Afázia egyesület Karácsonyi rendezvénye 2016 12 16

Afázia - Az Újrabeszélők Egyesület 2016. december 16-i karácsonyi ünneplése a K11-ben (Erzsébetvárosi Kulturális Központ, 1075 Budapest, Király u. 11.) volt.

AIA - Nemzetközi Afázia Szövetség Közgyűlése, Bécsben 2016. október 8.

Association Internationale Aphasie * General Assembly Meeting * Vienna * October 8th 2016
Nemzetközi Afázia Egyesület AIA, Bécsben

Részt vettek rajta: Szlovénia, Magyarország, Ausztria, Németország, Finnország, Svédország, Svájc, Franciaország, Belgium, Görögország, Anglia

Strokeinfo -Afázia Egyesület, Dobogókő 20161005

    

   

Győri stroke-cenrtum – A legtöbb időt nem a rendszeren belül, hanem otthon veszíti el a beteg - Sudár Ágnes

 

2016. 05. 26. 08:34otthon veszíti el a 

Győri stroke-cenrtum – A legtöbb időt nem a rendszeren belül, 

hanem otthon veszíti el a beteg

Sudár Ágnes

 

Olvasóinkkal együtt egyszer már léptünk abba a folyóba, mint most: több mint tíz éve a szívcentrum születésénél segítettünk, most a stroke-központ fejlesztéséért kampányolunk. A múlt számos tanulsággal szolgált, a jövő egy minden érrel kapcsolatos központot jelenthet. Egy lépéssel közelebb jutottunk ehhez is.

Nagyon hamar híre ment a szakmában a győri stroke-kampánynak, ezt dr. Tamás László János is tapasztalja  mint győri kórházigazgató és a kórházszövetség elnökségi tagja.
 

A Balatontól északra eső régióban a csúcskórháznak kinevezett győri Petz lehet az a stroke-centrum, ahol a katéteres vérrög-eltávolításnak a feltételeit megteremtik.

A főigazgató ugyanakkor ennek hátterét is megvilágítja: „Agyi érrekonstrukciós műtéteket már harmincöt éve végzünk, tizenöt éve teljes biztonsággal alkalmazzuk az értágítást is. A koponyán belüli agyi erek ellátása szintén a használt technikáink egyike. Márpedig ezek teszik lehetővé, hogy a hasonló úton végzett vérrög-eltávolítás a rutin részévé váljon a kórházban.”

 Fontos és megkerülhetetlen kérdés, hogy a szakma és a biztosító is elismerte ezt a tényt, így a beavatkozáshoz szükséges eszközköltséget állja. Ez alkalmanként másfél-két millió forint, s bár igaz, hogy az életet nem szabad forintokban mérni, ez akkor is hozzátartozik a teljes képhez.

 Mindenhol kevesen kezdik

A szakmai háttér is alapkérdés: van, lesz-e elég ember ahhoz, hogy a huszonnégy órás ellátást biztosítani tudják Győrben? Kedden olvashatták Tamás Imre történetét, akit vasárnap délelőtt szállítottak egy horgásztó partjáról a kórházba. Neki sokszorosan szerencséje volt, mert időben ellátáshoz jutott, így a gyógyszeres vérrögoldást el tudták kezdeni, amelyet aztán a katéteres vérrög-eltávolítás követett. Állapota azóta is jó. Volt ügyeletben trombektómiát végezni képes szakorvos (korábbi cikkünkben dr. Bartek Péter főorvos elmondta, hogy a győri radiológusok közül hárman képezték már ki erre magukat) és szakasszisztens is. Az ügyeleti rendszer május óta alakul.

 „Mindenhol kevesen kezdik, ezt a saját szakmámban is láttam – mondta Tamás doktor. – Az érsebészet is egy emberrel indult, aztán osztállyá fejlődött. Sehol a világon nem teremnek centrumok, azokat úgy kell felépíteni.”

Pártsemleges betegség

Itt egy pillanatra érdemes megállni, hiszen egy centrum születésének egyszer már voltunk (olvasóinkkal együtt) tanúi. Több mint tíz év telt el azóta, hogy a szívcentrum civil segítséggel, a helyi emberek feladott csekkjeivel is létrejöhetett. A Kisalföld olvasói kétszer segítettek: egyszer a centrum létrehozásánál, egyszer pedig a műszerbeszerzésnél.

Sehol a világon nem teremnek centrumok, azokat úgy kell felépíteni.
Dr. Tamás László János

Az azóta professzori címet szerző dr. Dézsi Csaba András az akkori siker kulcsának ugyanazt tartja, mint a mostaninál: „Az egészségügyet pozitív szemszögből közelítette meg a Kisalföld kampánya, az emberek pedig tudták, hogy jó célra áldoznak. A szívinfarktus és a stroke is olyan betegség, amely ritka, ha egy családot nem talál meg. A szívinfarktus pártsemleges, ezt szerencsére sokan megértették akkor.”

