Afázia = Beszéd-fogyatékosság -
Van olyan beteg, aki nem tudja megfogalmazni gondolatait, panaszait, kívánságait; egy másik pedig rosszul érti, amit mondanak neki. Gondot okozhat az olvasás, írás.
2019. szeptember 14.
Ismerjétek meg Jernej Sluga szlovén stroke túlélőt, aki mától fogva az AIA - nemzetközi afázia szervezet ✍️elnöke! Az Aphasia International Association-nek (AIA) a magyar Afázia - Az Újrabeszélők Egyesülete a kezdetektől oszlopos tagja. Maximállisan támogatjuk Jernej-t az elnöki pozícióban az elkötelezettsége és a vezetői kvalitásai miatt!
➡️A szervezet weboldalán megtekinthetitek Jernej Sluga 330 kilométeres kerékpár túráját, mellyel arra hívja fel a figyelmet, hogy stroke után is van élet: http://www.aphasia-international.com/…/videos-about-aphasi…/. Jernej Sluga a stroke-ja után, féloldali bénulással átbiciklizett Szlovénián a magyar határ menti településtől, Hodos-tól a tengerpartig, Piran-ig (330km).
➡️ Eredetlieg elektortechnikai mérnökként végzett az egyetemen, majd a Spica International vállalat eladási osztályának vezetőjeként dolgozott. Előző életében - ahogyan Jernej nevezi a stroke előtti időket, munkája mellett sikeres jéghoki bajnok és sí edző volt. Hat hónappal a stroke-ja előtt megnyert egy helyi bicikli bajnokságot, egy nappal előtte pedig még síelni volt a feleségével és három gyermekével.
➡️ Annak ellenére, hogy az 1998. január 19-én bekövetkezett agyérkatasztrófája után eleinte reménytelennek tűnt, hogy valaha képes lesz újra járni és beszélni, hat hónappal később már az említett, 330 kilométeres kerékpár túrába fogott bele, egyedül. Lassan a logopédusa segítségével a beszédén is elkezdett dolgozni. Annyira sikeresnek bizonyult a nyelvi terápiája, hogy egy idő után a sorstársak logopédiai óráira is bejárt, hogy segítse a munkájukat és bátorítsa őket a küzdésre.
➡️ Jernej ma már újra a Spica International vállalatnak dolgozik. Csak a bal kezét tudja használni, de azt viszont nagyszerűen: autót vezet, felveszi egyedül a sícipőit, cipeli a sífelszerelését és még biciklizik is a számára kialakított kerékpáron.
Az AIA új vezetsége (2020-2022):
Jernej Sluga - elnök (SI)
Melanie Derbyshire - elnök helyettes (UK)
Jean-Marie Annoni - kincstárnok (CH)
Eckhardt Fanni - online kommunikáció (HU)
2019. szeptember 2. - Barankovics Ildikó: Zala Megyei Hirportál
A stroke azaz agyi érkatasztrófa a szív- és a daganatos betegségek után a legtöbb halálesettel jár. Egy közelmúltbeli kutatás szerint hazánkban 40-50 ezer ember kap évente stroke-ot.
A stroke-os betegek száma sajnos évről-évre nő. Az ősztől Kiskutasra költöző Strokeinfó Alapítvány tájékoztatása szerint, minden félórában meghal egy ember szélütésben. A Zala Megyei Szent Rafael Kórház Neurológiai osztályának adatai alapján megyénkben mind a férfiaknál, mind a nőknél az országosnál magasabb az agyérbetegségek következtében előforduló 100.000 lakosra számított elhalálozás.
Zalában az aprófalvas szerkezet is sokat ront a képen, hiszen minél kisebb egy település, annál rosszabbak a halálozási adatok. A megyén belül Letenye környékén a legriasztóbb a helyzet, genetikai okok is húzódhatnak a háttérben.
Cikkünkben két Zala megyei történetet mutatunk be, két férfit akik sikeresen felépültek a stroke-ból.
