Letelt az egy évem, dolgozni fogok……
gondoltam én naívan 2009. szeptember 1-én.
Én már nyár közepén tájékoztattam a munkahelyemet arról,hogy (egyébként még a mai napig állományban vagyokJ) pár hónap, és lejár a folyamatos 1 éves táppénzem, no akkor mi legyen…??? 3-4 mondatban tájékoztattam a HR-esét, hogy milyen állapotban vagyok … Javasoltam , hogy talán egy egyszerű, 6 órás adminisztrációs munkát tudnék megoldani, de ezt úgy is 1-2 hónapos munka mellet kiderül. Augusztus 25-én örömmel tájékoztattak, hogy 3-4 hónapig betegállományban lévő kolléganő helyett fogok tudni dolgozni, majd utána kitaláljuk a következő feladataimat.
Nagy örömmel, lelkesen, bizakodva megjelentem 2009. szeptember 1-én 9 órakor.
Volt főnökasszonyom nagyon örült, hogy” ilye klasszul meggyógyultam”, majd megismertem egy újabb főnökasszonyt, akivel együtt fogok dolgozni.
Beültettek egy irodába, ahol a főnöknő mellett 5 lány dolgozott. Feladatuk a következő volt: Fel kell hívniuk telefonon az ügyfeleket, és valamilyen banki termékre kell felhívni a figyelmüket (többnyire személyi kölcsönök, ugyebár…)
A főnökasszony valamilyen, számomra nem igazán érthető munkakörről beszélt, ami eddig nem volt: ekkor esett le számomra, hogy én most nem az éppen beteg kollegina adminisztrációs feladatát fogom végezni, hanem kreáltak nekem egy nem létező munkakört…(A valódi adminisztrációs munkát egy külsős, főiskolás lány csinálja 6 órában , mindaddig, amíg a kollegina meg nem gyógyul.)
Totál érthetetlen volt számomra az egész…Ebéd közben rákérdeztem a régi főnökasszonyra, hogy, akkor mi is lesz velem tulajdonképpen???? A válasz érdekes volt: Bízik benne, hogy én tökéletesen meggyógyulok (a hr-essel nyár közepén határozottan elmondtam, hogy a két idegen nyelvem eltűnt, a kommunikációm kb.70- 80%-ban működik, a régi fiókos munkámat-nagy valószínűséggel- soha többet nem fogom tudni folytatni) hiszen 2 új fiók is nyílt Bp-en, így várnak engem fiókos asszisztensként újra…
Második nap, 2009. szept.2-án reggel 8-kor megjelentem, 2 órás „mítinggel” kezdődött a nap. Érdekes volt, kb 80%-ban fel is fogtam….
Utána viszont nem lett helyem, mivel a 6. lány eddig szabadságon volt, és most viszont a szokott helyére leült és elkezdte a munkáját. Rám úgy nézett (kb. 25 éves lány lehet…) mint a véres rongyra, azt hitte szegény, hogy elveszem a munkáját.
10 órakor felhívott egy hölgy,(akik a fizetéseket intézi) és tájékoztatott, hogy az összes fénymásolt leleteimet át kellett volna adnom Neki, és a munkahely HR-esének, addig szó sincs semmilyen munkakörről!
Így boldogan és megkönnyebbülve gyors tempóban elhúztam az irodájából!
A háziorvoshoz mentem, akinek röviden elmeséltem a „történetet”, aki azt sem tudta, mit mondjon…
A lényeg: Elkezdtem a rokkantnyugdíjas kérvényt intézni, nov.2-án megjelentem az orvosi bizottságra, most már nagyon várom a határozatot!
Természetesen nem tudnék dolgozni sem ott, és máshol sem…
Próbálom újra megtanulni az angol nyelvet, mivel szerencsésen, kb 6-8 hónap alatt újra megtanultam a magyar nyelvet, az írást, olvasást ami számomra igen fontos….
Egyet tudok! Segíteni szeretnék az embereknek, ezért gyógyulok, épülök és bizakodok, hogy VALÓBAN TUDJAK SEDÍTENI AZ AFÁZIÁSOKNAK JJJ
Rövidesen folytatom…
Rengeteg idő telt el…
Most nyár van, a logopédussal, Ildikóval májusban megbeszéltük, hogy most már csak otthon kell gyakorolnom. Több mint fél évig nyúztuk egymást. (Ildikó, a logopédus és én) Sokat tanultam, sokat küzdöttem, időnként utáltam a „fogyatékosságomat”, de Ildikó mindent megtett, hogy fejlődni tudjak. Lassabban beszélj! Gondold át, mit szeretnél mondani! –sokszor hallottam ezeket a szavakat, és rájöttem, igen, a beszéd, az intelligens kommunikáció alapja ez. Egy csomó mással egyetemben: ne legyél dühös, az afázia nem a te kudarcod, ez „csak” egy állapot. Megváltozott állapot, amit meg kell ismerni, gyakorolni, fejleszteni, közben elfogadni: AFÁZIÁS LETTEM. Semmi dráma, nem tragikus, borzasztó, szörnyű dolog, csak kissé más lettem. Na bumm!
Ha nyugodtan, lazán, ha jókedvűen „eldumálok” senki nem jönne rá, hogy afáziás vagyok. Ha felhúzom magam, ha dühös vagyok, a beszédem 50%-a „kikattan szegény”, szóval nem megy ilyenkor a beszéd…
Ez biztos valami figyelmeztetés: „Ne pattogj feleslegesen, ne húzd fel magad, ne hergeld szegény agyadat, aki kapott rendesen (tudod, csak 9 hónapja történt), örülj, hogy élsz, gyógyulsz, és elmehetsz az afáziás klubba, amit imádsz! Alázat, elfogadás, figyelem, odafordulás, segítség, barátok…ez a fontos! Totál mindegy, hogy beszélünk: jól, rosszul, vagy egy hangot sem tudunk kiejteni. A lényeg, együtt vagyunk! Hiszen itt vannak a Lacik ketten, Rita, Vali, Lajos (aki nem Peti J) Zsolt, Szabolcs, Tibor, a logopédusok-Felícia, Kati, Kitti, Dr. Pataky Ilona neuropszichológus, és természetesen az én barátnőm, aki mindezt megálmodta Dallos Zsuzsanna. Mi kell még? Alig várom a következő szerdát!
Rövidesen folytatom…
Beindult a logopédiai foglalkozás
Ősz lett, egy hónapja történt az agyvérzésem, a műtétem. Teljes gőzzel tanulok Ildikóval, alogopédussal. Őszintén örültem, hogy újra tudok írni, olvasni, így jelentősen egyszerűbb amunka. A beszéd viszont még messze nem volt tökéletes. Próbáltam mindent felfogni,értelmezni, de ekkor még ez sem ment. Többször kértem a családomnak, hogy lassan,egyszerűen, tőmondatokban beszéljenek, és ha kell, akkor kétszer-háromszor mondják el ugyan azt.
Természetesen próbáltak segíteni. A logopédiai feladatokat szorgalmasan csináltam,dolgoztam, néha küzdöttem. Mindig is nagyon szerettem olvasni, de két hónappalaz agyvérzés után persze még nem ment. A férjemnek azért minden héten szóltam, hogy a Nők Lapját el ne felejtse, hiszen tini koromtól kezdve olvastam. Persze a könyveket is imádtam, úgyhogy én már november elején szóltam, hogy könyveket kérnék karácsonyra….
Bőszen néztem a híradót minden este, szerettem volna megérteni, mi történik a világban. Azelső hónapokban persze csak részben értettem a dolgokat, sok mindent csodálkozvahallgattam, olyan dolgokat is, melyek egyszerűek és természetesek voltak. (Pl.: időjárásjelentés)
A gyerekek megnyugodtak, számukra visszatért a „normális világ”.
„Anyukám nem halt meg, hanem szerencsére meggyógyul, hetente kétszer logopédiára jár, hogy újra olyan legyen, mint régen.”
Azt, hogy többet már nem leszek ugyan olyan, persze akkor mégnem tudtam…
Rövidesen folytatom…
Másfél hét után haza megyek!
Az egyik unalmas, esős, szomorkás napon az orvosom, aki műtött, leült az ágyam mellé.
- Úgy látom, Katalin, jól van.
- Én buzgón helyeseltem. Kicsit „beszélgettünk”, majd az orvos annyit mondott: jól van, holnap haza mehet.
Estig „besózva” vártam a férjemet, aki 8 óra körül meg is érkezett. Köszönés helyett ennyit mondtam: HOLNAP HAZAMEHETEK!
A férjem persze rendesen beijedt.
- Na jó, de hogy fogok én a családdal kommunikálni? Egyáltalán mit fogok csinálni egyedül otthon?
A gyerekek iskolában, a férjem estig dolgozik…. hogy lesz tovább???
Természetesen fogalmam sem volt, hogy lesz, mint lesz, egyet tudtam, igen HAZA AKAROK MENNI! Így hát ki kellet találni, hogyan tovább. Azon a bizonyos keddi napon- miután több órás lelet aláírás, (persze ekkor még nem tudtam írni) átadás után- végre szüleim segítségével hazaértem. Újra otthon! Két óra lehetett, már kopogott a szemem az éhségtől.
Eljött az 5-6 kg –os „fogyókúrám” vége! Anyukám, apukám, Juli - a takarítónőm- lázasan segített. Finom ebédet rittyentettek, közben szépült a lakás. Délután megjöttek a gyerekek, este a férjem is megérkezett. Anyukám az első két napon nálunk aludt.
A harmadik napon közöltem, hogy én már mindent meg tudok „csinálni” rendezkedniszeretnék. Így hát anyukám hazamehetett, és pihenhetett végre.
Az éjszakáim nem voltak felhőtlenek. A második napon nagyon fájt a lábam. A majdnem két hét folyamatos fekvés ödémás, dagadt lábakat eredményezett. A gondolataim össze-vissza kavarogtak éjszakánként. Napközben nyüzsögtem: főztem, mostam, rendet raktam, szüleimmel, barátnőimmel napi szinten telefonáltam. Esténként, éjszakánként beszélgetni szerettem volna, hiszen én kipihentem magam, reggelente 11-ig aludtam délutánonként néha szunyókáltam.
Nemsokára folytatom…
Már egy hete itthon vagyok!