 Dézsi professzor hosszan tudna beszélni arról,  milyen egy emberrel elindítani egy centrumot, ő két évig így ügyelt. Ugyanakkor nyilvánvaló volt – ahogy most a stroke- ellátásban is –, hogy a jövő útja a katéterezés. „A kétezres évek elején nem lehetett nem észrevenni, mekkora  a fővárosi és a nem budapesti betegek túlélési, illetve emberi életminőségbeli különbsége egy szívinfarktus után. Pusztán azért, mert az egyik helyen végeznek katéterezést, a másikon pedig nem.”

A szívinfarktus és a stroke is olyan betegség, amely ritka, ha egy családot nem talál meg.
Dr. Dézsi Csaba András

Mindent a betegért

Ezen változtatott a győri szívcentrum létrehozása, ahol mostanáig 16 ezer ember akut katéterezését végezték el. Akkor 22 millió forintot ajánlottak fel két  egymás utáni kampányban olvasóink. És ahogy most, akkor is sok kicsi, közepes és nagy adomány hozta meg a sikert. Az átutalások a régió szinte minden szegletéből érkeznek, ezért is gondolja azt dr. Tamás László János, hogy a térség kórházai között nem kell versenyhelyzetet teremteni. A megyében két város számít stroke-centrumnak: Győr és Sopron. Utóbbinál a vérrögoldások számának növelése most a reális cél, amely a betegek számára éppoly fontos. Mert írtuk már többször, de érdemes hangsúlyozni: a gyógyszeres vérrögoldás az elsőként alkalmazott terápia, de ehhez (is) az kell, hogy a beteg időben kerüljön szakorvoshoz. Ha a vérrögoldás nem hatékony, akkor jöhet a katéterezés.
 

Az első óra

Még egy párhuzamot találunk a stroke-központ és a szívcentrum között. Mindkét szakma az idővel versenyez, s ebben a versenyben az is szükséges, hogy a kórházba kerülés után a betegutak is gyorsan működjenek. Dézsi professzor is kiemelte a mentőszolgálat közreműködését a versenyfutásban.

 Tanulságos, amit Dézsi Csaba András mond, és igaz minden érrendszeri gyanúra. Az ismeretterjesztés része kell legyen az is, hogy a legtöbb időt nem a rendszeren belül, hanem otthon veszíti el a beteg. Míg ugyanis a tünetek megjelenésekor az jár a fejében, hogy inkább nem hív mentőt, mert milyen kínos lesz, ha mégsem szívinfarktusa van, az orvos-szakma ezt máshogy látja: „Egyáltalán nem kínos, mi örülünk, ha ki tudjuk zárni a szívinfarktust” – mondja a kardiológia osztályvezető főorvosa.

Tíz éve terv

Nem véletlen, hogy ennyi ponton összekapcsolódtak az érrel kapcsolatos szakmák. Tamás doktor úgy fogalmazott, ez ugyanaz a betegség, csak a test más-más részén pusztít. Erre nyilván nem most jöttek rá, sőt: Debrecenben már egy épületben működik valamennyi vascularis (érrel kapcsolatos) szakma. A győri kórházigazgató szerint ez lesz Győrben is a jövő.

„A vascularis centrum már szóba került nálunk is  tíz évvel ezelőtt. De aztán ezt nem követte újabb lépés, ami a szándékon túl a feltételek megteremtését jelenti. Ez részben a fejlesztést, másrészt viszont a fenntartást jelenti. A stroke esetében nincs korlát, tehát ha olyan beteg érkezik, akinél el tudjuk végezni a vérrögoldást vagy vérrög-eltávolítást, annál megtehetjük. De ez nem minden betegségnél van így.”
 

A Kisalföld olvasói kétszer segítettek: egyszer a szívcentrum létrehozásánál, egyszer pedig a műszerbeszerzésnél.

 

 Az orvosszakma nagyobb része egyelőre annak pártján van, hogy a katéterezni tudó kardiológus ne végezzen az agyban is trombektómiát, hanem bízza azt a radiológusra vagy olyan neurológusra, aki az ehhez szükséges elméleti és gyakorlati tudást megszerzi. A vascularis centrum tehát nem azt jelentené, hogy szakorvosok osztályokat átjárva gyógyítanának. De ettől még valóban logikusnak látszó lépés, hogy mindenki, aki az érbetegségek valamely válfajával foglalkozik, lehetőleg egy tömbben gyógyítson.