Az én időmnek, én lettem a kapitánya
Halász Gáborról 2016-ban számos lap írt, persze nem úgy mint a Barátok-közt Sorozat „Misije”, és nem is úgy mint Kiskutas polgármestere. Sokkal inkább arról kérdezték, hogy érzi magát, hogy élte meg a Stroke-ot. Ahogy akkor fogalmazott: – örülök, hogy élek, de egycsapásra széthullott az életem.
Azóta eltelt három év és Gábort látva kicsattanó egészségnek örvend, aki maga is fontos szerepet vállal a Strokeinfó Alapítvány segítésében. Volt előjele a stroke-nak?
-Nem volt hiszen szerettem sportolni, figyeltem magamra, nem voltak káros szenvedélyeim. 2016 augusztusában egy csodálatos pénteki napon, a munkám végeztével elindultam Balatonalmádiba Charlie koncertre. Emlékszem útközben lassan mentem, sok folyadékot ittam. Megérkeztem a koncert helyszínére és a kapunál már elkezdtem szédülni, akadozott a lábam, próbáltam futni, de nem ment és egyszer csak a földön találtam magam. Húsz perc múlva megérkezett a rohammentő és diagnosztizálták a stroke-ot, azonnal a veszprémi kórházba szállítottak. Érdekes módon mindent érzékeltem, csak reagálni nem tudtam a környezetemre. Féloldalam lebénult és nem tudtam beszélni. Érdekes érzés volt mindezek ellenére nyugodt voltam. Az intenzív osztály után átszállítottak az Uzsoki Kórházba Budapestre, ahol az egyik este megpróbáltam a fűtéscsőbe kapaszkodva felállni és kinézni az ablakon, az volt az a pillanat amikor megfordult minden bennem és eldöntöttem, megtudom csinálni, fel tudok épülni. Milyen az élet a stroke után? Miben más az életed most?
Teljesen más. Újra kellett tanulnom járni, beszélni, elfelejtettem biciklizni, úszni, ezeket mind a rehabilitációs intézetben tanultam meg újra. November lehetett, mire már egy kezdeti szinten mentek a dolgaim. Nyughatatlan voltam: minden nap menten és túl akartam teljesíteni a napot. Teljes felépülésig egy évre volt szükségem. Az első nagy sikerem 2017 februárjában történt, már három kilométert letudtam úszni és ekkor kezdtem el újra futni. Amit most már tudok, a stroke előtt mindent túl akartam szárnyalni, mindenkinek megfelelni, évtizedekig túl hajtottam magam, mert soha nem tudtam megnyugodni. Most már én vagyok a fontos. Tudok lemondani dolgokról, nemet mondani szituációkra. Úgyis fogalmazhatnék: az én időmnek, én lettem a kapitánya. Miben tudod segíteni a Strokeinfó Alapítványt?
Sarkadi Gabriella tizenegy éve hozta létre az alapítványt a stroke-osok helyzetére fókuszál tevékenységük, engem a kórházi ágyam mellett keresett meg. Akkor megígértem, hogy decemberben a gálaműsorukon ott leszek mint védnök és köszöntöm a vendégeket. Szerencsére a gálaműsor minden szempontból sikeres volt, így úgy döntöttünk segítem az alapítványt azzal, hogy elmesélem a történetem. Hogyan éltem meg a stroke-ot, mi volt a felépülésem folyamata. 2018 -ban elhatároztuk a Strokeinfó Alapítvány átköltözik Kiskutasra. Egy faluba, ahol a polgármester is átélte a stroke-ot. Később a miniszterelnökség is mellénk állt és Gulyás Gergely miniszter, aki maga is támogatja a stroke rehabilitációs központ létrehozását Kiskutason.