Szeptember vége felé járt az idő, hűvösebbek lettek a napok. Nagylányom Viki influenzásvolt, fájt a füle. Szegény, az immunrendszere kissé leállt, mikor megtudta a bajt, majd agimiben átadták a ’’bacit”. Korán kezdte ez az influenzás dolog, hiszem nemrég még kánikulavolt. Férjem dolgozott, a kisebbik lányom, Kinga iskolában volt. Próbáltunk nem összeszednisemmit, de én sajnos elkaptam. Hiába, a műtét után az én immunrendszerem nem volt„tökéletes”. Fájt a fejem, ami nagyon megijesztett, hiszen az agyvérzés előtt egy évig szintefolyamatosan fájt. Az utóbbi fél évben hiába vettem be gyógyszereket, egyik sem használt.Így hát nagyon féltem. Rázott a hideg, étvágyam nem volt, és közben rettegtem, hogymindjárt mehetek vissza a kórházba… A családom is beijedt rendesen. Két nap után úgydöntöttem, beszedek egy olyan gyógyszert, amit fejfájásra, influenzára adnak. Először csakegy fél tablettát vettem be, és csodák csodájára fél óra után megszűnt a fejfájásom. 3 nap alatt3 fél tabletta után az influenza megadta magát, sokkal jobb lett a közérzetem. Így hát agyerekekkel, néha a férjemmel sétáltam, megjött az étvágyam is. Minden esetre nagyijedtséget okozott a „friss” fejfájásom.
Hamar eltelt a két hét. Rohamosan gyógyultam, nagyon vártam a tanulást, mely segíteni fognekem a gyógyulásban.Október elsején nagy izgalommal, szorongással elindultam a férjem segítségével a logopédiaifoglalkozásra. Így hát az „afázia-ellenség” megkezdte a leszámolást!
Rövidesen folytatom…
A harmadik nap
Túl voltam a műtéten. A jobb oldali karom, lábam nagyon kicsit megmozdult. Ez jó jel,hiszen ekkor még csak pár órája történt a műtét. A férjem vasárnap reggel megérkezett, énmár nem aludtam, természetesen”beszélgetni” próbáltam. A javulás beindult, kedd délutánmár ismét a rendes kórteremben voltam. Két betegtársam nagyon örült, hogy félig már„meggyógyultam”, igazán nem gondolták, hogy valaha találkozni fogunk…
Ekkor ismét eljött a családom, sokan voltak, és már nem sírtak. A látvány kicsit ijesztő volt,hiszen a fejem bal oldalát a műtét miatt tar kopaszra nyírták, jobb oldali pupillám jóvalnagyobb volt, mint a másik. Egyszóval nem ez volt a legjobb frizurám, az arcom kicsitnyúzott lett, de túl voltam az életveszélyen, és ez volt a lényeg. Az afázia viszont erősentartotta magát.
Nagyon szerettem volna „csevegni”, erőteljesen próbálkoztam, jó sok érthetetlen szöveget előadtam. A nővérek kedvesek voltak, de arra nem volt idejük, hogy összehozzák a mondataimat. Szerencsére a betegtársak, a barátnőim segítettek ebben nekem.Furcsa dolog volt, hiszen én akkor még nem érzékeltem az afáziát, szentül azt hittem, hogy„tökéletes mondatokban, magas intellektusommal beszélgetek”. Anyukám szintén napontaeljött, és többször elmondta nekem a „sajnos nem értem” kifejezést. Először én nem értettem,hogy ő miért nem érti, amit mondani szeretnék… Jó pár orvossal, ápolónővel, abetegtársaimmal, takarítónővel, barátnőimmel próbáltam kommunikálni, akik segítettekabban, hogy megértsék a számomra fontos mondanivalókat. Így hidegzuhanyként tört ráma kétely: én nem tudok érthetően beszélni???
Így három nappal a műtét után leesett számomra, hogy sajnos nem megy. Ekkor már rendbe jött a jobb oldalam, tudtam sétálni, egyedül használtam a mosdót, csak hát a kommunikáció, ugye… Rövidesen folytatom…
A második nap
Péntek délután mindenki eljött hozzám, aki számít. Az unokanővérem és családja, barátokés barátnők, jó ismerősök, szóval sokan… Arcukon döbbenet, ijedtség, sírás. Én próbáltamvelük beszélgetni, kommunikálni, bíztatni Őket, kisebb-nagyobb sikerrel. Nagyon szerettemvolna mindenkivel beszélgetni, de az afázia legyűrt.
’’ Remélem műtét lesz’’ - ez volt az a három szó, amit ki tudtam mondani, mivel ösztönösen éreztem, hogy csak ez lehet a gyógyulásom…
Péntek este a szeretteim hazamentek, így próbálkoztam tovább: ápolókkal, orvosokkalszerettem volna „beszélgetni” arról, mi történhet velem. Az egyik ápolónő elmondta, hogynem adhat nekem sem innivalót, sem ennivalót, mert ha rosszabb lesz a helyzet, akkor megműtenek.A szombatot túléltem. Közben a nagyobbik, 14 éves lányom elindult egy táborba,ahol normálisan vasárnap este érkezett volna a gimis osztálytársaival. A kisebbik lányom 10éves, ő a barátnője szüleinél aludt, mikor a felnőttek megtudták a bajt.
Szombaton este lett, mire megérkezett Viki, a nagyobbik lányom. Én akkor már nem voltam „beszámítható állapotban”. Hosszasan próbáltak felkelteni, nem sok sikerrel. A lányom zokogott, a férjem könyörgött az orvosoknak, hogy csináljanak valamit…
Elmondták, hogy igen nagy a kockázat, mivel a rengeteg vér miatt nem látták pontosan az agyam állapotát, az elpattant ér problémáját.
Ezzel együtt az orvosok kérték, hogy a férjem minden papírt írjon alá, ha életmentő műtétre
készül, minden rendben legyen…. Ő természetesen alá írta amit kellett , és hazamentek.Szüleim átmentek hozzájuk, hogy a családnak erőt nyújtsanak. Szeptember 7-e a 41.születésnapom volt. Vasárnap, hajnali 3 órakor megcsörrent a telefon, a férjemet hívta azorvos. Elmondta, hogy az éjszaka közepén már nem tudtam levegőt venni, így megtörtént azéletmentő műtét. Négy órás feladat volt, sikerült az „elszakadt” bal oldali ér kipucolása.
’’ Kati állapota stabil, a jobb oldala lebénult, beszélni nem tud.’’ – mondta az orvos.
Vasárnap reggel csak a férjem mehetett el hozzám az intenzív osztályra.
Rövidesen folytatom…
Az első nap…
2008. szeptember 5-én pénteken nagyon meleg volt. Reggel 9 órára,- mikor az egyik bank három fontos ügyfelével találkoztam- már közel 30 fok lehetett. Hűvös, légkondicionált épületben találkoztam három úriemberrel.
Leültünk, beszélgettünk kb., tíz percen keresztül, amikor az agyam felmondta a szolgálatot. Másodpercek alatt megnémultam, a testem teljes jobb oldala „eltűnt”.
„Meg fogok halni…” volt az első gondolatom…
A férfiak, gondolom először megrémültek, majd azonnal cselekedtek. Kb. tíz perc múlva megérkezett a mentő.
Homályosan érzékeltem, hogy egy fiatal nő és egy fiatal férfi érkezett, azonnal lefektettek a mentő-ágyba, és kaptam egy „lóméretű” injekciót. Ennek hatására pár perc múlva rendesen ketyegett a szívem, megszűnt az őrülten pörgő szívritmus. Elindultunk a Nyírő Gyula Kórházba. Hamar megérkeztünk- szerencsére- hiszen addigra már nagyon rosszul voltam, hánytam, az elájulás szélén lebegtem. Ott rögtön a CT-be irányítottak az orvosok. A két fiatal, igen szimpatikus orvos, illetve ápolónő megvárta a CT-eredményeket.
Én félig –meddig még érzékeltem a mondatokat:
„ Hú, ez nagyon durva, szegény, pedig milyen fiatal, hát ezt mi nem tudjuk megcsinálni, menjetek gyorsan a Honvéd kórházba, átküldjük a CT-eredményét…”
„Nagy a baj?”
Valahogy sikerült ezt a két mondatot megkérdeznem. Bizony, nagy a baj, válaszolta az ápolónő…
Irány a Honvéd Kórház, már szirénázva. A városban óriási dugó, Budán, az Árpád-híd melletnagy baleset volt. A mentős fiú és a fiatal villamos vezető segített a dugóban, a villamosvonalán „süvített” a mentő, így nagyon hamar a Honvéd Kórházba értünk. Ismét CT vizsgálat, majd kórterem. A fejem iszonyatosan fájt, a jobb oldalam lebénult. Két óra körülmegérkezett a családom. Édesanyám, édesapám, a férjem. A fiatal kezelőorvos elmondta, hogy nagy területű agyvérzést diagnosztát a CT-vizsgálat, így gyógyszerekkel elkezdték aterápiát.
Szüleim kérdésére nem tudott az orvos sok bíztatót mondani…
”Az agy bal oldala vérzik, megpróbáljuk leállítani, és meg kell néznünk a daganat lehetőségét is” - válaszolta a kezelőorvos.
2009. június 22., hétfő
2009. június 4., csütörtök
Az agyvérzés utáni némaság gyógyítható
Az agyvérzés utáni némaság gyógyítható
Utolsó módosítás: 2009. június 04. - 21:31:03
Olvasva: 1014
Az agyvérzésen átesett betegek mintegy 30 százalékánál marad vissza olyan agyi károsodás, melynek következtében az érintettek beszédkészsége erősen korlátozódik. Az afáziások nem vagy csak nagy nehézségek árán tudják megfogalmazni, leírni gondolataikat. Ez azonban korántsem jelenti azt, hogy nem gondolkodnának ugyanúgy, ahogy a teljesen egészségesek, csupán megosztani nem tudják mondandójukat úgy, mint az agyvérzés előtt - hangzott el az Afázia Egyesület szeptember 18-i első orvos-beteg-találkozóján, ahol áttekintették a jelenlegi helyzetet is.
Magyarországon is több ezer afáziás él. A becslések szerint csak Budapesten mintegy hatezren küzdenek magukban, hogy újratanuljanak kommunikálni. Pedig az afázia szakavatott logopédiai segítséggel gyógyítható, a beszédképesség jól fejleszthető, ami lehetővé tenné az újbóli munkába állást is.
Dallos Zsuzsanna, aki négy és fél évvel ezelőtt maga is átesett stroke-on, és ezért a szavanként kellett újra megtanulnia beszélni, most azért küzd, hogy betegtársai tudomást szerezzenek problémájuk gyökeréről, és megfelelő segítséghez jussanak. Ezért hozta létre immár két éve az Afázia Egyesületet, amely az újrabeszélő betegek egymásra találását és minél teljes körűbb rehabilitációját hivatott szolgálni.
