Süket fülek

Afázia Egyesület - webinárium

Köszönjük mind a 75 főnek az aktív figyelmet az Afázia Egyesület első webináriumán ma reggel!

Köszönjük a résztvevőknek az érdeklődő kérdéseket, az előadóknak az értékes tapasztalat megosztást és az Emberi Erőforrások Minisztériuma-nak, hogy ilyen széleskörű rehabilitációs szolgáltatást tudtunk biztosítani az elmúlt három évben afáziás érintettek számára, valamint, hogy gyümölcsöző szakmai kapcsolatok születhettek!

Köszönjük, hogy velünk voltatok! Várunk titeket a további rendezvényeinken is!

Előadóink voltak: dr. Pataky Ilona, Gárdonyiné Kocsi Ilona, Mikonya Hajnalka, Nagy Katalin Kitti, Kármánné Pintér Dóra, Lőrinczné Petre Ágota, Fekete Zsófia, Szekér Melinda és Zsombori Balázs.

#OktóberAzAfáziaHónapja #StrokeVilágnapja #afázia

+2

581

elért ember

147

aktivitás

Budapesti Afáziás Kórus - Hangadó Énekegyüttes: Tavaszi szél vizet áraszt

Egy igaz történet 2020. szeptember végén - Egy kórházban

 

Tisztelt Afázia Egyesület!

Szeretnék tanácsot kérni azzal kapcsolatban, hogy mit tudnak tanácsolni, mi lenne a leggyorsabb, leg hatékonyabb módszer édesapám fejlesztésére?

 Édesapám agydaganat műtét után sajnos agyvérzést kapott, és ennek következtében jobb fele lebénult, és jelenleg nem tud beszélni. a legtöbb amit ki tudott mondani az "igen" és a "ja", de ezt is nehezen.

 Még kórházban van, a nurológián, de mi ( a család) úgy látjuk, hogy nem lesz jó helye itt hosszabb ideig. Ma először jött hozzá gyógytornász, hogy a passzív végtagokat megmozgassa. De közben le vankötözve még az a keze is, amit pedig tudna mozgatni. Múlt héten már elég aktív volt, sokat mozgatta a kezét-lábát, a másik passzív oldalon én próbáltam masszírozni...De a kórházban még azért is rám szólnak, ha masszírozom a lábfejet, kézfejet...

Már egy hete biztatjuk, hogy segítjük a rehabilitációban, de úgy látom, hogy már kezd elcsüggedni,szomorú lenni, hiszen ki érezné jól magát, úgy hogy nem tud beszélni, mozogni, a plafont bámulva, keze kikötve, mezítelenül, pelenkában feküdve, csak egy lepedő van rajta.

És az ápolók azt mondják, hogy néha nyugtalan...Lekezelik, hogy nincs magánál. Amikor én jövök, mindig figyelmes, együttműködő, érti amit mondok neki, pl. megkérem, hogy nyalja meg a száját, megteszi stb.. Nincs se TV, se rádió, se internet, semmi...Így én is hamarosan megbolondulnék.

Mi úgy tapasztaltuk, hogy már műtét után kb öt nappal volt olyan jó állapotban, hogy tudott ránk figyelni, megértette amit mondtunk neki, bólintott.

Most nagy kérdés, hogy hol lehetne úgy rehabilitálni, hogy mi is rendszeresen látogathassuk? Vagy vigyük mindjárt haza? Személyes tapasztalatokat olvasva félünk, hogy egy rehabilitációs intézetben isaz várna rá mint a kórházban. MINÉL ELŐBB SZERETNÉK CSELEKEDNI.

Köszönettel és tisztelettel, Mária

Kedves Mária!

Rettenetes amit írt, és az elmúlt hetekben egyre több ilyen esetről hallok.

A további javaslatom:

1. TASZ - +361279-2035 - kedden 14:30-17:00-ig, illetve csütörtökön 10:00-12:00 2. Minden kórházban van betegjogi tanácsadó - az interneten meg lehet találni, vagy én is beszerzem, ha megtudom a kórházat.

