2008. január 30., szerda

Miniszteri Kabinet – Kommunikáció, Elemző és Civil Kapcsolatok Osztálya

 


Dallos Zsuzsanna

részére

dallos.zsuzsanna@aphasie.hu

 Tisztelt Dallos Zsuzsanna!


Ügyfélszolgálatunkra érkezett levelét megkaptuk. Engedje meg, hogy először is elnézését kérjem a késedelmes válaszért, amely a hibás adminisztráció eredménye.

Elsőször is szeretném megköszönni a tájékoztatást, amelyet az afáziáról nyújtott, és kifejezni elismerésemet áldozatos munkájáért.

Sajnálatos módon azonban nem tudok Önnek pozitív választ adni. Az Egészségügyi Minisztériumnak nincs szabad kapacitása arra, hogy ilyen formában nyújtson támogatást egészségügyi tevékenység végzéséhez.

Javaslom, hogy kövesse figyelemmel az aktuális pályázati kiírásokat, és amennyiben a meghirdetett pályázat illeszkedik az Önök profiljához, jelentkezzenek.

Figyelembe véve, hogy van internetes elérhetőségük, felhívom szíves figyelmét arra, hogy az interneten találhat olyan weboldalakat, amelyeken rendszeresen megjelentetik az aktuális pályázatokat.

Munkatársaim nevében is erőt és kitartást kívánok Önnek munkájához.

 

Budapest, 2008. január 30.

 

 Tisztelettel: 

Bärnkopf Zsolt

osztályvezető

2008. január 10., csütörtök

Még mindig az afáziáról - 2008

 

Tisztelt Dr. Vojnik Mária

Államtitkár asszony

allamtitkat@eum.hu

 

Tárgy: Még mindig az afáziáról?!

 

 

Egy afáziás lettem – mindent előröl kellett kezdenem. De van ennek előnye is – volt elég időm gondolkodni a stroke-on és az afázián. Néhány hónappal ezelőtt az előző miniszter asszony levelével kapcsolatban azt találtam mondani, hogyha több mint 40.000 afáziás (családtaggal együtt legalább százezer) betegre nincs kapacitása a kormánynak – akkor a miniszter asszony vagy nagyon bátor vagy nem eléggé képzett.  De mindegy is, mert már nincs ott.

 

A téma továbbra is aktuális: miért van az, hogy Magyarországon nincsenek nyilvántartva a megváltozott képességű afáziás betegek?! A WHO adatai alapján egész Európában Magyarországon van a legtöbb stroke-s beteg ( 2006-ben  120 560 fő). Ön nyilvánvalóan tudja, időközben már én is megtanultam, hogy a stroke az „esemény” és ennek az egyik „következménye” az afázia.  Most már csak azt nem értem, hogy az Egészségügyi Minisztérium miért nem foglalkozik ezekkel (afáziások és a beszédhibások)?  Vagy foglalkozik velük, csak én nem tudom? Ugye az nem lehet, hogy hirtelen az afázia ügyében új egyesületek születnek, hatalmas támogatások kerülnek elő a semmiből – míg a kitartók és a szorgalmasak lemaradnak?!

 

Biztos, hogy végig fogok menni az úton – az afáziásoknak jár a segítség, a tanulás és a gyógyulás. Leveleimet és a gondolataimat – magyarul és németül is - elolvashatja az www.aphasie.hu oldalon.

 

Nagyon remélem, hogy végre a kormány vezetése is észre veszi, hogy valamit tenni kell az afáziások érdekében is. 

Üdvözlettel, Dallos Zsuzsanna

 



2008. január 6., vasárnap

Kezdethez az első támogatás

 

Az Afázia Egyesület működését

2008. januárban dr. Filipsz László

500.000.-Ft

összeggel támogatta. Köszönjük.

2007. augusztus 2., csütörtök

Egészségügyi Minisztérium 2007.08.2.

 

Miniszteri Kabinet –Kommunikáció, Tájékoztatás

Civil kapcsolatok, Érdekegyeztetés

Tárgy:

Ügyintézőnk:

Varga Mónika

EGÉSZSÉGÜGYI MINISZTÉRIUM

Hiv. szám:

 

Ikt. szám:

Budapest V., Arany J. u. 6-8.

Melléklet:

12400-2/2007-0012TCO

Levélcím: 1373 Budapest, Pf.: 609.

Email:ugyfelszolgalat@eum.hu

 

 

 

 

Dallos Zsuzsanna asszony részére

 

dallos.zsuzsanna@aphasie.hu

 

 

 

Tisztelt Dallos Zsuzsanna!

 

Dr. Horváth Ágnes miniszter asszony nevében szeretném megköszönni, hogy a levelével, valamint a mellékelt hivatkozásokkal rámutatott a betegségből való gyógyulás megkönnyítésének lehetőségeire. Nagy figyelemmel olvastam áldozatos munkájáról.