Az egyesület alapítója elmondta; nagy örömére szolgált, hogy sokan eljöttek a találkozóra, főként a betegek és a kezelést végző logopédusok közül. Sajnálatosnak tartja azonban, hogy a kétszáz meghívott háziorvos és stroke-szaktekintély közül senki nem vett részt az eseményen.
Dallos Zsuzsanna szinte véletlenül talált rá arra a logopédusra, akitől megtudta, hogy baját afáziának hívják, és van rá segítség. Ma már újra tökéletesen beszél, és sajnálatosnak tartja, hogy a hivatalos egészségügyi ellátásban senki nem tekinti feladatának az afáziások és családjaik megfelelő tájékoztatását és rehabilitációját.
Az Afázia Egyesületről, programjaikról, valamint a rehabilitációs lehetőségekről további információt lehet találni a betegszervezet honlapján: www.aphasie.hu
Utolsó módosítás: 2009. június 04. - 21:31:03
Olvasva: 1014
Az agyvérzésen átesett betegek mintegy 30 százalékánál marad vissza olyan agyi károsodás, melynek következtében az érintettek beszédkészsége erősen korlátozódik. Az afáziások nem vagy csak nagy nehézségek árán tudják megfogalmazni, leírni gondolataikat. Ez azonban korántsem jelenti azt, hogy nem gondolkodnának ugyanúgy, ahogy a teljesen egészségesek, csupán megosztani nem tudják mondandójukat úgy, mint az agyvérzés előtt - hangzott el az Afázia Egyesület szeptember 18-i első orvos-beteg-találkozóján, ahol áttekintették a jelenlegi helyzetet is.
Magyarországon is több ezer afáziás él. A becslések szerint csak Budapesten mintegy hatezren küzdenek magukban, hogy újratanuljanak kommunikálni. Pedig az afázia szakavatott logopédiai segítséggel gyógyítható, a beszédképesség jól fejleszthető, ami lehetővé tenné az újbóli munkába állást is.
Dallos Zsuzsanna, aki négy és fél évvel ezelőtt maga is átesett stroke-on, és ezért a szavanként kellett újra megtanulnia beszélni, most azért küzd, hogy betegtársai tudomást szerezzenek problémájuk gyökeréről, és megfelelő segítséghez jussanak. Ezért hozta létre immár két éve az Afázia Egyesületet, amely az újrabeszélő betegek egymásra találását és minél teljes körűbb rehabilitációját hivatott szolgálni.
Az egyesület alapítója elmondta; nagy örömére szolgált, hogy sokan eljöttek a találkozóra, főként a betegek és a kezelést végző logopédusok közül. Sajnálatosnak tartja azonban, hogy a kétszáz meghívott háziorvos és stroke-szaktekintély közül senki nem vett részt az eseményen.
Dallos Zsuzsanna szinte véletlenül talált rá arra a logopédusra, akitől megtudta, hogy baját afáziának hívják, és van rá segítség. Ma már újra tökéletesen beszél, és sajnálatosnak tartja, hogy a hivatalos egészségügyi ellátásban senki nem tekinti feladatának az afáziások és családjaik megfelelő tájékoztatását és rehabilitációját.
Az Afázia Egyesületről, programjaikról, valamint a rehabilitációs lehetőségekről további információt lehet találni a betegszervezet honlapján: www.aphasie.hu
2009. január 28., szerda
Doktor úr, fog tudni újra beszélni?
Doktor úr, fog tudni újra beszélni?
Az agyvérzés, egy beszédét vesztett hölgy sikertörténete, az afázia és gyógyulási esélyei
Szerző:Máriáss Márta
Létrehozva: 2009. január 28. 13:34 / Módosítva: 2013. február 6. 15:39
Több ezer ember él közöttünk, akiket betegségük egyfajta némaságra ítél, jóllehet értelmük, intelligenciájuk a régi, nem tudják kifejezni gondolataikat. Ha nem kapnak időben segítséget, végleg egyedül maradnak gondolataikkal, nem fognak tudni beszélni...
Dallos Zsuzsanna ötven évesen lett agyi infarktus áldozata. Szavanként kellett újra megtanulnia beszélni. Férjével 2003 januárjában határozták el, hogy hosszú és szép párkapcsolatukat esküvővel is szentesítik. Csakhogy közbe jött a betegség. Elképzelésükhöz hűek maradtak. Márciusban tartott kézfogójukon Zsuzsanna már újra egészségesnek látszott, ám az igent nem tudta kimondani, csupán saját nevét ismételte.
"Betegségem előtt három nyelven beszéltem folyékonyan, tolmácsoltam, és most nem tudtam úgy megszólalni, mint korábban, összekevertem a szavakat - meséli. - Az emberek különösen tekintenek a fogyatékos emberekre. Nem feltételeznek róluk olyan képességeket, amelyeknek birtokában vannak, pusztán, mert nem tudják kifejezésre juttatni. Az afáziás ember lát és hall is, mégis úgy tekintenek rá, mintha teljesen el volna szigetelve a világtól, mert gondolatainak, érzéseinek nem tud hangot adni. Sokféle afáziás beteg van. Van, aki nem tud megszólalni, mások keverik a szavakat, mint én is. Borzasztó érzés, hogy értelmes gondolatok vannak a fejemben, mégis süketnek, vaknak, értelem nélküli embernek kezelnek, mert nem tudok rendesen beszélni."
Hogyan élte meg a stroke utáni időszakot, amikor nehéz volt megszólalnia?
"Órákat mesélhetnék. Most, hogy már sok afáziás betegtársammal megismerkedtem, inkább olyan példákat mondanék, amiket szinte mindannyian átélünk. Gyorsan tanulunk újra, de mindent legalább egyszer át kell ismételni, és ez bizony hosszú idő. Mondjuk, főzni akarsz, kinyitod a konyhaszekrényt, és ott vannak előtted a fűszerek, a só, liszt, paprika és minden, ami kell, de fogalmad sincs róla, hogy mik azok. Ha egyszer elmondják, legközelebb már tudod. Nagyon érdekes a számokhoz való viszonyunk is. Egyszer otthon a polcon lévő kártyapaklira vetődött a tekintetem, és megkérdeztem, hogy mi az. Attól kezdve elég sokat kártyáztam. Mindig pontosan tudtam, hogy kinek hány pontja van a parti után, de ha ki kellett mondanom, össze-vissza eredményeket mondtam. A családom megtanulta, hogy ha számokat mondok, nyugodtan figyelmen kívül hagyhatják, amit viszont leírtam, az mindig helyes volt."
Most már minden a régi?
Mi az afázia?
Az aphasia változatos megjelenésű, idegrendszeri eredetű kommunikációs zavar. Többnyire agyi érrendszeri katasztrófa (stroke) vagy baleset, koponyasérülés következtében alakul ki. A beteg intelligenciája érintetlen, ám beszédértési, illetve -kivitelezési képessége, olvasás- és írástudása elromlik vagy elvész. A kommunikáció zavara miatt a beteg nem tudja közölni gondolatait, így nehezebben tudja lelkileg feldolgozni betegségét, hajlamos depresszióra. A felmerülő családi és kapcsolati problémák szociális elszigeteltséghez vezethetnek.
"Nem, bizonyos tudás azért elvész. Bár a nyelvtudásom visszajött, újra folyékonyan beszélek németül és magyarul, a tolmácsolás már nem megy. A legtöbb dolog, amit valaha tudtam, helyreállt, de teljesen új dolgokat szinte lehetetlen megtanulnom. Érdekes, hogy a stroke után nem a magyar, hanem a német maradt meg leginkább, és ez volt az a nyelv, amit elsőként kezdtem használni, magyarul pedig újra meg kellett tanulnom. Ezért aztán az állapotommal kapcsolatos tudnivalók után is a német nyelv segítségével kezdtem kutatni. Az interneten találtam rá a svájci afáziások oldalára, onnan tudtam meg, mi is a bajom."
Megnémul, pedig beszélhetne...
Megdöbbentő, de igaz, hogy stroke-ja után a beteg sokszor nem kap megfelelő tájékoztatást az afáziáról és a kezelési lehetőségekről, pedig állapota javítható, beszédkészsége fejleszthető volna. Évente körülbelül 40.000 új stroke betegség kialakulása várható, a betegek mintegy 30 százalékánál marad vissza a beszédkészség korlátozódásával járó agyi károsodás. Becslések szerint csak Budapesten mintegy hatezren küzdenek egyedül afáziájukkal. Az értelmes élet, a munkaképesség múlhat rajta.
Krasznárné Erdős Felícia, afáziával is foglalkozó logopédus a legnagyobb gondot abban látja, hogy az orvosok nem is javasolják a logopédiai terápiát, s a feltételezhető afáziás betegek közül megdöbbentően kevesen jutnak ellátáshoz. A stroke-ellátásban részt vevő kórházak közül csak egy-egyben van elérhető logopédus, de nem ez a jellemző. A laikus azt gondolná, érdemes minél előbb megkezdeni a terápiát. A gyakorlat azonban azt mutatja, ma ez nem magától értetődő. A szakemberek szerint általában öt éven belül szükséges a kezelés elkezdése, és minél később kerül megfelelő kezekbe a beteg, annál kevésbé van esélye. A siker természetesen függ a betegtől és az agyi sérülés természetétől is, egy azonban biztos, nem volna szabad előfordulnia, hogy a beteg és családja még értesülést se szerezzen a gyógyulás lehetőségéről.
Fogságra ítélve egy szobában vagy újra szabadon
Dallos Zsuzsanna szerint az a legfontosabb, hogy nem szabad az embereket magukra hagyni afáziájukkal. A kommunikációs rehabilitáció legalább olyan fontos, mint a mozgás. A család se zárja be beteg családtagját a szobájába, a tv-elé. Nem véletlen, hogy Zsuzsanna az általa szervezett orvos-beteg találkozó résztvevőit pantomimprodukciójával lepte meg. Egy ilyen előadást mindenki értő szemekkel és fülekkel vár; tudja, most nem lehet a szavakra támaszkodni, a mozdulatokból fog érthetővé válni a mondanivaló, olykor egész bonyolult, többszereplős történetek is. Ez az a nyitottság és odafigyelés, amivel az afáziások felé kell fordulnunk. Zsuzsanna unokája ösztönösen tudja ezt.
