az interneten a stroke terápiájával kapcsolatosan kutakodott, amikor rábukkant Krasznár Felícia logopédusra. Ő világosította fel, hogy az afázia a problémája. Zsuzsa később Felíciával közösen hozta létre 2007-ben az Afázia – Újrabeszélők Egyesületét.

– Az emberek nagyon tudják, mivel jár a stroke, mit kell tenni. Talán azt is, hogy lehet ilyen következménye is; de hogy ezen lehet segíteni, az teljes homályban van – mondja Krasznár Felícia, az egyesület elnöke és vezető logopédusa.

Nincs garantált gyors gyógyulás

140 ezer afáziás lehet Magyarországon a WHO tavalyi becslése szerint.

Az afázia gyógyítása egyéni és csoportos foglalkozásokkal, zeneterápiával, neuropszichológus bevonásával történik. Az Afázia Egyesület itthon egyedüliként végzi ezt a munkát, heti két alkalommal – a csoportos terápia teljesen egyedi módszerrel zajlik, egyéni terápiában maximálisan személyre szabott a foglalkozás, de zenével, versekkel, mély élményeket nyújtó foglalkozásokkal is kezelik az afáziásokat.

Az egyesülethez tavaly 58-an jártak rendszeresen, a foglalkozásokat egy gyógyult beteg által rendelkezésükre bocsátott lakásban tartják, minimális hozzájárulás fejében. A logopédusok, neuropszichológusok ingyen, vagy szinte ingyen foglalkoznak az afáziásokkal, pluszbevételt az egyesületnek pályázatok jelentenek, így tudtak eljutni közös üdülésekre is.

A betegséget egyébként mindenki másként kezeli – kevesen vannak olyanok, mint az egyesület alapítója, Dallos Zsuzsa, aki beszédkészségét visszanyerve sem felejtette el a vele történteket.

– Akinél gyors a gyógyulás, annak az életében az afázia egy múló epizódot jelent, nem marad meg nálunk, mert gyorsan el akarja felejteni. Kevesen vannak, akik a szervezést vagy anyagi támogatást vállalják akkor is, amikor már lezárhatnák ezt az epizódot – mondja Krasznár Felícia.

Aki túl van az afázián, gyakran igyekszik elfelejteni, aki pedig benne van, nem tudhatja, mire számítson. Van, akinél rohamos és gyors a gyógyulás, van, akinek hosszú évek kellenek az előrelépéshez. Ezt nehéz feldolgoznia a családnak is.

– Az első időszakban azt hiszik, néhány hét vagy hónap lesz ez az állapot, aztán fél vagy egy évben bíznak – vélekedik a hozzáállásról Dallos Zsuzsa. 

Több segítség kellene

Ráadásul akár személyiségbéli változások is kísérhetik a betegséget, kiszámíthatatlan, mivel kell az érintetteknek szembenézniük. A beszédkészség jellege helyzettől függő is lehet. Van, aki gyerekekkel vagy telefonban sokkal tisztábban, jobban beszél, mint csoportos terápiás alkalmakon vagy a családjával.

A csoportos terápia azonban a gyakran lakáshoz kötött betegek életében arra is alkalmat ad, hogy végre kimozdulhassanak, programjuk legyen, hozzájuk hasonló helyzetben levőkkel és segítőkkel közösen.

– A csoport hihetetlen erő – vélekedik Krasznár Felícia. Ám ezt csak Budapesten tudják tapasztalni jelenleg az érintettek. Az egyesület munkatársai azért küzdenek, hogy törvényileg határozzák meg a beszédfogyatékosság kritériumait, hogy az afáziások súlyos fogyatékossági besorolást kaphassanak és juttatásokban részesülhessenek. Van, akinek tolmácsi munkáját, másnak pedig egyetemi tanulmányait vágja ketté az afázia.
 

Az afáziáról

A görög eredetű szó a beszédkészség elvesztését jelenti.

• Agyi katasztrófa, agysérüléssel járó balesetek esetében fordul elő ez az idegrendszeri jellegű jelenség, stroke mellett agydaganat, baleset okozhatja.

• Az agyvérzést kísérő jobb oldali bénulás mellett a beszéd, az írás, az olvasás, a számolás képessége is sérül.

• A kifejezőkészség és a megértés külön-külön vagy együtt is sérülhet súlyosabb esetekben: könnyen megeshet, hogy az afáziás beteg mindent ért, ugyanakkor beszélni képtelen.

• Van, aki gyorsan, van, aki lassan gyógyul, az elérhető javulás, az eredmények mértéke abszolút személyfüggő.
 

