2008. december 3., szerda
2008. október 26., vasárnap
A Stroke Napja a Lurdy Házban - Dallos Zsuzsanna - 2008
2008. július 21., hétfő
Mikus Tamara: Afázia, a láthatatlan betegség
Szerzõ Mikus Tamara
Van, egy betegség mely teljesen kiszámíthatatlanul következhet be, és nem kímél meg senkit. Meglepôen sokakat érint, mégis kevesen tudnak igazán róla. Összeállításunkból kiderül mi is az afázia, kiket érint és hogyan kezeljük. Mégis hallott már valaki az újrabeszélõkrõl?
Toller László, Ariel Sharon, Margaret Thatcher, Berek Kata, mind az újrabeszélõk közé tartoznak. Az afáziáról jobb esetben alig hallunk, rosszabb esetben soha nem hallunk, az utóbbi tábor résztvevõi sajnos többen vannak. Ez a betegség teljesen kiszámíthatatlan, bárkivel, bármikor megtörténhet, és nem lehet elõre jelezni. Ennek ellenére csak akkor hallunk róla, ha ismert ember lesz áldozata, pedig a világon hazánkban van a legtöbb afáziás beteg.
Mi is történik? Az agyvérzés, agyinfarktus vagy baleset egy egészen szokatlan betegséghez vezethet, az afáziához, ami a normális beszédképesség elvesztését jelenti. Az "afázia" egy szakmai elnevezés, mely a beszédképesség zavarát, az úgynevezett "szósüketséget" jelenti. Ez a beszédzavar csak olyan esetekre jellemzõ, amikor az érintett személynek agyvérzés, agyinfarktus vagy baleset következtében - részben vagy egészében - sérül a beszédképessége. Az egyéb beszédképességi problémák - mint például a gyerekeknél az elhúzódott beszédfejlõdés - nem tartoznak az afázia körébe. Az orvosi terminológiában a CVA (cerebrovascular accident) rövidítés használatos, mely az agyi ereket érintõ balesetekre utal. Agyunk mûködéséhez oxigénre és glükózra van szükség. Ha egy CVA következtében vagy egy másik említett okból kifolyólag az agyi vérkeringés felborul, agysejtek pusztulnak el azokon a területeken. Az agynak különbözõ területei vannak, melyek különbözõ funkciókat töltenek be. A legtöbb embernek a nyelvhasználatot érintõ területek a bal agyféltekéhez tartoznak, és afázia esetében ezek a területek sérülnek. Ritkán fordul elõ, hogy valaki csak afáziában szenvedjen. Igen gyakran az agy más területei is károsodnak. További problémák lehetnek például, a félig lebénult állapot. Afáziásoknál ez általában a test jobb oldalát érinti. A test egyik oldalán az izommûködés megsérül, melynek következtében az izmok többé nem koordinálhatók megfelelõen.
Bekövetkezhet félvakság, bizonyos cselekvések kivitelezésének képtelensége, evési, ivási, nyelési, memória problémák, eltérõ reakció, epilepszia. Ám ezzel korántsem zárul a lista, mert az afázia tünetei és járulékoskövetkezményei minden érintett számára különbözõek. Azoknak az embereknek, akik afáziában szenvednek, számos olyan feladattal lehet problémájuk, mely azelõtt teljesen normálisan mûködött:társalogni, társaságban vagy hangos környezetben beszélni, könyvet, újságot vagy magazint olvasni, közlekedési jeleket értelmezni. Vicceket megérteni vagy mesélni, televízió vagy rádió programokat megérteni, levelet írni vagy ûrlapot kitölteni, telefonálni, számolni, számokat megjegyezni, vagy pénzt kezelni, saját vagy családtagjaik nevét megmondani.
Képzeljük csak el, gondolunk valamire, ám mást mondunk ki, úgy, hogy azt csak környezetünk észleli, bennünk nem tudatosul. Az afázia nem értelmi fogyatékosság, az afáziás ember mindent megért, csak éppen nem tudja magát kifejezni, gyakran összekeveri a szavakat, néha újakat talál ki, amiknek általában semmi értelme. A nyelvet gyakorlatilag újra kell tanulniuk, amihez sok türelem és legfõképpen tolerancia kell a környezettôl.