Fontos!
A Dallos Zsuzsanna által létrehozott, immár kétéves Afázia - Az Újrabeszélők Egyesülete az újrabeszélő betegek egymásra találását és minél teljeskörűbb rehabilitációját hivatott szolgálni. Az egyesületről, programjaikról, valamint a rehabilitációs lehetőségekről a betegszervezet honlapján lehet tájékozódni. Az afáziával foglalkozó logopédusok adatbázisát a Démoszthenész Egyesület honlapján lehet megtalálni. A Fővárosi Szabó Ervin könyvtárban szerdán délután 16-tól 19 óráig beszélgetős délutánra várják egymást gyógyult és gyógyulófélben lévő afáziások.
"Sokat segített. - meséli. - Számára nem jelentett gondot, hogy úgy fogadjon el, amilyen vagyok. Nem tesz megjegyzéseket, soha nem becsmérelte a kifejezőkészségemet." Zsuzsa álma, hogy létrejöjjön egy afázia-iskola, ahol a teljes életre vágyó betegek napi 5-6 órában újratanulhatnák a beszédet, írást és olvasást. Ezrek vannak otthoni elszigeteltségre kárhoztatva, kihasználatlan tetterejük és munkaképességük. Neki is 4 és fél évébe telt, míg végre egyedül el mert indulni otthonról, annyira tartott attól, hogy beszédkészség nélkül baj, kellemetlenség érheti az utcán. Ma már újra tökéletesen beszél, és azért küzd, hogy betegtársai tudomást szerezzenek problémájuk gyökeréről, és megfelelő segítséghez jussanak. Sajnálatosnak tartja ugyanis, hogy nem ő az egyetlen, aki a véletlennek köszönheti, hogy segítségre akadt. A hivatalos egészségügyi ellátásban kevesen tekintik feladatuknak, hogy az afáziásoknak és családtagjaiknak megfelelő tájékoztatását adjanak a rehabilitációs lehetőségekről.
A hozzátartozókon múlik
Nyilvánvaló, jelenleg sok múlik a családon és a hozzátartozókon, segítenek-e a stroke-on átesett családtagnak, barátnak, hogy megfelelő kezeléshez jusson, valamint, hogy az otthoni légkör is ösztönző, gyógyító legyen. A logopédiai foglalkozás mellett legalább olyan fontos, hogy az afáziás ember érezze, meleg szeretet és nagy türelem veszi körül. A logopédus szakember gyakorlatias jó tanácsai ennek megvalósítására
Az afáziás emberrel lassan, jól érthető mondatokban beszéljünk. Természetesen ne úgy, mint egy értetlen gyerekkel, csak higgadtan, nyugodtan, tisztán. Ha jól érti szavainkat, csak beszélni nem tud, igyekeznünk kell megérteni a mondanivalóját jelekből, gesztusokból. Sokat segít a betegnek, ha elkezdjük a szót, vagy rámutatunk a tárgyra. Az afáziás embert nem szabad abban a tudatban hagyni, hogy nem értették meg! A legkisebb siker is további beszélgetésre serkenti. Ne feledjük, gondolkodó, értékes emberről van szó, akit fontos és hasznos bevonni a család életébe, mindennapi tevékenységébe, lehet és érdemes is kikérni a véleményét. Dallos Zsuzsanna példája bizonyítja, a betegség kapcsán olyasmire is képesek lehetünk, amire talán még egészségesen sem gondoltunk volna: több száz ember életén segíteni.
Az agyvérzés, egy beszédét vesztett hölgy sikertörténete, az afázia és gyógyulási esélyei
Szerző:Máriáss Márta
Létrehozva: 2009. január 28. 13:34 / Módosítva: 2013. február 6. 15:39
Több ezer ember él közöttünk, akiket betegségük egyfajta némaságra ítél, jóllehet értelmük, intelligenciájuk a régi, nem tudják kifejezni gondolataikat. Ha nem kapnak időben segítséget, végleg egyedül maradnak gondolataikkal, nem fognak tudni beszélni...
Dallos Zsuzsanna ötven évesen lett agyi infarktus áldozata. Szavanként kellett újra megtanulnia beszélni. Férjével 2003 januárjában határozták el, hogy hosszú és szép párkapcsolatukat esküvővel is szentesítik. Csakhogy közbe jött a betegség. Elképzelésükhöz hűek maradtak. Márciusban tartott kézfogójukon Zsuzsanna már újra egészségesnek látszott, ám az igent nem tudta kimondani, csupán saját nevét ismételte.
"Betegségem előtt három nyelven beszéltem folyékonyan, tolmácsoltam, és most nem tudtam úgy megszólalni, mint korábban, összekevertem a szavakat - meséli. - Az emberek különösen tekintenek a fogyatékos emberekre. Nem feltételeznek róluk olyan képességeket, amelyeknek birtokában vannak, pusztán, mert nem tudják kifejezésre juttatni. Az afáziás ember lát és hall is, mégis úgy tekintenek rá, mintha teljesen el volna szigetelve a világtól, mert gondolatainak, érzéseinek nem tud hangot adni. Sokféle afáziás beteg van. Van, aki nem tud megszólalni, mások keverik a szavakat, mint én is. Borzasztó érzés, hogy értelmes gondolatok vannak a fejemben, mégis süketnek, vaknak, értelem nélküli embernek kezelnek, mert nem tudok rendesen beszélni."
Hogyan élte meg a stroke utáni időszakot, amikor nehéz volt megszólalnia?
"Órákat mesélhetnék. Most, hogy már sok afáziás betegtársammal megismerkedtem, inkább olyan példákat mondanék, amiket szinte mindannyian átélünk. Gyorsan tanulunk újra, de mindent legalább egyszer át kell ismételni, és ez bizony hosszú idő. Mondjuk, főzni akarsz, kinyitod a konyhaszekrényt, és ott vannak előtted a fűszerek, a só, liszt, paprika és minden, ami kell, de fogalmad sincs róla, hogy mik azok. Ha egyszer elmondják, legközelebb már tudod. Nagyon érdekes a számokhoz való viszonyunk is. Egyszer otthon a polcon lévő kártyapaklira vetődött a tekintetem, és megkérdeztem, hogy mi az. Attól kezdve elég sokat kártyáztam. Mindig pontosan tudtam, hogy kinek hány pontja van a parti után, de ha ki kellett mondanom, össze-vissza eredményeket mondtam. A családom megtanulta, hogy ha számokat mondok, nyugodtan figyelmen kívül hagyhatják, amit viszont leírtam, az mindig helyes volt."
Most már minden a régi?
Mi az afázia?
Az aphasia változatos megjelenésű, idegrendszeri eredetű kommunikációs zavar. Többnyire agyi érrendszeri katasztrófa (stroke) vagy baleset, koponyasérülés következtében alakul ki. A beteg intelligenciája érintetlen, ám beszédértési, illetve -kivitelezési képessége, olvasás- és írástudása elromlik vagy elvész. A kommunikáció zavara miatt a beteg nem tudja közölni gondolatait, így nehezebben tudja lelkileg feldolgozni betegségét, hajlamos depresszióra. A felmerülő családi és kapcsolati problémák szociális elszigeteltséghez vezethetnek.
"Nem, bizonyos tudás azért elvész. Bár a nyelvtudásom visszajött, újra folyékonyan beszélek németül és magyarul, a tolmácsolás már nem megy. A legtöbb dolog, amit valaha tudtam, helyreállt, de teljesen új dolgokat szinte lehetetlen megtanulnom. Érdekes, hogy a stroke után nem a magyar, hanem a német maradt meg leginkább, és ez volt az a nyelv, amit elsőként kezdtem használni, magyarul pedig újra meg kellett tanulnom. Ezért aztán az állapotommal kapcsolatos tudnivalók után is a német nyelv segítségével kezdtem kutatni. Az interneten találtam rá a svájci afáziások oldalára, onnan tudtam meg, mi is a bajom."
Megnémul, pedig beszélhetne...
Megdöbbentő, de igaz, hogy stroke-ja után a beteg sokszor nem kap megfelelő tájékoztatást az afáziáról és a kezelési lehetőségekről, pedig állapota javítható, beszédkészsége fejleszthető volna. Évente körülbelül 40.000 új stroke betegség kialakulása várható, a betegek mintegy 30 százalékánál marad vissza a beszédkészség korlátozódásával járó agyi károsodás. Becslések szerint csak Budapesten mintegy hatezren küzdenek egyedül afáziájukkal. Az értelmes élet, a munkaképesség múlhat rajta.
Krasznárné Erdős Felícia, afáziával is foglalkozó logopédus a legnagyobb gondot abban látja, hogy az orvosok nem is javasolják a logopédiai terápiát, s a feltételezhető afáziás betegek közül megdöbbentően kevesen jutnak ellátáshoz. A stroke-ellátásban részt vevő kórházak közül csak egy-egyben van elérhető logopédus, de nem ez a jellemző. A laikus azt gondolná, érdemes minél előbb megkezdeni a terápiát. A gyakorlat azonban azt mutatja, ma ez nem magától értetődő. A szakemberek szerint általában öt éven belül szükséges a kezelés elkezdése, és minél később kerül megfelelő kezekbe a beteg, annál kevésbé van esélye. A siker természetesen függ a betegtől és az agyi sérülés természetétől is, egy azonban biztos, nem volna szabad előfordulnia, hogy a beteg és családja még értesülést se szerezzen a gyógyulás lehetőségéről.
Fogságra ítélve egy szobában vagy újra szabadon
Dallos Zsuzsanna szerint az a legfontosabb, hogy nem szabad az embereket magukra hagyni afáziájukkal. A kommunikációs rehabilitáció legalább olyan fontos, mint a mozgás. A család se zárja be beteg családtagját a szobájába, a tv-elé. Nem véletlen, hogy Zsuzsanna az általa szervezett orvos-beteg találkozó résztvevőit pantomimprodukciójával lepte meg. Egy ilyen előadást mindenki értő szemekkel és fülekkel vár; tudja, most nem lehet a szavakra támaszkodni, a mozdulatokból fog érthetővé válni a mondanivaló, olykor egész bonyolult, többszereplős történetek is. Ez az a nyitottság és odafigyelés, amivel az afáziások felé kell fordulnunk. Zsuzsanna unokája ösztönösen tudja ezt.
Fontos!
