Egészségügyi Minisztérium 2007.08.2.

 

Miniszteri Kabinet –Kommunikáció, Tájékoztatás Civil kapcsolatok, Érdekegyeztetés		Tárgy:
Ügyintézőnk: Varga Mónika	EGÉSZSÉGÜGYI MINISZTÉRIUM	Hiv. szám:
Ikt. szám:	Budapest V., Arany J. u. 6-8.	Melléklet:
12400-2/2007-0012TCO	Levélcím: 1373 Budapest, Pf.: 609. Email:ugyfelszolgalat@eum.hu

 

 

 

Dallos Zsuzsanna asszony részére

 

dallos.zsuzsanna@aphasie.hu

 

 

 

Tisztelt Dallos Zsuzsanna!

 

Dr. Horváth Ágnes miniszter asszony nevében szeretném megköszönni, hogy a levelével, valamint a mellékelt hivatkozásokkal rámutatott a betegségből való gyógyulás megkönnyítésének lehetőségeire. Nagy figyelemmel olvastam áldozatos munkájáról.

 

Minisztériumunk azonban sajnálatos módon nem tud anyagi segítséget nyújtani az egyesület tárgyi feltételeinek megteremtéséhez.

 

A kívánt cél megvalósításához magam és munkatársaim nevében jó egészséget és sok sikert kívánok Önnek!

 

 

Budapest, 2007. augusztus 2.                                                                      

Tisztelettel:

 

                                                                                                            Dr. Rádai Tamás

                                                                                                          osztályvezető

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Válasz:

2007.08.12.

 

 

Dr. Rádai Tamás úr részére

 

Ismert, hogy Magyarországon a Stroke (agyinfarktus, agyvérzés) a harmadik legnagyobb betegség. Sajnos azt is tudjuk, hogy Magyarországon sokkal többen halnak meg, mint amennyi elfogadható. De még ígyis vannak túlélők, akik szeretnének egy új életet kezdeni. Ehhez azonban segítségre van szükségük, hiszen az afáziás (aphasie) betegnek újra kell tanulnia az  beszédet, az írást és az olvasását.

 

Erre azonban Magyarországon sem pénzügyi támogatás, sem gyógyulás nincs. De akkor hová is került a pénz ennyi sok beteg esetében? 

 

Mellékelek egy tájékoztatást és feltenném az az egyszerű kérdést: nem tűnik fel az Egészségügyi Minisztérium vezetésének, hogy a világ más részén évtizedek óta ismert a betegség és van gyógyulást. 

 

Az utolsó mondatát köszönettel vettem, bár gyógyulásom nem az egészségügyön, hanem az akaratomon múlott.

 

Üdvözlettel,

Dallos Zsuzsanna

Afázia / titkár

 

Igy jött létre az Afázia Egyesület - 2007. január 27.

 

Kedves Egyesületi Tagok!

 

2007. január 27-én hoztuk létre az „Afázia – Az Újrabeszélők Egyesületet” és ezzel létrejött az www.aphasie.hu oldalunk.

2006-os évben kezdődött – hiszen akkor hallottunk először az a szót, hogy AFÁZIA - és folytatódott 2007-ben a gondolataink és cikkeink magyarul és németül. Egyre többen és többször látják és tudják az oldalunkat:

 

-        Közelkép Hírügynökség – az újságírók között szerepel Dallos Zsuzsanna is

-        Közelkép Hírügynökség – civil szervezetek linkje – Afázia 2007. január

-        Közelkép Hírügynökség – A 10. Würzburg-i Afáziai napok – Őszinte vallomás – 2007. március

-        Közelkép Hírügynökség – Beszéljünk az afáziáról – 2007. május – Kaszás Attila

-        Start.lap.hu – „Betegeknek: MI A STROKE?” –

-        Afázia – Az Újrabeszélők Egyesülete

-        Start.lap.hu – „Beszédproblémák”

-        Beszéljük az afáziáról (Közelkép)

-        Afázia – Az Újrabeszélők Egyesülete

-        www.beszéd.hu oldal – a link gyűjtemény alatt megtalálható az „Afázia – Az Újrabeszélők Egyesülete”

-        „nonprofit.hu” oldal – Afázia – Az Újrabeszélők Egyesülete

-        VitalRádio.hu – beszélgetés az afáziáról (2007. április 18.)