A statisztikák tükrében
A beszédhibások és az afáziások az értelmi fogyatékosok csoportjába tartoznának, hiszen különbözõ okok miatt nem tudnak jól (újratanulni) beszélni, de mindent ugyan olyan jól tudnak, mint bárki más. A 2001-es népszámlálási adatokban megadott létszám azonban olyan csekély, hogy szinte biztos, hogy a stroke-osok kimaradtak. Az egyéb kategóriában vannak az „ismeretlenek”. Nagyon valószínû, hogy a stroke-osok / és az afáziások legnagyobb része ide tartozik.
Az agyi betegségek halálozási aránya évrõl évre csökken – ez azonban csak egy pillanatig tûnik jó adatnak.
Hiszen, ha kevesebben halnak meg, az még nem biztos, hogy elõnyt jelent bármely szociális, gazdasági vagy politikai vezetésnek. Sõt! 2000 és 2005 között 30%-al nõtt az életben maradt stroke-sok létszáma, ami hatalmas feladatot jelentene a kormánynak. Ha lenne ereje ezzel foglalkozni és tudomásul venné, hogy ez bármikor és bárkivel megtörténhet.
Külföldi statisztikák szerint, kiderült az is, hogy Magyarország a világ elsõ helyén áll a stroke-os betegek számában, 2006-ban 120 560 agykárosodást szenvedett, kórházból elbocsátott beteg volt. Általános adtok alapján a betegek 25–30 százaléka lesz afáziás, ami alapján évente 30 – 35 ezer afáziásnak kellene lennie, csak azt nem tudjuk, hogy hol? Ha tovább haladunk és kiszámoljuk, hogy a lakosság 20 %-a Budapesten él, akkor ez azt jelentené, hogy évente legalább 6000 afáziásnak kell lennie, ennek ellenére a tapasztalatok azt mutatják, hogy nagyon keveset hallunk és tudunk errõl a betegségrõl.
Afázia egyesület
Dallos Zsuzsa, akit az afázia nagykövetének is nevezhetnénk, aki maga is afáziás, kénytelen volt újra tanulni a nyelvet, és saját bõrén tapasztalva ennek a különleges betegségnek a tüneteit, az itthoni helyzet javításán dolgozik nap, mint nap, az Újrabeszélõk Egyesületében, azért, hogy a teljes tudatlanságból megismertesse az emberekkel az afáziát.
Dallos Zsuzsa igen tevékeny az Egyesületet illetôen, több ízben járt külföldön, így például 2007-ben Németországban, ahol több nemzet afáziás képviselõivel több napos elõadássorozaton vett részt és olyan tanulási lehetõségekkel ismerkedett meg, amik a jövõt jelenthetnék az afáziás betegeknek. Ugyanebben az évben Brüsszelbe is kijutott, és elmondása szerint újra azzal a jelenséggel találkozott, hogy külföldön sokkal többet foglalkoznak magával a betegséggel, és a betegekkel, mint idehaza.
Igyekezetének gyümölcseként jött létre idén egy brüsszeli Közgyûlésen az www.aphasia-international.com weboldal, Az Afázia Nemzetközi Egyesületének (Associaton Internationale Aphasie) honlapja, aho további információkat olvashatunk az afáziáról. A honlap elsõsorban azért jött létre, hogy felhívja a figyelmet az afáziára, hogy az afáziában szenvedõk ne legyenek elszigetelve a társadalomtól. 32 nyelven olvashatunk a betegségrõl, emellett az afáziával foglalkozó nemzeti egyesületek linkjei is fel vannak tüntetve.