A Dallos Zsuzsanna által létrehozott, immár kétéves Afázia - Az Újrabeszélők Egyesülete az újrabeszélő betegek egymásra találását és minél teljeskörűbb rehabilitációját hivatott szolgálni. Az egyesületről, programjaikról, valamint a rehabilitációs lehetőségekről a betegszervezet honlapján lehet tájékozódni. Az afáziával foglalkozó logopédusok adatbázisát a Démoszthenész Egyesület honlapján lehet megtalálni. A Fővárosi Szabó Ervin könyvtárban szerdán délután 16-tól 19 óráig beszélgetős délutánra várják egymást gyógyult és gyógyulófélben lévő afáziások.
"Sokat segített. - meséli. - Számára nem jelentett gondot, hogy úgy fogadjon el, amilyen vagyok. Nem tesz megjegyzéseket, soha nem becsmérelte a kifejezőkészségemet." Zsuzsa álma, hogy létrejöjjön egy afázia-iskola, ahol a teljes életre vágyó betegek napi 5-6 órában újratanulhatnák a beszédet, írást és olvasást. Ezrek vannak otthoni elszigeteltségre kárhoztatva, kihasználatlan tetterejük és munkaképességük. Neki is 4 és fél évébe telt, míg végre egyedül el mert indulni otthonról, annyira tartott attól, hogy beszédkészség nélkül baj, kellemetlenség érheti az utcán. Ma már újra tökéletesen beszél, és azért küzd, hogy betegtársai tudomást szerezzenek problémájuk gyökeréről, és megfelelő segítséghez jussanak. Sajnálatosnak tartja ugyanis, hogy nem ő az egyetlen, aki a véletlennek köszönheti, hogy segítségre akadt. A hivatalos egészségügyi ellátásban kevesen tekintik feladatuknak, hogy az afáziásoknak és családtagjaiknak megfelelő tájékoztatását adjanak a rehabilitációs lehetőségekről.
A hozzátartozókon múlik
Nyilvánvaló, jelenleg sok múlik a családon és a hozzátartozókon, segítenek-e a stroke-on átesett családtagnak, barátnak, hogy megfelelő kezeléshez jusson, valamint, hogy az otthoni légkör is ösztönző, gyógyító legyen. A logopédiai foglalkozás mellett legalább olyan fontos, hogy az afáziás ember érezze, meleg szeretet és nagy türelem veszi körül. A logopédus szakember gyakorlatias jó tanácsai ennek megvalósítására
Az afáziás emberrel lassan, jól érthető mondatokban beszéljünk. Természetesen ne úgy, mint egy értetlen gyerekkel, csak higgadtan, nyugodtan, tisztán. Ha jól érti szavainkat, csak beszélni nem tud, igyekeznünk kell megérteni a mondanivalóját jelekből, gesztusokból. Sokat segít a betegnek, ha elkezdjük a szót, vagy rámutatunk a tárgyra. Az afáziás embert nem szabad abban a tudatban hagyni, hogy nem értették meg! A legkisebb siker is további beszélgetésre serkenti. Ne feledjük, gondolkodó, értékes emberről van szó, akit fontos és hasznos bevonni a család életébe, mindennapi tevékenységébe, lehet és érdemes is kikérni a véleményét. Dallos Zsuzsanna példája bizonyítja, a betegség kapcsán olyasmire is képesek lehetünk, amire talán még egészségesen sem gondoltunk volna: több száz ember életén segíteni.
2009. január 23., péntek
Máriáss Márta: Doktor úr, fog tudni újra beszélni? - 2009-e cikk ÚJRA
Doktor úr, fog tudni újra beszélni?
Az agyvérzés, egy beszédét vesztett hölgy sikertörténete, az afázia és gyógyulási esélyei
Szerző:Máriáss Márta
Létrehozva: 2009. január 28. 13:34 / Módosítva: 2013. február 6. 15:39
Több ezer ember él közöttünk, akiket betegségük egyfajta némaságra ítél, jóllehet értelmük, intelligenciájuk a régi, nem tudják kifejezni gondolataikat. Ha nem kapnak időben segítséget, végleg egyedül maradnak gondolataikkal, nem fognak tudni beszélni...
Dallos Zsuzsanna ötven évesen lett agyi infarktus áldozata. Szavanként kellett újra megtanulnia beszélni. Férjével 2003 januárjában határozták el, hogy hosszú és szép párkapcsolatukat esküvővel is szentesítik. Csakhogy közbe jött a betegség. Elképzelésükhöz hűek maradtak. Márciusban tartott kézfogójukon Zsuzsanna már újra egészségesnek látszott, ám az igent nem tudta kimondani, csupán saját nevét ismételte.
"Betegségem előtt három nyelven beszéltem folyékonyan, tolmácsoltam, és most nem tudtam úgy megszólalni, mint korábban, összekevertem a szavakat - meséli. - Az emberek különösen tekintenek a fogyatékos emberekre. Nem feltételeznek róluk olyan képességeket, amelyeknek birtokában vannak, pusztán, mert nem tudják kifejezésre juttatni. Az afáziás ember lát és hall is, mégis úgy tekintenek rá, mintha teljesen el volna szigetelve a világtól, mert gondolatainak, érzéseinek nem tud hangot adni. Sokféle afáziás beteg van. Van, aki nem tud megszólalni, mások keverik a szavakat, mint én is. Borzasztó érzés, hogy értelmes gondolatok vannak a fejemben, mégis süketnek, vaknak, értelem nélküli embernek kezelnek, mert nem tudok rendesen beszélni."
Hogyan élte meg a stroke utáni időszakot, amikor nehéz volt megszólalnia?
"Órákat mesélhetnék. Most, hogy már sok afáziás betegtársammal megismerkedtem, inkább olyan példákat mondanék, amiket szinte mindannyian átélünk. Gyorsan tanulunk újra, de mindent legalább egyszer át kell ismételni, és ez bizony hosszú idő. Mondjuk, főzni akarsz, kinyitod a konyhaszekrényt, és ott vannak előtted a fűszerek, a só, liszt, paprika és minden, ami kell, de fogalmad sincs róla, hogy mik azok. Ha egyszer elmondják, legközelebb már tudod. Nagyon érdekes a számokhoz való viszonyunk is. Egyszer otthon a polcon lévő kártyapaklira vetődött a tekintetem, és megkérdeztem, hogy mi az. Attól kezdve elég sokat kártyáztam. Mindig pontosan tudtam, hogy kinek hány pontja van a parti után, de ha ki kellett mondanom, össze-vissza eredményeket mondtam. A családom megtanulta, hogy ha számokat mondok, nyugodtan figyelmen kívül hagyhatják, amit viszont leírtam, az mindig helyes volt."
Most már minden a régi?
Mi az afázia?
Az aphasia változatos megjelenésű, idegrendszeri eredetű kommunikációs zavar. Többnyire agyi érrendszeri katasztrófa (stroke) vagy baleset, koponyasérülés következtében alakul ki. A beteg intelligenciája érintetlen, ám beszédértési, illetve -kivitelezési képessége, olvasás- és írástudása elromlik vagy elvész. A kommunikáció zavara miatt a beteg nem tudja közölni gondolatait, így nehezebben tudja lelkileg feldolgozni betegségét, hajlamos depresszióra. A felmerülő családi és kapcsolati problémák szociális elszigeteltséghez vezethetnek.
"Nem, bizonyos tudás azért elvész. Bár a nyelvtudásom visszajött, újra folyékonyan beszélek németül és magyarul, a tolmácsolás már nem megy. A legtöbb dolog, amit valaha tudtam, helyreállt, de teljesen új dolgokat szinte lehetetlen megtanulnom. Érdekes, hogy a stroke után nem a magyar, hanem a német maradt meg leginkább, és ez volt az a nyelv, amit elsőként kezdtem használni, magyarul pedig újra meg kellett tanulnom. Ezért aztán az állapotommal kapcsolatos tudnivalók után is a német nyelv segítségével kezdtem kutatni. Az interneten találtam rá a svájci afáziások oldalára, onnan tudtam meg, mi is a bajom."
Megnémul, pedig beszélhetne...
Megdöbbentő, de igaz, hogy stroke-ja után a beteg sokszor nem kap megfelelő tájékoztatást az afáziáról és a kezelési lehetőségekről, pedig állapota javítható, beszédkészsége fejleszthető volna. Évente körülbelül 40.000 új stroke betegség kialakulása várható, a betegek mintegy 30 százalékánál marad vissza a beszédkészség korlátozódásával járó agyi károsodás. Becslések szerint csak Budapesten mintegy hatezren küzdenek egyedül afáziájukkal. Az értelmes élet, a munkaképesség múlhat rajta.
Krasznárné Erdős Felícia, afáziával is foglalkozó logopédus a legnagyobb gondot abban látja, hogy az orvosok nem is javasolják a logopédiai terápiát, s a feltételezhető afáziás betegek közül megdöbbentően kevesen jutnak ellátáshoz. A stroke-ellátásban részt vevő kórházak közül csak egy-egyben van elérhető logopédus, de nem ez a jellemző. A laikus azt gondolná, érdemes minél előbb megkezdeni a terápiát. A gyakorlat azonban azt mutatja, ma ez nem magától értetődő. A szakemberek szerint általában öt éven belül szükséges a kezelés elkezdése, és minél később kerül megfelelő kezekbe a beteg, annál kevésbé van esélye. A siker természetesen függ a betegtől és az agyi sérülés természetétől is, egy azonban biztos, nem volna szabad előfordulnia, hogy a beteg és családja még értesülést se szerezzen a gyógyulás lehetőségéről.
Fogságra ítélve egy szobában vagy újra szabadon
Dallos Zsuzsanna szerint az a legfontosabb, hogy nem szabad az embereket magukra hagyni afáziájukkal. A kommunikációs rehabilitáció legalább olyan fontos, mint a mozgás. A család se zárja be beteg családtagját a szobájába, a tv-elé. Nem véletlen, hogy Zsuzsanna az általa szervezett orvos-beteg találkozó résztvevőit pantomimprodukciójával lepte meg. Egy ilyen előadást mindenki értő szemekkel és fülekkel vár; tudja, most nem lehet a szavakra támaszkodni, a mozdulatokból fog érthetővé válni a mondanivaló, olykor egész bonyolult, többszereplős történetek is. Ez az a nyitottság és odafigyelés, amivel az afáziások felé kell fordulnunk. Zsuzsanna unokája ösztönösen tudja ezt.
Fontos!
