Az EFOP pályázat megvalósítása és folytatása Az Afázia – Újrabeszélők Egyesülete beszámolója - Nagy Katalin Kitti

 

Gyakorlati műhelymunkák

Telelogopédia csoportban – Az EFOP pályázat megvalósítása és folytatása
Az Afázia – Újrabeszélők Egyesülete beszámolója
Nagy Katalin Kitti vezető logopédus
Afázia Újrabeszélők Egyesülete
tittinagy@gmail.com

Összefoglalás

Az afáziás betegek ideális esetben az akut stroke‐osztályt követően rehabilitációs osztályra kerülnek, ahol
logopédiai terápiában is részesülnek. Otthonukba hazatérve, ha van rá lehetőségük, az otthonápolási szolgálat által biztosított logopédiai ellátást (2×14 alkalom/év) vehetik igénybe térítésmentesen. Azonban az óraszám felhasználását követően a további logopédiai terápia már csak önköltséges vagy civil szervezet által nyújtott formában érhető el. Az Afázia ‒ Az Újrabeszélők Egyesülete tizenhárom éve nyújt egyéni és csoportos terápiás segítséget az afáziás személyeknek. Az alábbiakban a pandémia alatt újraszerveződő telelogopédiai csoport munkáját mutatjuk be.


Előzmények és a Covid‐járvány hatásai az egyesületi munkára
Az Afázia Egyesületben 2008‐ban indult az első csoportos foglalkozás (személyes részvétellel), eleinte egy csoporttal, heti egy alkalommal logopédus és neuropszichológus szakember moderálásával. Az egyesület a terápiás foglalkozás mellett már a kezdetektől vállalta a betegek érdekképviseletét, tájékoztatását, a hozzátartozók támogatását. Az első csoportban még vegyesen voltak enyhe és súlyos, fluens és non‐fluens afáziások. A létszám növekedésével a résztvevők több kisebb létszámú csoportra lettek bontva, így lehetőség nyílt az afázia súlyossága szerinti differenciálásra, korosztályi bontásra, valamint egyéni és vagy csoportos terápiaformára. 2020‐ban (a Covid‐járványt megelőző időszakban) az egyesület már 22 különféle terápiás foglalkozást tartott, egyéni, kis és nagy létszámú csoportos logopédiai, egyéni és csoportos dizartriafoglalkozást, mentálhigiénés, neuropszichológiai és hozzátartozói csoportot, közösségi zeneterápiát (a kézterápia és a pszichodráma egy ideje szünetelt).
Az Afázia Egyesület tapasztalatai alapján (afáziás páciensek és hozzátartozóik elmondása szerint)
sajnos a legtöbb esetben az érintettek nem jutnak hozzá megfelelő óraszámban a rehabilitációjukhoz
szükséges térítésmentes logopédiai ellátáshoz. Az is előfordul, hogy bizonyos ellátási formákat nem is
tudnak igénybe venni. Különösen az otthonápolási szolgálat terén mutatkoznak országszerte
hiányosságok. Legrosszabb esetben már a rehabilitációs osztályra sem jut el a páciens, vagy olyan
rövid időt tölt ott, ami csak egy nyelvi státuszdiagnózis felvételét teszi lehetővé. Az afáziás páciensek
terápiás lehetőségei a 2020 óta tartó Covid‐járvány alatt tovább szűkültek: számos akutosztályon
hosszabb‐rövidebb ideig szünetelt a logopédiai ellátás, az átcsoportosítások miatt a rehabilitációs
osztályok sem tudtak annyi beteget ellátni, mint amennyire szükség lett volna, és sok esetben az
egyéni kontaktterápiák is leálltak.
Ez idő alatt az egészségügyi ellátás beszűkülésével a páciensek hamarabb kerültek otthonukba, és
családjuknak egy korábbi terápiás szakaszban kellett megoldást találniuk a terápia folytatására
(megkezdésére). Számos alkalommal a hozzátartozók már az akut kórházi ellátás alatt bejelentkeztek
az Afázia Egyesülethez, hogy tájékozódjanak a terápiás lehetőségekről. Gyakorivá vált, hogy a
korábban szinte kizárólag krónikus afáziások helyett, már az akut szakaszban lévő afáziás személyek is megjelentek a terápiás csoportokban.