Hogyan kell kezelni az Afáziát?Az afázia következtében a beteg megértésének és önkifejezésének módja megváltozik. Egy súlyos afáziában szenvedõ gyakran csak a legfontosabb szavakat érti meg egy mondatból, csak a “kulcsszavakat” fogja fel. Gyakran egy egészséges és egy afáziás azt hiheti, jól megértette egymást, ám egy késõbbi reakció olykor megcáfolja ezt.Ha egy afáziásnak akarunk mondani valamit, hagyjuk kellõ idõt a társalgásra, teremtsünk szemkontaktust, beszéljünk lassan, rövid mondatokat használjunk. Segítsük afáziás társunkat mutogatással, gesztikulálással, rajzolással vagy írással. Ha egy afáziás akar nekünk mondani valamit, fontos, hogy tisztázzuk, kik a szereplõk, mi történik vagy történt, hol és mikor. Mindig törekedjünk arra, hogy több választásos kérdéseket tegyünk fel, melyekre felsoroljuk a választási lehetõségeket. Egy afáziással való társalgás rengeteg idõt és türelmet igényel. A felsorolt tanácsok ellenére elõfordulhat, hogy mégsem mûködik igazán a kölcsönös megértés.
ELÉRHETÕSÉGEK
Afázia - Az Újrabeszélõk Egyesülete
www.aphasie.hu
E-mail
afazia@aphasie.hu
dallos.zsuzsanna@aphasie.hu
KÖZELKÉP HÍRÜGYNÖKSÉG
Van, egy betegség mely teljesen kiszámíthatatlanul következhet be, és nem kímél meg senkit. Meglepôen sokakat érint, mégis kevesen tudnak igazán róla. Összeállításunkból kiderül mi is az afázia, kiket érint és hogyan kezeljük. Mégis hallott már valaki az újrabeszélõkrõl?
Toller László, Ariel Sharon, Margaret Thatcher, Berek Kata, mind az újrabeszélõk közé tartoznak. Az afáziáról jobb esetben alig hallunk, rosszabb esetben soha nem hallunk, az utóbbi tábor résztvevõi sajnos többen vannak. Ez a betegség teljesen kiszámíthatatlan, bárkivel, bármikor megtörténhet, és nem lehet elõre jelezni. Ennek ellenére csak akkor hallunk róla, ha ismert ember lesz áldozata, pedig a világon hazánkban van a legtöbb afáziás beteg.
Mi is történik? Az agyvérzés, agyinfarktus vagy baleset egy egészen szokatlan betegséghez vezethet, az afáziához, ami a normális beszédképesség elvesztését jelenti. Az "afázia" egy szakmai elnevezés, mely a beszédképesség zavarát, az úgynevezett "szósüketséget" jelenti. Ez a beszédzavar csak olyan esetekre jellemzõ, amikor az érintett személynek agyvérzés, agyinfarktus vagy baleset következtében - részben vagy egészében - sérül a beszédképessége. Az egyéb beszédképességi problémák - mint például a gyerekeknél az elhúzódott beszédfejlõdés - nem tartoznak az afázia körébe. Az orvosi terminológiában a CVA (cerebrovascular accident) rövidítés használatos, mely az agyi ereket érintõ balesetekre utal. Agyunk mûködéséhez oxigénre és glükózra van szükség. Ha egy CVA következtében vagy egy másik említett okból kifolyólag az agyi vérkeringés felborul, agysejtek pusztulnak el azokon a területeken. Az agynak különbözõ területei vannak, melyek különbözõ funkciókat töltenek be. A legtöbb embernek a nyelvhasználatot érintõ területek a bal agyféltekéhez tartoznak, és afázia esetében ezek a területek sérülnek. Ritkán fordul elõ, hogy valaki csak afáziában szenvedjen. Igen gyakran az agy más területei is károsodnak. További problémák lehetnek például, a félig lebénult állapot. Afáziásoknál ez általában a test jobb oldalát érinti. A test egyik oldalán az izommûködés megsérül, melynek következtében az izmok többé nem koordinálhatók megfelelõen.