Írjon ha valamire segíthetünk, Dallos Zsuzsanna

Afázia – Az Újrabeszélők Egyesülete

 AZ INTÉZMÉNYBEN AZ ÖN TERÜLETILEG ILLETÉKES BETEGJOGI KÉPVISELŐJE:

Megléczné Ocsenás Mária

TELEFONSZÁMA: 06/20-4899-658 melyen elérhető hétfőtől-csütörtökig 08:00 – 16:30 óra között pénteken 08:00 – 14:00 óra között E-MAIL CÍME: maria.ocsenas@ijb.emmi.gov.hu FOGADÓÓRA IDŐPONTJA: telefonon előre egyeztetett időpontban FOGADÓÓRA HELYE: Fejér Megyei Szent György Egyetemi Oktató Kórház

8000 Székesfehérvár, Seregélyesi út 3.

A JOGVÉDELMI KÉPVISELŐ AZ INTEGRÁLT JOGVÉDELMI SZOLGÁLAT (IJSZ) MUNKATÁRSA, AZ EGÉSZSÉGÜGYI INTÉZMÉNYTŐL FÜGGETLEN SZEMÉLY A FENTI ELÉRHETŐSÉGEK SIKERTELENSÉGE ESETÉN AZ IJSZ ZÖLDSZÁMA HÍVHATÓ: 06/80-620-055

 

Kedves Mária!

 

Hogy apukája gyógyulás érdekében mit tudunk javasolni - ez nagyon nehéz kérdés.

Én nem vagyok szakember, és csak a tapasztalatomat tudom mondani.

Ha már az intenzív osztályról kikerül, és nem rémesek a körülmények, akkor addig maradjon, ameddig lehet. Ha naponta gyógytornát kap, ha kevés is, de ez is eredményt hoz. Ha engedik, hogy ott legyen a torna alatt, akkor megfigyelje meg, hogy majd otthon ezt használja. Logopédus is jó lenne, de ha nincs is, az is segítség, hogy körülötte emberek vannak, akik beszélnek hozzá. A családtagok is beszélgessenek vele. Nem kell javítgatni, próbálják kitalálni, hogy mit mond.

Rehabilitációt az OORI (agyi sérültek részlege) a legjobban, de ott sorban állnak a helyekre.

Próbáljon az interneten keresztül kisebb, rehabilitációs részlegeket találni. Itt van néhány - de nem ismerem őket, csak küldöm.

https://szentvincentrehab.hu/

Viktória Alapítvány http://egyesulet-viktoria.hu/modules.php?name=Viktoria&myfaq=yes&id_cat=2

http://otthonsegites.hu/gyogytorna/

Még egy megjegyzés - ha kikerül, a háziorvos írjon elő gyógytornászt és logopédust.

Remélem tudtam segíteni, Dallos Zsuzsanna

Afázia – Az Újrabeszélők Egyesülete

Kedves Dallos Zsuzsanna! 

Köszönöm szépen a válaszát! Igen, most már átkerült a normál neurológia osztályra, és nem láttam, hogy le lenne kötve a keze. Már elkezdték, ill. amikor ott voltam segítettem neki én is enni, de tőlünk jobban elfogadja az ételt, és az ápolóknak nincs türelme, ideje pl. több mint fél óráig etetni..

Gyógytornász van, az kicsit mozgatja, még nem tud felülni, állítólag a stabil ülés is kellene ahhoz, hogy rehabilitálják. Tehát az orvos nem ad javaslatot rehabilitációra.

Az orvosok most elutasítják a rehabilitációját, mondván, hogy a rosszindulatú agydaganat miatt kemoterápia nélkül úgyis meghal..Kemoterápiát pedig azért nem adnak neki, mert szerintük a szervezete nem bírná ki...Pedig szerintem minden embernek joga lenne még a rehabilitációra is, amíg él, egyenlőre nem kellene halottnak tekinteni!! Ez nekem olyan mint a cserbenhagyás.

Most pár nap alatt próbáljuk megszervezni a hazahozását, ami emberfeletti erőfeszítés, mindent megszervezni, pl. ápoló, gyógytornász stb.., de valószínűleg sehol sem tudnának jobban törődni vele.

Szeptember 18-án műtötték, előtte már egy héttel nehezebben beszélt, nehezebben találta a szavakat. Azonban nagyon erős ember volt, fát vágott, kertészkedett stb.. Mindenben a mi támaszunk volt, a férfi a családban.

A műtét után pár órával sajnos agyvérzést kapott, mert megemelkedett a vérnyomása. Most nagyon nehéz nekünk, hogy látjuk, hogy milyen szomorú, és ott fekszik. Persze örül, ha jövünk, de nem tudja magát kifejezni, nem tud felállni, stb...

Úgy gondoljuk, hogy súlyos mulasztás is történhetett, mivel az agydaganat műtét után már jól ébredt, de utána nem figyelhették eléggé a vérnyomását, és az ennek következtében kialakuló agyvérzés jeleit.

Biztosan nem értek rá foglalkozni vele az ápolók...A műtő orvos azt mondta, hogy később vették észre, tehát már néhány óra eltelt. Akkor műtötték, de ez már nagy károkat okozott édesapámnak.