Időben hívjuk a mentőket! Sok esetben a szélütés nem derült égből villámcsapásként jön, hanem vannak jól megfigyelhető előszelei. Ilyenek például:
Rövid ideig tartó bénulás, fáradtság vagy zsibbadás a test egyik felén
rövid ideig tartó vakság az egyik szemre (amaurosis fugax) vagy látászavarok (kettős látás, látótér korlátozottsága)
rövid ideig tartó beszédzavar (pl. problémás a beszéd megértése vagy a beszéddel magával vannak nehézségek)
szédülés, bizonytalanság, koordinációs zavarok, hirtelen elesés
hirtelen fellépő és nagyon erős fejfájás
ideiglenes eszméletvesztés, tájékozódási zavarok például egy térben, időben vagy emberek esetén
Stroke esetében 4-6 órán túl az érintett agyterület sejtjei elhalnak, ezért élet-halál kérdése a beteg minél hamarabb eljusson a legközelebbi stroke – ellátást adó kórházba.
Stroke után „nevetésbe” fordult az életem
A 43 éves keszthelyi Szabó Tibor két és fél éve kapott stroke-ot. Ahogy ő fogalmaz a vese betegsége, a magas koleszterin szintje és vérnyomása is nagy kockázatot jelentett a stroke kialakulásában.
-Mindezekkel a tünetekkel hosszú évekig nem foglalkoztam. Ezt már ma tudom, nagy hiba volt.
2017. január 17.-én beütött a baj. Tibor Ausztriában dolgozott Innsbrucktól 50 kilométerre, amikor egyik délután nem érezte jól magát, ezért sétálni ment a közeli hegyekbe.
– Sajnos nem lettem jobban a friss levegőtől, olyan gondolataim voltak : jó lenne lefeküdni a hóba, megpihenni egy kicsit. Alig bírtam visszasétálni a szállásomhoz. Akkor már nagyon jobbra húzott mindenem, ez a stroke egyik jele. Ahogy visszaértem a szállásra azonnal hívták a mentőket, mivel alig tudtam beszélni. A féloldalam teljesen lebénult, de legbelül mégis nyugalmat éreztem. Ahogy teltek a napok és kezdtem jobban lenni tisztult a kép, mi történt velem. Az innsbrucki orvosok azt mondták, valószínű tolókocsiban maradok életem végéig. Ez egy akkora sokk volt számomra, ami elindított a gyógyulás útján. Egyetlen cél lebegett a szemem előtt, hogy megmozdítsam a karomat és a lábamat. Szerencsémre napról-napra jobban sikerült. Összesen négy hónapot töltöttem az Innsburck-i kórházban, rehabilitációban, majd hazaengedtek Keszthelyre. Mesélj a felépülésről… Hogy érezd magad több mint 2,5 év után?
A rehabilitáció sokat számít. Nekem szerencsém volt, hiszen Ausztriában gyorsan kórházba vittek és nagyon profi ellátást kaptam, amit mai napig köszönök. A felépülésben természetesen a családom, a feleségem és a 13 éves lányom is sokat segített.
Miben változott az életed?
Teljesen másként tekintek az életemre. Nem hajtom annyira a dolgokat, megtanultam elengedni, türelemmel nézni a folyamatokat, elfogadni az élet kínálta helyzeteket. Ilyen például a tanulás is. A stroke után hatalmas erő és elhatározás kellett, hogy folytassam az egyetemet. Természetvédelmi szakra járok. A stroke után igen nehezen ment a tanulás, de elkezdtem és éreztem a tanszék maximális támogatását. Kitartó munkával és segítséggel tudtam folytatni egyetemi tanulmányaimat. Mára elmondhatom, igaz nem épültem fel teljesen, mert ma is önkéntelenül nevetésbe fordul a szám, akkor is, ha szituáció ezt nem kívánja meg. Ez is egy stroke tünet. A jobb kezem még mindig nem száz százalékos, de teljes és kiegyensúlyozott életet élek. Januárban pedig, ha minden jól megy leteszem a diplomát. Ami új lehetőségeket hozhat az életembe…
Stroke Nap Kiskutason
Aki többet szeretne megtudni a stroke-ról azoknak ajánljuk figyelmébe az Augusztus 17.-én Kiskutas Napja alkalmából megrendezett Kockásterítő Kampányt: a Strokeinfó Alapítvány és a Zalai Megyei Kórház közreműködésével agy – és érrendszerrel kapcsolatos előadásokkal várják az érdeklődőket Kiskutason a Menedékházban.