Bekövetkezhet félvakság, bizonyos cselekvések kivitelezésének képtelensége, evési, ivási, nyelési, memória problémák, eltérõ reakció, epilepszia. Ám ezzel korántsem zárul a lista, mert az afázia tünetei és járulékoskövetkezményei minden érintett számára különbözõek. Azoknak az embereknek, akik afáziában szenvednek, számos olyan feladattal lehet problémájuk, mely azelõtt teljesen normálisan mûködött:társalogni, társaságban vagy hangos környezetben beszélni, könyvet, újságot vagy magazint olvasni, közlekedési jeleket értelmezni. Vicceket megérteni vagy mesélni, televízió vagy rádió programokat megérteni, levelet írni vagy ûrlapot kitölteni, telefonálni, számolni, számokat megjegyezni, vagy pénzt kezelni, saját vagy családtagjaik nevét megmondani.
Képzeljük csak el, gondolunk valamire, ám mást mondunk ki, úgy, hogy azt csak környezetünk észleli, bennünk nem tudatosul. Az afázia nem értelmi fogyatékosság, az afáziás ember mindent megért, csak éppen nem tudja magát kifejezni, gyakran összekeveri a szavakat, néha újakat talál ki, amiknek általában semmi értelme. A nyelvet gyakorlatilag újra kell tanulniuk, amihez sok türelem és legfõképpen tolerancia kell a környezettôl.
A statisztikák tükrében
A beszédhibások és az afáziások az értelmi fogyatékosok csoportjába tartoznának, hiszen különbözõ okok miatt nem tudnak jól (újratanulni) beszélni, de mindent ugyan olyan jól tudnak, mint bárki más. A 2001-es népszámlálási adatokban megadott létszám azonban olyan csekély, hogy szinte biztos, hogy a stroke-osok kimaradtak. Az egyéb kategóriában vannak az „ismeretlenek”. Nagyon valószínû, hogy a stroke-osok / és az afáziások legnagyobb része ide tartozik.
Az agyi betegségek halálozási aránya évrõl évre csökken – ez azonban csak egy pillanatig tûnik jó adatnak.
Hiszen, ha kevesebben halnak meg, az még nem biztos, hogy elõnyt jelent bármely szociális, gazdasági vagy politikai vezetésnek. Sõt! 2000 és 2005 között 30%-al nõtt az életben maradt stroke-sok létszáma, ami hatalmas feladatot jelentene a kormánynak. Ha lenne ereje ezzel foglalkozni és tudomásul venné, hogy ez bármikor és bárkivel megtörténhet.
Külföldi statisztikák szerint, kiderült az is, hogy Magyarország a világ elsõ helyén áll a stroke-os betegek számában, 2006-ban 120 560 agykárosodást szenvedett, kórházból elbocsátott beteg volt. Általános adtok alapján a betegek 25–30 százaléka lesz afáziás, ami alapján évente 30 – 35 ezer afáziásnak kellene lennie, csak azt nem tudjuk, hogy hol? Ha tovább haladunk és kiszámoljuk, hogy a lakosság 20 %-a Budapesten él, akkor ez azt jelentené, hogy évente legalább 6000 afáziásnak kell lennie, ennek ellenére a tapasztalatok azt mutatják, hogy nagyon keveset hallunk és tudunk errõl a betegségrõl.
Afázia egyesület
Dallos Zsuzsa, akit az afázia nagykövetének is nevezhetnénk, aki maga is afáziás, kénytelen volt újra tanulni a nyelvet, és saját bõrén tapasztalva ennek a különleges betegségnek a tüneteit, az itthoni helyzet javításán dolgozik nap, mint nap, az Újrabeszélõk Egyesületében, azért, hogy a teljes tudatlanságból megismertesse az emberekkel az afáziát.
Dallos Zsuzsa igen tevékeny az Egyesületet illetôen, több ízben járt külföldön, így például 2007-ben Németországban, ahol több nemzet afáziás képviselõivel több napos elõadássorozaton vett részt és olyan tanulási lehetõségekkel ismerkedett meg, amik a jövõt jelenthetnék az afáziás betegeknek. Ugyanebben az évben Brüsszelbe is kijutott, és elmondása szerint újra azzal a jelenséggel találkozott, hogy külföldön sokkal többet foglalkoznak magával a betegséggel, és a betegekkel, mint idehaza.
