Sólyom Gabriella

 

Kedves Solymári Gabriella!

Tárgy: Afázia

Nem is tudom, hogy hol kezdjem?

Már találkoztunk többször is, de sajnos érdemben nem tudtunk előbbre jutni. Nagyon sajnálom, hogy legalább három vagy négyszer írtam Önöknek, e-mailben is, postán is, de valahogy nem jött válasz. Gurmai Zitával is beszéltem és írtam – aki ezzel szemben mindig válaszol (!) – és kapcsolatba lépett Önökkel, de Ő is reménytelenül. A VII. kerületi Önkormányzatnak pedig csak egyetlen e-mail címe van (vagy nem találom), és bizonyára nagyon sok az üzenet.

A történet továbbra is ugyan az, egész Európában Magyarországon van a legtöbb stroke-s beteg (WHO adat), melynek eredményeként rengetek az afáziás beteg. Csakhogy, mint ahogy minden másban is, le vagyunk maradva legalább 20 évvel. Svájcban az idén lesz az afáziának a 25 éves rendezvénye, nálunk pedig még a stroke is alig ismert, az afáziát pedig még az orvosok sem mondják ki.

Nézem a pályázatokat, óriási összegek mennek el lényegesen kisebb egyesületekre, én meg csak megyek körbe és körbe – senki nem akarja tudomásul venni, hogy az afázia egy betegség, amiből meg is lehet gyógyulni. Igaz, ezt is sokszor elmondtam már, hogy általánosságban úgy gondolták, hogy a betegek nagy része meghal, így nem volt foglalkozni a rehabilitáció. Csak, hogy egyre többen túlélik a stroke-t (?!) és utána valamit tenni kell a kormánynak, az Egészségügyi Minisztériumnak vagy éppen az önkormányzatoknak. Egyébként az Egészségügyi Minisztérium már kétszer visszaválaszolt azzal, hogy szép dolog az afázia, de nincs rá keret?!  Közel 40 ezer betegre nincs keret?! Vagy képzetlen, vagy nagyon bátor a Miniszter Asszony – majd meglátjuk a végén.

Határozott elképzelésem van arról, hogy egy „Afáziai Könyvtárra” van szükség, mert, hogy az afáziás betegeknek újra kell tanulniuk. És továbbra is itt áll a házunkban egy tökéletes helység, melyet évek óta próbálok megszerezni – hiszen magam is tulajdonos vagyok – de a mellettem álló Főber Rt. sokkal nagyobb hatalom. A Főber-nek nem kell tulajdonosnak lenni ahhoz, hogy minden bevételt hozó helységet átvegyen és birtokoljon. Jó neki, hogy olyan kapcsolata van – mert ez csak kapcsolattal lehetséges.

Kedves Gabriella!

Kérem, gondolja át, hogy milyen megoldást találhatunk!

Sok cikkem megtalálható a www.aphasie.hu oldalon.

Üdvözlettel, Dallos Zsuzsanna

Néhány másolat, az elküldött és meg nem válaszolt üzenetekből:

 

From: Dallos Zsuzsanna [mailto:dallos.zsuzsanna@chello.hu]
Sent: Tuesday, November 20, 2007 11:41 AM
To: 'info@erzsebetvaros.hu'
Subject: Stroke-Afázia - itthon és külföldön

Budapest Főváros VII. kerület Erzsébetváros Önkormányzatának Polgármesteri Hivatala

Tisztelt Hunvald György Polgármester úr!

Tisztelt Solymári Gabriella Asszony!

Sajnos az előző levelekre nem kaptam választ, így küldöm a következő tájékoztatást abban a reményben, hogy 2007. november 28-án személyesen is találkozunk.

Üdvözlettel, Dallos Zsuzsanna – Afázia Egyesület, titkár  

From: Dallos Zsuzsanna [mailto:dallos.hr.tanacsadas@chello.hu]
Sent: Monday, May 14, 2007 9:24 PM
To: 'sarij@erzsebetvaros.hu'
Subject: Stroke-Afázia - a harmadik legnagyobb betegség....

T.Cim!

Nagyon régóta - vagy legalább is nekem hosszú idő - nem jött válasz?!

Üdvözlettel,

Dallos Zsuzsanna

 

-----Original Message-----
From: Dallos Zsuzsanna [mailto:dallos.hr.tanacsadas@chello.hu]
Sent: Thursday, April 05, 2007 8:39 PM
To: 'info@erzsebetvaros.hu'
Subject: 1075 Budapest, Rumbach S. u. 12.

Budapest Főváros VII. kerület Erzsébetváros Önkormányzatának Polgármesteri Hivatala

info@erzsebetvaros.hu

Tisztelt Hunvald György Polgármester úr!

Tisztelt Solymári Gabriella Asszony!     

Tárgy: www.aphasie.hu

 

Miniszteri Kabinet – Kommunikáció, Elemző és Civil Kapcsolatok Osztálya

 

Dallos Zsuzsanna

részére

dallos.zsuzsanna@aphasie.hu

 Tisztelt Dallos Zsuzsanna!

Ügyfélszolgálatunkra érkezett levelét megkaptuk. Engedje meg, hogy először is elnézését kérjem a késedelmes válaszért, amely a hibás adminisztráció eredménye.

Elsőször is szeretném megköszönni a tájékoztatást, amelyet az afáziáról nyújtott, és kifejezni elismerésemet áldozatos munkájáért.

Sajnálatos módon azonban nem tudok Önnek pozitív választ adni. Az Egészségügyi Minisztériumnak nincs szabad kapacitása arra, hogy ilyen formában nyújtson támogatást egészségügyi tevékenység végzéséhez.