A Dallos Zsuzsanna által létrehozott, immár kétéves Afázia - Az Újrabeszélők Egyesülete az újrabeszélő betegek egymásra találását és minél teljeskörűbb rehabilitációját hivatott szolgálni. Az egyesületről, programjaikról, valamint a rehabilitációs lehetőségekről a betegszervezet honlapján lehet tájékozódni. Az afáziával foglalkozó logopédusok adatbázisát a Démoszthenész Egyesület honlapján lehet megtalálni. A Fővárosi Szabó Ervin könyvtárban szerdán délután 16-tól 19 óráig beszélgetős délutánra várják egymást gyógyult és gyógyulófélben lévő afáziások.
"Sokat segített. - meséli. - Számára nem jelentett gondot, hogy úgy fogadjon el, amilyen vagyok. Nem tesz megjegyzéseket, soha nem becsmérelte a kifejezőkészségemet." Zsuzsa álma, hogy létrejöjjön egy afázia-iskola, ahol a teljes életre vágyó betegek napi 5-6 órában újratanulhatnák a beszédet, írást és olvasást. Ezrek vannak otthoni elszigeteltségre kárhoztatva, kihasználatlan tetterejük és munkaképességük. Neki is 4 és fél évébe telt, míg végre egyedül el mert indulni otthonról, annyira tartott attól, hogy beszédkészség nélkül baj, kellemetlenség érheti az utcán. Ma már újra tökéletesen beszél, és azért küzd, hogy betegtársai tudomást szerezzenek problémájuk gyökeréről, és megfelelő segítséghez jussanak. Sajnálatosnak tartja ugyanis, hogy nem ő az egyetlen, aki a véletlennek köszönheti, hogy segítségre akadt. A hivatalos egészségügyi ellátásban kevesen tekintik feladatuknak, hogy az afáziásoknak és családtagjaiknak megfelelő tájékoztatását adjanak a rehabilitációs lehetőségekről.
A hozzátartozókon múlik
Nyilvánvaló, jelenleg sok múlik a családon és a hozzátartozókon, segítenek-e a stroke-on átesett családtagnak, barátnak, hogy megfelelő kezeléshez jusson, valamint, hogy az otthoni légkör is ösztönző, gyógyító legyen. A logopédiai foglalkozás mellett legalább olyan fontos, hogy az afáziás ember érezze, meleg szeretet és nagy türelem veszi körül. A logopédus szakember gyakorlatias jó tanácsai ennek megvalósítására
Az afáziás emberrel lassan, jól érthető mondatokban beszéljünk. Természetesen ne úgy, mint egy értetlen gyerekkel, csak higgadtan, nyugodtan, tisztán. Ha jól érti szavainkat, csak beszélni nem tud, igyekeznünk kell megérteni a mondanivalóját jelekből, gesztusokból. Sokat segít a betegnek, ha elkezdjük a szót, vagy rámutatunk a tárgyra. Az afáziás embert nem szabad abban a tudatban hagyni, hogy nem értették meg! A legkisebb siker is további beszélgetésre serkenti. Ne feledjük, gondolkodó, értékes emberről van szó, akit fontos és hasznos bevonni a család életébe, mindennapi tevékenységébe, lehet és érdemes is kikérni a véleményét. Dallos Zsuzsanna példája bizonyítja, a betegség kapcsán olyasmire is képesek lehetünk, amire talán még egészségesen sem gondoltunk volna: több száz ember életén segíteni.
Az agyvérzés, egy beszédét vesztett hölgy sikertörténete, az afázia és gyógyulási esélyei
Szerző:Máriáss Márta
Létrehozva: 2009. január 28. 13:34 / Módosítva: 2013. február 6. 15:39
Több ezer ember él közöttünk, akiket betegségük egyfajta némaságra ítél, jóllehet értelmük, intelligenciájuk a régi, nem tudják kifejezni gondolataikat. Ha nem kapnak időben segítséget, végleg egyedül maradnak gondolataikkal, nem fognak tudni beszélni...
Dallos Zsuzsanna ötven évesen lett agyi infarktus áldozata. Szavanként kellett újra megtanulnia beszélni. Férjével 2003 januárjában határozták el, hogy hosszú és szép párkapcsolatukat esküvővel is szentesítik. Csakhogy közbe jött a betegség. Elképzelésükhöz hűek maradtak. Márciusban tartott kézfogójukon Zsuzsanna már újra egészségesnek látszott, ám az igent nem tudta kimondani, csupán saját nevét ismételte.
"Betegségem előtt három nyelven beszéltem folyékonyan, tolmácsoltam, és most nem tudtam úgy megszólalni, mint korábban, összekevertem a szavakat - meséli. - Az emberek különösen tekintenek a fogyatékos emberekre. Nem feltételeznek róluk olyan képességeket, amelyeknek birtokában vannak, pusztán, mert nem tudják kifejezésre juttatni. Az afáziás ember lát és hall is, mégis úgy tekintenek rá, mintha teljesen el volna szigetelve a világtól, mert gondolatainak, érzéseinek nem tud hangot adni. Sokféle afáziás beteg van. Van, aki nem tud megszólalni, mások keverik a szavakat, mint én is. Borzasztó érzés, hogy értelmes gondolatok vannak a fejemben, mégis süketnek, vaknak, értelem nélküli embernek kezelnek, mert nem tudok rendesen beszélni."
Hogyan élte meg a stroke utáni időszakot, amikor nehéz volt megszólalnia?
"Órákat mesélhetnék. Most, hogy már sok afáziás betegtársammal megismerkedtem, inkább olyan példákat mondanék, amiket szinte mindannyian átélünk. Gyorsan tanulunk újra, de mindent legalább egyszer át kell ismételni, és ez bizony hosszú idő. Mondjuk, főzni akarsz, kinyitod a konyhaszekrényt, és ott vannak előtted a fűszerek, a só, liszt, paprika és minden, ami kell, de fogalmad sincs róla, hogy mik azok. Ha egyszer elmondják, legközelebb már tudod. Nagyon érdekes a számokhoz való viszonyunk is. Egyszer otthon a polcon lévő kártyapaklira vetődött a tekintetem, és megkérdeztem, hogy mi az. Attól kezdve elég sokat kártyáztam. Mindig pontosan tudtam, hogy kinek hány pontja van a parti után, de ha ki kellett mondanom, össze-vissza eredményeket mondtam. A családom megtanulta, hogy ha számokat mondok, nyugodtan figyelmen kívül hagyhatják, amit viszont leírtam, az mindig helyes volt."
Most már minden a régi?
Mi az afázia?
Az aphasia változatos megjelenésű, idegrendszeri eredetű kommunikációs zavar. Többnyire agyi érrendszeri katasztrófa (stroke) vagy baleset, koponyasérülés következtében alakul ki. A beteg intelligenciája érintetlen, ám beszédértési, illetve -kivitelezési képessége, olvasás- és írástudása elromlik vagy elvész. A kommunikáció zavara miatt a beteg nem tudja közölni gondolatait, így nehezebben tudja lelkileg feldolgozni betegségét, hajlamos depresszióra. A felmerülő családi és kapcsolati problémák szociális elszigeteltséghez vezethetnek.
"Nem, bizonyos tudás azért elvész. Bár a nyelvtudásom visszajött, újra folyékonyan beszélek németül és magyarul, a tolmácsolás már nem megy. A legtöbb dolog, amit valaha tudtam, helyreállt, de teljesen új dolgokat szinte lehetetlen megtanulnom. Érdekes, hogy a stroke után nem a magyar, hanem a német maradt meg leginkább, és ez volt az a nyelv, amit elsőként kezdtem használni, magyarul pedig újra meg kellett tanulnom. Ezért aztán az állapotommal kapcsolatos tudnivalók után is a német nyelv segítségével kezdtem kutatni. Az interneten találtam rá a svájci afáziások oldalára, onnan tudtam meg, mi is a bajom."
Megnémul, pedig beszélhetne...
Megdöbbentő, de igaz, hogy stroke-ja után a beteg sokszor nem kap megfelelő tájékoztatást az afáziáról és a kezelési lehetőségekről, pedig állapota javítható, beszédkészsége fejleszthető volna. Évente körülbelül 40.000 új stroke betegség kialakulása várható, a betegek mintegy 30 százalékánál marad vissza a beszédkészség korlátozódásával járó agyi károsodás. Becslések szerint csak Budapesten mintegy hatezren küzdenek egyedül afáziájukkal. Az értelmes élet, a munkaképesség múlhat rajta.
Krasznárné Erdős Felícia, afáziával is foglalkozó logopédus a legnagyobb gondot abban látja, hogy az orvosok nem is javasolják a logopédiai terápiát, s a feltételezhető afáziás betegek közül megdöbbentően kevesen jutnak ellátáshoz. A stroke-ellátásban részt vevő kórházak közül csak egy-egyben van elérhető logopédus, de nem ez a jellemző. A laikus azt gondolná, érdemes minél előbb megkezdeni a terápiát. A gyakorlat azonban azt mutatja, ma ez nem magától értetődő. A szakemberek szerint általában öt éven belül szükséges a kezelés elkezdése, és minél később kerül megfelelő kezekbe a beteg, annál kevésbé van esélye. A siker természetesen függ a betegtől és az agyi sérülés természetétől is, egy azonban biztos, nem volna szabad előfordulnia, hogy a beteg és családja még értesülést se szerezzen a gyógyulás lehetőségéről.
Fogságra ítélve egy szobában vagy újra szabadon
Dallos Zsuzsanna szerint az a legfontosabb, hogy nem szabad az embereket magukra hagyni afáziájukkal. A kommunikációs rehabilitáció legalább olyan fontos, mint a mozgás. A család se zárja be beteg családtagját a szobájába, a tv-elé. Nem véletlen, hogy Zsuzsanna az általa szervezett orvos-beteg találkozó résztvevőit pantomimprodukciójával lepte meg. Egy ilyen előadást mindenki értő szemekkel és fülekkel vár; tudja, most nem lehet a szavakra támaszkodni, a mozdulatokból fog érthetővé válni a mondanivaló, olykor egész bonyolult, többszereplős történetek is. Ez az a nyitottság és odafigyelés, amivel az afáziások felé kell fordulnunk. Zsuzsanna unokája ösztönösen tudja ezt.
Fontos!
A Dallos Zsuzsanna által létrehozott, immár kétéves Afázia - Az Újrabeszélők Egyesülete az újrabeszélő betegek egymásra találását és minél teljeskörűbb rehabilitációját hivatott szolgálni. Az egyesületről, programjaikról, valamint a rehabilitációs lehetőségekről a betegszervezet honlapján lehet tájékozódni. Az afáziával foglalkozó logopédusok adatbázisát a Démoszthenész Egyesület honlapján lehet megtalálni. A Fővárosi Szabó Ervin könyvtárban szerdán délután 16-tól 19 óráig beszélgetős délutánra várják egymást gyógyult és gyógyulófélben lévő afáziások.