Igyekezetének gyümölcseként jött létre idén egy brüsszeli Közgyûlésen az www.aphasia-international.com weboldal, Az Afázia Nemzetközi Egyesületének (Associaton Internationale Aphasie) honlapja, aho további információkat olvashatunk az afáziáról. A honlap elsõsorban azért jött létre, hogy felhívja a figyelmet az afáziára, hogy az afáziában szenvedõk ne legyenek elszigetelve a társadalomtól. 32 nyelven olvashatunk a betegségrõl, emellett az afáziával foglalkozó nemzeti egyesületek linkjei is fel vannak tüntetve.
Hogyan kell kezelni az Afáziát?Az afázia következtében a beteg megértésének és önkifejezésének módja megváltozik. Egy súlyos afáziában szenvedõ gyakran csak a legfontosabb szavakat érti meg egy mondatból, csak a “kulcsszavakat” fogja fel. Gyakran egy egészséges és egy afáziás azt hiheti, jól megértette egymást, ám egy késõbbi reakció olykor megcáfolja ezt.Ha egy afáziásnak akarunk mondani valamit, hagyjuk kellõ idõt a társalgásra, teremtsünk szemkontaktust, beszéljünk lassan, rövid mondatokat használjunk. Segítsük afáziás társunkat mutogatással, gesztikulálással, rajzolással vagy írással. Ha egy afáziás akar nekünk mondani valamit, fontos, hogy tisztázzuk, kik a szereplõk, mi történik vagy történt, hol és mikor. Mindig törekedjünk arra, hogy több választásos kérdéseket tegyünk fel, melyekre felsoroljuk a választási lehetõségeket. Egy afáziással való társalgás rengeteg idõt és türelmet igényel. A felsorolt tanácsok ellenére elõfordulhat, hogy mégsem mûködik igazán a kölcsönös megértés.
ELÉRHETÕSÉGEK
Afázia - Az Újrabeszélõk Egyesülete
www.aphasie.hu
afazia@aphasie.hu
dallos.zsuzsanna@aphasie.hu
KÖZELKÉP HÍRÜGYNÖKSÉG
2008. június 5., csütörtök
Kele Csilla: Száznyolcvan perc az életért 2008
Képzeljük el; minden percben kétmillió idegsejt pusztul el, az elveszített idegpályák hossza óránként 700 km. Sharon Stone, Kinizsi Pál, Mátyás hadvezére, de a franciák elnöke, Chirac is agyvérzést kapott: mindenkit érint a kór, ami nem kímél sem filmcsillagot, sem katonát, sem politikust.
Fő cél a szakszerű kezelés a stroke észlelését követő három órán belül: száznyolcvan perc nem is sok egy életért. A nem kezelt szélütésben az agy három és fél évet „öregszik” óránként: a gyors ellátás, a tünetek felismerése nekünk dolgozik. Magas vérnyomás, ér- és cukorbetegség, az alkohol és a dohányzás ludas a kórképért, pedig a baj időben megelőzhető. Világszerte öt millióan halnak meg e betegségben és közel ötvenmillióan lebénulnak, s bár váratlanul csap le, az évtizedes problémák máig háttérbe szorulnak.
Fejből tudjuk
A népiesen guta-, vagy szélütésnek nevezett agyi érkatasztrófákért 80%-ban a vérellátást akadályozó szűkületek, a kialakult vérrögök felelősek, 20%-ban – akár baleset miatti – belső vérzés az alapok. Sajnos itthon a betegek 30-40%-a meghal, egyharmaduk súlyosan mozgáskorlátozott vagy rokkant lesz évekig. Meg sem lepődünk, a daganatos betegségek után – a nehézkes sürgősségi ellátás miatt is – mi produkáljuk az EU stroke halálozás dupláját: okolhatjuk a magyaros életmódot, a tudatosság hiányát. Szomorú tény, de ez is „fejből” tudható: nálunk három-négyszer többen halnak meg 55 éves kor előtt.
