Elveszett mondatok:
a stroke másik arca
- Krezinger Szonja
- 2013-03-26 09:27
A stroke felismeréséről sokat beszélünk, a fizikai
rehabilitációs program kidolgozott, az elveszett beszédkészséggel azonban nem
törődünk eleget.
„Műegyetemista volt, egy előadáson kapott stroke-ot, de
senki sem akarta elhinni, hogy ez történt vele. Mire elhitték, hogy tényleg nem
ivott vagy kábítószerezett, akkora agyvérzést kapott, hogy alig tudták
megmenteni.”
„Az úszómester vette észre, hogy folyamatosan vissza-visszamegy. Addigra a fél oldala lebénult, elvesztette a papucsát, azt kereste. Beszélni már nem tudott.”
Két agyvérzéses eset, egy egyetemistáé és egy friss nyugdíjasé. A helyszín, az életkor teljesen eltérő, a közös elem azonban a kommunikációra való képesség, a beszéd elvesztése, azaz az afázia. A gyógyulás ebből az állapotból szakemberi segítség nélkül szinte esélytelen, még sincs jelenleg megfelelő afáziaterápia ambuláns ellátás keretében Magyarországon. Logopédus és neuropszichológus nélkül a család magára hagyatott, mindenképp szükséges a szakember segítsége.
„Az úszómester vette észre, hogy folyamatosan vissza-visszamegy. Addigra a fél oldala lebénult, elvesztette a papucsát, azt kereste. Beszélni már nem tudott.”
Két agyvérzéses eset, egy egyetemistáé és egy friss nyugdíjasé. A helyszín, az életkor teljesen eltérő, a közös elem azonban a kommunikációra való képesség, a beszéd elvesztése, azaz az afázia. A gyógyulás ebből az állapotból szakemberi segítség nélkül szinte esélytelen, még sincs jelenleg megfelelő afáziaterápia ambuláns ellátás keretében Magyarországon. Logopédus és neuropszichológus nélkül a család magára hagyatott, mindenképp szükséges a szakember segítsége.
Ellátást kell
szervezni
A magyar helyzetről olvashattak már lapunkban a logopédia
világnapja kapcsán – az agyvérzéses betegek életéért küzdő stroke-osztályon még
nincs is helye az esetleges afáziaterápiának, az egyébként kitűnő
rehabilitációs osztályokon pedig nem ritka, hogy a logopédus heti egy napon
négy órát van benn, ekkor foglalkozik az összes beteggel. Ambuláns szakellátás
nincsen, a betegeket legtöbbször a háziorvoshoz irányítják, aki nem tudja, mit
kezdjen a helyzettel.
Ezzel szembesült Dallos Zsuzsa is, amikor afáziásként megpróbált tájékozódni lehetőségeiről. Ekkor még betegségének nevét sem ismerte: az interneten a stroke terápiájával kapcsolatosan kutakodott, amikor rábukkant Krasznár Felícia logopédusra. Ő világosította fel, hogy az afázia a problémája. Zsuzsa később Felíciával közösen hozta létre 2007-ben az Afázia – Újrabeszélők Egyesületét.
– Az emberek nagyon tudják, mivel jár a stroke, mit kell tenni. Talán azt is, hogy lehet ilyen következménye is; de hogy ezen lehet segíteni, az teljes homályban van – mondja Krasznár Felícia, az egyesület elnöke és vezető logopédusa.
Ezzel szembesült Dallos Zsuzsa is, amikor afáziásként megpróbált tájékozódni lehetőségeiről. Ekkor még betegségének nevét sem ismerte: az interneten a stroke terápiájával kapcsolatosan kutakodott, amikor rábukkant Krasznár Felícia logopédusra. Ő világosította fel, hogy az afázia a problémája. Zsuzsa később Felíciával közösen hozta létre 2007-ben az Afázia – Újrabeszélők Egyesületét.
– Az emberek nagyon tudják, mivel jár a stroke, mit kell tenni. Talán azt is, hogy lehet ilyen következménye is; de hogy ezen lehet segíteni, az teljes homályban van – mondja Krasznár Felícia, az egyesület elnöke és vezető logopédusa.
Nincs garantált
gyors gyógyulás
140 ezer
afáziás lehet Magyarországon a WHO tavalyi becslése szerint.
Az afázia gyógyítása egyéni és csoportos foglalkozásokkal,
zeneterápiával, neuropszichológus bevonásával történik. Az Afázia Egyesület
itthon egyedüliként végzi ezt a munkát, heti két alkalommal – a csoportos
terápia teljesen egyedi módszerrel zajlik, egyéni terápiában maximálisan
személyre szabott a foglalkozás, de zenével, versekkel, mély élményeket nyújtó
foglalkozásokkal is kezelik az afáziásokat.
