Afázia Egyesület 2021-es online karácsonyi ünnepsége Zoomon.

Kulka János - az afázia

 

A stroke világnapja 2021. október 29.

 

https://www.penzcentrum.hu/egeszseg/20211102/remiszto-nepbetegseg-arnyekolja-be-az-idos-magyarok-eletet-sok-tulelo-sosem-epul-fel-teljesen-1118709?s=0c4d1485a14e3af5bf8aab1b09b07280?utm_source=index.hu&utm_medium=doboz&utm_campaign=link

A cikk olvasható a facebook oldalunkon, illetve a fenti www.penzcentrum.hu oldalon. Akiknek nincs hozzáférésünk, azoknak így is küldjük.

 

„Évente 45-50 ezer ember kap stroke-ot Magyarországon, amely az esetek jelentős részében halálhoz vezet: nagyjából 15 ezren nem élik túl a betegséget. Ezzel hazánkban ez a harmadik leggyakoribb halálok és az egyik leggyakoribb rokkantságot okozó betegség, amely a kor előrehaladtával egyre inkább fenyegeti a lakosságot. A túlélők életminőségét pedig nagymértékben rontják a maradványtünetek: 48 százalékuk szenved a stroke után féloldali bénulásban, 12–18 százalék beszédzavarban és betegek 22 százaléka válik járásképtelenné, 32 százalékuk küzd depresszióval.

A stroke után a betegnek akkor van legnagyobb esélye a gyógyulásra, ha a tünetek felfedezésekor azonnal kórházi ellátáshoz jut, és 4-5 órán belül megkezdődik a kezelése. Minél előbb megkezdik a kezelést, annál nagyobb az esély, hogy a bénulás és károsodás visszafordítható. Fontos látni, hogy a  stroke nem csak az egyik vezető halálok hazánkban: a túlélők körében sok esetben olyan betegség, zavar alakul ki, amely miatt részben vagy teljesen mások segítségére szorulnak, kiesnek a munkából, sokan kommunikálni sem képesek. A kísérőtünetek nagyban korlátozzák az érintetteket, és sokszor speciális rehabilitációs utókezelést igényelnek, amely évekig is eltarthat. 

Éves szinten több tízezer stroke-túlélő küzd azért, hogy újra teljes életet élhessen, amely sokkal nagyobb munka, mint amit a megelőzésért szükséges lenne tenni. A betegek számára sokszor nem is a fizikai korlátozottság jelenti a legnagyobb gondot egy stroke után: az esetek közel harmadában kommunikációs problémák alakulnak ki. Ezt nevezzük afáziás állapotnak: a beszéd akadozik, a beteg nehezen találja a megfelelő szavakat, sérül az artikuláció, és sokaknak az írást és olvasást is újra kell tanulniuk. A rehabilitációt nehezíti, hogy a stroke gyakran koncentrációs zavarokat is okoz, és a memória is sérülhet.

Nem könnyű a rehabilitáció

Az Afázia – Az Újrabeszélők Egyesülete lapunk kérdésére közölte, hogy a legújabb tanulmányok alapján akár a betegek 60 százalékát is érintheti a stroke után az afázia. Ez a nyelvi zavar nem csak stroke, hanem baleset, agydaganat, Alzheimer-betegség vagy egyéb ritkább betegségek következményeként is kialakulhat. Az Egyesület tapasztalatai szerint az, hogy a felépülés milyen gyorsan mehet végbe, nagyban egyénfüggő: hetekig, hónapokig, de akár évekig is eltarthat. Akut stroke-os beteg a Neurológiai Osztályon átlagosan egy hétig kap kezelést, és amennyiben ezután a Rehabilitációs Osztályra kerül, ott hetekig - indokolt esetben 2-3 hónapig tart a terápia. A legtöbb beteg ezután egyéni úton folytathatja a kezeléseket, olyan magánintézményeknél, mint például az Afázia Egyesület.

Az, hogy a rehabilitáció mennyire gyors és hatékony, attól is függ, mekkora agyterületet ért a sérülés, hol van a lokalizációja, milyen fontos, beszédértésben és beszédprodukcióban részt vevő területeket érint. Fontos, hogy a beteg milyen gyorsan jutott orvosi ellátáshoz, és az is, van-e megfelelő támogató közeg (hozzátartozók, szakemberek). Természetesen rendkívül fontos a beteg hozzáállása is, az akaraterő és rengeteg türelem is szükséges a felépüléshez.

