2019. október 30., szerda

AMIKOR AZ ÉLET EGYIK NAPRÓL A MÁSIKRA MÁR NEM UGYANAZ…!

„A stroke világnapja” alkalmából rendezett konferencián, mint tematikus napon találkoztam olyan fantasztikus emberekkel, akiket élni akarásuk és életszeretetük tudott itt tartani közöttünk. Legyőztek egy olyan betegséget, amibe nagyon sokan napjainkban még belehalnak.
Ma, első munkanapomon, már alpolgármesterként volt szerencsém ezeket a csodálatos embereket köszöntenem.
Remélem elhiszitek, hogy nagyon nehezen tudtam megszólalni a filmen látható Hangadó Énekegyüttes előadása után. Ők mindannyian többé-kevésbé, vagy szinte teljesen kigyógyultak ebből az életüket egyik napról a másikra gyökeresen megváltoztató súlyos betegségből. A beszéd még kicsit nehezen megy, de a dal, amely gyógyít, viszont gyönyörűen cseng általuk…
Köszönöm Ágnes Pappnak, az ÉTA Országos Szövetség elnökének, és Sarkadi Gabriellanak, a Strokeinfó alapítvány Elnökének,hogy emlékezetessé tették a mai napomat, az érdekes előadásokkal, a szűrővizsgálatokkal és egy számomra felejthetetlen műsorral.
by Tóth Vera alpolgármester





2019. október 19., szombat

Hangadó Énekegyüttes//Hungarian Aphasia Choir - ECNR 2019



Az Európai Neurorehabilitációs Kongresszus #ECNR https://www.ecnr-congress.org/ megnyitó eseményén, tegnap este fellépett a budapesti afáziás kórus, a Hangadó Énekegyüttes! A csapat hírét vitte a zene összekapcsoló erejének! A legszívhezszólóbb visszajelzés, ami érkezett egy neurológus professzortól jött: "Ez a koncert ez maga a rehabilitáció!"
Köszönet érte az Afázia - az Újrabeszélők Egyesülete - Hungarian Aphasie Association-nek, a Magyar Rehabilitációs Társaságnak, az össze afáziás énekesnek, hozzátartozóiknak, az önkénteseknek és a kórus vezetőinek.

2019. október 16., szerda

Jó napot Magyarország Kossuth Rádió 2019.10.16 1600 adás


M1 Esély című műsorának 2019 december 21-i adása.
- Hangadó együttes koncertje a Strokeinfó alapítvány és az ÉTA közös rendezvényén.
- Bálint Zsolt és Fekete Zsófia interjúi.
- Sarkadi Gabriella Strokeinfó alapítvány kuratóriumának elnökének interjúja.
- Papp Ágnes, ÉTA Országos Szövetség elnökének interjúja.




2019. szeptember 14., szombat

Az Afáziások Európai Közgyűlése, Genf - 2019. szeptember 14.

2019. szeptember 14.
Ismerjétek meg Jernej Sluga szlovén stroke túlélőt, aki mától fogva az AIA - nemzetközi afázia szervezet ✍️elnöke! Az Aphasia International Association-nek (AIA) a magyar Afázia - Az Újrabeszélők Egyesülete a kezdetektől oszlopos tagja. Maximállisan támogatjuk Jernej-t az elnöki pozícióban az elkötelezettsége és a vezetői kvalitásai miatt!
➡️A szervezet weboldalán megtekinthetitek Jernej Sluga 330 kilométeres kerékpár túráját, mellyel arra hívja fel a figyelmet, hogy stroke után is van élet: http://www.aphasia-international.com/…/videos-about-aphasi…/. Jernej Sluga a stroke-ja után, féloldali bénulással átbiciklizett Szlovénián a magyar határ menti településtől, Hodos-tól a tengerpartig, Piran-ig (330km).
➡️ Eredetlieg elektortechnikai mérnökként végzett az egyetemen, majd a Spica International vállalat eladási osztályának vezetőjeként dolgozott. Előző életében - ahogyan Jernej nevezi a stroke előtti időket, munkája mellett sikeres jéghoki bajnok és sí edző volt. Hat hónappal a stroke-ja előtt megnyert egy helyi bicikli bajnokságot, egy nappal előtte pedig még síelni volt a feleségével és három gyermekével.
➡️ Annak ellenére, hogy az 1998. január 19-én bekövetkezett agyérkatasztrófája után eleinte reménytelennek tűnt, hogy valaha képes lesz újra járni és beszélni, hat hónappal később már az említett, 330 kilométeres kerékpár túrába fogott bele, egyedül. Lassan a logopédusa segítségével a beszédén is elkezdett dolgozni. Annyira sikeresnek bizonyult a nyelvi terápiája, hogy egy idő után a sorstársak logopédiai óráira is bejárt, hogy segítse a munkájukat és bátorítsa őket a küzdésre.
➡️ Jernej ma már újra a Spica International vállalatnak dolgozik. Csak a bal kezét tudja használni, de azt viszont nagyszerűen: autót vezet, felveszi egyedül a sícipőit, cipeli a sífelszerelését és még biciklizik is a számára kialakított kerékpáron.
Az AIA új vezetsége (2020-2022):
Jernej Sluga - elnök (SI)
Melanie Derbyshire - elnök helyettes (UK)
Jean-Marie Annoni - kincstárnok (CH)
Eckhardt Fanni - online kommunikáció (HU)