Az egyesülethez tavaly 58-an jártak rendszeresen, a foglalkozásokat egy gyógyult beteg által rendelkezésükre bocsátott lakásban tartják, minimális hozzájárulás fejében. A logopédusok, neuropszichológusok ingyen, vagy szinte ingyen foglalkoznak az afáziásokkal, pluszbevételt az egyesületnek pályázatok jelentenek, így tudtak eljutni közös üdülésekre is.
A betegséget egyébként mindenki másként kezeli – kevesen vannak olyanok, mint az egyesület alapítója, Dallos Zsuzsa, aki beszédkészségét visszanyerve sem felejtette el a vele történteket.
– Akinél gyors a gyógyulás, annak az életében az afázia egy múló epizódot jelent, nem marad meg nálunk, mert gyorsan el akarja felejteni. Kevesen vannak, akik a szervezést vagy anyagi támogatást vállalják akkor is, amikor már lezárhatnák ezt az epizódot – mondja Krasznár Felícia.
Aki túl van az afázián, gyakran igyekszik elfelejteni, aki pedig benne van, nem tudhatja, mire számítson. Van, akinél rohamos és gyors a gyógyulás, van, akinek hosszú évek kellenek az előrelépéshez. Ezt nehéz feldolgoznia a családnak is.
– Az első időszakban azt hiszik, néhány hét vagy hónap lesz ez az állapot, aztán fél vagy egy évben bíznak – vélekedik a hozzáállásról Dallos Zsuzsa.
Az egyesülethez tavaly 58-an jártak rendszeresen, a foglalkozásokat egy gyógyult beteg által rendelkezésükre bocsátott lakásban tartják, minimális hozzájárulás fejében. A logopédusok, neuropszichológusok ingyen, vagy szinte ingyen foglalkoznak az afáziásokkal, pluszbevételt az egyesületnek pályázatok jelentenek, így tudtak eljutni közös üdülésekre is.
A betegséget egyébként mindenki másként kezeli – kevesen vannak olyanok, mint az egyesület alapítója, Dallos Zsuzsa, aki beszédkészségét visszanyerve sem felejtette el a vele történteket.
– Akinél gyors a gyógyulás, annak az életében az afázia egy múló epizódot jelent, nem marad meg nálunk, mert gyorsan el akarja felejteni. Kevesen vannak, akik a szervezést vagy anyagi támogatást vállalják akkor is, amikor már lezárhatnák ezt az epizódot – mondja Krasznár Felícia.
Aki túl van az afázián, gyakran igyekszik elfelejteni, aki pedig benne van, nem tudhatja, mire számítson. Van, akinél rohamos és gyors a gyógyulás, van, akinek hosszú évek kellenek az előrelépéshez. Ezt nehéz feldolgoznia a családnak is.
– Az első időszakban azt hiszik, néhány hét vagy hónap lesz ez az állapot, aztán fél vagy egy évben bíznak – vélekedik a hozzáállásról Dallos Zsuzsa.
Több segítség
kellene
Ráadásul akár személyiségbéli változások is kísérhetik a
betegséget, kiszámíthatatlan, mivel kell az érintetteknek szembenézniük. A
beszédkészség jellege helyzettől függő is lehet. Van, aki gyerekekkel vagy
telefonban sokkal tisztábban, jobban beszél, mint csoportos terápiás alkalmakon
vagy a családjával.
A csoportos terápia azonban a gyakran lakáshoz kötött betegek életében arra is alkalmat ad, hogy végre kimozdulhassanak, programjuk legyen, hozzájuk hasonló helyzetben levőkkel és segítőkkel közösen.
– A csoport hihetetlen erő – vélekedik Krasznár Felícia. Ám ezt csak Budapesten tudják tapasztalni jelenleg az érintettek. Az egyesület munkatársai azért küzdenek, hogy törvényileg határozzák meg a beszédfogyatékosság kritériumait, hogy az afáziások súlyos fogyatékossági besorolást kaphassanak és juttatásokban részesülhessenek. Van, akinek tolmácsi munkáját, másnak pedig egyetemi tanulmányait vágja ketté az afázia.
A csoportos terápia azonban a gyakran lakáshoz kötött betegek életében arra is alkalmat ad, hogy végre kimozdulhassanak, programjuk legyen, hozzájuk hasonló helyzetben levőkkel és segítőkkel közösen.
