Afázia Egyesület - Az Újrabeszélők Egyesülete
2013.10.10. 17:05
Dallos Zsuzsa az Afázia – Az Újrabeszélők Egyesületének titkára tele van energiával és eltökéltséggel, munkabírással, amire nagyon is szüksége van, amikor az Egyesület és az őket felkereső betegek, családtagok érdekeiért kell harcolnia. Teszi mindezt már hatodik éve, amikor az ő kezdeményezésére megalakult az Egyesület, mely dr. Kósa Ádám meghívására 2013. október 1-3. Brüsszelbe látogatott a Démoszthenész Egyesülettel együtt, hogy tájékozódjanak a fogyatékos személyek esélyegyenlőségéről és a beszédhibások sokféle problémájáról.
- Mit jelent az, hogy valaki afáziás?
- Különböző agysérülések – jellemzően stroke, vagy balesetek - következtében a betegek jelentős részénél a sérülés következtében a legkülönbözőbb kommunikációs, beszédzavarok lépnek fel. Nehéz a beszéd megértése, a beszédkészség sérül, azaz a beteg nem tudja kifejezni magát, vagy beszélni se tud , a nyelvi emlékezet hiánya lép fel, a mondatalkotás hibás lesz, az írási, olvasási, számolási készség romlik, vagy elfelejtődik stb. Az afázia nagyon komoly, a mindennapi életet megnehezítő, sok esetben ellehetetlenítő baj. A megfelelő szakemberek segítségével és a beteg akaraterejének, kitartásának felhasználásával ugyanakkor nagyon is javítható a dolog.
- Sajnálatos módon személyesen is érintett vagy, hiszen ötven éves voltál, amikor stroke-t kaptál.
- Tolmács voltam és szakfordító. A stroke következményeként németül jobban tudtam, mint magyarul. Gondjaim akadtak a számolással, a dolgok megértésével, meg kellett tanulnom újból írni és olvasni, de reggeltől-estig gyakoroltam és sikerült. Amikor jobban lettem, kezdtem gondolkodni azon, mit lehetne tenni magam és sorstársaim megsegítésére. Írtam egy levelet Svájcba és ők javasolták, hogy alapítsak egy egyesületet. Találkoztam két ragyogó emberrel, dr.Pataky Ilona neuropszichológussal és Krasznár Jánosné, Felícia vezető logopédussal és így hárman elkezdtük a tevékenységünket 2007-ben. Sokat gondolkodtam azon, miért működik ilyen jól és egyre sikeresebben az Egyesületünk. Talán azért, mert mind a hárman korosztályban közel vagyunk egymáshoz és bár különböző szakmai oldalról, másképp, de mindhárman nagyon elszántak vagyunk abban, amit szeretnénk elérni.
Amikor megalakultunk, egy beteg volt és a lakásomra jött. Később, amikor már több beteg lett egy Rottenbiller utcai könyvtár vezetője segített (neki is volt hasonló problémája) és biztosított számunkra helyet, beindultak a foglalkozások, logopédussal, pszichológussal
Egyre többen lettünk. Egy pályázat segítségével kaptunk a Damjanich utcában egy helyet és másfél év után, amikor lejárt a pályázat, elfogyott a pénz, akkor megint keresni kellett helyszínt. Az Erzsébetvárosi Közösségi Házban volt egy civil klub és kaptunk helyet a szerdai foglalkozásokra. Ebben az időben indultak meg hétfői napon is a foglalkozások. Addigra már sokan voltunk és az eszközeink se fértek el.
Szerencsére jött egy magánszemély, aki látta a gondjainkat és vett egy lakást és odaadta nekünk!!!Nem kell fizetnünk bérleti díjat, csak a rezsit és a logopédiai foglalkozások árát. Ennek köszönhetően most már minden nap van foglalkozás. Nagycsoportos, kiscsoportos, egyéni foglalkozás, logopédia, kézterápia, betegjogi tanácsadás stb.
- Miből tartja fenn magát az Egyesület?
- A betegeknek, aki tud adni, 3000.-Ft havonta a díj, ezért heti három foglalkozásra tudnak járni. A többi pénz az adók 1%-os befizetéséből van és pályázatokon veszünk részt.
- Állami támogatás?
- A legnagyobb probléma az, hogy az OEP nem fizeti ezeket a plusz logopédiai órákat, pedig a rehabilitációhoz hozzá tartozna ez is, nem csupán a mozgásszervi rehabilitáció. Nincs ambuláns logopédiai ellátás az afáziás betegek számára. Az otthonápolási szolgálatban 14 órát ugyan fizetnek, de ez semmire sem elég, még hosszabbítás esetén sem. Van úgy, hogy egy stroke-os betegnek újra kell tanulnia beszélni! 14 óra alatt milyen nyelvet lehet megtanulni? Írni, beszélni, olvasni újra? A stroke-os betegnek jár a rehabilitációjához a fizetett logopédiai óra. Mi minden egészségügyi feltételnek megfelelünk, az ÁNTSZ-től engedélyünk van, tehát a hozzánk járók logopédiai óráit ki kellene, hogy fizesse az OEP, de nem tudunk szerződést kötni, szerződéskötés és nem értem miért.