-        HáziPatika.com Szerkesztősége – az afázia hozzászólása – külön oldal

-        ESzME futtatás – Az ESzME , az Egyesület a Stroke Megelőzésért” hírlevele – itt látható az afázia is

 

2007-ben sor került az afázia nemzetközi rendezvényére:

 

-        Afázia – 10 éves rendezvény-sorozat Würzbug-ban (2007. február)

-        Fogyatékosok EU találkozója Brüsszelben (2007. október 4.)

-        Nemzetközi Afázia Egyesület (AIA) közgyűlése - Brüsszel (2007. október 5-6.)

           

További rendezvények:

 

-        Március „A fogyatékossággal élő nők” Budapesti Esélyek Háza

-        Újpesti Polgár Centrum (Bp.IV. Árpád út 66.) –  Stroke

-        Civil Kártya az Európai Ház új szolgáltatása – Civil Kártya

-        Erzsébetvárosi Közösségi Ház (VII. Wesselényi u. 17.) rendezvények

-        Erzsébetvárosi Civil Szervezetek Szövetsége

-        Civil Budapest – Hírlevél – mellékelve az afáziai oldalak

-        Liga Az Agyi Érbetegségek Ellen – Dr. Rajnai Vilmosné

-        Magyar Nők Világkonferenciája (2007. november 23-24.) – Rendezvény a Parlamentben

-        VII. Női Civil Kerékasztal (2007. november 30.)

2008 – további rendezvények:

 

-        Brüsszeli Civil Iroda – kétnapos továbbképzés Brüsszelben (2008. február)

 

Kedves Egyesületi Tagok!

Köszönöm, hogy ebben az évben sokat tettetek értem!

Boldog Újévet Kívánunk,

 

 

Így kezdődőtt az Afázia Egyesület

 

Így kezdődőtt az Afázia Egyesület

Ahhoz, hogy létre jöjjön egy cél, kell egy érintett, egy megszállott, aki végig megy az úton. Hogy miért én lettem, azt nem tudom.

2004-ben kaptam agyi infarktust. Itt vannak az első képek a logopédussal. A logopédus biztos jó volt, de nekem nem tetszett, inkább egyedül gyógyultam tovább.

Az első levelemet 2005-ben írtam a stroke-ról. Akkor még nem tudtam, hogy a betegségem neve: AFÁZIA. Ezt Krasznár Felicia vezető logopédus mondta el.

Ennek alapján elkezdtem kerestem az afáziával kapcsolatos információkat, de magyar semmit nem találtam. A német tudásom megmaradt, így elkezdtem németül keresgélni, és írtam egy levelet Svájcba, amire ez a levél érkezett:

Kedves Dallos Zsuzsanna!

Köszönettel vettem az információt. Elnézését kérem, hogy a 2006. februári levére nem válaszoltam, de Január elejétől már mint a «aphasie suisse» új ügyvezetője dolgozom és februárban olyan sok feladatom volt, hogy sajnos sem az e-mail-t, sem a levelét nem vettem észre. Nagyon sajnálom.

Nagyon megértem a helyzetét, hiszen Svájcban is újra és újra ismételni és tájékoztatni kell mindenkit az afáziáról, hiszen az emberek a betegséget és a következményt csak ekkor értik meg igazán, ha maguk is betegek lesznek. Az «aphasie suisse» tehát létrehozott egy szervezetet, melynek célja az „Afázias Fogyatékosok Szervezete” illetve annak szakmai része (logopédusok, neurológia, ideg-rehabilitáció, linguistika stb.). Szintén valamennyi olyan klinika is kapcsolódik, mely foglalkozik az Afázia-val illetve az afázia terápiájával. A Homepage oldalon további információk megtalálhatók (lent a cím).

Ön szeretne egy egyesületet létrehozni, ahol segíthetne az afáziás embereknek?! Ezt egy nagyon jó ötletnek tartom. A svájci alapítványt 23 évvel ezelőtt hozták létre, hogy segítsenek az érintetteknek. Annak idején néhány ember fogott össze és hozta létre az alapítványt – ma az üzleti területen négy alkalmazott van, akik az afázia érdekében dolgoznak. Egész Svájcban pedig 28 önsegítő csoport működik. Ezeknek a csoportoknak rendezvényeket szerveznek, az afáziásokról újságokat adunk ki és rendezvényeket szervezünk az afáziás logopédusok részére. A PR tevékenység, a sajtó, a rádió és a TV jelen van. De részt vesznek a politikai lobby munkában is, elmennek a bizottságokba és a politika is tájékoztatjuk ad az afáziáról.

Az alapítványt az ország (lásd tartomány) fizeti, ami azt jelenti, hogy a szükséges költségeket az állam fizeti. Ez azonban csak kb. az egyharmadára elég. A többi részét a közel 700 tag és az adományok jelentik. Ide tartoznak az olyan segítségek, mint a cégek, bankok, biztosítások vagy ajánlólevelek, koncert-támogatások, afáziás művészek kiállításai stb. Évente egyszer szervezett üdülés van „Interlaken”-en az afáziások részére. Ez mindig nagyon sikeres.

Szeretném Önt arra motiválni, hogy hozzanak létre az egyesületet, találjanak néhány hasonló személyt és mondják el neki is az elképzelését. Minél többen vesznek részt, annál nagyobb az eredmény. Azonban nagyon fontos, hogy mindenki a jó ügy érdekében ugyan abba az irányba menjen és tudják, hogy a kezdetben nem lesz bevétel. Nagyon előnyös, ha szakemberek, pl. logopédusok vagy neurologusok is jönnek. Ezen a területen nagyon jó a tapasztalatunk. A klinikákon lévő afáziás betegeket is érdemes meghívni és az egyesületre hívni. Külső, nem afáziás személyeket is érdemes meghívni. Itt jelenleg 800 tagunk van. Érdemes gyűjteni a címeket és kisebb tájékoztató füzetet készíteni az afáziáról. Az egyesület tagjai és a meghívott tagságok máris egy kis bevételt jelentenek. Fontos, hogy az Ön családja is belépjen. Van nagyon sok afáziás személy, aki nem tudja kifejezni a szándékát. Ilyenkor a családtag lép a helyére.

Az Egyesület nyitó rendezvényére érdemes egy jó referenciát keresni, aki beszélne az afáziáról és annak hatásairól. (Sajtót meghívni!) Egy idő után az afáziásoknak is lehet előadásokat tartni. Magyarországon is lehet önsegítő egyesületet létrehozni. Svájcban 28 ilyen autonóm önsegítő egyesület működik, akik rendszeresen előadásokat, kirándulásokat, játékokat stb. tartanak. Minél több a különböző térség, annál aktívabb a dolog.

Nyolc hónapja vagyok ebben a munkámban, de minden alkalommal gazdagodom, amikor egy afáziással találkozom. Érzem, hogy Önnek ereje és energiája van. Kedves, Dallos Zsuzsa, ne adja fel, minden kicsivel kezdődik, de nagy lehet belőle. A mi egyesületünk a legjobb példa erre. Ha még információra van szüksége, akkor csak írjon nyugodtam.

 Üdvözlettel és sok sikerrel,

2007. március 24-én, a Fővárosi Bíróság 12.499. sorszám alatt az Afázia Egyesületet a társadalmi szervezetek nyilvántartásba veszi, egyben közhasznú szervetté minősíti.  

Dallos Zsuzsanna

 

 

Ifjúsági, Családügyi, Szociális és Esélyegyenlőségi Minisztérium

TÁJÉKOZTATÁSI ÉS TANÁCSADÁSI FŐOSZTÁLY

FŐOSZTÁLYVEZETŐ

 

Ikt. szám:1561-2/2006-112TTFŐ

Ügyintéző: Ruminé Szijártó Ildikó

Kérjük, hogy válasz esetén szíveskedjen Levelünk számára hivatkozni.

                                                     

Dallos  Zsuzsanna

 

Dallos.Hr.Tanacsadas@Chello.hu

 

 

Tisztelt  Asszonyom   !

 

 

Dr. Göncz Kinga miniszter asszonynak írott levelére, megbízásából az alábbiakban válaszolok.

 

 

Először is engedje meg, hogy elismerésem fejezzem ki, hogy akaraterejével sikerült e súlyos betegségből felépülnie, s ismét munkába állnia.

Sajnálom, hogy egy évi munka után elveszíti az állását. A levelében leírtakból kitűnik, hogy Ön a rokkantsági nyugdíjat nem szeretné igénybe venni, hiszen úgy érzi, hogy munkáját megfelelően el tudja látni.