2019. szeptember 2., hétfő

2019. szeptember 2. - Barankovics Ildikó: Zala Megyei Hirportál A stroke azaz agyi érkatasztrófa a szív- és a daganatos betegségek után a legtöbb halálesettel jár. Egy közelmúltbeli kutatás szerint hazánkban 40-50 ezer ember kap évente stroke-ot. A stroke-os betegek száma sajnos évről-évre nő. Az ősztől Kiskutasra költöző Strokeinfó Alapítvány tájékoztatása szerint, minden félórában meghal egy ember szélütésben. A Zala Megyei Szent Rafael Kórház Neurológiai osztályának adatai alapján megyénkben mind a férfiaknál, mind a nőknél az országosnál magasabb az agyérbetegségek következtében előforduló 100.000 lakosra számított elhalálozás. Zalában az aprófalvas szerkezet is sokat ront a képen, hiszen minél kisebb egy település, annál rosszabbak a halálozási adatok. A megyén belül Letenye környékén a legriasztóbb a helyzet, genetikai okok is húzódhatnak a háttérben. Cikkünkben két Zala megyei történetet mutatunk be, két férfit akik sikeresen felépültek a stroke-ból. Az én időmnek, én lettem a kapitánya Halász Gáborról 2016-ban számos lap írt, persze nem úgy mint a Barátok-közt Sorozat „Misije”, és nem is úgy mint Kiskutas polgármestere. Sokkal inkább arról kérdezték, hogy érzi magát, hogy élte meg a Stroke-ot. Ahogy akkor fogalmazott: – örülök, hogy élek, de egycsapásra széthullott az életem. Azóta eltelt három év és Gábort látva kicsattanó egészségnek örvend, aki maga is fontos szerepet vállal a Strokeinfó Alapítvány segítésében. Volt előjele a stroke-nak? -Nem volt hiszen szerettem sportolni, figyeltem magamra, nem voltak káros szenvedélyeim. 2016 augusztusában egy csodálatos pénteki napon, a munkám végeztével elindultam Balatonalmádiba Charlie koncertre. Emlékszem útközben lassan mentem, sok folyadékot ittam. Megérkeztem a koncert helyszínére és a kapunál már elkezdtem szédülni, akadozott a lábam, próbáltam futni, de nem ment és egyszer csak a földön találtam magam. Húsz perc múlva megérkezett a rohammentő és diagnosztizálták a stroke-ot, azonnal a veszprémi kórházba szállítottak. Érdekes módon mindent érzékeltem, csak reagálni nem tudtam a környezetemre. Féloldalam lebénult és nem tudtam beszélni. Érdekes érzés volt mindezek ellenére nyugodt voltam. Az intenzív osztály után átszállítottak az Uzsoki Kórházba Budapestre, ahol az egyik este megpróbáltam a fűtéscsőbe kapaszkodva felállni és kinézni az ablakon, az volt az a pillanat amikor megfordult minden bennem és eldöntöttem, megtudom csinálni, fel tudok épülni. Milyen az élet a stroke után? Miben más az életed most? Teljesen más. Újra kellett tanulnom járni, beszélni, elfelejtettem biciklizni, úszni, ezeket mind a rehabilitációs intézetben tanultam meg újra. November lehetett, mire már egy kezdeti szinten mentek a dolgaim. Nyughatatlan voltam: minden nap menten és túl akartam teljesíteni a napot. Teljes felépülésig egy évre volt szükségem. Az első nagy sikerem 2017 februárjában történt, már három kilométert letudtam úszni és ekkor kezdtem el újra futni. Amit most már tudok, a stroke előtt mindent túl akartam szárnyalni, mindenkinek megfelelni, évtizedekig túl hajtottam magam, mert soha nem tudtam megnyugodni. Most már én vagyok a fontos. Tudok lemondani dolgokról, nemet mondani szituációkra. Úgyis fogalmazhatnék: az én időmnek, én lettem a kapitánya. Miben tudod segíteni a Strokeinfó Alapítványt? Sarkadi Gabriella tizenegy éve hozta létre az alapítványt a stroke-osok helyzetére fókuszál tevékenységük, engem a kórházi ágyam mellett keresett meg. Akkor megígértem, hogy decemberben a gálaműsorukon ott leszek mint védnök és köszöntöm a vendégeket. Szerencsére a gálaműsor minden szempontból sikeres volt, így úgy döntöttünk segítem az alapítványt azzal, hogy elmesélem a történetem. Hogyan éltem meg a stroke-ot, mi volt a felépülésem folyamata. 