2012-ben az egész világon figyelemfelhívó rendezvényeket szerveztek az afáziáról. New Yorkban június, Európa országaiban október az „ afázia hónapja” . Magyarországon az Afázia- az Újrabeszélők Egyesülete október 24-én nyílt napot tartott budapesti klubhelyiségében.
E rendezvények célja az, hogy mindenki ismerje meg ezt a fogalmat, és jelentését: afázia.
Mit is jelent ez a szó?
Az afázia összefoglaló elnevezés, azokat a beszédzavarokat értjük alatta, amelyet leggyakrabban stroke, vagy koponyasérüléssel járó baleset, esetleg más betegség okoz. Különböző életkorban jelentkezhet, az afázia nemcsak az időskorban fordul elő!A betegség tünetei sokfélék lehetnek. Van olyan beteg, aki nem tudja megfogalmazni gondolatait, panaszait, kívánságait; egy másik pedig rosszul érti, amit mondanak neki. Gondot okozhat az olvasás, írás. Az afázia típusától függően különböző mértékben sérülhet a beszédmegértés, a spontán beszéd, az olvasás- és íráskészség. Előfordulhat az emlékezet zavara, furcsa, értelmetlen szavak jelennek meg a beszédben, nem tudja megismételni a szavakat. Írásban sem tudja kifejezni magát, és gyakran olvasni sem tud, vagy nem érti meg, amit olvasott.
Mérei Ferenc pszichológus így emlékezett vissza erre az állapotra Lélektani napló című művében: „…Nem válaszoltam, noha szemem nyitva volt, mosolyogtam is. Amikor kérdeztek valamit, azt válaszoltam „nem értem”. Valóban nem értettem, noha hallottam, és magát a helyzetet áttekintettem, de a szavaknak nem volt tartalma, s amikor én akartam valamit mondani, a tartalmakhoz nem voltak szavaim…….. Csak okmányaim és morfológiai vonásaim szerint voltam azonos önmagammal.”
A beszédzavar mellett a beteg rendszerint számos egyéb, a kommunikációt és a mindennapi életet megnehezítő problémával küzd. Ilyen lehet a jobb testfél bénulása, látótér kiesés, depresszió.
A stroke betegség felismerésére sok-sok reklámkampány, plakát hívja fel figyelmünket, mindenki ismeri már kezdeti, jelző tüneteit: a száj elferdülése, a felemelt kar leesése, a beszéd furcsasága. A gyors orvosi ellátást követően a stroke tünetmentesen javulhat, viszont a betegek közel egyharmada u.n maradványtünetekkel gyógyul. Bénult marad a kéz, a láb, zavart a beszéd. Évente hozzávetőleg 10-12.000 olyan új beteggel számolhatunk, akik további folyamatos rehabilitációra szorulnak. Gyógytornára, pszichológiai, logopédiai terápiára van szükségük ahhoz, hogy állapotuk javuljon.
Ez a rehabilitáció gyakran hosszú időt igényel.
A beszéd javulásához, javításához hónapokig tartó beszédterápia szükséges. Sajnos Magyarországon az afázia kezelésére nincs megfelelő logopédiai hálózat, az egészségügyi intézmények nem képesek a hosszú beszédterápiát finanszírozni.A fogyatékosság egyes megjelenési formái nyilvánvalóak: a mozgáskorlátozottságra egy kerekes szék, a látás hiányára a fehér bot, a hallás csökkent voltára a hallókészülék az első pillanatban felhívja a figyelmet. A beszéd fogyatékosságának nincsenek ilyen külső, a kommunikációs partnert és a társadalmat felkészítő jellemzői. Ezért a kommunikáció akadályozottsága jelenleg még sem a köztudatban, sem a törvényalkotásban, sem a rehabilitációban nem szerepel a jelentőségének megfelelő helyen. Nincsenek ellenőrzött adataink a kommunikációs korlátokkal élők számáról, tipológiájáról, életkoráról, igényeiről, így a szükséges és elégséges ellátás tervezése is kérdéses.