"Sokat segített. - meséli. - Számára nem jelentett gondot, hogy úgy fogadjon el, amilyen vagyok. Nem tesz megjegyzéseket, soha nem becsmérelte a kifejezőkészségemet." Zsuzsa álma, hogy létrejöjjön egy afázia-iskola, ahol a teljes életre vágyó betegek napi 5-6 órában újratanulhatnák a beszédet, írást és olvasást. Ezrek vannak otthoni elszigeteltségre kárhoztatva, kihasználatlan tetterejük és munkaképességük. Neki is 4 és fél évébe telt, míg végre egyedül el mert indulni otthonról, annyira tartott attól, hogy beszédkészség nélkül baj, kellemetlenség érheti az utcán. Ma már újra tökéletesen beszél, és azért küzd, hogy betegtársai tudomást szerezzenek problémájuk gyökeréről, és megfelelő segítséghez jussanak. Sajnálatosnak tartja ugyanis, hogy nem ő az egyetlen, aki a véletlennek köszönheti, hogy segítségre akadt. A hivatalos egészségügyi ellátásban kevesen tekintik feladatuknak, hogy az afáziásoknak és családtagjaiknak megfelelő tájékoztatását adjanak a rehabilitációs lehetőségekről.
A hozzátartozókon múlik
Nyilvánvaló, jelenleg sok múlik a családon és a hozzátartozókon, segítenek-e a stroke-on átesett családtagnak, barátnak, hogy megfelelő kezeléshez jusson, valamint, hogy az otthoni légkör is ösztönző, gyógyító legyen. A logopédiai foglalkozás mellett legalább olyan fontos, hogy az afáziás ember érezze, meleg szeretet és nagy türelem veszi körül. A logopédus szakember gyakorlatias jó tanácsai ennek megvalósítására
Az afáziás emberrel lassan, jól érthető mondatokban beszéljünk. Természetesen ne úgy, mint egy értetlen gyerekkel, csak higgadtan, nyugodtan, tisztán. Ha jól érti szavainkat, csak beszélni nem tud, igyekeznünk kell megérteni a mondanivalóját jelekből, gesztusokból. Sokat segít a betegnek, ha elkezdjük a szót, vagy rámutatunk a tárgyra. Az afáziás embert nem szabad abban a tudatban hagyni, hogy nem értették meg! A legkisebb siker is további beszélgetésre serkenti. Ne feledjük, gondolkodó, értékes emberről van szó, akit fontos és hasznos bevonni a család életébe, mindennapi tevékenységébe, lehet és érdemes is kikérni a véleményét. Dallos Zsuzsanna példája bizonyítja, a betegség kapcsán olyasmire is képesek lehetünk, amire talán még egészségesen sem gondoltunk volna: több száz ember életén segíteni.
2008. december 3., szerda
2008. október 26., vasárnap
A Stroke Napja a Lurdy Házban - Dallos Zsuzsanna - 2008
2008. július 21., hétfő
Mikus Tamara: Afázia, a láthatatlan betegség
Szerzõ Mikus Tamara
Van, egy betegség mely teljesen kiszámíthatatlanul következhet be, és nem kímél meg senkit. Meglepôen sokakat érint, mégis kevesen tudnak igazán róla. Összeállításunkból kiderül mi is az afázia, kiket érint és hogyan kezeljük. Mégis hallott már valaki az újrabeszélõkrõl?
Toller László, Ariel Sharon, Margaret Thatcher, Berek Kata, mind az újrabeszélõk közé tartoznak. Az afáziáról jobb esetben alig hallunk, rosszabb esetben soha nem hallunk, az utóbbi tábor résztvevõi sajnos többen vannak. Ez a betegség teljesen kiszámíthatatlan, bárkivel, bármikor megtörténhet, és nem lehet elõre jelezni. Ennek ellenére csak akkor hallunk róla, ha ismert ember lesz áldozata, pedig a világon hazánkban van a legtöbb afáziás beteg.
Mi is történik? Az agyvérzés, agyinfarktus vagy baleset egy egészen szokatlan betegséghez vezethet, az afáziához, ami a normális beszédképesség elvesztését jelenti. Az "afázia" egy szakmai elnevezés, mely a beszédképesség zavarát, az úgynevezett "szósüketséget" jelenti. Ez a beszédzavar csak olyan esetekre jellemzõ, amikor az érintett személynek agyvérzés, agyinfarktus vagy baleset következtében - részben vagy egészében - sérül a beszédképessége. Az egyéb beszédképességi problémák - mint például a gyerekeknél az elhúzódott beszédfejlõdés - nem tartoznak az afázia körébe. Az orvosi terminológiában a CVA (cerebrovascular accident) rövidítés használatos, mely az agyi ereket érintõ balesetekre utal. Agyunk mûködéséhez oxigénre és glükózra van szükség. Ha egy CVA következtében vagy egy másik említett okból kifolyólag az agyi vérkeringés felborul, agysejtek pusztulnak el azokon a területeken. Az agynak különbözõ területei vannak, melyek különbözõ funkciókat töltenek be. A legtöbb embernek a nyelvhasználatot érintõ területek a bal agyféltekéhez tartoznak, és afázia esetében ezek a területek sérülnek. Ritkán fordul elõ, hogy valaki csak afáziában szenvedjen. Igen gyakran az agy más területei is károsodnak. További problémák lehetnek például, a félig lebénult állapot. Afáziásoknál ez általában a test jobb oldalát érinti. A test egyik oldalán az izommûködés megsérül, melynek következtében az izmok többé nem koordinálhatók megfelelõen.
Bekövetkezhet félvakság, bizonyos cselekvések kivitelezésének képtelensége, evési, ivási, nyelési, memória problémák, eltérõ reakció, epilepszia. Ám ezzel korántsem zárul a lista, mert az afázia tünetei és járulékoskövetkezményei minden érintett számára különbözõek. Azoknak az embereknek, akik afáziában szenvednek, számos olyan feladattal lehet problémájuk, mely azelõtt teljesen normálisan mûködött:társalogni, társaságban vagy hangos környezetben beszélni, könyvet, újságot vagy magazint olvasni, közlekedési jeleket értelmezni. Vicceket megérteni vagy mesélni, televízió vagy rádió programokat megérteni, levelet írni vagy ûrlapot kitölteni, telefonálni, számolni, számokat megjegyezni, vagy pénzt kezelni, saját vagy családtagjaik nevét megmondani.
Képzeljük csak el, gondolunk valamire, ám mást mondunk ki, úgy, hogy azt csak környezetünk észleli, bennünk nem tudatosul. Az afázia nem értelmi fogyatékosság, az afáziás ember mindent megért, csak éppen nem tudja magát kifejezni, gyakran összekeveri a szavakat, néha újakat talál ki, amiknek általában semmi értelme. A nyelvet gyakorlatilag újra kell tanulniuk, amihez sok türelem és legfõképpen tolerancia kell a környezettôl.
A statisztikák tükrében
A beszédhibások és az afáziások az értelmi fogyatékosok csoportjába tartoznának, hiszen különbözõ okok miatt nem tudnak jól (újratanulni) beszélni, de mindent ugyan olyan jól tudnak, mint bárki más. A 2001-es népszámlálási adatokban megadott létszám azonban olyan csekély, hogy szinte biztos, hogy a stroke-osok kimaradtak. Az egyéb kategóriában vannak az „ismeretlenek”. Nagyon valószínû, hogy a stroke-osok / és az afáziások legnagyobb része ide tartozik.
Az agyi betegségek halálozási aránya évrõl évre csökken – ez azonban csak egy pillanatig tûnik jó adatnak.
Hiszen, ha kevesebben halnak meg, az még nem biztos, hogy elõnyt jelent bármely szociális, gazdasági vagy politikai vezetésnek. Sõt! 2000 és 2005 között 30%-al nõtt az életben maradt stroke-sok létszáma, ami hatalmas feladatot jelentene a kormánynak. Ha lenne ereje ezzel foglalkozni és tudomásul venné, hogy ez bármikor és bárkivel megtörténhet.
Külföldi statisztikák szerint, kiderült az is, hogy Magyarország a világ elsõ helyén áll a stroke-os betegek számában, 2006-ban 120 560 agykárosodást szenvedett, kórházból elbocsátott beteg volt. Általános adtok alapján a betegek 25–30 százaléka lesz afáziás, ami alapján évente 30 – 35 ezer afáziásnak kellene lennie, csak azt nem tudjuk, hogy hol? Ha tovább haladunk és kiszámoljuk, hogy a lakosság 20 %-a Budapesten él, akkor ez azt jelentené, hogy évente legalább 6000 afáziásnak kell lennie, ennek ellenére a tapasztalatok azt mutatják, hogy nagyon keveset hallunk és tudunk errõl a betegségrõl.
Afázia egyesület
Dallos Zsuzsa, akit az afázia nagykövetének is nevezhetnénk, aki maga is afáziás, kénytelen volt újra tanulni a nyelvet, és saját bõrén tapasztalva ennek a különleges betegségnek a tüneteit, az itthoni helyzet javításán dolgozik nap, mint nap, az Újrabeszélõk Egyesületében, azért, hogy a teljes tudatlanságból megismertesse az emberekkel az afáziát.
Dallos Zsuzsa igen tevékeny az Egyesületet illetôen, több ízben járt külföldön, így például 2007-ben Németországban, ahol több nemzet afáziás képviselõivel több napos elõadássorozaton vett részt és olyan tanulási lehetõségekkel ismerkedett meg, amik a jövõt jelenthetnék az afáziás betegeknek. Ugyanebben az évben Brüsszelbe is kijutott, és elmondása szerint újra azzal a jelenséggel találkozott, hogy külföldön sokkal többet foglalkoznak magával a betegséggel, és a betegekkel, mint idehaza.
Igyekezetének gyümölcseként jött létre idén egy brüsszeli Közgyûlésen az www.aphasia-international.com weboldal, Az Afázia Nemzetközi Egyesületének (Associaton Internationale Aphasie) honlapja, aho további információkat olvashatunk az afáziáról. A honlap elsõsorban azért jött létre, hogy felhívja a figyelmet az afáziára, hogy az afáziában szenvedõk ne legyenek elszigetelve a társadalomtól. 32 nyelven olvashatunk a betegségrõl, emellett az afáziával foglalkozó nemzeti egyesületek linkjei is fel vannak tüntetve.