Míg a Magyar Stroke Társaság évi 50 ezer főre taksálja az új stroke megbetegedések számát, az OEP már 130 ezer ilyen beteg ellátásáért fizet évente a kórházaknak. Meglehet, nem marad el most sem a pénzügyi trükközés: megéri ezt diagnosztizálni a szigorú pontrendszer miatt. Nem vitás, a betegség „jól jön” az ellátóknak a mozgásszervi-, értelmi zavarok mellett, de sem a Magyar Fogyatékosügyi Tanács, sem a törvény nem áll ki a még gyógyíthatókért. A szakma tanácstalansága érződik a statisztikákon, s bár „új” tagként van mit tanulnunk az EU-s példákból, öregedő társadalmunk nem kínál alternatívát a terápiához, a munkához és a szervezett védőhálóhoz.
Harci színterek
„Túlélők klubja”, „Liga az agyi érbetegségek ellen” – akár mi magunk is ijesztő harci színtéren szembesülhetünk a rendszerrel. Pedig nemrég a média gyámkodásával betegek, ápolók álltak ki az Országos Pszichiátriai és Neurológiai Intézet /OPNI/ mellett. Az OPNI bezárásával azóta csak romlott a helyzet, a neurológusok asztaláról egyetlen döntéssel söpörték le a közel 800, évente ott ellátott agyérbetegséget. Marad a megelőzés és a sürgető terápia: az előjelekhez az érintettnek mindig, azonnal mentőt kell hívnia. A tünetet a beteg is korán észleli: lehet bár agyi működészavar, kettőslátás, zavartság, vagy akár szédülés, a végtagok zsibbadása is.
Nem is beszélve a szóformálási nehézségről, a beszédmegértés problémáiról, melyek időskorban rejtve maradnak, megszokottnak tűnnek a családtagok előtt. Pedig az első órák mérföldkövek a gyógyuláshoz: legyünk figyelmesek, mert perceken múlik a boldog időskor. A stroke nem csak a léleknek, a testnek is katasztrófa: a túlélés ára olykor bénulás, egyensúly- és testképzavarok. Érthető, hogy az egykor tetterős, szellemileg máig ép beteg könnyen elfárad, türelmetlen lesz, nem ritka a stroke utáni mély depresszió.
A csend hangjai
S bár az agyvérzés ismert jelenség, mégis kevés tudható az „elnémulók” gondjáról, az afáziáról. A „szósüketség”, a beszédképesség elvesztése nem újkeletű jelenség: szinte minden szélütést kíséri. Sérülhet a spontán beszéd, az utánmondás és az írás-olvasás képessége is, az érintett gyakran szóvirágokat, töltelékszót használ a disputához. Ugyan szívós munkával kiépíthető az új, saját „szótár” is, komoly gondja egy túlélőnek nemcsak a szavak, de a megértő barátok keresése is.
– Általános adatok alapján a betegek 25-30 %-a lesz afáziás, ami alapján évente 30-35 ezer afáziásnak kellene lennie – csak azt nem tudjuk, hogy hol – olvassuk az érintett okfejtését, e számítással évente 6 000 új afáziás beteggel számolhatunk. – És ha a családban körülnézünk, akkor biztos, hogy meg is találjuk őket – sorolják az élet érveit az új szemlélet mellett. Dallos Zsuzsanna, az Afázia Egyesület tikára nincs egyedül véleményével, a honlapjukon közzétett számítás mutatja, hazánkban 120 ezer főre becsülhető a kórházból hazaengedett – azaz terápiát, rehabilitációt is igénylő – betegek száma.
Előny a fővárosnak, s talán esély a vidéknek is: a Budapest Aphasia Centrum az idegi kommunikációs károsodást komplex terápiával, kísérőprogramokkal kezeli. A centrumban 120 ágyon fekvő, nappali kórház és terápiás ház is működik, gyakorlott konduktor, gyógytornász és logopédus segít a bajokon. „Az aphasia mélységes hatással van a túlélők életére, a kommunikációtól való megfosztottság gyakran az egyén totális izolációjához vezet” – mutatnak rá a rejtett deficitre, hiszen így vagy úgy, mindenki érintett, ha körülnéz családjában, a szomszédnál, vagy tágabb környezetében.