– A csoport hihetetlen erő – vélekedik Krasznár Felícia. Ám ezt csak Budapesten tudják tapasztalni jelenleg az érintettek. Az egyesület munkatársai azért küzdenek, hogy törvényileg határozzák meg a beszédfogyatékosság kritériumait, hogy az afáziások súlyos fogyatékossági besorolást kaphassanak és juttatásokban részesülhessenek. Van, akinek tolmácsi munkáját, másnak pedig egyetemi tanulmányait vágja ketté az afázia.
Az
afáziáról
A görög
eredetű szó a beszédkészség elvesztését jelenti.
• Agyi katasztrófa, agysérüléssel járó balesetek esetében fordul elő ez az idegrendszeri jellegű jelenség, stroke mellett agydaganat, baleset okozhatja.
• Az agyvérzést kísérő jobb oldali bénulás mellett a beszéd, az írás, az olvasás, a számolás képessége is sérül.
• A kifejezőkészség és a megértés külön-külön vagy együtt is sérülhet súlyosabb esetekben: könnyen megeshet, hogy az afáziás beteg mindent ért, ugyanakkor beszélni képtelen.
• Van, aki gyorsan, van, aki lassan gyógyul, az elérhető javulás, az eredmények mértéke abszolút személyfüggő.
• Agyi katasztrófa, agysérüléssel járó balesetek esetében fordul elő ez az idegrendszeri jellegű jelenség, stroke mellett agydaganat, baleset okozhatja.
• Az agyvérzést kísérő jobb oldali bénulás mellett a beszéd, az írás, az olvasás, a számolás képessége is sérül.
• A kifejezőkészség és a megértés külön-külön vagy együtt is sérülhet súlyosabb esetekben: könnyen megeshet, hogy az afáziás beteg mindent ért, ugyanakkor beszélni képtelen.
• Van, aki gyorsan, van, aki lassan gyógyul, az elérhető javulás, az eredmények mértéke abszolút személyfüggő.
TÖRTÉNET - Czifra Lajos
felesége, Vali afáziájáról
Derült égből villámcsapásként történt az egész
– egy magas légnyomású időszak, kezelt magas vérnyomás és egy két héttel
korábbi stressz adódhatott össze, amikor az uszodában stroke-ot kapott.
Szerencsére az úszómester észrevette a történteket, fél óra múlva már kórházban
volt, de mivel nem elzáródás, hanem ér elpattanása okozta az agyvérzést, sokat
nem tudtak tenni. Kómában is volt: amikor felébredt, azt mondták az orvosok,
beszéljek hozzá. Ez volt a legrosszabb – mindent értett, a régi dolgokra
emlékezett, de teljesen salátanyelven beszélt, érthetetlenül.
Fél év alatt jutott el addig a rehabilitációs osztályon, hogy járókeretet tudjon használni, volt logopédus is, de egy héten kétszer járt csak az intézményben. A zárójelentésben „használati utasítást” nem kaptam, a háziorvos nem tudott segíteni a logopédus keresésben, gyógytorna felírására is csak évi kétszer tíz alkalomra volt lehetősége. Szerencse volt, hogy a feleségem korábban jógázott, előkerestem a régi DVD-ket.
Logopédust keresve jutottunk az egyesülethez, a feleségem az első páciensük volt. Ma már egyedül jár futni a békási gátra, néhány tételt megvesz a boltban – listát nem írhatok, mert elolvasni nem tudja, de az emberekkel elbeszélget, pedig eleinte egy-egy szót kaptam csak el abból, amit mondott. Tájékozódni tud, a gyors beszéd viszont összezavarja.
Fél év alatt jutott el addig a rehabilitációs osztályon, hogy járókeretet tudjon használni, volt logopédus is, de egy héten kétszer járt csak az intézményben. A zárójelentésben „használati utasítást” nem kaptam, a háziorvos nem tudott segíteni a logopédus keresésben, gyógytorna felírására is csak évi kétszer tíz alkalomra volt lehetősége. Szerencse volt, hogy a feleségem korábban jógázott, előkerestem a régi DVD-ket.
Logopédust keresve jutottunk az egyesülethez, a feleségem az első páciensük volt. Ma már egyedül jár futni a békási gátra, néhány tételt megvesz a boltban – listát nem írhatok, mert elolvasni nem tudja, de az emberekkel elbeszélget, pedig eleinte egy-egy szót kaptam csak el abból, amit mondott. Tájékozódni tud, a gyors beszéd viszont összezavarja.
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése