2017. május 27., szombat

StrokeInfo és az Afázia Egyesület közös kirándulása 2017

2017. május 27-én a StrokeInfo és az Afázia Egyesület a stroke-s és az afáziás betegek közös napot töltöttek el Dobogókőn. Szép volt az idő, sokan jöttek el, és jó volt látni, hogy mindenki segített a másikon























































2017. április 20., csütörtök

Mozgássérült lány munkát keres (és talál)

Hétvégi Magazin
2010.10.13 Monor 0050 (37) 2010.10.13 Monor 0050 (38)
Korábbi képek Monorról (Afázia Egyesület)
Mozgássérült lány munkát keres (és talál)
Harangozó Éva
  1. április 20., csütörtök 19:04, frissítve: péntek 07:47
Dolgozik egy különleges lány a Sweet Side kávézóban. Evelin 23 éves, és mozgássérült. Azt gondoltam, szomorú lesz a találkozásunk. Ehelyett ő adott példát reményből, önbecsülésből, alázatból.
Ahogy belépek, úgy érzem, mintha másik világ tárulna elém. A kinti hangzavar ellentéteként ez csöndes sziget. Úgy van elrendezve a tér, mint egy provence-i kávézóban. Evelint pillantom meg először. A pult mögött áll, mosolyog. Ez az első, ami feltűnik. Betegsége ellenére hogy sugározhat ilyen derűt, ennyi optimizmust?
Gyönyörű, hosszú vörös haja a legfeltűnőbb rajta. Nem látni egyből, hogy mi a baja. Ahogy közelít felém, csak annyi vehető észre, hogy kicsit biceg.
Libor Margit, a Sweet Side tulajdonosa először nagyon meghökkent. A lány még novemberben küldte el neki az önéletrajzát, és az rögtön meg is tetszett neki. Nem vette észre a „megváltozott munkaképességű” kitételt, azonnal fel is hívta Evelint. Aki annyira megilletődött ettől, hogy gyorsan ki is nyomta a telefont.
– Megkérdeztem, hogy be tudna-e jönni próbaképpen egy beszélgetésre – meséli Libor Margit. – Erre a lány azt mondta a vonal másik végén, hogy nem, és letette a telefont. Na, ekkor mondtam a lányoknak az üzletben, hogy ez a tyúk teljesen flúgos.
Hallgattassék meg a másik fél is.
– Hogy játszódott le mindez a vonal másik végén? – kérdezem Evelint.
– Miután kinyomtam Margitot, vártam néhány percet – idézi fel Evelin. – Visszahívtam. Elnézést kértem, megbeszéltünk másnapra egy időpontot.
Bement, és nem tudott megszólalni, amikor kérdezték, hogy mit szeretne. Amikor jött, látta Margit, hogy húzza a lábát, és hogy a jobb oldala gyakorlatilag béna.
Evelin nehezen beszél. De mikor a betegségéről kérdezem, teketóriázás nélkül mesél mindenről. Tizenöt éves volt, amikor barátaival elment korcsolyázni. Megcsúszott, és olyan szerencsétlenül esett, hogy stroke-ot kapott. Több agyműtéten esett át. Két hónapig mélyaltatásban volt.
– Nem tudtam beszélni, írni, olvasni – idézi fel. – Tudtam, mi történik körülöttem, de nem bírtam csinálni semmit sem. Úgy éreztem, be vagyok zárva a testembe.
Gyógytornász és logopédus segítségével több hét után ki tudta mondani az első szót. Ez a Monti volt. Így hívták a kedvenc lovát. De a mélypont még csak utána következett.
– Az mikor volt? – firtatom.
– Az afázia miatt nem tudom megmondani. Amikor apukám megtudta, mi történt, elájult. Anyukám nem hitte el, ami történt.
Margit siet a segítségünkre.
– A mélypont két évvel ezelőtt volt. Evelin közel állt ahhoz, hogy feladja. Úgy érezte, nem bírja ki. Édesanyja végig mellette volt, járt vele a kezelésekre, biztatta, hogy a munkakeresést se hagyja abba. Küzdött érte, soha nem hagyta egyedül.
Evelin felidézi: többen is voltak, akiket a baleset előtt barátainak tartott, de már nem azok.
– Két fal közé szorultam. Azt terveztem, öngyilkos leszek. Nem is a betegség miatt. Hanem azért, mert elfordultak tőlem.
Szerencsére édesanyja segített neki kilábalni ebből a helyzetből is. Próbált munkát keresni, ám sokáig nem járt sikerrel. Helyzetéből adódóan nem mehetett bárhova dolgozni. Édesanyja az egészségügyben van, édesapjának évek óta nincs munkája.
Evelin megpróbált olyan helyet találni, ahol hozzá hasonló megváltozott munkaképességűeket foglalkoztatnak. Hirdeti magáról az egyik, hogy csak sérülteket alkalmaznak, de az üzletvezető flegmán, lekezelően beszélt vele. Evelin úgy fogalmaz: „Elküldött melegebb éghajlatra.”
„Nem kellek sehova! Ha még ide sem vesznek fel, akkor hova?” – keseredett el. Sírva ment haza.
Ezután adta be – szinte utolsó reményeként – a Sweet Side-hoz az önéletrajzát. Azóta szárnyalni tudna a boldogságtól. Nagyon jól érzi magát, letette az érettségijét is.
Libor Margit elmondta: Evelin az afázia miatt keveset kommunikál a vendégekkel, inkább a pultban szeret tevékenykedni. Ahol pont nagy szükség is van rendszeretetére. A lány második anyjaként tekint Margitra.
– Kockázatot vállaltam azzal, hogy felvettem őt – vallja be Margit. – Belekalkuláltam, hogy esetleg kevesebb vendég jön be, és azt is, hogy elvonja az energiámat más teendőimtől. Hiszen figyelnem kell rá. De annyira akart dolgozni, hogy nem volt szívem elküldeni. Nagyon sokat segít a pultban, megtanult mindent.
Evelinnek a munka mellett arra is marad energiája, hogy Monoron, egy lovardában is dolgozzon. Mert nem tud lovak nélkül élni. Emellett úszik, agyagozik, búvárkodni is fog. Mindenféle extrém sportot ki akar próbálni. Hihetetlen, hogy milyen közel állt a halálhoz, és most energiával telve éli életét.
Nem félsz az eséstől? – kérdezem. Evelin kihúzza magát, dacosan válaszol:
– Én egy belevaló csaj vagyok. Az a célom, hogy bejárjam a világot.
Ennek a cikknek a nyomtatott változata a Magyar Nemzetben jelent meg. A megjelenés időpontja: 2017.04.08.
Evelin