2018 -ban elhatároztuk a Strokeinfó Alapítvány átköltözik Kiskutasra. Egy faluba, ahol a polgármester is átélte a stroke-ot. Később a miniszterelnökség is mellénk állt és Gulyás Gergely miniszter, aki maga is támogatja a stroke rehabilitációs központ létrehozását Kiskutason. Időben hívjuk a mentőket! Sok esetben a szélütés nem derült égből villámcsapásként jön, hanem vannak jól megfigyelhető előszelei. Ilyenek például: Rövid ideig tartó bénulás, fáradtság vagy zsibbadás a test egyik felén rövid ideig tartó vakság az egyik szemre (amaurosis fugax) vagy látászavarok (kettős látás, látótér korlátozottsága) rövid ideig tartó beszédzavar (pl. problémás a beszéd megértése vagy a beszéddel magával vannak nehézségek) szédülés, bizonytalanság, koordinációs zavarok, hirtelen elesés hirtelen fellépő és nagyon erős fejfájás ideiglenes eszméletvesztés, tájékozódási zavarok például egy térben, időben vagy emberek esetén Stroke esetében 4-6 órán túl az érintett agyterület sejtjei elhalnak, ezért élet-halál kérdése a beteg minél hamarabb eljusson a legközelebbi stroke – ellátást adó kórházba. Stroke után „nevetésbe” fordult az életem A 43 éves keszthelyi Szabó Tibor két és fél éve kapott stroke-ot. Ahogy ő fogalmaz a vese betegsége, a magas koleszterin szintje és vérnyomása is nagy kockázatot jelentett a stroke kialakulásában. -Mindezekkel a tünetekkel hosszú évekig nem foglalkoztam. Ezt már ma tudom, nagy hiba volt. 2017. január 17​.-én beütött a baj. Tibor Ausztriában dolgozott Innsbrucktól 50 kilométerre, amikor egyik délután nem érezte jól magát, ezért sétálni ment a közeli hegyekbe. – Sajnos nem lettem jobban a friss levegőtől, olyan gondolataim voltak : jó lenne lefeküdni a hóba, megpihenni egy kicsit. Alig bírtam visszasétálni a szállásomhoz. Akkor már nagyon jobbra húzott mindenem, ez a stroke egyik jele. Ahogy visszaértem a szállásra azonnal hívták a mentőket, mivel alig tudtam beszélni. A féloldalam teljesen lebénult, de legbelül mégis nyugalmat éreztem. Ahogy teltek a napok és kezdtem jobban lenni tisztult a kép, mi történt velem. Az innsbrucki orvosok azt mondták, valószínű tolókocsiban maradok életem végéig. Ez egy akkora sokk volt számomra, ami elindított a gyógyulás útján. Egyetlen cél lebegett a szemem előtt, hogy megmozdítsam a karomat és a lábamat. Szerencsémre napról-napra jobban sikerült. Összesen négy hónapot töltöttem az Innsburck-i kórházban, rehabilitációban, majd hazaengedtek Keszthelyre. Mesélj a felépülésről… Hogy érezd magad több mint 2,5 év után? A rehabilitáció sokat számít. Nekem szerencsém volt, hiszen Ausztriában gyorsan kórházba vittek és nagyon profi ellátást kaptam, amit mai napig köszönök. A felépülésben természetesen a családom, a feleségem és a 13 éves lányom is sokat segített. Miben változott az életed? Teljesen másként tekintek az életemre. Nem hajtom annyira a dolgokat, megtanultam elengedni, türelemmel nézni a folyamatokat, elfogadni az élet kínálta helyzeteket. Ilyen például a tanulás is. A stroke után hatalmas erő és elhatározás kellett, hogy folytassam az egyetemet. Természetvédelmi szakra járok. A stroke után igen nehezen ment a tanulás, de elkezdtem és éreztem a tanszék maximális támogatását. Kitartó munkával és segítséggel tudtam folytatni egyetemi tanulmányaimat. Mára elmondhatom, igaz nem épültem fel teljesen, mert ma is önkéntelenül nevetésbe fordul a szám, akkor is, ha szituáció ezt nem kívánja meg. Ez is egy stroke tünet. A jobb kezem még mindig nem száz százalékos, de teljes és kiegyensúlyozott életet élek. Januárban pedig, ha minden jól megy leteszem a diplomát. Ami új lehetőségeket hozhat az életembe… Stroke Nap Kiskutason Aki többet szeretne megtudni a stroke-ról azoknak ajánljuk figyelmébe az Augusztus 17.-én Kiskutas Napja alkalmából megrendezett Kockásterítő Kampányt: a Strokeinfó Alapítvány és a Zalai Megyei Kórház közreműködésével agy – és érrendszerrel kapcsolatos előadásokkal várják az érdeklődőket Kiskutason a Menedékházban. Fotó: Strokeinfó Alapítvány