Hogy mindez újabb tíz éven belül megvalósulhat-e, dr. Tamás László János így válaszolt: „Én ezt szeretném megérni, márpedig tíz év múlva valószínűleg már nem leszek aktív orvos és vezető…”

 Az újabb cél

A jelen ugyanakkor még a mostani kampányunk, amellyel az eredeti célunkat már elértük: a győri kórház megrendelheti azt az ultrahangkészüléket, amely a stroke-kezelést nagyban segíti. A kontrasztanyag-adagoló eszköz a radiológus munkáját segíti majd nagyban – például a vérrög-eltávolításkor.

 

A vérrögoldás után

A kampánynak számos hozadéka van, olyan dolgokról is beszélhetünk a betegellátás területén belül, amelyekkel nem terveztünk. Ilyen például az a műtéttípus, amely Tamás doktor szakterületéhez, az érsebészethez tartozik. Ennek lényege, hogy ha valaki sikeres vérrögoldáson van túl, de az érszűkülete további veszélyforrást jelenthet, akkor 72 órán belül az eret megnyitják. 

 

Afázia Egyesület Hangadó Együttes, A Péterfy S. u.40. 2016

Fekte Zsófia -OORI - A zeneterápia

2016. május 02., hétfő - Fekete Zsófia

A kör közepén állok, körbevesznek jó barátok – énekli a zeneterapeuta az Edda együttes dalát. Az autóbaleset miatt kómában fekvő fiatal lány, aki korábban hetekig nem reagált semmire, a tizenharmadik terápiás foglalkozáson már mozgatja a száját és halkan kimond egy szót is, miután a terapeuta gitáron lejátssza kedvenc dalát. Fekete Zsófia zeneterapeuta több mint tizenöt éve segíti zenével a betegek gyógyulását az Országos Orvosi Rehabilitációs Intézetben. 