2016. december 16., péntek

Afázia egyesület Karácsonyi rendezvénye 2016 12 16


Afázia - Az Újrabeszélők Egyesület 2016. december 16-i karácsonyi ünneplése a K11-ben (Erzsébetvárosi Kulturális Központ, 1075 Budapest, Király u. 11.) volt.


2016. október 16., vasárnap

Dr. Juhász Péter Főosztályvezető úr részére EMMI Fogyatékosságügyi Főosztály

 

Dr. Juhász Péter

Főosztályvezető úr részére

EMMI Fogyatékosságügyi Főosztály

peter.juhasz@emmi.gov.hu

 

 Tárgy: az afáziás betegek rehabilitációja


Tisztelt Főosztályvezető úr!

 

Ön már pontosan tudja, hogy az Afázia Egyesület milyen munkát folytat, de azért még néhány összefogó levelet újra elküldünk Önnek. Továbbra is, és egyre nagyobb mértékben probléma az, hogy az agyi sérülésen átesett, és jelentés írással, olvasással és beszédproblémával küzdő betegek részére nincs átfogó rehabilitáció.

 

Hatalmas eredmény, hogy az Afázia Egyesület 2015-ben 5 millió forintos állami támogatást kapott – ezt nagyon köszönjük. Csak hogy ezzel párhuzamosan a szokásos NEA pályázatok köréből kikerültünk. Így sajnos ugyan ott tartunk, mint évekkel ezelőtt.

 

Ez ebben az évben még nem jelentős változás, mert a 2014-ben megkezdett és 2016. március 31-ig tartó Norvég Civil pályázat keretében több, mint 30 afáziás beteg heti kétszer másfél órás intenzív beszédgyakorlása, kézterápiája, zeneterápiája és neuropszichológiai foglalkozásosai jelentős gyógyulást hoznak, de mi lesz 2016-tól?! A Péterfy Kórház Stroke részlegében – mivel ott nincs logopédus - az Afázia Egyesület költségkeretéből hetente több órában logopédiai foglalkozást végez az új afáziás betegek érdekében. Ez alatt az egy év alatt, több, mint száz afáziás beteg problémáját ismertük meg. 2016-tól ezt sem fogjuk tudni folytatni.

Az alap probléma ugyan az – miért pont a beszédhibások nem kapnak rehabilitációt. Miért nem veszik tudomásul, hogy az afáziások gyógyulásának van esélye, de csak akkor, ha megkapják a több hónapos vagy éves kezelést. Az Afázia Egyesület foglalkozásaira évek óta jönnek a betegek, ami nekünk egyre nagyobb teher. Mivel én magam is afáziás vagyok, minden időmet, energiámat erre szánom, de azért nekem és a két alapítónak (dr. Pataky Ilona és Krasznár Felicia) is véges lesz az ereje. Annyi pénzünk még soha nem volt, hogy legalább egy alkalmazottunk lenne és a helyiségünk is egy magánszemély szívességéből létezik.

Nagyon jó lenne, ha a már ide járó és a folyamatosan érkező új afáziás betegek foglalkozásaihoz a költéskeretet megtalálnánk, és ebben Ön segítene.    

2016. október 16-án egész napos előadássorozatot tartunk az afáziások problémáiról, ahová Önt is szeretettel várjuk.

 

Üdvözlettel Dallos Zsuzsanna