 

Telelogopédia csoportban

A megváltozott helyzet – A telelogopédia beindítása
A járványügyi veszélyhelyzet 2020 márciusi kihirdetésekor az Afázia Egyesület két hétre bezárt. Mivel
korábban is terveztük már a Skype‐os telelogopédia bevezetését, gyorsan tudtunk reagálni a
megváltozott szituációra. Bár a járvány kitörésekor még nem állt rendelkezésre kidolgozott telelogopédiai módszertan, de egy elnyert pályázat keretében (EFOP‐1.1.5‐17 pályázat Az afáziával élők mindennapjait segítő infokommunikációs alapú távszolgáltatás kialakítása) 2017‐2020 között már
foglalkoztunk ennek megvalósítási lehetőségeivel.
Ennek az előkészületnek köszönhetően a munkatársakkal két hét alatt sikerült véghezvinni a teljes
átállást. Kiválasztottuk a megfelelő online platformokat (Zoom, Skype), megkötöttük a szükséges
előfizetéseket, a terapeuták elsajátították a platformok használatát, és beállítottuk a számunkra
szükséges funkciókat. A páciensek körében felmértük a tárgyi feltételeket:
(1) az internethozzáférés szerencsére mindenkinél rendelkezésre állt vagy meg tudták oldani;
(2) akiknek nem volt megfelelő eszközük, azok számára a már említett pályázatnak köszönhetően
tableteket tudtunk biztosítani.

Az egyesület informatikusa a betegek számára képes útmutatót és a telepítés, csatlakozás lépéseit
bemutató oktatóvideót készített, illetve ahol szükséges volt, ott a páciens otthonában is elvégezte a
telepítést, beállítást. A kevésbé jártas felhasználók, illetve az újonnan csatlakozók számára a
későbbiekben heti rendszerességgel a technikai segítségnyújtásra külön alkalmakat tartottunk, igény
esetén pedig azóta is folyamatosan biztosítjuk ezt a fajta támogatást.
2020 áprilisától csoportjaink online formában újra tudtak indulni, a logopédiai foglalkozások
kivétel nélkül folytatódtak. A járvány alatt a már említett okokból kifolyólag megnövekedett az
Egyesülethez fordulók száma, így öt új logopédiai kis csoportot (2‒4 fővel) is kellett indítanunk. A
pácienseket az afázia súlyossága szerint osztottuk be, továbbá igyekeztünk korosztály szerinti
bontásra is. Az online átállással a már meglévő csoportok esetében nem volt lemorzsolódás, azonban
a később érkezett résztvevőket nehezebb volt megtartani. Ennek oka az összeszokott csoportokhoz
történő utólagos beilleszkedés nehézsége lehetett, illetve az ebből fakadó elégtelen motiváció, vala‐
mint egyes esetekben a szükséges számítógépes készségek hiánya (különösen az idősebb korosztály
esetén). Az online részvétel sikerességét befolyásolta a páciens állapota is. Minél súlyosabb volt az
érintett afáziája, annál nehézkesebb volt az online terápiás forma megvalósítása. Egyéni terápiák
esetén ez nem okozott fennakadást.

 

Tapasztalatok, megfigyelések az online kommunikációs csoportok kapcsán (Az EFOP pályázat megvalósítása)

Az online kommunikációs csoportok létszáma 6‒8 fő. Ilyen jellegű csoportterápából négy csoport fut
jelenleg párhuzamosan. Ezeken a terápiás üléseken a kommunikáció és a konverzáció van a
fókuszban. A telelogopédiai foglalkozásokat egy logopédus terapeuta és egy kooterapeuta segíti. A
közös munka, a feladatok megosztása ekkora létszámnál már szükségszerű; egyrészt míg az egyik
terapeuta előkészíti a megosztott tartalmat, a másik elmagyarázza a feladatot, másrészt ketten
könnyebben tudják a résztvevőket figyelni, az esetleg elkalandozó résztvevőket aktivizálni.
A telelogopédia alkalmával, ugyanúgy, mint a személyes terápia során elengedhetetlen a csoport‐
dinamika figyelembevétele, a biztonságos környezet, az oldott, támogató légkör megteremtése és a
humor. Az alkalmazható feladatokat a terápiás személyek egyéni képessége, beszédállapota, verbális
és/vagy nonverbális kommunikációja határozza meg.
A személyes jelenlét ugyan hiányzik, de törekszünk minél több szociális interakciónak teret adni,
minél inkább leképezve a mindennapok szituációs helyzeteit, csökkentve az afáziás személyek negatív tapasztalatait és oldva a kommunikációs frusztrációt. Az online csoportterápia során is megtapasztalhatják, hogyan segíthetik egymást, megélhetik a támogató szerepeket. Az óra kezdete előtt 1 órával már megnyitjuk a virtuális csoportszobát, ahol a csoporttagoknak – hasonlóan a kontaktóra előtti folyosói beszélgetéshez – lehetőségük nyílik egymás közötti kötetlen beszélgetésre. Ezt a terapeuták csendben, a háttérből figyelik, így az elhangzó témákat be tudják építeni az órába. Az órák után lehetőség van a nyitva maradt kérdések egyéni tisztázására.
Eleinte néhány idősebb páciensünk idegenkedett az online találkozástól, de idővel ők is csatlakoztak, sok esetben a hozzátartozók hathatós segítségével, így a korábbi páciensek közül gyakorlatilag nem volt lemorzsolódó. A nehézségek inkább a technikai kihívásokból adódtak (netkapcsolat, internethasználat, csatlakozás, kamerabeállítás, kamerába tárgy, kép, írott szöveg mutatása).