Nagyon sokat küzdöttünk azért is, hogy fogyatékosságnak ismerjék el az afáziát.
- Milyen problémákkal kell szembenéznie egy afáziás embernek?
- Az agynak az a része sérül, ami a beszédért, írásért, olvasásért felelős. De a betegek nagy részénél az egyéb tudása megmarad. Kétségtelen, hogy sokszor nagyon is oda kell figyelni a környezetnek (és nekünk önmagunkra is) arra, hogy mit mond egy afáziás, mert lehet mást gondol,mint amit mond. És ezt nagyon nehéz megérteni, hogy ez nem attól van, hogy a beteg nem tud, vagy nem fog fel valamit ésszel, hanem attól, hogy nem bírja magát kifejezni úgy, ahogy akarja, ahogy egy életen át megszokta. Van, amikor ezt észreveszi a beteg, van, amikor nem. Nagyon nehéz.
Én egy bankban dolgoztam és nem tudtam jól írni. Elküldtek, mert azt hitték, nem vagyok a munkához szükséges tudás birtokában, holott erről persze szó sem volt.
Van, amikor az aláírás képessége megmarad, de mást már nem tud a beteg. Egy kérdőívet aláír, de kitölteni már nem tudja. Ha valahol fizetni kell és mondják neki a számot, az összeget, azt nem érti, csak ha leírva látja. Én is így vagyok vele.
- A logopédiai foglalkozás a legalapvetőbb terápiás eszköze az afázia gyógyításának. Az Egyesületben is kiemelkedő szerepe van ezeknek a foglalkozásoknak. Van valamilyen más dolog is, amivel segíteni tudjátok a betegeket?
A logopédia szerteágazó tevékenysége a legfontosabb. Ezen belül az, hogy megtanítsák beszélni az afáziást, hiszen ha elmegy vásárolni, ügyet intézni, bármit, ki kell tudnia fejezni magát. Van neuropszichológusunk. Most az egyik pályázat segítségével bevezettük a kézterápiás foglalkozást. Egy konduktor jön, aki kifejezetten a kéz mozgatására helyezi a hangsúlyt, hogy újból tudjanak írni.
- Ez elég megrendítően hangzik, mert amikor jöttem, csupa jól öltözött ötvenes, fiatalos férfit láttam és egy egész fiatal lányt is bemutattál. Még a hangulat is vidám volt.
- Ez a lány egyetemistaként kapott agyvérzést… A hozzánk járók nagy része magasan képzett egyébként. Szeretnek ide járni és nem szégyellik, hogy elvesztettek bizonyos képességeket és szinte úgy mennek a foglalkozások mint egy iskolában. Talán mert tudják, ahhoz, hogy meggyógyuljanak nagyon sokat kell gyakorolni.
- Mik a tapasztalataitok a munkavállalás szempontjából?
- Nagyon nehéz kérdés. Egy három évet elvégzett egyetemista a rehabilitációja során egy céghez került, ahol papírt hajtogat?! Ez lenne a legjobb feladat?! Nekem sincs sok tapasztalatom. A betegségem előtt belülről láttam egy bank munkáját, ott számtalan olyan feladat lenne, ami általában jó lenne annak az afáziás betegnek, akinek már egyszer volt magasabb színtű képzettsége, tudása, és ezt csak elő kell „varázsolni”. Aki úgy nőtt fel, hogy használta a számítógépet, volt nyelvtudása, annak nem lehet nehéz adatokat rögzíteni, könyvelni. Minden esetre más szemmel kell nézni őket és akkor lesz megoldás is. Európa másik részén természetes, hogy a vak, a siket vagy a mozgássérült még lehet tehetséges, és dolgozó személy. Nagyon remélem, hogy az afáziás, vagy a dadogó is bekerülhet a sikeresek csoportjába.
- Te vagy ennek az Egyesületnek a motorja. A pályázatok írásától kezdve, a programok megszervezésén át az iroda nyitásáig-zárásáig.
- Több pénz kellene és bár vannak önkéntes segítőink időnként, családtagok is, ez messze nem elég a megfelelő működéshez. A foglalkozásokat vezető szakemberek megfizetéséhez, a különböző segítő programok létrehozásához. Mi szervezzük és próbáljuk elérni az embereket is. Az afáziás emberek komplett rehabilitációjával - ami akár évekig is eltarthat – csak mi foglalkozunk. Sokszor le is írtam már mindenféle fórumon, hogy csak akkor lehet igazán egyről a kettőre jutni, meggyógyulni akár, képességeket visszanyerni, ha úgy mint egy iskolában újra tanulja a stroke-os a dolgokat, adott esetben éveken át. Örülünk annak a kis előrelépésnek is, amit hosszas küzdelem után ebben az évben elértünk. Nevezetesen azt, hogy 2013 januárjában az Alapvető Jogok Biztosának AJB 1152/2012 számú jelentése egyértelműen leírta, hogy nem lehet a fogyatékosság besorolását bizonyos betegségcsoportokhoz kötni. Sok év után az afáziások is fogyatékosnak számítanak. Májusban módosult a fogyatékos törvény és a beszédhibások, az Afázia Egyesület is állandó tagja lett az Országos Fogyatékos Tanácsnak.
Az Afázia Egyesület honlapját itt érhetitek el: www.aphasie.hu