A terápiás kezelés nem függ attól, mi volt az afázia kialakulásának oka: a felépülés, gyógyulás számos más tényező függvénye, mint például a beteg általánosa egészségügyi állapota, életkora. A különbség ott mutatkozhat meg, hogy amíg egy sztrók után van esély a teljes rehabilitációra is, az Alzheimer-betegség mellett kialakuló másodlagos afázia nem visszafordítható. Más esetekben viszont az afázia progrediálhat, a vérzés következtében kialakult afázia el is tűnhet, ha felszívódik az azt kiváltó vérömleny az agyban.

– mondta el lapunknak Nagy Kitti az Afázia Egyesület vezető logopédusa, aki azt is hozzátette, hogy ezért is fontos, hogy ha valaki sztrókot kap, akkor 2-3 órán belül ellássák, mert ha ez nem történik meg ezen az időablakon belül, akkor végleges, visszafordíthatatlan károsodást okozhat. Még ebben az esetben is lehetséges, hogy más agyterületek átveszik azokat a funkciókat, amelyeket a károsodott területek láttak el, de erre nincs garancia – mondta el a szakember.

Az Egyesület tapasztalatai szerint a teljes gyógyulás ritka: általában 100%-os gyógyulásról akkor beszélünk, ha az agyi érkatasztrófa tünetei 24 órán belül elmúlnak. Ha ezen túl is fennáll a probléma, akkor nagy valószínűséggel minimális maradványtünetekkel kell számolnia a betegnek, amely érintheti az írást, olvasást, szótalálást, valamint a kognitív funkciókat. Természetesen a felépülés mértéke függ attól, mekkora volt a sérülés, de még súlyos esetben is nagyon jó szintet lehet elérni, még tünetmentes esetre is akad példa.

A  rehabilitáció része lehet a fizioterápia, a sportterápia, a logopédia, a pszichológiai ellátás, a foglalkoztatás-terápia, valamint a gyógyászati segédeszköz-ellátás és ezek használatának betanítása is. Magyarországon ez stroke esetén állami keretek között a Rehabilitációs Osztályokon zajlik, innen viszont általában hamar kikerülnek a betegek. Ezt követően marad a privát út.

A lelki megpróbáltatás sokszor nagyobb, mint a fizikai

A betegeket nem csak testileg viseli meg a stroke, hanem nagy kihívást jelent pszichésen is. Korábban említettük, milyen sok esetben – 32 százalékban – alakul ki depresszió a túlélők körében, amely nagyban gátolja a betegek felépülését, ezért ezt azonnal kezelni kell, gyakran gyógyszeres terápiával. A tünetei lehetnek enyhék vagy súlyosak és sok esetben rögtön jelentkeznek, ahogy a gyógyulás megkezdődhetne. A hosszan elhúzódó terápiához, felépüléshez pedig rengeteg lelki erő, kitartás szükséges.

Gyakran az afáziás betegnek egy stroke után nincsenek is tudatában, mi történt, és milyen következményei voltak. Bár lehet, hogy érzékeli a kérdéseket, és úgy gondolja, választ is adott rá, lehetséges, hogy nem is szólalt meg. Kezdetben nem feltétlenül van reális képük a saját beszédteljesítményükről, még akár úgy is érezhetik: minden rendben van, mert fájdalmat nem éreznek. Viszont amikor szembesülnek azzal, hogy hiába érzékelik úgy, hogy kommunikálnak, a környezet mégsem érti őket, akkor frusztrálttá, idegessé válnak

– mondta el Nagy Kitti. A szakember magyarázata szerint a szembesülés a javulással függ össze, a fizikai állapot javulása után érzékelik általában a betegek, hogy a beszédükkel gond van. Arra is kitért, a betegnek előbb el kell fogadnia lelkileg, hogy megváltozott állapotba került, a terápiát ez után lehet elkezdeni. „A betegek részéről is nagyon sok erő és türelem kell, hogy a rehabilitáció sikeres lehessen, erre mind a terapeuta, mind a hozzátartozók részéről is szükség van. Nagyon fontos a türelem és hogy kellő időt hagyjunk a beteg számára, hogy fejlődni tudjon, és erőt, motivációt gyűjtsön a fejlődéshez” – magyarázta a szakember.