TÖRTÉNET - Czifra Lajos felesége, Vali afáziájáról

Derült égből villámcsapásként történt az egész – egy magas légnyomású időszak, kezelt magas vérnyomás és egy két héttel korábbi stressz adódhatott össze, amikor az uszodában stroke-ot kapott. Szerencsére az úszómester észrevette a történteket, fél óra múlva már kórházban volt, de mivel nem elzáródás, hanem ér elpattanása okozta az agyvérzést, sokat nem tudtak tenni. Kómában is volt: amikor felébredt, azt mondták az orvosok, beszéljek hozzá. Ez volt a legrosszabb – mindent értett, a régi dolgokra emlékezett, de teljesen salátanyelven beszélt, érthetetlenül.

Fél év alatt jutott el addig a rehabilitációs osztályon, hogy járókeretet tudjon használni, volt logopédus is, de egy héten kétszer járt csak az intézményben. A zárójelentésben „használati utasítást” nem kaptam, a háziorvos nem tudott segíteni a logopédus keresésben, gyógytorna felírására is csak évi kétszer tíz alkalomra volt lehetősége. Szerencse volt, hogy a feleségem korábban jógázott, előkerestem a régi DVD-ket.

Logopédust keresve jutottunk az egyesülethez, a feleségem az első páciensük volt. Ma már egyedül jár futni a békási gátra, néhány tételt megvesz a boltban – listát nem írhatok, mert elolvasni nem tudja, de az emberekkel elbeszélget, pedig eleinte egy-egy szót kaptam csak el abból, amit mondott. Tájékozódni tud, a gyors beszéd viszont összezavarja.

Krezinger Szonja: Logopédia: gondokkal küzd a felnőtt ellátás

Logopédia: gondokkal küzd a felnőtt ellátás

Sikeres szakmai és felnőtt élethez segíthet hozzá a tiszta beszéd – ma erre is felhívják figyelmünket a logopédusok.

A gyermekek utánozzák azt, amit a logopédus csinál

Ma van a Logopédia Európai Napja: ez a tizedik év, amelyben a szakembereket tömörítő európai szervezet, az Európai Unió Logopédusainak Állandó Bizottsága tevékenységét népszerűsíti. Idén március hatodikán a specifikus nyelvi zavarokra – a neurológiai és beszédszervi anomáliákhoz, érzékszervi károsodáshoz nem köthető, toldalékolási és fonológiai hibákat, akadozó beszédet eredményező állapotra –, a nyelvfejlődésre, az olvasásra és az írásra hívják fel a figyelmet.
A magyar rendezvényeken több logopédiai szervezet tart nyílt napot, ezeken felméréseken vehetnek részt az érdeklődők, illetve betekintést nyerhetnek logopédiai foglalkozásokba is.

Főleg a közoktatásban dolgoznak

A Magyar Logopédusok Szakmai Szövetségének vezetője, Fehérné Kovács Zsuzsanna szerint Európában körülbelül hetvenezer, Magyarországon pedig kétezer logopédus dolgozik. Ezt azt jelenti, hogy ötezer lakosra jut egy szakember.
– Ők a közoktatásban és az egészségügyi ellátórendszerben támogatják azokat, akiknek valamilyen beszélt vagy írott nyelvi, fonációs akadályozottságuk van – hangzott el az európai nap sajtótájékoztatóján. Az arányok azonban meglehetősen egyenlőtlenek: a szakemberek körülbelül 95 százaléka van jelen a közoktatásban.

Karriert vághat ketté

A felnőttellátásnak nincs törvényi szabályzása, ennek következményeképp kevesen részesülnek ellátásban, és azok száma sem ismert, akik erre rászorulnának.
Becslések szerint akár a teljes népesség húsz százalékát is érinthetik a gyermekkorból hozott beszédzavarok. Pedig – amint arra a szakemberek már régen felhívták a figyelmet – a sikeres szakmai karrier és felnőtt élet elengedhetetlen alapkövetelménye a hatékony kommunikáció, ebben pedig akadályozhatnak a logopédiai problémák.
A felnőttellátás kétféle problémával is küzd: egyrészt a visszamaradott beszédzavarokkal küszködők sincsenek mind tudatában annak, hogy a logopédia nemcsak a raccsoló kisgyerekeket, hanem őket is várja, másrészt pedig azok sem jutnak hozzá az ellátáshoz, akik nagyon súlyos helyzetbe kerülnek.
– A pöszeség – ami egy gyermeknél még kedves – vagy a dadogás sokféle szakmából kizárja a felnőtteket  – mondja Krasznárné Erdős Felícia logopédus.

