2008. július 21., hétfő

Mikus Tamara: Afázia, a láthatatlan betegség

Szerzõ Mikus Tamara

Van, egy betegség mely teljesen kiszámíthatatlanul következhet be, és nem kímél meg senkit. Meglepôen sokakat érint, mégis kevesen tudnak igazán róla. Összeállításunkból kiderül mi is az afázia, kiket érint és hogyan kezeljük. Mégis hallott már valaki az újrabeszélõkrõl?
Toller László, Ariel Sharon, Margaret Thatcher, Berek Kata, mind az újrabeszélõk közé tartoznak. Az afáziáról jobb esetben alig hallunk, rosszabb esetben soha nem hallunk, az utóbbi tábor résztvevõi sajnos többen vannak. Ez a betegség teljesen kiszámíthatatlan, bárkivel, bármikor megtörténhet, és nem lehet elõre jelezni. Ennek ellenére csak akkor hallunk róla, ha ismert ember lesz áldozata, pedig a világon hazánkban van a legtöbb afáziás beteg.

Mi is történik? Az agyvérzés, agyinfarktus vagy baleset egy egészen szokatlan betegséghez vezethet, az afáziához, ami a normális beszédképesség elvesztését jelenti. Az "afázia" egy szakmai elnevezés, mely a beszédképesség zavarát, az úgynevezett "szósüketséget" jelenti. Ez a beszédzavar csak olyan esetekre jellemzõ, amikor az érintett személynek agyvérzés, agyinfarktus vagy baleset következtében - részben vagy egészében - sérül a beszédképessége. Az egyéb beszédképességi problémák - mint például a gyerekeknél az elhúzódott beszédfejlõdés - nem tartoznak az afázia körébe. Az orvosi terminológiában a CVA (cerebrovascular accident) rövidítés használatos, mely az agyi ereket érintõ balesetekre utal. Agyunk mûködéséhez oxigénre és glükózra van szükség. Ha egy CVA következtében vagy egy másik említett okból kifolyólag az agyi vérkeringés felborul, agysejtek pusztulnak el azokon a területeken. Az agynak különbözõ területei vannak, melyek különbözõ funkciókat töltenek be. A legtöbb embernek a nyelvhasználatot érintõ területek a bal agyféltekéhez tartoznak, és afázia esetében ezek a területek sérülnek. Ritkán fordul elõ, hogy valaki csak afáziában szenvedjen. Igen gyakran az agy más területei is károsodnak. További problémák lehetnek például, a félig lebénult állapot. Afáziásoknál ez általában a test jobb oldalát érinti. A test egyik oldalán az izommûködés megsérül, melynek következtében az izmok többé nem koordinálhatók megfelelõen.
Bekövetkezhet félvakság, bizonyos cselekvések kivitelezésének képtelensége, evési, ivási, nyelési, memória problémák, eltérõ reakció, epilepszia. Ám ezzel korántsem zárul a lista, mert az afázia tünetei és járulékoskövetkezményei minden érintett számára különbözõek. Azoknak az embereknek, akik afáziában szenvednek, számos olyan feladattal lehet problémájuk, mely azelõtt teljesen normálisan mûködött:társalogni, társaságban vagy hangos környezetben beszélni, könyvet, újságot vagy magazint olvasni, közlekedési jeleket értelmezni. Vicceket megérteni vagy mesélni, televízió vagy rádió programokat megérteni, levelet írni vagy ûrlapot kitölteni, telefonálni, számolni, számokat megjegyezni, vagy pénzt kezelni, saját vagy családtagjaik nevét megmondani.
Képzeljük csak el, gondolunk valamire, ám mást mondunk ki, úgy, hogy azt csak környezetünk észleli, bennünk nem tudatosul. Az afázia nem értelmi fogyatékosság, az afáziás ember mindent megért, csak éppen nem tudja magát kifejezni, gyakran összekeveri a szavakat, néha újakat talál ki, amiknek általában semmi értelme. A nyelvet gyakorlatilag újra kell tanulniuk, amihez sok türelem és legfõképpen tolerancia kell a környezettôl.