A kezdetben gyorsan javuló afázia később csak szívós munkával gyógyítható: munkafüzettel, írás- és beszédgyakorlatokkal a képesség visszahozható. A szakemberek szerint a finommozgások fejleszthetők gyurmázással, a gesztusnyelv bátran alkalmazható. Hasznos a deblokkoló eljárás: a mondandó kifejezése rajzzal, tárgyakkal, vagy akár a játék szó és mondatcsíkokkal. Mérföldkő a kedvenc idegennyelv újratanulása és az együtt éneklés is, a melodikus intonációs terápiával garantált az otthoni sikerélmény. Nemcsak szavakat, de tetteket is kínál a Démoszthenész Egyesület: a Beszédhibások és Segítőik Országos Érdekvédelmi Egyesületénél hívhatnak „kék számot”, találnak új barátokat is.
Fő cél a szakszerű kezelés a stroke észlelését követő három órán belül: száznyolcvan perc nem is sok egy életért. A nem kezelt szélütésben az agy három és fél évet „öregszik” óránként: a gyors ellátás, a tünetek felismerése nekünk dolgozik. Magas vérnyomás, ér- és cukorbetegség, az alkohol és a dohányzás ludas a kórképért, pedig a baj időben megelőzhető. Világszerte öt millióan halnak meg e betegségben és közel ötvenmillióan lebénulnak, s bár váratlanul csap le, az évtizedes problémák máig háttérbe szorulnak.
Fejből tudjuk
A népiesen guta-, vagy szélütésnek nevezett agyi érkatasztrófákért 80%-ban a vérellátást akadályozó szűkületek, a kialakult vérrögök felelősek, 20%-ban – akár baleset miatti – belső vérzés az alapok. Sajnos itthon a betegek 30-40%-a meghal, egyharmaduk súlyosan mozgáskorlátozott vagy rokkant lesz évekig. Meg sem lepődünk, a daganatos betegségek után – a nehézkes sürgősségi ellátás miatt is – mi produkáljuk az EU stroke halálozás dupláját: okolhatjuk a magyaros életmódot, a tudatosság hiányát. Szomorú tény, de ez is „fejből” tudható: nálunk három-négyszer többen halnak meg 55 éves kor előtt.
Míg a Magyar Stroke Társaság évi 50 ezer főre taksálja az új stroke megbetegedések számát, az OEP már 130 ezer ilyen beteg ellátásáért fizet évente a kórházaknak. Meglehet, nem marad el most sem a pénzügyi trükközés: megéri ezt diagnosztizálni a szigorú pontrendszer miatt. Nem vitás, a betegség „jól jön” az ellátóknak a mozgásszervi-, értelmi zavarok mellett, de sem a Magyar Fogyatékosügyi Tanács, sem a törvény nem áll ki a még gyógyíthatókért. A szakma tanácstalansága érződik a statisztikákon, s bár „új” tagként van mit tanulnunk az EU-s példákból, öregedő társadalmunk nem kínál alternatívát a terápiához, a munkához és a szervezett védőhálóhoz.
Harci színterek
„Túlélők klubja”, „Liga az agyi érbetegségek ellen” – akár mi magunk is ijesztő harci színtéren szembesülhetünk a rendszerrel. Pedig nemrég a média gyámkodásával betegek, ápolók álltak ki az Országos Pszichiátriai és Neurológiai Intézet /OPNI/ mellett. Az OPNI bezárásával azóta csak romlott a helyzet, a neurológusok asztaláról egyetlen döntéssel söpörték le a közel 800, évente ott ellátott agyérbetegséget. Marad a megelőzés és a sürgető terápia: az előjelekhez az érintettnek mindig, azonnal mentőt kell hívnia. A tünetet a beteg is korán észleli: lehet bár agyi működészavar, kettőslátás, zavartság, vagy akár szédülés, a végtagok zsibbadása is.