Ez egy belső döntés, aki lelkileg feladja, sok esetben képtelen a fejlődésre és meg is hal. Ha pszichésen nem tud túllépni azon, hogy megváltozott az állapota, a képességei, a beteg hajlamos feladni. Egy vezető beosztású embert például rendkívül megviselhet, hogy nem hogy a munkáját nem tudja ellátni, nem képes kommunikálni, a nevét sem tudja leírni. Viszont ha nem tud ezen túllendülni, nem is fog fejlődni

– fejtette ki az Afázia Egyesület vezető logopédusa. Emellett azt is kiemelte, hogy ez a pszichés állapot csak egy tényező: még számos más tényező befolyásolja egy beteg felépülésének a lehetőségét. Nagyon fontos, hogy legyen egy támogató közeg, akik motiválják a beteget a gyógyulásban – ez a folyamat a beteg környezetének is rendkívül nehéz, ezért sok erőt, kitartást, türelmet igényel.

A munka már sosem lesz ugyanaz?

Egyénileg is tragikus, megterhelő lehet, ha valaki a stroke miatt elveszíti a munkáját, és talán már nem is tud elhelyezkedni sosem azon a területen, ahol dolgozott. A jelenség azonban társadalmi szempontból is óriási problémát jelent: az Európai Unióban a stroke a negyedik leggyakoribb halálok, és az elsődleges oka a felnőttkori rokkantságnak. A túlélők felénél okoz valamilyen maradandó fogyatékosságot, és az összes betegség közül a stroke csökkenti leginkább a jó életminőségben eltöltött életévek számát.

Az EU-ban minden évben több mint 600 ezer ember szenved el stroke-ot, egynegyedük még munkaképes korában. Az 50 év alatti korosztályban pedig nem csökken, hanem egyre emelkedik a stroke előfordulása. Belátható, hogy a rengeteg haláleset, rokkantság, maradandó kísérőtünetek nemzetgazdaságilag is nagy károkat okoznak, ezért nemcsak az egyénnek, hanem az egész társadalomnak is egyaránt fontos lenne a megelőzés.

A társadalom legkisebb gazdasági egységei, a családok számára is ugyanúgy a mentális és fizikai igénybevétel mellett anyagi nehézséget is jelenthet, ha valakit munkaképes korban érint a stroke. Ez pedig visszahat arra, hogy mennyire jelent lelki terhet a stroke rehabilitáció, a tünetekkel való együttélés.

Egy családfő számára különösen nehéz, hogy átrendeződnek a szerepek: nem ő lesz a családfenntartó, nem az ő szava dönt arról, mi fog történni, sok szempontból tud egy ilyen eset pszichésen traumatikus lenni. Természetesen tudunk olyanokról is, akik elvesztették a munkájukat, és abban a szektorban már nem tudnak elhelyezkedni a rehabilitáció után sem, ilyen esetből is sok van

– mondta el Nagy Kitti, azonban azt is hozzátette, hogy nagyon sok pozitív példa is van: „Lehetséges, hogy egy beteg bekerül a kórházba, és kommunikálni sem tud, viszont rögtön az elején történik egy gyors regenerálódás, akár egyik napról a másikra. Az afáziás tünet lehet átmeneti zavar következménye is, amely gyakran 24 belül megszűnik.”

Van jelenleg egy fiatalokból álló csoportunk, ebben a rehabilitáció után a betegek el tudtak helyezkedni és dolgoznak. Van, aki ugyanazon a munkahelyen is dolgozik, ahol korábban tette, ilyenre is van példa

– mondta el a szakember.

A járvány újabb akadályt jelentett

Nagy Kitti beszélt arról lapunknak, hogy a betegek ellátását, felépülését nagyban nehezítette a járvány. Eleve az afázia kezelése hátrébb sorolódott a fontossági sorrendben az egészségügyben, mivel az elsődleges a covidos betegek ellátása volt. Ezenkívül magát a kezelést is megnehezítette, sok szakember, aki addig házhoz ment, nem akart így fertőzni, vagy megfertőződni, ahogy a betegek sem.