Gondolkodtunk, hogy ezt a veszteségünket ( mind anyagi, mind emberi kapcsolat )megpróbálnánk perelni a betegjogi képviselő útján? De ehhez most nincs erőnk, csak érezzük, hogy mulasztás történhetett..

Köszönöm szépen a tanácsokat, amit leírt, részben én is néztem ezeket, és nagyon jó érzés, hogy ön is próbál segíteni!

 

Hálás köszönettel, Mária

Tizenévesen kaptak stroke-ot, az egész életüket újra kellett kezdeniük

 

Tizenévesen kaptak stroke-ot, az egész életüket újra kellett kezdeniük

Fekete Fanni

2020. 09. 01.

Copy LinkEmailFacebookFacebook MessengerLinkedInPinterestTwitter

A második leggyakoribb halált okozó betegség a stroke, amely főleg az ötven pluszosokat veszélyezteti, de fiatalabb korban is előfordulhat. Jellegzetes tünetei ellenére nem mindig ismerik fel időben, pedig ha négy órán belül megkezdik kezelését, még megállítható az agyszövetek károsodása. Két fiatal túlélő mesélte el történetét.

Kruchió Evelin - Kép: Fekete Fanni

hirdetés

Az agyi érkatasztrófa a leggyakoribb neurológiai betegség: világszerte évente 9 millióan, Magyarországon körülbelül 20–40 ezren kapnak stroke-ot, azaz minden félórában történik egy agyi infarktus. A stroke, amelyet a köznyelvben gutaütésnek, szélütésnek, pontatlanul agyvérzésnek is neveznek, egy hirtelen kialakuló agyi tünetegyüttes, amit az agy vérellátászavara okoz.

A stroke-nak több fajtája is létezik, a leggyakoribb az ischemiás stroke, azaz agyi infarktus, ami az erek elzáródásának következménye: az agyszövetek nem jutnak vérhez, ezért elhalnak. Maga az infarktus ennek a gyorsan lezajló folyamatnak a végállapota. Az esetek maradék 20%-ában érfalrepedés, ismertebb nevén agyvérzés következik be, ami tehát csak a stroke egy ritkább fajtája. Kialakulásában közrejátszhat az egészségtelen életmód, az elhízás, a dohányzás és a mozgáshiány is, emellett olyan klasszikus kardiovaszkuláris betegségek is hozzájárulhatnak, mint a magas vérnyomás, a diabétesz és a szívritmuszavar. Emiatt leginkább ötven év felettiek veszélyeztetettek, de csecsemő- és gyerekkorban is előfordulhat valamilyen érgyulladás következtében. A tízen- és huszonévesek körében viszont elég ritka, és jellemzően más okozza.

Kruchió Evelin elsős gimnazista volt, amikor korcsolyázás közben elesett, és olyan súlyosan beverte a fejét, hogy stroke-ot kapott.

„Nem éreztem a karomat, és amikor megszólaltam, a beszédem teljesen érthetetlen volt, nagyon megijedtem” – emlékezik vissza. A baleset után kórházba szállították, ahol infúziót kapott, majd mélyaltatásban tartották, három napig azonban nem tudták megállapítani, mi okozza a tünetei.

Evelint fél évig kezelték a kórházban, de rehabilitációja ezután is folytatódott: gyógytornász, konduktor, logopédus foglalkozott vele. „A stroke derékba törte az életemet, mindent újra kellett tanulnom” – meséli. A baleset után a korábban aktívan sportoló lány egy időre kerekesszékbe került, plasztikai műtéten esett át, abba kellett hagynia a gimnáziumi tanulmányait, barátai közül sokan eltűntek mellőle. Járása és beszéde még nem jött helyre teljesen – előfordult, hogy afáziája miatt megkérdezték tőle, magyarul beszél-e. Eleinte sokat sírt, aztán rájött, muszáj pozitívnak maradnia és célokat tűznie maga elé: pár évvel ezelőtt esti tagozaton leérettségizett, idén nyáron pedig ékszerbecsüs képesítést szerzett. Mivel kicsit nehezebben megy neki az írás, ezért amikor a vizsgáira készült, diktafonra mondta fel az anyagot.

Kép

Kruchió Evelin - Kép: Fekete Fanni

Állapota sokat javult az utóbbi években. Nemrég egy úgynevezett robotterápián vett részt, amely során egy érzékelőkön alapuló 3D-s gépet irányított a karjával, ez szintén eredményesnek bizonyult, a költségek miatt azonban csak egy hónapig tudott járni rá. Rokkantnyugdíjából nem sok mindent tud fedezni, így felépülése után rövid idővel munkakeresésbe kezdett: eleinte egy teaházban, majd egy megváltozott munkaképességűeket foglalkoztató kávézóban és futárszolgálatnál dolgozott, jelenleg pedig egy szórakozóhely ruhatárosa. Az elhelyezkedésben stroke-ja nem jelentett akadályt. Szabadidejében sokat sportol, eljár kondizni, háromkerekű biciklivel közlekedik és lovagol. Utóbbi nemcsak kikapcsolódás, hanem terápia is: többek között fejleszti az egyensúlyérzékét és javítja a tartását.