A beszédzavarral élő emberek számára a rehabilitáció az élhető élet lehetőségét jelenti, és a rehabilitáció hangsúlyos eleme a logopédiai rehabilitáció. Emellett szükség van megfelelő munkaerő- piaci képzésekre, átképzésekre, védőmunkahelyekre. Ennek hiányában az afáziával élő ember képtelen visszatérni a társadalomba, nem tud munkát vállalni, elveszti kapcsolatait.
Mindezeknek a céloknak az eléréséhez elsősorban a társadalmi közvélemény formálására van szükség. Ha már megtanultuk a stroke felismerését, meg kell ismernünk azt is, hogy mit tegyen az, aki felgyógyulva a betegség akut szakaszából, további segítségre szorul.
A beszédmegértés, a kifejező beszéd, az olvasás írás zavarainak, kezelését a logopédusok végzik. Az afázia terápiát a diploma megszerzése után tanulják meg a logopédusok. A logopédiai terápia célja a sérült kommunikáció helyreállítása, az épen maradt készségek segítségével.
Mit tegyen az, aki afáziás emberrel beszél?
Legyen nagyon türelmes! Lassan, rövid és jól érthető mondatokban beszéljen. Aki jól érti azt, amit mondanak neki, de nem tud beszélni, annak igyekezzenek megérteni a mondanivalóját jelekből és gesztusokból. Néha segít, ha elkezdjük a szót, vagy rámutatunk a tárgyra. Ha szavak nélkül is, de törekedjünk a kommunikációra, ne mondjunk le a beszélgetésről! A siker-, még a legkisebb is, további próbálkozásra serkent. Fontos, hogy bevonják a mindennapi tevékenységekbe, a család életébe, és kérjék ki a véleményét.Nincs két egyforma ember, ami jó volt az egyiknek, nem biztos, hogy beválik a másiknál. Ez a beszédproblémák esetében fokozottan igaz. Személyiségváltozására is oda kell figyelni. A mozgásban és beszédben akadályozott ember megfosztva eddigi tevékenységeitől, munkájától, könnyen depresszióssá is válthat. Kevésbé érdeklődik, könnyen elfárad, hajlamos hirtelen hangulatváltozásokra.
A javulásra pontos prognózis sajnos nem adható. A tapasztalat azt bizonyítja, hogy a kezdetben gyorsan visszafejlődő afázia jó esélyű, ezért fontos a minél korábban elkezdett terápia, míg a gyors javulás után előfordulhat lassulás.
„A betegség az élet beszűkülését vonja maga után, de ilyen beszűkülésnek nem kell törvényszerűen bekövetkeznie. Szinte valamennyi páciensem, bármilyen problémájuk legyen is, kinyújtja kezét az élet felé- nemcsak körülményei ellenére, hanem gyakran éppen körülményeik miatt és azok segítségével” ( Idézet Oliver Sacks: Antropológus a Marson című könyvének előszavából.) A megváltozott élethelyzet nem csak az afáziás embert érinti. Családja is megszenvedi ezt a helyzetet, a beteg ápolása, a kieső jövedelem pótlása, az ismeretlen, váratlan nehézségek nyomasztóan hatnak a családi közösségre. Talán furcsán hangzik , hogy a váratlanul sok szabadidőt nehéz értelmesen kitölteni, gondoljunk például a közlekedési nehézségekre, az olvasási zavarokra. Ebben az életszakaszban óriási segítséget adhat a sorstárs közösség, a hasonló helyzetben lévő, gyógyult, javuló beteg.
Az Afázia-az Újrabeszélők Egyesülete feladatának tekinti, hogy a felnőtt beszédzavarban szenvedő emberek és családjaik számára tájékoztatást, tanácsokat adjon az afáziából eredő problémáik megoldására. Segítse a felvilágosító munkát a szűkebb és a tágabb társadalmi környezetben. Ennek érdekében csatlakoztunk az Afázia Egyesületek Nemzetközi Szervezetéhez, és októberben megtartjuk az Afázia Nyílt Napot. Szeretnénk, ha minél több érdeklődő csatlakozna rendezvényünkhöz, és egyre ismertebbé válna az afázia fogalma, és egyre több beszédzavarral élő ember kapná meg a számára szükséges és elégséges logopédiai rehabilitációt.
ÉLET és TUDOMÁNY. 2013. február 15