Főbb újdonságok az online térben
− A kontaktterápiához képest újdonság, hogy a résztvevők belelátnak egymás életterébe, a
másik résztvevő környezetéből érkező ingerek hatnak rájuk (pl. megjelenik egy macska, sír a
gyerek, személyes tárgyakat tudnak mutatni egymásnak), ezáltal új társalgási helyzetek, új
beszédtémák kerülnek elő, amik az egymás közötti valós kapcsolódást is elősegítik, megerősítik. A terapeutának érdemes kilépnie az előzetesen eltervezett terápiás menet nyújtotta
biztonságból és kiaknáznia a váratlanul adódó kommunikációs helyzeteket.
− A képernyőmegosztás segítségével lehetséges a különféle tartalmak könnyű, gyors megosztása (képek, weboldal, videó, hangbejátszás stb.), nem kell külön projektort bekapcsolni, és
akár a páciens is meg tudja osztani saját fényképeit, ezáltal újabb témákat adva a beszélgetéshez. A mikrofon a halk beszédű pácienst felhangosítja, így jobban halljuk, mint élőben.
− A páros és kis csoportos gyakorlatokhoz a Zoom programon belül rendelkezésre áll
csoportbontási lehetőség (breakout rooms), ilyenkor az egyénileg vagy véletlenszerűen
kialakított virtuális szobák között a terapeuták szabadon tudnak mozogni.
− Az aszinkron feladatvégzéshez pár kattintással eljuttathatóak a gyakorlatok a páciensek
számára. A szinkron feladatvégzés is átlátható, különösen, ha azonos feladaton dolgozunk.
− Az online csoportterápia kétségtelen előnye, hogy általa megszűnnek a térbeli korlátok: a
foglalkozásokon azok a páciensek is részt tudnak venni, akik valamilyen oknál fogva eddig
részben vagy teljesen akadályoztatva voltak, például külföldön/vidéken élnek, mozgáskorlátozottak, a hozzátartozói kíséretet nem tudták megoldani, vagy éppen az év egy részét a
nyaralóban töltötték. A betegek megspórolják az utazási időt, az így felszabaduló időt akár a
foglalkozások előtti kötetlen beszélgetésre is fordíthatják.
− A terápiák időpontja rugalmasan alakítható, akár előző nap is van mód változtatásra, és/vagy
munkaszüneti napon is tartható foglalkozás.

Új irányelvek, szabályok az online térben

Fontos, hogy a terapeutának legyen információja arról, hogy a páciens hol, milyen címen tartózkodik,
van‐e a közelben hozzátartozó, ő milyen telefonszámon érhető el, nem ritka ugyanis a stroke után
kialakult epilepszia, ami már nálunk is több telelogopédiai foglalkozás során előfordult, és ilyenkor a
terapeutának kell riasztania a hozzátartozót vagy a mentőt. Csoportjainkban szerencsére okostelefonon nem kapcsolódik senki, ennek használata nem is ajánlható, mivel a kis képernyőn nem látható rendesen a megosztott feladat, a páciens nem látja a többieket, nem tud beleírni a feladatlapokba, továbbá zavaró, ha a páciens a készüléket kézben tartva folyamatosan mozgatja. A tablet használata ilyen szempontból szerencsésebb, de a tabletes applikáció korlátozottabb funkcióval bír, kezelése nehezebb, a felhasználó nem lát rajta egyszerre mindenkit, illetve nem ugyanazt látja, mint a PC‐t használó terapeuta, ezért segíteni is nehezebb neki. Ha megoldható, akkor mindenképpen PC használata javasolt.
A sikeres teleterápiához nagyon fontos a szabályok közös lefektetése: az „egyszerre egy személy
beszéljen”‐elv betartása minden résztvevő számára kötelező, különben a mikrofonok miatt még
nehezebb a mondanivalók kiszűrése, megértése. Ugyancsak fontos, hogy a megszólítotton kívül más
ne mondja be a helyes megoldást. Ennek elkerülése érdekében a páciensekkel előre számozott
szavazókártyákat használunk, amelyet felmutatnak, illetve a megoldást papírra írják fel nagy betűkkel,
vastag filctollal (különben nem látható), és azt mutatják be a kamerának. A Zoomban rendelkezésre áll