Egyet értek Önnel abban, hogy jelenlegi helyzetünkben kevés figyelem fordul a beteg, sérült emberek felé. Sajnos nincsenek állami intézmények, amelyek a valamilyen súlyos betegségen átesett embereknek segítenének újra beilleszkedni a munka világába, kezdve a védett munkahelyeket kezelő  külön adatállománytól olyan segítőkig, akik személyes tanácsadással tudnának megoldást találni a segítségre szoruló személyek számára. A jelenleg működő civil szervezetek ezt a feladatot nem tudják teljesíteni. Segítő szervezetek hiányában a már gyógyult beteg környezete segítségére számíthat. Álláskeresésben a munkaügyi központokra támaszkodhat, ahol amennyiben a területen működik, rehabilitációs munkahelyet tudnak felajánlani. Természetesen ez nem jelent megoldást minden jelentkező számára.

Az a véleményem, hogy a levelében is jelzett helyzet megoldásában egy jól működő civil szervezete tudna megoldást találni, olyan szervezet, amely adott esetben a beteg, vagy már gyógyult emberek érdekeit is tudná képviselni.

 

Levelében miniszter asszonytól személyes találkozót kért. Sajnos miniszter asszony rendkívüli elfoglaltságai miatt nem tudja Önt fogadni, ezért nem lehetünk segítségére.

 

Kérem válaszom szíves elfogadását.

 

Budapest, 2006. január 27.                                        Üdvözlettel:

                                                                                                   

 

 

                                                                                                   Forgó Györgyné                 

Cseh Júlia: Új felfedezés az agyvérzést követő sejtkárosodásról

Az agyvérzést követően fellépő agysejt-pusztulásáért vélhetően felelős újabb folyamatra derítettek fényt brit és olasz kutatók. Az eredmények magyarázatul szolgálhatnak arra, hogy a stroke kezelésére kifejlesztett terápiás módszerek bizonyos esetekben miért bizonyulnak hatástalannak.

Az agyvérzés az a folyamat, amikor egy agyi ér megreped, és a kiáramló vér elönt egy nagyobb agyterületet, ami ily módon különböző mértékben károsodik, működésképtelenné válik. Az elpusztuló sejtekből a neuronok közti kommunikációt biztosító kémiai anyagok, ún. neurotranszmitterek szabadulnak fel. Egyik ilyen átvivőanyag a glutamát, mely a környező idegsejtekbe áramlik, és a neuronokat túlserkentve azok halálát idézi elő (ún. excitotoxicitás). A glutamát megemelkedett koncentrációja ugyanis az idegsejtek sejthártyájában lévő ioncsatornákon keresztül lehetővé teszi nagy, a sejt pusztulását kiváltó mennyiségű kalciumion sejtbe történő bejutását.
A leicesteri Medical Research Council (MRC) kutatói brit és olasz egyetemeken dolgozó kollégáikkal közösen patkányokon végeztek vizsgálatokat az agyvérzés miatt a sejten belüli kalciumszint megemelkedésével kapcsolatosan. Ennek során derült fény arra, hogy a beáramló kalciumionok olyan enzimeket - ún. kalciumaktiváló proteázokat (kalpainokat) - aktiválnak, melyek a sejthártyában található ioncsatornák közül azokat gátolják, amik természetes körülmények között a kalciumionokat "kipumpálják" a sejtekből.
A korábbi kísérletek többnyire a kalcium sejtekbe történő beáramlásának megakadályozási lehetőségeit kutatták, abban a reményben, hogy ily módon kivédhető az agyvérzéssel összefüggő agykárosodás. A most kapott eredmények azonban arra engednek következtetni, hogy a károsodás fő oka feltehetően a kalcium "kipumpálásának" zavarában rejlik.
A kutatócsoport vezetője, Pierluigi Nicotera szerint ez a felfedezés magyarázatul szolgálhat arra, hogy a csak a kalcium sejtekbe való beáramlásának gátlására irányuló kezelési módszerek hatástalannak bizonyultak. A szakember bízik abban, hogy kutatásukkal hozzájárulhatnak az agyvérzés és egyéb neurodegeneratív betegségek terápiájában eredményesen használható újfajta gyógyszerek kifejlesztéséhez is.
Az eredmény közérthető összefoglalása a Medical Research Council honlapján, részletei a Cell című szakfolyóiratban olvashatók.
Cseh Júlia