Az Egyesületnél a digitális eszközök jó áthidaló megoldást jelentettek, azonban a vizsgálatokat nagyban nehezítette az online csatorna, ezért ezeket megpróbálták személyesen elvégezni a járvány alatt is. A terápiákat viszont áttették az online térbe: lassan másfél éve tartják így azokat, és a tapasztalataik szerint működőképes ez a megoldás, mind csoport, mind egyéni szinten.

A betegek is szeretik, a csoportomból egy ember sem esett ki azért, mert átkerült online térbe a terápiás foglalkozás. Mivel a sztrók-betegség által érintettek veszélyeztetett csoporthoz tartoznak a koronavírus fertőzés szempontjából, biztonságosabbnak tartjuk, ha a terápiát még online végezzük

– mondta el a szakember, aki arra is kitért, hogy nagy segítséget jelentettek a digitális megoldások. Az Afázia Egyesület egy hónapja megjelent applikációja nemcsak a betegek, hanem a hozzátartozók és szakemberek számára is segítséget nyújthat a kezelés során.

Éppen a járvány előtt kezdtük el fejleszteni az Egyesületnél az applikációnkat. Nem is gondoltuk akkor, hogy ekkora aktualitása lesz ennek az újításnak. A kórházi rehabilitáció során a betegek egy-két, maximum három hetet töltenek el az intézményben, onnantól a betegeknek maguknak kell megszervezniük a további terápiájukat. Ebben akartuk segíteni a pácienseket. Az Afázia Gyakorló (AGY) alkalmazás egy hónapja jelent meg, bárki számára hozzáférhető, letölthető

– ismertette Nagy Kitti.

Az új alkalmazás azért is hiánypótló Magyarországon, mert széles spektrumú afáziás pácienscsoportot szolgál ki, időbeli és földrajzi korlátok nélkül könnyen hozzáférhető, és offline használható. Olyan páciensekhez is elér, akik ágyhoz kötöttek, a mozgásuk korlátozott, és úgy fejlesztették ki, hogy afáziások is könnyen használhassák.”

 

Budapesti Afáziás Kórus - Hangadó Énekegyüttes: Szegedi fellé...2021.10.07

Nekem ez még ma is nagyon megrázó - nagyon szép és egyben megrázó. Fantasztikus ez a csapat, nem csak, hogy énekelnek, hanem hogy ki mernek állni és együtt énekelni. Nagyon köszönjük Fekete Zsófia sok éves munkáját.

2021 - Paulányi Zsolt is elment...

Kedves Zsuzsa!

Remélem jól vagytok!

Az Afáziából már évek óta nem tartom a kapcsolatot senkivel. De jó lenne értesíteni Felíciát, Bruckner, Szilágyi, Gesztesi akikre emlékszem, hogy Paulányi Zsolt október 1-én elment erről a világról. Kapott egy újabb, erősebb agyvérzést, ellátást is későn, megműtötték a Péterfy kórházban, szív és vese elégedetlenség is fellépett, majd egy tüdőgyulladás vitte el. Egy percre sem tért már magához. Pár kép mikor még élvezte az Életet! Vigyázzatok Magatokra! Évi

 

Dalolva tanulnak újra beszélni

Megosztás itt:

2021. október 05., kedd 17:40 | HírTV

Magyarországon évente közel 40 ezren kapnak stroke-ot. Közülük sokaknál az agy beszédközpontját éri sérülés, ezért újra kell tanulniuk beszélni. Az éneklés nemcsak javítja a beszédet, hanem az emberi kapcsolatokat is szorosabbra vonja. A Hangadó Énekegyüttes az afáziával élő emberek számára teremt éneklő közösséget. Rendszeresen próbálnak és koncerteznek. A kórusban éneklő emberek azt mondják, nagyon sokat köszönhetnek az együttesnek.