Hogyan kell kezelni az Afáziát?Az afázia következtében a beteg megértésének és önkifejezésének módja megváltozik. Egy súlyos afáziában szenvedõ gyakran csak a legfontosabb szavakat érti meg egy mondatból, csak a “kulcsszavakat” fogja fel. Gyakran egy egészséges és egy afáziás azt hiheti, jól megértette egymást, ám egy késõbbi reakció olykor megcáfolja ezt.Ha egy afáziásnak akarunk mondani valamit, hagyjuk kellõ idõt a társalgásra, teremtsünk szemkontaktust, beszéljünk lassan, rövid mondatokat használjunk. Segítsük afáziás társunkat mutogatással, gesztikulálással, rajzolással vagy írással. Ha egy afáziás akar nekünk mondani valamit, fontos, hogy tisztázzuk, kik a szereplõk, mi történik vagy történt, hol és mikor. Mindig törekedjünk arra, hogy több választásos kérdéseket tegyünk fel, melyekre felsoroljuk a választási lehetõségeket. Egy afáziással való társalgás rengeteg idõt és türelmet igényel. A felsorolt tanácsok ellenére elõfordulhat, hogy mégsem mûködik igazán a kölcsönös megértés.
ELÉRHETÕSÉGEK
Afázia - Az Újrabeszélõk Egyesülete
www.aphasie.hu
E-mail
afazia@aphasie.hu
dallos.zsuzsanna@aphasie.hu
KÖZELKÉP HÍRÜGYNÖKSÉG
Van, egy betegség mely teljesen kiszámíthatatlanul következhet be, és nem kímél meg senkit. Meglepôen sokakat érint, mégis kevesen tudnak igazán róla. Összeállításunkból kiderül mi is az afázia, kiket érint és hogyan kezeljük. Mégis hallott már valaki az újrabeszélõkrõl?
Toller László, Ariel Sharon, Margaret Thatcher, Berek Kata, mind az újrabeszélõk közé tartoznak. Az afáziáról jobb esetben alig hallunk, rosszabb esetben soha nem hallunk, az utóbbi tábor résztvevõi sajnos többen vannak. Ez a betegség teljesen kiszámíthatatlan, bárkivel, bármikor megtörténhet, és nem lehet elõre jelezni. Ennek ellenére csak akkor hallunk róla, ha ismert ember lesz áldozata, pedig a világon hazánkban van a legtöbb afáziás beteg.
Mi is történik? Az agyvérzés, agyinfarktus vagy baleset egy egészen szokatlan betegséghez vezethet, az afáziához, ami a normális beszédképesség elvesztését jelenti. Az "afázia" egy szakmai elnevezés, mely a beszédképesség zavarát, az úgynevezett "szósüketséget" jelenti. Ez a beszédzavar csak olyan esetekre jellemzõ, amikor az érintett személynek agyvérzés, agyinfarktus vagy baleset következtében - részben vagy egészében - sérül a beszédképessége. Az egyéb beszédképességi problémák - mint például a gyerekeknél az elhúzódott beszédfejlõdés - nem tartoznak az afázia körébe. Az orvosi terminológiában a CVA (cerebrovascular accident) rövidítés használatos, mely az agyi ereket érintõ balesetekre utal. Agyunk mûködéséhez oxigénre és glükózra van szükség. Ha egy CVA következtében vagy egy másik említett okból kifolyólag az agyi vérkeringés felborul, agysejtek pusztulnak el azokon a területeken. Az agynak különbözõ területei vannak, melyek különbözõ funkciókat töltenek be. A legtöbb embernek a nyelvhasználatot érintõ területek a bal agyféltekéhez tartoznak, és afázia esetében ezek a területek sérülnek. Ritkán fordul elõ, hogy valaki csak afáziában szenvedjen. Igen gyakran az agy más területei is károsodnak. További problémák lehetnek például, a félig lebénult állapot. Afáziásoknál ez általában a test jobb oldalát érinti. A test egyik oldalán az izommûködés megsérül, melynek következtében az izmok többé nem koordinálhatók megfelelõen.
Bekövetkezhet félvakság, bizonyos cselekvések kivitelezésének képtelensége, evési, ivási, nyelési, memória problémák, eltérõ reakció, epilepszia. Ám ezzel korántsem zárul a lista, mert az afázia tünetei és járulékoskövetkezményei minden érintett számára különbözõek. Azoknak az embereknek, akik afáziában szenvednek, számos olyan feladattal lehet problémájuk, mely azelõtt teljesen normálisan mûködött:társalogni, társaságban vagy hangos környezetben beszélni, könyvet, újságot vagy magazint olvasni, közlekedési jeleket értelmezni. Vicceket megérteni vagy mesélni, televízió vagy rádió programokat megérteni, levelet írni vagy ûrlapot kitölteni, telefonálni, számolni, számokat megjegyezni, vagy pénzt kezelni, saját vagy családtagjaik nevét megmondani.
Képzeljük csak el, gondolunk valamire, ám mást mondunk ki, úgy, hogy azt csak környezetünk észleli, bennünk nem tudatosul. Az afázia nem értelmi fogyatékosság, az afáziás ember mindent megért, csak éppen nem tudja magát kifejezni, gyakran összekeveri a szavakat, néha újakat talál ki, amiknek általában semmi értelme. A nyelvet gyakorlatilag újra kell tanulniuk, amihez sok türelem és legfõképpen tolerancia kell a környezettôl.
A statisztikák tükrében
A beszédhibások és az afáziások az értelmi fogyatékosok csoportjába tartoznának, hiszen különbözõ okok miatt nem tudnak jól (újratanulni) beszélni, de mindent ugyan olyan jól tudnak, mint bárki más. A 2001-es népszámlálási adatokban megadott létszám azonban olyan csekély, hogy szinte biztos, hogy a stroke-osok kimaradtak. Az egyéb kategóriában vannak az „ismeretlenek”. Nagyon valószínû, hogy a stroke-osok / és az afáziások legnagyobb része ide tartozik.
Az agyi betegségek halálozási aránya évrõl évre csökken – ez azonban csak egy pillanatig tûnik jó adatnak.
Hiszen, ha kevesebben halnak meg, az még nem biztos, hogy elõnyt jelent bármely szociális, gazdasági vagy politikai vezetésnek. Sõt! 2000 és 2005 között 30%-al nõtt az életben maradt stroke-sok létszáma, ami hatalmas feladatot jelentene a kormánynak. Ha lenne ereje ezzel foglalkozni és tudomásul venné, hogy ez bármikor és bárkivel megtörténhet.
Külföldi statisztikák szerint, kiderült az is, hogy Magyarország a világ elsõ helyén áll a stroke-os betegek számában, 2006-ban 120 560 agykárosodást szenvedett, kórházból elbocsátott beteg volt. Általános adtok alapján a betegek 25–30 százaléka lesz afáziás, ami alapján évente 30 – 35 ezer afáziásnak kellene lennie, csak azt nem tudjuk, hogy hol? Ha tovább haladunk és kiszámoljuk, hogy a lakosság 20 %-a Budapesten él, akkor ez azt jelentené, hogy évente legalább 6000 afáziásnak kell lennie, ennek ellenére a tapasztalatok azt mutatják, hogy nagyon keveset hallunk és tudunk errõl a betegségrõl.
Afázia egyesület
Dallos Zsuzsa, akit az afázia nagykövetének is nevezhetnénk, aki maga is afáziás, kénytelen volt újra tanulni a nyelvet, és saját bõrén tapasztalva ennek a különleges betegségnek a tüneteit, az itthoni helyzet javításán dolgozik nap, mint nap, az Újrabeszélõk Egyesületében, azért, hogy a teljes tudatlanságból megismertesse az emberekkel az afáziát.
Dallos Zsuzsa igen tevékeny az Egyesületet illetôen, több ízben járt külföldön, így például 2007-ben Németországban, ahol több nemzet afáziás képviselõivel több napos elõadássorozaton vett részt és olyan tanulási lehetõségekkel ismerkedett meg, amik a jövõt jelenthetnék az afáziás betegeknek. Ugyanebben az évben Brüsszelbe is kijutott, és elmondása szerint újra azzal a jelenséggel találkozott, hogy külföldön sokkal többet foglalkoznak magával a betegséggel, és a betegekkel, mint idehaza.
Igyekezetének gyümölcseként jött létre idén egy brüsszeli Közgyûlésen az www.aphasia-international.com weboldal, Az Afázia Nemzetközi Egyesületének (Associaton Internationale Aphasie) honlapja, aho további információkat olvashatunk az afáziáról. A honlap elsõsorban azért jött létre, hogy felhívja a figyelmet az afáziára, hogy az afáziában szenvedõk ne legyenek elszigetelve a társadalomtól. 32 nyelven olvashatunk a betegségrõl, emellett az afáziával foglalkozó nemzeti egyesületek linkjei is fel vannak tüntetve.
Hogyan kell kezelni az Afáziát?Az afázia következtében a beteg megértésének és önkifejezésének módja megváltozik. Egy súlyos afáziában szenvedõ gyakran csak a legfontosabb szavakat érti meg egy mondatból, csak a “kulcsszavakat” fogja fel. Gyakran egy egészséges és egy afáziás azt hiheti, jól megértette egymást, ám egy késõbbi reakció olykor megcáfolja ezt.Ha egy afáziásnak akarunk mondani valamit, hagyjuk kellõ idõt a társalgásra, teremtsünk szemkontaktust, beszéljünk lassan, rövid mondatokat használjunk. Segítsük afáziás társunkat mutogatással, gesztikulálással, rajzolással vagy írással. Ha egy afáziás akar nekünk mondani valamit, fontos, hogy tisztázzuk, kik a szereplõk, mi történik vagy történt, hol és mikor. Mindig törekedjünk arra, hogy több választásos kérdéseket tegyünk fel, melyekre felsoroljuk a választási lehetõségeket. Egy afáziással való társalgás rengeteg idõt és türelmet igényel. A felsorolt tanácsok ellenére elõfordulhat, hogy mégsem mûködik igazán a kölcsönös megértés.
ELÉRHETÕSÉGEK
Afázia - Az Újrabeszélõk Egyesülete
www.aphasie.hu
afazia@aphasie.hu
dallos.zsuzsanna@aphasie.hu
KÖZELKÉP HÍRÜGYNÖKSÉG
Feliratkozás:
Bejegyzések (Atom)