Az afázia megoldatlan probléma

82.000 gyermeket láttak el a közoktatásban dolgozó logopédusok a 2010–2011-es tanévben.
A felnőttek logopédiai problémái közt nemcsak a gyermekkori zavarok szerepelnek, hanem a baleset, agydaganat vagy stroke következtében kialakult afáziás állapot is. Az afázia az organikus agyi sérülések következtében létrejövő beszédzavarok gyűjtőneve – ez derült égből villámcsapásként éri a betegeket.
– Hozzánk egyre több beteg érkezik, nekik semmi esélyük nincs rajtunk kívül. A kórházból kikerülve senki nem tudja, mit kell csinálni azzal, aki nem tud beszélni – teszi hozzá Dallos Zsuzsanna, aki maga is érintett, stroke-ja után újra tanult beszélni. Az Afázia – Az Újrabeszélők Egyesülete vezetőjeként sorstársain segít.

Tízezrek kezeletlenül

Krasznárné Erdő Felícia, az egyesület munkatársa szerint rejtély, hogy miért, de a stroke-osztályon ritkán van logopédus, és az sem fordul elő elég gyakran, hogy az onnan távozó beteget szakemberhez irányítsák.
– Az afáziás beteg gyógyulása fél évtől három évig is terjedhet, nem a kórházi tartózkodás ideje alatt oldódik meg ez a probléma – teszi hozzá. Ambuláns ellátás nincsen, a család pedig saját erejéből képtelen megoldani a helyzetet, hiába hiszik azt, hogy ahogyan a kisgyermeket is családja tanítja meg beszélni, úgy az afáziással is elérhetők eredmények.
Az egyesület öt éve működik, jelenleg olyan helyiségekben, amelyeket egy magánszemélytől kaptak, és amelyeknek rezsijét önerőből kell fizetniük. Pályázatok mellett jelképes, havi kétezer forintos hozzájárulást kérnek a betegektől.
Öt év alatt közel kétszáz beteggel foglalkoztak, de évente tízezer embert érint az afázia stroke következtében, ehhez jönnek a balesetes és daganatos esetek: az érintettek száma magas, és évről évre nő. Az egyesület kapacitásánál fogva heti két, legfeljebb három foglalkozáson tudja fogadni az érintetteket, akiknek életminőségében már ez is hatalmas javulást képes előidézni.

A gyermekellátás minőségi

A felnőttellátás megoldatlan problémái mellett ugyanakkor a gyermekellátás terén nagy lépéseket tett meg hazánk: a hetvenes évektől egyre több szakember dolgozik hazánkban, ráadásul a mennyiségi növekedés nem ment a minőség rovására. A játékos-zenés módszerekkel dolgozó Fővárosi Beszédjavító Intézetben súlyos, ritka kórképpel rendelkező gyerekeket látnak el már 119 éve.
– Minél koraibb a felismerés, annál gyorsabban érkezhet a segítség, és jobb eredményeket lehet elérni. A hozzánk fordulók nagy részénél a beszédzavar tanulási zavarral párosul, ezért fontos, hogy alapos állapotfelmérés után kezdjük meg a terápiát – mondja Mosányi Emőke, az intézet igazgatója.
A beszédjavítóban állapotfelméréssel és mintaórákkal is várják az érdeklődőket, legyen szó érintettekről vagy szülőkről, akik gyermekük fejlesztésének érdekében szeretnének tájékozódni. Az ingyenes szűrések a későbbiekben is elérhetők.
A nyelvfejlődés szakaszai
Ha a gyermek háromévesen még nem beszél, szakemberhez kell fordulni – ezt megelőzően a következő fázisokon esik át a kisgyermek nyelvfejlődése. A beszédfejlődés egyedi, így a fázisok iránymutató jellegűek, nagyfokú eltérés jelezhet problémát.
• Az első két hétben sír, kiáltozik, ezzel még elégedetlenségét fejezi ki, három hónapostól féléves koráig azonban már gőgicsélni is kezd, a nyugodt hangoktól felderül, „válaszol” a felnőttnek.
• Félévestől egyéves korig gagyog, egyre nagyobb szerepet kap kommunikációjában az utánzás, képes kifejezni, ha kérni akar valamit, de a képzett hangok még nem emlékeztetnek anyanyelvére.
• Egy-másfél évesen már megjegyez egyes szavakat, a hangok emlékeztetnek anyanyelvére is.
• Másfél-két évesen 20–200 szót egyszerű mondatokban használ, a sok hiba azonban megengedett.
Krezinger Szonja
Fotók: Kálló Péter