• 

Nemzeti Fogyatékosságügyi- és Szociálpolitikai Központ - Nonprofit szervezet

    

    Online is elérhető Afáziaterápiás feladatgyűjtemény készült

A MONTÁZS projekt keretében készült kétkötetes terápiás feladatgyűjtemény segítséget nyújt az afáziaterápia lépéseinek megtervezéséhez. A széles körben használt kiadványoktól eltérően a szakanyag a hangsúlyt a teljes értékű kommunikáció visszanyerésére helyezi, az alapkészségek kezelésétől halad az összetett nyelvi folyamatok komplex kognitív-kommunikációs tréningjéig.

Az Afáziaterápiás feladatgyűjtemény alkalmazható stroke-ot, illetve egyéb központi idegrendszeri eredetű sérülést követő nyelvi-kommunikációs zavarok esetén, illetve a demenciával együtt járó neurodegeneratív kórképek kezelésére is lehetőséget kínál. A szakanyagban szereplő feladatok önállóan vagy segítséggel otthon is megoldhatóak.

A feladatgyűjtemény regisztrációt követően az alábbi linkről ingyenesen letölthető. https://nfszk.hu/.../afaziaterapias-feladatgyujtemeny-i-ii 

Kevesebb jelenjen meg

103103

7 hozzászólás

65 megosztás

Tetszik

Hozzászólás

Megosztás

Arany fokozatú minősítést kapott a sepsiszentgyörgyi kórház stroke-ellátása

Arany fokozatú minősítést kapott a sepsiszentgyörgyi kórház stroke-ellátása

Kovács Zsolt 2021. június 23., szerda, 19:34

   

A nemzetközi ESO Angels és az Európai Stroke Társaság értékelése alapján a sepsiszentgyörgyi sürgősségi kórház arany fokozatú minősítést kapott, ezáltal a stroke, vagyis az agyi keringészavar ellátásában az ország legjobbjai közé tartozik.

Az Angels Initiative nemzetközi civil szervezet azok munkásságát méltatja, akik javítják a stroke-betegek túlélési és felépülési esélyeit, az arany fokozatú minősítést a betegek ellátásának gyorsasága, hatékonysága alapján ítélik oda.

Sentgyörgyi kórházon belül az intravénás trombolízis (vérrögoldó kezelés) program koordinátora, elmondta: a stroke, vagyis az agyi keringészavar leggyakoribb formája az érelzáródásos, szaknyelven iszkémiás stroke, illetve a vérzéses stroke. Az iszkémiás esetében eldugul az ér, így a környező agyterületek vérellátása csökken, aminek következtében elhalnak az idegsejtek. A vérzéses stroke az, amit hagyományosan agyvérzésnek hívunk: ennek esetében megreped egy ér.

Az Angels Initiative díja főként az iszkémiás stroke kezelésére vonatkozik. Dr. Forró Csilla ennek kapcsán elmondta: a sepsiszentgyörgyi kórházban éppen július 1-jén lesz két éve, hogy elkezdték ezt az eljárást alkalmazni, eddig összesen 71 páciens esetében. A kezelés alkalmazásának lehetősége szigorúan időhöz van kötve, hiszen a stroke bekövetkezésétől nagyjából négy és fél órás időablakon belül lehet végrehajtani, ha a beteg állapota ezt megengedi. Sikeres kezelés esetén a beteg akár teljesen felépülhet: ehhez elengedhetetlen, hogy a családtagok vagy maga a páciens gyorsan felismerjék a tüneteket és orvoshoz forduljanak.

A stroke felismerését egy angolból származó mozaikszó, a FAST (gyorsan) segítségével lehet segíteni. Az F az angol face, azaz arc szóra utal: ha a beteg arca eltorzul, szája elcsavarodik, akkor van ok az aggodalomra. Az A az arm, azaz kar szóra utal, stroke esetében az egyik karból vagy akár egyik teljes testfélből elmegy az erő. Az S a speach, azaz beszédre utal: az agyi érelzáródás rendszerint a beszédkészséget is érinti, a beteg nehezen fejezi ki magát vagy a szokottól eltérő módon, furcsán beszél. Az utolsó betű, a T a time, vagyis az időt jelenti: az angol nyelvű tanács szerint Time is brain, vagyis az idő az agy, ugyanis minél gyorsabban kap a beteg segítséget, annál jobbak az esélyei a gyógyulásra.