Nem is beszélve a szóformálási nehézségről, a beszédmegértés problémáiról, melyek időskorban rejtve maradnak, megszokottnak tűnnek a családtagok előtt. Pedig az első órák mérföldkövek a gyógyuláshoz: legyünk figyelmesek, mert perceken múlik a boldog időskor. A stroke nem csak a léleknek, a testnek is katasztrófa: a túlélés ára olykor bénulás, egyensúly- és testképzavarok. Érthető, hogy az egykor tetterős, szellemileg máig ép beteg könnyen elfárad, türelmetlen lesz, nem ritka a stroke utáni mély depresszió.
A csend hangjai
S bár az agyvérzés ismert jelenség, mégis kevés tudható az „elnémulók” gondjáról, az afáziáról. A „szósüketség”, a beszédképesség elvesztése nem újkeletű jelenség: szinte minden szélütést kíséri. Sérülhet a spontán beszéd, az utánmondás és az írás-olvasás képessége is, az érintett gyakran szóvirágokat, töltelékszót használ a disputához. Ugyan szívós munkával kiépíthető az új, saját „szótár” is, komoly gondja egy túlélőnek nemcsak a szavak, de a megértő barátok keresése is.
– Általános adatok alapján a betegek 25-30 %-a lesz afáziás, ami alapján évente 30-35 ezer afáziásnak kellene lennie – csak azt nem tudjuk, hogy hol – olvassuk az érintett okfejtését, e számítással évente 6 000 új afáziás beteggel számolhatunk. – És ha a családban körülnézünk, akkor biztos, hogy meg is találjuk őket – sorolják az élet érveit az új szemlélet mellett. Dallos Zsuzsanna, az Afázia Egyesület tikára nincs egyedül véleményével, a honlapjukon közzétett számítás mutatja, hazánkban 120 ezer főre becsülhető a kórházból hazaengedett – azaz terápiát, rehabilitációt is igénylő – betegek száma.
Előny a fővárosnak, s talán esély a vidéknek is: a Budapest Aphasia Centrum az idegi kommunikációs károsodást komplex terápiával, kísérőprogramokkal kezeli. A centrumban 120 ágyon fekvő, nappali kórház és terápiás ház is működik, gyakorlott konduktor, gyógytornász és logopédus segít a bajokon. „Az aphasia mélységes hatással van a túlélők életére, a kommunikációtól való megfosztottság gyakran az egyén totális izolációjához vezet” – mutatnak rá a rejtett deficitre, hiszen így vagy úgy, mindenki érintett, ha körülnéz családjában, a szomszédnál, vagy tágabb környezetében.
A kezdetben gyorsan javuló afázia később csak szívós munkával gyógyítható: munkafüzettel, írás- és beszédgyakorlatokkal a képesség visszahozható. A szakemberek szerint a finommozgások fejleszthetők gyurmázással, a gesztusnyelv bátran alkalmazható. Hasznos a deblokkoló eljárás: a mondandó kifejezése rajzzal, tárgyakkal, vagy akár a játék szó és mondatcsíkokkal. Mérföldkő a kedvenc idegennyelv újratanulása és az együtt éneklés is, a melodikus intonációs terápiával garantált az otthoni sikerélmény. Nemcsak szavakat, de tetteket is kínál a Démoszthenész Egyesület: a Beszédhibások és Segítőik Országos Érdekvédelmi Egyesületénél hívhatnak „kék számot”, találnak új barátokat is.
2008. január 14., hétfő
2008. január 11., péntek
Civil Egyesületek Brüsszeli látogatása - Az Afázia Egyesület nevében Dallos Zsuzsanna
Dallos Zsuzsanna a Civil Egyesületek meghívására Brüsszelben járt
2008.01.11.
2008. január 6., vasárnap
Kezdethez az első támogatás
Az Afázia Egyesület működését
2008. januárban dr. Filipsz László
500.000.-Ft
összeggel támogatta. Köszönjük.
Feliratkozás:
Bejegyzések (Atom)