Javaslom, hogy kövesse figyelemmel az aktuális pályázati kiírásokat, és amennyiben a meghirdetett pályázat illeszkedik az Önök profiljához, jelentkezzenek.

Figyelembe véve, hogy van internetes elérhetőségük, felhívom szíves figyelmét arra, hogy az interneten találhat olyan weboldalakat, amelyeken rendszeresen megjelentetik az aktuális pályázatokat.

Munkatársaim nevében is erőt és kitartást kívánok Önnek munkájához.

 

Budapest, 2008. január 30.

 

 Tisztelettel: 

Bärnkopf Zsolt

osztályvezető

Afázia Egyesület - A Szabó Ervin könyvtárban 2008

Civil Egyesületek Brüsszeli látogatása - Az Afázia Egyesület nevében Dallos Zsuzsanna

Dallos Zsuzsanna a Civil Egyesületek meghívására Brüsszelben járt

2008.01.11.

Még mindig az afáziáról - 2008

 

Tisztelt Dr. Vojnik Mária

Államtitkár asszony

allamtitkat@eum.hu

 

Tárgy: Még mindig az afáziáról?!

 

 

Egy afáziás lettem – mindent előröl kellett kezdenem. De van ennek előnye is – volt elég időm gondolkodni a stroke-on és az afázián. Néhány hónappal ezelőtt az előző miniszter asszony levelével kapcsolatban azt találtam mondani, hogyha több mint 40.000 afáziás (családtaggal együtt legalább százezer) betegre nincs kapacitása a kormánynak – akkor a miniszter asszony vagy nagyon bátor vagy nem eléggé képzett.  De mindegy is, mert már nincs ott.

 

A téma továbbra is aktuális: miért van az, hogy Magyarországon nincsenek nyilvántartva a megváltozott képességű afáziás betegek?! A WHO adatai alapján egész Európában Magyarországon van a legtöbb stroke-s beteg ( 2006-ben  120 560 fő). Ön nyilvánvalóan tudja, időközben már én is megtanultam, hogy a stroke az „esemény” és ennek az egyik „következménye” az afázia.  Most már csak azt nem értem, hogy az Egészségügyi Minisztérium miért nem foglalkozik ezekkel (afáziások és a beszédhibások)?  Vagy foglalkozik velük, csak én nem tudom? Ugye az nem lehet, hogy hirtelen az afázia ügyében új egyesületek születnek, hatalmas támogatások kerülnek elő a semmiből – míg a kitartók és a szorgalmasak lemaradnak?!

 

Biztos, hogy végig fogok menni az úton – az afáziásoknak jár a segítség, a tanulás és a gyógyulás. Leveleimet és a gondolataimat – magyarul és németül is - elolvashatja az www.aphasie.hu oldalon.

 

Nagyon remélem, hogy végre a kormány vezetése is észre veszi, hogy valamit tenni kell az afáziások érdekében is. 

Üdvözlettel, Dallos Zsuzsanna

 

Kezdethez az első támogatás

 

Az Afázia Egyesület működését

2008. januárban dr. Filipsz László

500.000.-Ft

összeggel támogatta. Köszönjük.

Egészségügyi Minisztérium 2007.08.2.

 

Miniszteri Kabinet –Kommunikáció, Tájékoztatás Civil kapcsolatok, Érdekegyeztetés		Tárgy:
Ügyintézőnk: Varga Mónika	EGÉSZSÉGÜGYI MINISZTÉRIUM	Hiv. szám:
Ikt. szám:	Budapest V., Arany J. u. 6-8.	Melléklet:
12400-2/2007-0012TCO	Levélcím: 1373 Budapest, Pf.: 609. Email:ugyfelszolgalat@eum.hu

 

 

 

Dallos Zsuzsanna asszony részére

 

dallos.zsuzsanna@aphasie.hu

 

 

 

Tisztelt Dallos Zsuzsanna!

 

Dr. Horváth Ágnes miniszter asszony nevében szeretném megköszönni, hogy a levelével, valamint a mellékelt hivatkozásokkal rámutatott a betegségből való gyógyulás megkönnyítésének lehetőségeire. Nagy figyelemmel olvastam áldozatos munkájáról.

 

Minisztériumunk azonban sajnálatos módon nem tud anyagi segítséget nyújtani az egyesület tárgyi feltételeinek megteremtéséhez.

 

A kívánt cél megvalósításához magam és munkatársaim nevében jó egészséget és sok sikert kívánok Önnek!

 

 

Budapest, 2007. augusztus 2.                                                                      

Tisztelettel:

 

                                                                                                            Dr. Rádai Tamás

                                                                                                          osztályvezető

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Válasz:

2007.08.12.

 

 

Dr. Rádai Tamás úr részére

 

Ismert, hogy Magyarországon a Stroke (agyinfarktus, agyvérzés) a harmadik legnagyobb betegség. Sajnos azt is tudjuk, hogy Magyarországon sokkal többen halnak meg, mint amennyi elfogadható. De még ígyis vannak túlélők, akik szeretnének egy új életet kezdeni. Ehhez azonban segítségre van szükségük, hiszen az afáziás (aphasie) betegnek újra kell tanulnia az  beszédet, az írást és az olvasását.

 

Erre azonban Magyarországon sem pénzügyi támogatás, sem gyógyulás nincs. De akkor hová is került a pénz ennyi sok beteg esetében? 

 

Mellékelek egy tájékoztatást és feltenném az az egyszerű kérdést: nem tűnik fel az Egészségügyi Minisztérium vezetésének, hogy a világ más részén évtizedek óta ismert a betegség és van gyógyulást. 

 

Az utolsó mondatát köszönettel vettem, bár gyógyulásom nem az egészségügyön, hanem az akaratomon múlott.

 

Üdvözlettel,

Dallos Zsuzsanna

Afázia / titkár