A stroke első helyen áll a tartós rokkantságot okozó megbetegedések listáján. és a szívinfarktus után az agyi infarktus követeli a legtöbb halálos áldozatot, pedig ha időben észlelik, megállítható az agyszövetek károsodása. Csakhogy az esetek 80%-ában nem jár fájdalommal, így nehezebb felismerni.

A stroke leggyakoribb tünetei a féloldali bénulás és a végtaggyengeség, valamint a beszédzavar, a száj félrehúzódása, a féloldali zsibbadás, érzéketlenné válás vagy látásvesztés, a kettőslátás és a szédülés, egyensúly- vagy koordinációs zavar.

„Stroke gyanúja esetén kérjük meg a beteget, hogy emelje fel a két karját. Ha nem tudja megtartani, akkor valószínűleg agyi érkatasztrófát szenvedett” – hívja fel a figyelmet Dr. Gunda Bence Barna, a Semmelweis Egyetem Neurológiai Klinika adjunktusa, aki arra is figyelmeztet, a fent felsorolt tünetek esetén azonnal hívjunk mentőt, mert ez egy sürgősségi állapot, ami azonnali beavatkozást igényel.

Egy nagy érelzáródásnál percenként 100 000 idegsejt hal el. A további agyszövetek károsodásának megállítására mindössze pár óra áll az orvosok rendelkezésére, ezért fontos, hogy időben megkezdjék kezelését. Elsősorban infúzióval adott vérrögoldóval, nagyobb ér elzáródásakor katéteres eljárással kiegészítve próbálják helyreállítani a keringést. Előbbinél négy és fél, utóbbinál hat óra a terápiás időkorlát.

Tizenkét évesen kapott stroke-ot Pekárik Luca, akinél AVM betegsége miatt kialakuló aneurizma, azaz egy kitágult érszakasz megrepedése okozta az agyvérzést.

„Egy röplabdameccsen játszottam, és amikor nagy erőt fejtettem ki, egy ér elpattant az agyamban. Olyan hatalmas fájdalmat éreztem, mintha kalapáccsal fejbe ütöttek volna, szédülni kezdtem és hánytam, majd a bal oldalam lebénult” – meséli. Az Amerikai úti idegsebészeten négy napig volt intenzív osztályon, majd öt hetet töltött a gyermekosztályon. A stroke-ot csak azért élte túl, mert a vér az agytörzsi terület felől elfolyt az agykamrába. Ám fennállt a veszélye egy újabb agyvérzésnek, ami végzetes is lehetett volna, ezért az orvosok a műtét mellett döntöttek. Elsőre nem sikerült teljesen elzárni az érintett érszakaszt, ezért egy második operációra is szükség volt.

Kép

Luca nehezen élte meg, hogy a műtéte miatt egy foltban leborotválták a haját – Kép: Pekárik Luca

A vér felszívódásával javulni kezdett állapota, de bal oldala még sokáig volt gyenge. „Nem tudtam felemelni egy pohár vizet, sem lábra állni, ezért nagyon kiszolgáltatottnak éreztem magam” – folytatja Luca, akinek az izmai az ágyhoz kötött idő alatt elsorvadtak, és egy hónap alatt íz kilót fogyott. A kórházban gyógytornász segített neki újra megtanulni járni. Hazaengedése után két héttel már visszatérhetett az iskolába, de az agyvérzés nem múlt el nyomtalanul: azóta diszgráfiás, és a stroke felerősítette hiperaktivitását. Figyelemzavarára és fejfájására gyógyszert szed, alkoholt nem ihat, a fél éves kihagyás miatt pedig abba kellett hagynia a röplabdát. Helyette a tanulásra koncentrál; kilencedik óta kitűnő tanuló. Bal lábára egy ideig sántított, ám ez már nem észrevehető, bal karja viszont a gyógytornának köszönhetően erősebb, mint a jobb.

Luca 16 éves koráig évente járt kontrollra, hamarosan megint ellenőrzik állapotát. „Nagyon izgulok, mert a stroke bármikor újra megtörténhet” – osztja meg aggodalmát a lány, aki vitaminokkal, egészséges táplálkozással, sportolással próbálja megelőzni a bajt, és Evelinhez hasonlóan igyekszik pozitív maradni. „Elfogadtam a történteket: ha nem így tennék, megkeserítené az életemet.”