A statisztikák tükrében
A beszédhibások és az afáziások az értelmi fogyatékosok csoportjába tartoznának, hiszen különbözõ okok miatt nem tudnak jól (újratanulni) beszélni, de mindent ugyan olyan jól tudnak, mint bárki más. A 2001-es népszámlálási adatokban megadott létszám azonban olyan csekély, hogy szinte biztos, hogy a stroke-osok kimaradtak. Az egyéb kategóriában vannak az „ismeretlenek”. Nagyon valószínû, hogy a stroke-osok / és az afáziások legnagyobb része ide tartozik.
Az agyi betegségek halálozási aránya évrõl évre csökken – ez azonban csak egy pillanatig tûnik jó adatnak.
Hiszen, ha kevesebben halnak meg, az még nem biztos, hogy elõnyt jelent bármely szociális, gazdasági vagy politikai vezetésnek. Sõt! 2000 és 2005 között 30%-al nõtt az életben maradt stroke-sok létszáma, ami hatalmas feladatot jelentene a kormánynak. Ha lenne ereje ezzel foglalkozni és tudomásul venné, hogy ez bármikor és bárkivel megtörténhet.
Külföldi statisztikák szerint, kiderült az is, hogy Magyarország a világ elsõ helyén áll a stroke-os betegek számában, 2006-ban 120 560 agykárosodást szenvedett, kórházból elbocsátott beteg volt. Általános adtok alapján a betegek 25–30 százaléka lesz afáziás, ami alapján évente 30 – 35 ezer afáziásnak kellene lennie, csak azt nem tudjuk, hogy hol? Ha tovább haladunk és kiszámoljuk, hogy a lakosság 20 %-a Budapesten él, akkor ez azt jelentené, hogy évente legalább 6000 afáziásnak kell lennie, ennek ellenére a tapasztalatok azt mutatják, hogy nagyon keveset hallunk és tudunk errõl a betegségrõl.

Afázia egyesület
Dallos Zsuzsa, akit az afázia nagykövetének is nevezhetnénk, aki maga is afáziás, kénytelen volt újra tanulni a nyelvet, és saját bõrén tapasztalva ennek a különleges betegségnek a tüneteit, az itthoni helyzet javításán dolgozik nap, mint nap, az Újrabeszélõk Egyesületében, azért, hogy a teljes tudatlanságból megismertesse az emberekkel az afáziát.

Dallos Zsuzsa igen tevékeny az Egyesületet illetôen, több ízben járt külföldön, így például 2007-ben Németországban, ahol több nemzet afáziás képviselõivel több napos elõadássorozaton vett részt és olyan tanulási lehetõségekkel ismerkedett meg, amik a jövõt jelenthetnék az afáziás betegeknek. Ugyanebben az évben Brüsszelbe is kijutott, és elmondása szerint újra azzal a jelenséggel találkozott, hogy külföldön sokkal többet foglalkoznak magával a betegséggel, és a betegekkel, mint idehaza.
Igyekezetének gyümölcseként jött létre idén egy brüsszeli Közgyûlésen az www.aphasia-international.com weboldal, Az Afázia Nemzetközi Egyesületének (Associaton Internationale Aphasie) honlapja, aho további információkat olvashatunk az afáziáról. A honlap elsõsorban azért jött létre, hogy felhívja a figyelmet az afáziára, hogy az afáziában szenvedõk ne legyenek elszigetelve a társadalomtól. 32 nyelven olvashatunk a betegségrõl, emellett az afáziával foglalkozó nemzeti egyesületek linkjei is fel vannak tüntetve.

Hogyan kell kezelni az Afáziát?Az afázia következtében a beteg megértésének és önkifejezésének módja megváltozik. Egy súlyos afáziában szenvedõ gyakran csak a legfontosabb szavakat érti meg egy mondatból, csak a “kulcsszavakat” fogja fel. Gyakran egy egészséges és egy afáziás azt hiheti, jól megértette egymást, ám egy késõbbi reakció olykor megcáfolja ezt.Ha egy afáziásnak akarunk mondani valamit, hagyjuk kellõ idõt a társalgásra, teremtsünk szemkontaktust, beszéljünk lassan, rövid mondatokat használjunk. Segítsük afáziás társunkat mutogatással, gesztikulálással, rajzolással vagy írással. Ha egy afáziás akar nekünk mondani valamit, fontos, hogy tisztázzuk, kik a szereplõk, mi történik vagy történt, hol és mikor. Mindig törekedjünk arra, hogy több választásos kérdéseket tegyünk fel, melyekre felsoroljuk a választási lehetõségeket. Egy afáziással való társalgás rengeteg idõt és türelmet igényel. A felsorolt tanácsok ellenére elõfordulhat, hogy mégsem mûködik igazán a kölcsönös megértés.
ELÉRHETÕSÉGEK
Afázia - Az Újrabeszélõk Egyesülete
www.aphasie.hu
E-mail
afazia@aphasie.hu
dallos.zsuzsanna@aphasie.hu
KÖZELKÉP HÍRÜGYNÖKSÉG