A sepsiszentgyörgyi szakorvos nyomatékosan hangsúlyozta: minél hamarább kerül a beteg kórházba, minél hamarább mérik fel az állapotát, annál inkább csökken a károsodás mértéke.

Felhívja figyelmet, a kezelőorvosnak tudnia kell, hogy a páciens milyen kórtörténettel rendelkezik, pontosan milyen típusú gyógyszert szed, milyen tünetei voltak az eseményt megelőző napokban. A szakember felhívja a figyelmet arra is, hogy az adatok pontossága kiemelt fontosságú, hiszen többek közt ezek függvényében határozzák meg a kezelést, nem minden stroke-beteg esetében lehet trombolízist végezni.

A sepsiszengyörgyi sürgősségi kórház szeretné tovább javítani a teljesítményét, egyrészt a kórházi csapatmunka javításával, másrészt a lakosság egészségügyi nevelésével. Ennek érdekében kampányt indítanak a közösségi médiában és a sajtóban, illetve iskolákhoz, óvodákhoz is el szeretnénk jutni, hiszen létezik a gyerekeket célzó felvilágosító anyag is, fogalmazott Dr. Forró Csilla.

A szakorvos rámutatott: a stroke megelőzéséről is érdemes beszélni, hiszen számos rizikófaktor létezik, amelyek kiküszöbölésével, helyes kezelésével az agyérkeringési problémák jelentős része megelőzhető lenne. A kezeletlen magas vérnyomás, szív- és cukorbetegség, de a dohányzás, magas vérzsír-értékek és a mozgásszegény életmód is veszélyeztető tényezőt jelent.

Rokkantsági nyugdíjrendszer – gyakorlati tudnivalók a kompenzációról

 

                             

Rokkantsági nyugdíjrendszer – gyakorlati tudnivalók a kompenzációról

2021. június 22. 13:23  

A rokkantsági nyugdíjrendszer átalakításának károsultjai számára a kompenzáció vagy a megismételt állapotvizsgálat közötti választás lehetőségét biztosító rendelkezések 2021. július 1-jén lépnek  hatályba. Bár az időpont nagyon közeli, a törvénynek a hátrányos helyzetet rendező szabályaival kapcsolatban még kevés részlet ismert. Az azonban bizonyos, hogy az 500 ezer forintos kifizetést választók nem ebben az évben kapják meg ezt az összeget. Azoknak mindenképpen érdemes megfontolni az állapotvizsgálat ismételt elvégeztetését, akiknek a rokkantsági vagy rehabilitációs ellátása összegében nagymértékű csökkenés következett be és ezt a csökkentett összegű ellátást olyan hosszú ideig kapták, melyet összeszámítva meghaladja az 500 ezer forintos kompenzáció mértékét. A kompenzáció és az állapotvizsgálat azonban együttesen nem kérhető! Aki 2022. február 28. napjáig nem kéri az egyszeri kifizetést, az az állapotvizsgálat elvégzése után, annak eredményétől függetlenül sem lesz rá jogosult.

A kompenzációval és az állapotvizsgálattal összefüggő legfontosabb tudnivalókat az alábbiakban foglaljuk össze.

Kik választhatnak a kompenzáció és az állapotvizsgálat között?

A kompenzáció és az állapotvizsgálat között azok választhatnak, akik az alábbi feltételeket egyszerre teljesítik:

– 2012. január 1. napja előtt rokkantsági nyugdíjban vagy ezzel egy tekintet alá eső ellátásban (átmeneti járadék, rendszeres szociális járadék) részesültek, és

– a 2012. január 1. után elvégzett komplex vizsgálat eredménye miatt ellátásuk összegét újraszámították és az alacsonyabb összegű lett, mint a 2011. december 31-én folyósított és időközi emelésekkel növelt rokkantsági nyugdíj összege, vagy az ellátásra való jogosultságot állapotjavulás címén teljesen megszüntették, vagy

– azok is élhetnek a választás lehetőségével, akinek átváltott és újraszámított rokkantsági ellátását az öregségi nyugdíjkorhatár betöltésére tekintettel erre vonatkozó külön kérelem nélkül öregségi nyugdíjként folyósítják tovább.

 

Minden érintett jogosult kompenzációra?

