Kedves Alapítók!
Röviden összeállítom az A.I.A. közgyűlés tapasztalatát:
Erre a közgyűlésre még kevesebben jöttek el, mint korábban. Ezzel kapcsolatban vegyes érzéseim vannak – kezdetben – 2008 óta mi is részt veszünk a közgyűlésen – a Hollandiai társaság szervezte a Nemzetközi Afáziai Szövetséget. Ők szervezték meg a fogyatékos felvonulást Brüsszelben, amin mi is részt vettünk. Egy támogatás alapján ők készítették el a tájékoztató füzetet 35 nyelven, amit azóta is használunk. A részvevők tagdíja is lényegesen reálisabb volt, mint most – lsd. mellékelt. Viszont az derült ki, hogy visszaéltek a pénzzel, azért még Tallinban határozat született arról, hogy ezek a tagok nem vehetnek részt tovább a Nemzetközi Afázia Egyesület munkájában. Az Egyesület új elnöke a mai napig is Jacqueline Stark lett. Würzburgban már csak két vezetőségi tag – Svédország és Stark asszony - vett részt a vezetőségi ülésen. A vezetőség tagjai nem szavazhatnak, ezért Ausztriából még egy fő eljött, aki Ausztriát képviselte és egyben a francia nyelvű szöveget fordította.
Így állandó, résztvevő tag Ausztria, Magyarország, Németország, Finnország és Franciaország volt. Megfigyelőként Spanyolország vett részt a közgyűlésen.
A mérleget Németország ellenőrizte és mindenki elfogadta. A költségek és a bevételek rámutatnak arra, hogy rossz ötlet volt, hogy minden ország ugyan azt a tagdíjat fizeti, ami jelentősen csökkenti bevételeket. Megoldás azonban nem született.
Kisebb vita keletkezett azon, hogy New York miért nem fizeti meg az éves tagdíjat – azért nem, mert olyan megállapodás született az Európai AIA és a New York Aphasia társaság között, hogy kölcsönösen nem fizetnek, ami a legjobb és legolcsóbb a megoldás. Franciaország azzal fenyegetőzött, hogy kilépnek az AIA-ból.
Évek óta dolgoznak azon (Svédország), hogy a web oldalunk jobb legyen, de még mindig nincs teljesen készen, a szöveges részen még mindig a régi és nem kívánt logó látható. A web oldal készítésének költsége 4.000.- Euro – a mi oldalunkon (aphasie.hu) költsége kb. 500 Euro – érthetetlen, hogy miért pont Svédországban rendelték ezt meg, ilyen drágán?! http://www.aphasia-international.com/
Miért nem kértek több országból ajánlatot?
Az országok bemutatása azt mutatja, hogy minden afáziás társaságnak változnia kell. Az évtizedek óta az államilag fizetett egyesületeknek is kevesebb lett a pénzük, jobban kell gazdálkodniuk pl. pályázatokkal, miközben az új belépők (Magyarország, Spanyolország) egyesületek már ismerik a problémákat. A közgyűlésre Magyarország és Ausztria saját pénzen fizette az utalást és a szállást, a többi országban az egyesületek fizették.
Magyarország: Nagyon sajnálom, hogy évek óta nincs egyértelmű összeállításunk arról, hogy melyik afázia társaság milyen formátumban működik, miből vannak a bevételek és mit tesznek az afáziás betegek érdekében?
Négy évvel ezelőtt Bécsben már felvettem ezt a kérdést, de sajnos azt a tervezett 4-6 kérdést azóta sem tettük fel. Most megint szóba került ez téma, és Spanyolság képviselője már akkor is és most is nagyon támogatta a javaslatomat. Talán annyit elértünk, hogy én elmondtam, hogy az Afázia Egyesület egy civil, a kormánytól független egyesület, célja ugyan az, mint az AIA célja, de ehhez még hozzákapcsolódik az afáziások rehabilitációja, mert ez egyébként nem működik. Az afáziás betegeknek általában havonta 12 óra csoportos foglalkozást nyújtunk, és minden héten egy órában neuropszichológiai csoportos foglalkozás is van. A bevételt az 1%-ból, az adományokból és a pályázatokból szerezzük meg. Tagokat nem gyűjtünk, betegeket nem veszünk fel tagnak, hiszen ezek a személy nem tudnak egyértelműen dönteni a kérdésekben. Nagyon sok, közös országokat átfogó fellépések kellenének, amit biztos, hogy az EU is támogatná.
Az AIA beszámolójában elhangzott, hogy egyes országok nem küldik el a havi az eseményeket, így azokat nem tudják az AIA oldalára betenni. Igen, mi sem tesszük ez meg – úgy gondoljuk, hogy ez nagyon sok felesleges munka, havi szövegeket összeállítani, lefordítani németre vagy angolra, amikor mindez naprakészen ott van az aphasie.hu és facebook oldalunkon. Sokkal hatékonyabb lenne, ha az AIA-nak is létrehozna egy facebook oldalt.
Svédországban sok éve működik az egyesületük, feltételezem hogy állami támogatásból és elsősorban az érdekvédelemmel foglalkoznak. Most kezdik bevezetni a csoportos logopédiai foglalkozásokat. A munkában nincsenek érintett afáziások. Van állami helyiségük.
Franciaország – nincs sok információm, azt tudom, hogy az egyesület vezetője egy orvos, és afáziás. Franciaországban az egészségügyi miniszter asszony aktívan támogatja a munkájukat.
Ausztria – az egyesületet egy nyelvész asszony – a mi elnökünk – viszi. Havonta egyszer vannak foglalkozások, nincs saját helyiségük. Az afáziás betegek rehabilitációját az Osztrák Állam fizeti.
Finnország – egy egyesület, van egy 15 szobás háza, a bevétele abból van, hogy a finn szerencsejáték (állami) bevételének egy részét az afáziás társaság kapja meg. Minden évben döntenek arról, hogy kapnak-e pénzt vagy sem. Eddig sikerült. 50 héten keresztül felváltva az afáziásoknak és az Alzheimer-kórban élőknek van rehabilitációja.
Németország – régóta működő egyesület. Országos vezetősége van, és vannak tartományi és kerületi szervezetek is. Tagdíjat fizetnek, ebből működnek. Minden vezetőségben vannak afáziások is, akkor is, ha így nehezebb a munka és a tárgyalás. A rehabilitációt az állam fizeti, ezzel nem foglalkoznak. Érdekvédelmet, nyomtatványokat, előadások és üdüléseket szerveznek. Van egy 150 négyzetméteres helyiségük, amit maguknak kell előteremteni. 2 fizetett alkalmazott van.
Spanyolország - néhány évvel ezelőtt jött létre, pontosan ugyan azt csinálja, mint mi és tavaly ugyan annyi bevételt ért el, mint mi. Pályázatokat gyártanak, gyűjtődobozt és adományokat szervezetnek. Az OEP-pel olyan megállapodásuk van, hogy a betegek átkerülhetnek hozzánk és így megkapják a betegnek járó OEP támogatás egy részét. Ez olyan, mint az Pető Intézet – pl. minden héten 2x jár, és ezért le kell adni az OEP támogatását (kb. 25.000.-Ff/hónap). Tagokat gyűjtenek, mert kell a bevétel. Az elnök afáziás.
Dallos Zsuzsa