Telelogopédia csoportban

egy közös rajzolófelület (whiteboard), amibe a résztvevők (akár saját színnel) egyszerre írthatnak,
rajzolhatnak, de ennek elsajátítása még nem mindenkinek sikerült.
A nyugodt terápiás légkör biztosításához fontos a zavaró körülmények (telefoncsörgés,
kutyaugatás, babasírás) kizárása. Sok esetben szükség van a hozzátartozók közreműködésére is, hogy
a foglalkozás alatt ne zavarják a terápia menetét (akár azzal sem, hogy a szomszéd szobában húst
klopfolnak). Ha nem megoldható, hogy a hozzátartozók másik légtérben tartózkodjanak, akkor
kerüljék a hozzászólást, illetve a páciens használjon fülhallgatót. Ugyanakkor súlyos afáziás esetén
szükség lehet a hozzátartozó támogató jelenlétére is, ezt a terapeuta határozza meg.
A nagy csoport létszámát tekintve, amíg egy kontakt csoportterápia során akár 8‒10 afáziás
személy is részt vehet, addig a teleterápiás foglalkozásokon 6‒7 fő az ideális.

Összegzés

Vitathatatlan, hogy a személyes jelenlét – aminek sokszor kardinális szerepe van a terápiában – a
teleterápia során nem pótolható. Ugyanakkor az elmúlt másfél év tapasztalata bebizonyította, hogy
egy meglévő, összeszokott, krónikus afáziás csoport esetében a telelogopédia kiválóan alkalmazható
forma. A korábban létrejött csoportok esetén, amelyekben már a pszichés folyamatok, csoport‐
dinamikai erők jól működnek, az online terápia továbbra is működőképes csoportot fog eredményezni. Az akut afáziások és új páciensek esetében ugyanakkor a csoportba kerülést megelőzően vagy
annak megtámogatásaként továbbra is szükséges a személyes terápia, máskülönben lemorzsolódások várhatók. Az új betegek átfogó logopédiai vizsgálatához ugyancsak a személyes tér tudja biztosítani a feltételeket. Esetleg egyes vizsgálati részek kerülhetnek át online formába.
Olyan hibrid foglalkozásról, amelynél a páciensek egy része élőben, más része online kapcsolódik,
jelenleg csak a közösségi zeneterápiás csoportunk szerzett tapasztalatokat. Logopédiai terápia nem
történt kevert formában és szakmailag nem is látunk benne perspektívát, hiszen sem a személyesen
részt vevőknek, sem az online csatlakozónak nem ideális, ha a csoport szétforgácsolódik, és megoszlik a figyelem. A járvány várhatóan még egy jó ideig a hétköznapjaink része marad, sokan vannak, akik valamilyen okból oltást sem kaphatnak, így a telelogopédiára is szükség lesz. Ugyanakkor úgy gondoljuk, hogy a járvány elmúltával is meglesz a helye és szerepe a terápiás lehetőségek között, akár össze‐szokott kontaktcsoport számára alternatív foglalkozásként, akár az elszigetelt helyen élő, mozgásukban korlátozott páciensek terápiás ellátása terén.

Az egyesület logopédusai a személyes kontaktust a logopédiai terápia alapelemének tekintik, és a
legtöbb páciens is ezt a formát választaná, ha tehetné. Azonban az érintettek és hozzátartozóik
nagyra értékelik az online térben töltött együttléteket, és arról számolnak be, hogy ebben a küzdelmes időszakban „életmentő” számukra ez a terápiás forma. Köszönöm a pácienseimnek és hozzá‐
tartozóknak az elmúlt egy év munkáját és hogy ilyen sikeresen, úttörőként meg tudtuk valósítani a
telelogopédiát a csoportos afáziaterápiában.