Nem, kompenzációra csak azok számíthatnak, akik 2012 előtt rokkantsági nyugdíjat kaptak, és a rokkantsági nyugdíjrendszer átalakítása miatt ellátásuk összegének csökkenése vagy elvesztése miatt anyagi hátrány érte őket, és nem kérik az állapotvizsgálat elvégzését.

 

Hogyan kérhető a kompenzáció?

Nagyon fontos tudni, hogy az Mmtv. új rendelkezéseinek értelmében a Magyar Államkincstár Nyugdíjfolyósító Igazgatósága (NYUFIG) 2021. december 31. napjáig köteles hivatalból értesítést küldeni azoknak, akiket érint a kompenzáció és az állapotvizsgálat közötti választás lehetősége. Így ez év végéig az érintetteknek kézhez kell kapniuk egy olyan tájékoztatót, mely az 500 ezer forintos egyösszegű kifizetés és állapotvizsgálat részleteit tartalmazza.

A kompenzáció kifizetésről 2022. február 28-ig lehet nyilatkozni (e nyilatkozat tartalmazza azt, hogy az érintett az ellátás összegének csökkentésével összefüggésben a további igényérvényesítésről lemond). Amennyiben az érintett a hatóságnak a 2022. február 28-ig visszaküldött nyilatkozatában a kompenzációt választja, a törvény alapján az 500 ezer forintos kompenzáció kifizetéséről a  NYUFIG 2022. március 31-ig gondoskodik.

Ebből következően a rokkantsági nyugdíjrendszer károsultjai 2021-ben még nem számíthatnak az egyösszegű kompenzáció kézhezvételére, azt csak 2022-ben kaphatják meg.

 

Mi a teendője annak, aki nem kéri a kompenzációt?

Nagyon fontos tudni, hogy aki nem él a kompenzációval, kérelmet terjeszthet elő az állapotvizsgálat elvégzése érdekében. A törvény szerint a kérelem benyújtására 2022. június 30-ig van mód, azonban az, hogy ezt milyen formában szükséges megtenni egyelőre nem ismert. Ennek részleteiről a NYUFIG a kompenzációról szóló nyilatkozat megküldésével egyidejűleg küld tájékoztatót 2021. december 31-ig.

 

Mit jelent az állapotvizsgálat?

Az állapotvizsgálat keretében a hatóság azt vizsgálja, hogy a rokkantsági vagy rehabilitációs ellátást megalapozó komplex vizsgálat időpontjában következett-e be tényleges fizikai állapotjavulás a 2012. január 1-jét közvetlenül megelőző egészségi állapothoz képest.

Az érintett 2022. június 30-áig benyújtott kérelmére a rehabilitációs hatóság 2023. június 30-ig végzi el az állapotvizsgálatot.

Amennyiben ennek eredménye szerint az érintett személy fizikai állapotában tényleges javulás nem következett be, vagy az állapotjavulás ténye nem bizonyítható, akkor a rehabilitációs hatóság a rokkantsági ellátás összegét újra megállapítja.  Az újonnan kiszámított ellátás nem lehet kevesebb az érintett részére 2011. december hónapra járó ellátás időközi emelésekkel növelt összegénél. Továbbá a magasabb összegű ellátáson felül visszamenőleg jogosult még az új, illetve a részére ténylegesen folyósított ellátás közötti különbözetre is.

Az állapotvizsgálat szakmai részleteinek kidolgozására az illetékes szaktárca kapott felhatalmazást, a szabályok megalkotása azonban még nem történt meg, így ennek pontos menete még ismeretlen.

Budapest, 2021. június 22.

Magyar fejlesztésű stroke-gyógyszert tesztelnek a kórházakban

• Nagy Nikoletta  2020. 07. 14. 12:59

Hamarosan megkezdődnek a klinikai próbák egy teljes egészében magyar fejlesztésű hatóanyaggal, a stroke és más idegrendszeri betegségek után gyakran fellépő tartós izomgörcsök kezelésére. A hatóanyagot az ELTE-n fejlesztették ki, és nemzetközi szabadalom védi: az innovatív kutatásokban a világon legerősebbnek tartott amerikai intézetet előzte meg a magyar kutatócsoport.