A kómában fekvő betegeknél nagy eredménynek számít, ha reagálnak a külvilágra, az első kimondott szó pedig fontos lépés lehet a gyógyulás felé. Fekete Zsófia azt állítja, hogy a zene nem csak a fülön keresztül ható inger, ezért gyakran a betegek testére helyezi a hangszert, hogy ne csak a hangját hallják, hanem érezhessék a rezgését is. A szakember szerint bármilyen zene gyógyíthat, de a legfontosabb az, hogy mindenki rátaláljon saját szeretetzenéjére.
A legsúlyosabb állapotú betegek az Országos Orvosi Rehabilitációs Intézet (OORI) Agysérültek Rehabilitációs Osztályának kómarészlegében fekszenek. Általában azok a betegek kerülnek ide, akik úgynevezett vigil kómában vannak, a szemüket már kinyitották, és minimális tudatos állapot felfedezhető náluk. Ebben a helyzetben akár egy apró nonverbális gesztus is jelentős fejlődésnek tekinthető. A zeneterápiás foglalkozás mindig az adott beteg állapotához igazodik – magyarázza Fekete Zsófia, majd hozzáteszi, hogy számos beteg hónapokon vagy akár éveken át ágyhoz kötötten, a kórházban kénytelen tölteni napjait, ezért tartja fontosnak, hogy a betegek „világi tapasztalásokat" is szerezzenek: ne csak fehér köpenyes orvosokkal, gyógytornászokkal találkozzanak. A terapeuta mini koncerteket szervez a betegeknek, ott jártunkkor éppen két önkéntes zenélt.
Demeter Ágnes csellista azt mondja, azért vállalta az önkéntes zenélést, mert szerette volna gyakorolni az együttérzést és az adakozást.
– Azt gondoltam, hogy a zenémmel örömet szerzek a betegeknek, színt vihetek a hétköznapjaikba, miközben én is fejlődhetek belsőleg. A zene valami olyan dolog, amit nem lehet kifejezni szóban, ha megpróbálnánk, valószínűleg veszítene érzelmi töltetéből. A zene minden nyelven beszél, a pozitív rezdülések semmivel sem adhatók át úgy, mint a zenével.
A másik önkéntes zenész, Kocsi Anita egy 7. kerületi zeneiskolában tanít. Azt mondja, hogy mini koncertjükkel sikerült adniuk valami felemelőt betegeknek.
– A zene olyan dolgokat szabadít fel, amiket a szó nem tud. Debussy híres mondása szerint a zene ott kezdődik, ahol a szó hatalma véget ér. Pont azt érzem én is, hogy a zene eljut oda, ahová a szavak nem.
Andreával a koncert után ismerkedünk meg, egy súlyos autóbaleset után lábadozik az OORI-ban több hónapja. Az önkéntesek koncertje után arról beszél, hogy nagyon szereti az élő zenét, ráadásul éppen zongora- és csellórajongó.
– Egy beteg életében a zene pozitívum és stimuláló erő, ami segít a gyógyulásban – magyarázza. – Ez a félórás zenehallgatás is hozzájárult, hogy jobban érezzem magam. A zenén keresztül könnyedén meg lehet mutatni, hogy mit érzünk és gondolunk, ezért is fantasztikus dolog. A zene mindenkire hat, és mindenki eljut valamilyen magasabb régióba általa. Napközben gyakran cseng a fülemben egy-egy dallam. Most még kanül van a torkomban, de ha már jó lenne a hangom, szívesen énekelnék valamilyen dzsesszes dallamot – mondja mosolyogva.
Fekete Zsófia egy fiatal lányt mutat, aki három hónapja kómában van egy autóbaleset miatt. A zeneterapeuta tizenkétszer foglalkozott vele, de a lány nem reagált semmire, míg a tizenharmadik terápián megtört a csend.
– A beteg mozgatta a száját a dal közben, a végén pedig teljesen hallhatóan azt mondta nekem, hogy szia – meséli a zeneterapeuta. – A kómások világa halk, hiszen ők nem tudnak reagálni hanggal semmire, körülöttük pedig hangosan zajlik az élet. Gyakran a betegek testére teszem a gitárt, hogy érezzék a rezgését, és onnan is megkapják az ingert, közben figyelem, hogyan veszik a levegőt, miként ver a szívük és annak a ritmusában próbálok improvizálni.
Fekete Zsófia elmondja azt is, hogy a zenéhez komplex agyműködés szükséges. A kutatások bebizonyították, hogy a gyakran éneklő gyerekeknél több kapcsolódás alakul ki a két agyfélteke között, mint másoknak.
– Gyakran tapasztaljuk, hogy az a beteg, aki más terápiákon még nem tud aktívan együttműködni, a zeneterápián teszi meg az első lépést. Tizenöt évvel ezelőtt, amikor idekerültem az intézetbe, az egyik betegünk, aki nagyon hosszú ideig nem szólt egyáltalán semmit, a zsip-zsup, kenderzsup kezdetű dal hallatán kimondta, hogy zsupsz! Az első hangindításnak (megszólalásnak) nagyon nagy jelentősége van. Természetesen minden terápia elhagyhatatlan, a beteg életében eljön az idő, amikor a gyógytornász, a logopédus, a neuropszichológus vagy a hidroterapeuta teszi meg azt, ami továbbviszi a gyógyulás felé.
Fekete Zsófia osztja Anthony Storr pszichológus véleményét, hogy nagy szükség van gyógyszerekre, mert azok segítenek, hogy élhessünk, de szükség van a művészetekre is, mert azok ahhoz segítenek, hogy akarjunk is élni. A zeneterapeuta úgy véli, hogy a terápiában félre kell tenni a műfaji előítéleteket, és nyitottnak kell lenni, hiszen rá kell találni minden beteg szeretetzenéjére, ez pedig nem biztos, hogy éppen a magas kultúrát jelentő klasszikus zene. A beteg ugyanis csak arra reagál, amit ismer, és ami közel áll a szívéhez.– A rehabilitáció már a beteg újjászületése is, hiszen az emberek újrakezdik az életüket egy hatalmas trauma után. Mi itt, a kórházban végigkísérjük őket az életük szakaszain: látjuk a tagadást, majd a „gyász" folyamatát is, amelyben elgyászolják régi énjüket és szembesülnek egy újjal. A legtöbben kisebb-nagyobb sérülésekkel mennek haza, és nem tudják már ugyanúgy folytatni az életüket, mint korábban.
Az Országos Orvosi Rehabilitációs Intézet folyosóin járva a látogató számára döbbenetes, hogy itt (más kórházakkal ellentétben) nagyon sok fiatallal találkozik, akiknek egészségesen kellene jönni-menni, mégis bekötött fejjel, kerekesszékkel vagy bottal járnak. Fekete Zsófia azt mondja, hogy mindenkinek, aki autóba ül és vezet, egyszer el kellene jönnie ide.
– Sokan bele sem gondolnak, hogy egy-egy óvatlan mozdulat, vagy rossz döntés miatt, milyen kár okozhatnak önmagukban vagy másokban. Itt nagyon sokan vannak, akik elveszítették egészségüket, és akkor lennének a legboldogabbnak, ha visszakaphatnák, ami másnak természetes. Az egészség ugyanis ajándék.
Fekete Zsuzsa
Fotó: Dimény András
(Fekete Zsófia zeneterapeuta várja azoknak a zenészeknek a jelentkezését, akik egy-egy alkalommal szívesen adnának koncertet önkéntesként Budapesten, az Országos Orvosi Rehabilitációs Intézetben. Kapcsolat: zs.fekete@rehabint.hu)

Afázia Egyesület életéből: egy szerda - megint telt ház volt...2016

Monori csoportos tréning

Afázia Egyesület, 1076 Budapest, Péterfy S. u. 40. fsz.6. - 2016. február - folynak az órák