 

Minisztériumunk azonban sajnálatos módon nem tud anyagi segítséget nyújtani az egyesület tárgyi feltételeinek megteremtéséhez.

 

A kívánt cél megvalósításához magam és munkatársaim nevében jó egészséget és sok sikert kívánok Önnek!

 

 

Budapest, 2007. augusztus 2.                                                                      

Tisztelettel:

 

                                                                                                            Dr. Rádai Tamás

                                                                                                          osztályvezető

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Válasz:

2007.08.12.

 

 

Dr. Rádai Tamás úr részére

 

Ismert, hogy Magyarországon a Stroke (agyinfarktus, agyvérzés) a harmadik legnagyobb betegség. Sajnos azt is tudjuk, hogy Magyarországon sokkal többen halnak meg, mint amennyi elfogadható. De még ígyis vannak túlélők, akik szeretnének egy új életet kezdeni. Ehhez azonban segítségre van szükségük, hiszen az afáziás (aphasie) betegnek újra kell tanulnia az  beszédet, az írást és az olvasását.

 

Erre azonban Magyarországon sem pénzügyi támogatás, sem gyógyulás nincs. De akkor hová is került a pénz ennyi sok beteg esetében? 

 

Mellékelek egy tájékoztatást és feltenném az az egyszerű kérdést: nem tűnik fel az Egészségügyi Minisztérium vezetésének, hogy a világ más részén évtizedek óta ismert a betegség és van gyógyulást. 

 

Az utolsó mondatát köszönettel vettem, bár gyógyulásom nem az egészségügyön, hanem az akaratomon múlott.

 

Üdvözlettel,

Dallos Zsuzsanna

Afázia / titkár

 

2007. január 17., szerda

Igy jött létre az Afázia Egyesület - 2007. január 27.

 

Kedves Egyesületi Tagok!

 

2007. január 27-én hoztuk létre az „Afázia – Az Újrabeszélők Egyesületet” és ezzel létrejött az www.aphasie.hu oldalunk.

2006-os évben kezdődött – hiszen akkor hallottunk először az a szót, hogy AFÁZIA - és folytatódott 2007-ben a gondolataink és cikkeink magyarul és németül. Egyre többen és többször látják és tudják az oldalunkat:

 

-        Közelkép Hírügynökség – az újságírók között szerepel Dallos Zsuzsanna is

-        Közelkép Hírügynökség – civil szervezetek linkje – Afázia 2007. január

-        Közelkép Hírügynökség – A 10. Würzburg-i Afáziai napok – Őszinte vallomás – 2007. március

-        Közelkép Hírügynökség – Beszéljünk az afáziáról – 2007. május – Kaszás Attila

-        Start.lap.hu – „Betegeknek: MI A STROKE?”

-        Afázia – Az Újrabeszélők Egyesülete

-        Start.lap.hu – „Beszédproblémák”

-        Beszéljük az afáziáról (Közelkép)

-        Afázia – Az Újrabeszélők Egyesülete

-        www.beszéd.hu oldal – a link gyűjtemény alatt megtalálható az „Afázia – Az Újrabeszélők Egyesülete”

-        „nonprofit.hu” oldal – Afázia – Az Újrabeszélők Egyesülete

-        VitalRádio.hu – beszélgetés az afáziáról (2007. április 18.)

-        HáziPatika.com Szerkesztősége – az afázia hozzászólása – külön oldal

-        ESzME futtatás – Az ESzME , az Egyesület a Stroke Megelőzésért” hírlevele – itt látható az afázia is

 

2007-ben sor került az afázia nemzetközi rendezvényére:

 

-        Afázia – 10 éves rendezvény-sorozat Würzbug-ban (2007. február)

-        Fogyatékosok EU találkozója Brüsszelben (2007. október 4.)

-        Nemzetközi Afázia Egyesület (AIA) közgyűlése - Brüsszel (2007. október 5-6.)

           

További rendezvények:

 

-        Március „A fogyatékossággal élő nők” Budapesti Esélyek Háza

-        Újpesti Polgár Centrum (Bp.IV. Árpád út 66.) –  Stroke

-        Civil Kártya az Európai Ház új szolgáltatása – Civil Kártya

-        Erzsébetvárosi Közösségi Ház (VII. Wesselényi u. 17.) rendezvények

-        Erzsébetvárosi Civil Szervezetek Szövetsége

-        Civil Budapest – Hírlevél – mellékelve az afáziai oldalak

-        Liga Az Agyi Érbetegségek Ellen – Dr. Rajnai Vilmosné

-        Magyar Nők Világkonferenciája (2007. november 23-24.) – Rendezvény a Parlamentben

-        VII. Női Civil Kerékasztal (2007. november 30.)

2008 – további rendezvények:

 

-        Brüsszeli Civil Iroda – kétnapos továbbképzés Brüsszelben (2008. február)

 

Kedves Egyesületi Tagok!

Köszönöm, hogy ebben az évben sokat tettetek értem!

Boldog Újévet Kívánunk,