Ritkán fordul elő, hogy Magyarországon az alapkutatástól a klinikai próbákig, azaz az embereken való kipróbálásig eljut egy gyógyszerjelölt. Az egyik ilyen ritka kivétel az Eötvös Loránd Tudományegyetem Motor Farmakológia Kutatócsoportja által kifejlesztett hatóanyag (MPH-220), amely stroke-on átesett, fájdalmas izomgörcsökkel küzdő emberek kezelésében hozhat nagy változást néhány éven belül.

A klinikai próbák első, a hatóanyag biztonságosságát tesztelő fázisát magyarországi kórházakban végzik. A vizsgálatokat a Nemzeti Kutatási, Fejlesztési és Innovációs Hivatal finanszírozza, erről május elején írták alá a felek a megállapodást. Jelenleg a próbák előkészítése és a hatóanyag gyártása zajlik, amelyből jövő év elején adják be az első adagokat a vizsgálatba önkéntesen jelentkezett egészséges pácienseknek. A vizsgálat során az MPH-220 biztonságos dózisának meghatározására kerül sor.

Mi az a stroke?

A stroke hirtelen fellépő agyi vérkeringési zavar, amely gyors kezelés hiányában súlyos, maradandó károsodásokat okoz. Magyarországon 10 percenként kerül egy beteg kórházba stroke miatt: a Magyar Stroke Társaság adatai szerint hazánkban 30-32 ezer ember kap évente stroke-ot, ebből 8-10 ezren meghalnak. A túlélők 48 százaléka féloldali bénulásban szenved, 22 százalékuk pedig járásképtelen.

A stroke és más idegrendszeri betegségek, sérülések után a páciensek körülbelül 30 százalékánál jelentkezik az izmok görcsös összehúzódása (orvosi szakszóval ezt spaszticitásnak nevezik). Az élethosszig tartó, sokszor folyamatosan romló állapot 50-60 millió ember életét nehezíti meg világszerte.

A jelenleg alkalmazott izomgörcsoldók a páciensek mindössze 25-30%-ban hatékonyak.

A Málnási-Csizmadia András vezette Motor Farmakológia Kutatócsoport 2018-ban szabadalmaztatta az MPH-220 nevű hatóanyagot. „Az MPH-220 közvetlenül az izomösszehúzódásért felelős fehérjén fejti ki a hatását, míg a jelenleg forgalomban lévő gyógyszerek az idegrendszert befolyásolják” – mondja Málnási-Csizmadia András. Az eddigi kísérleti eredmények szerint a hatóanyag úgy szünteti meg a kóros végtagi izom-összehúzódásokat, hogy közben nem befolyásolja a szívizmot és az erek simaizomzatát, ezért nem okoz keringési problémákat sem.

MRI felvétel az agyról stroke után. Kép: Getty Images

Az ígéretes magyar gyógyszerjelöltnek már jogi védettsége is van: a kutatócsoport által benyújtott szabadalom tulajdonosa az ELTE és régi innovációs partnere, a Printnet Kft. A szabadalommal megelőzték a világ biotechnológiai innovációban legbefolyásosabb intézményét, az amerikai Scripps Research Institute-ot. Az amerikaiak ugyanis teljesen függetlenül hasonló molekulát fejlesztettek ki, ám ők a szabadalmukat két hónappal később jegyezték be, így

a nemzetközi elsőbbség most a magyaroké, ami hatalmas siker a magyar innováció számára is.

„Nekünk, kutatóknak nagy tanulság, hogy a szabadalom nem játék. Időben kell lépni. Ha ezt nem tesszük meg, akkor az eddig a kutatásokra fordított évek és pénz elvesztek volna” – mondja Málnási-Csizmadia András. „Ez egy igen jelentős alapkutatási eredmény, amely eddig körülbelül 8 millió euróba került, amelynek jelentős részét az Nemzeti Kutatási, Fejlesztési és Innovációs Hivatal, illetve saját befektetés biztosította. Rengeteg segítséget nyújt számunkra az Eötvös Loránd Tudományegyetem, az alapkutatások finanszírozásának nagy részét pedig a Magyar Tudományos Akadémia biztosította” – mondta Málnási-Csizmadia András.