Az elvesztett beszéd - A kór neve: AFÁZIA - 2012. április

Az elvesztett beszéd - A kór neve: afázia
"Mintha az ég szakadt volna le hirtelen az emberre, olyan érzés a beszédképesség elvesztése" - a megállapítást olyan embertől hallottam, aki átélte ezt a tragikus eseményt. Az orvosi nyelvhasználatban afázia görög szóként ismert a beszédkészség elvesztése, az az idegrendszeri eredetű kommunikációs zavar, amely leggyakrabban valamilyen agyi katasztrófa - stroke - következtében vagy agykárosodással járó balesetek folytán következik be a féloldali bénulás kísérőjelenségeként. Ha a beteg jobb oldalát éri a bénulás, akkor sérül a beszéd, az írás, olvasás és számolás készsége.
Vagyis a beszéd két alapfunkciója, a kifejezőkészség és a megértés sérül, külön-külön vagy súlyos esetben mindkettőben keletkezhetnek korlátok - mondja a logopédus terapeuta, Krasznár Felícia, majd hozzáfűzi: - Az afáziás betegek megkapják a szükséges rehabilitációt, amíg az egészségügyi intézményben vannak, és a pszichológusok, orvosok, gyógytornászok mellett logopédusok is intenzíven foglalkoznak velük. Viszont ha kikerülnek a kórházból már nem áll rendelkezésre szervezett, komplex rehabilitáció.
- Ezt a saját bőrömön tapasztaltam meg - erősíti meg Dallos Zsuzsa, aki néhány éve súlyos betegség következtében lett afáziás, veszítette el beszédkészségét. - Nagyot fordult velem akkor a világ. Szinkrontolmácsként és szakfordítóként három évtizedes tudásom veszett el, hullott a semmibe egy pillanat alatt. Akkor szakadt rám az ég. Magam és betegtársaim állapota késztetett arra, hogy létrehozzak egy egyesületet, ahol legalább biztatást, útmutatást, valamilyen segítséget kaphatnak az afáziás betegek. Szerencsére társakat is találtam, így hoztuk létre közösen Pataky Ilona neuropszichológussal és Krasznár Felicia logopédussal az AFÁZIA - Az Újrabeszélők Egyesületét. Az egyesület azóta is működik, pályázati pénzekből és adományokból, önkéntes munkából, lelkesedésből, szakmai tapasztalatból és szeretetből.

Új kapuk nyíltak az életében
Dallos Zsuzsa az élő példa rá, hogy a szakszerű foglalkozások sora, a rendszeres rehabilitációs programok, a türelem, a támogató család és a betegközösség ereje előbb-utóbb meghozza az eredményt. Ő az egyesület titkára: ma újra beszél, beszédzavar nyomát sem veszi észre a kívülálló rajta. Azt csak ő tudja, hogy a stabil angol tudásból nem jött vissza semmi, és hogy olykor a német, de a magyar is döcög. Korábbi kiváló munkáját fel kellett adni, de az egyesületben betöltött feladatok új kapukat nyitottak az életében.
Krasznár Felícia logopédusként régóta szívén viseli az afáziások sorsát, a szakma alapos ismeretével, nagy beleérzéssel és elkötelezettséggel foglalkozik ezzel a betegcsoporttal.
- Sokan vannak, és egyre többen lesznek - húzza alá. - Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) felmérése szerint pillanatnyilag 140 ezer a számuk nálunk, de ez állandóan változik, növekszik, hiszen az ér- és szívproblémák, a magas vérnyomás, elhízás, a cukorbetegség is egyre terjedőben van, ma már a fiatalabb korosztályt is érinti. Az afáziás minden ellenkező hiedelemmel szemben nem értelmi fogyatékos, nem bolond, csak különféle kommunikációs gondjai vannak. Ez a kór változatos tüneteket produkál, megnyilvánulási formája egyénenként változó. A megfelelő egyéni és csoportos terápia sokat segíthet a beszédzavarral küzdőknek. Mi az egyesületben azért dolgozunk, hogy közülük minél több betegnek sikerüljön a kommunikáció által visszailleszkedni családi és társadalmi környezetébe. Ha a beteg állapota orvosilag stabilizálódik, minél előbb célszerű megkezdeni a foglalkozásokat, mert annál gyorsabban várhatók az eredmények. A pozitív változás sok mindentől függ, a beteg állapotától, a beszédzavar súlyosságától, a beteg korától, együttműködési készségétől, a károsodás helyétől, típusától, mértékétől, a környezet megértő támogatásától. Pontos prognózist nem tudunk adni, de az biztos, hogy mindig kétszemélyes, kreatív együttdolgozásról van szó, mert a legképzettebb logopédus sem képes önmaga sikereket kovácsolni, csakis szoros összhangban a beteggel.
A darabokra hullott életcserepek még összerakhatók
Elmondása szerint az afázia rehabilitációja hosszú és küzdelmes folyamat, amelyben minden apró lépés fontos és kedvező változásokkal kecsegtető. Az agyi katasztrófát átélt betegek 30 százalékánál marad vissza beszédkészség-korlátozottság, amely nem nélkülözheti a rehabilitációs programban szereplő nyelvi fejlesztést, memóriafejlesztést, logopédiai foglalkozásokat, kommunikációs tréningeket egyéni és csoportos formában.
Az afáziás ember mindenképpen segítségre szorul. Az egyesület csupán egy lehetőséget nyújt, csepp a tengerben, hiszen a fővárosi rászorultak sem jutnak el ide valamennyien, a vidéken élők pedig csaknem teljesen magukra maradnak a kórházi kezelés után.
Az afáziás betegnek nem könnyű talpra állnia, beszűkült mozgástérrel, kommunikációs nehézségekkel küzd, új életstratégiára van szüksége. Megváltozott életkörülményei miatt a napi életvitel alapvető taktikáit sem könnyű kialakítania. Mindennek ellenére a darabokra hullott életcserepek még összerakhatók, számos példa bizonyítja: a leszakadt ég alatt is létezik visszaút.

Hogyan beszélgessünk afáziában szenvedőkkel?

Afázia alatt az agyi sérülések következtében kialakuló beszédzavarokat értjük, melyeknek többféle megnyilvánulási formája is lehet. A családtagok, barátok számára gyakran igen komoly nehézségeket okoz, amikor beszélgetni próbálnak afáziában szenvedő hozzátartozójukkal, ismerősükkel. Miként kommunikálhatunk legkönnyebben a betegekkel?

Az úgynevezett expresszív afáziával rendelkezők pontosan tudják, mit szeretnének mondani, de képtelenek magukból kipréselni a szavakat: ha velük kommunikálunk, az egyik cél mindenképpen az, hogy segítsük őket eljutni a lényeghez. Az alábbiakban ehhez sorolunk fel néhány javaslatot.

1. Semmiképpen se mutassuk ki a beteg felé, hogy a kommunikáció néha nekünk is nehézséget okoz. Ha úgy érezzük, hogy tűrőképességünk határaira érkeztünk, inkább tartsunk rövid szünetet.
2. Legyünk türelmesek! Adjunk időt a betegnek, hogy megértesse magát velünk.
3. Ne kiabáljunk! Attól, hogy valaki afáziás, még tökéletesen hall, és csak még nehezebb helyzetbe hozzuk, ha felemeljük vele szemben a hangunkat.
4. Használjunk rövid mondatokat és egyszerű szavakat! Egyszerre csak egy dologról beszéljünk, méghozzá lassan és világosan.
5. Alkalmazzunk más kommunikációs módokat is: közlendőnket sokszor képekkel, írásos anyagokkal, gesztusokkal vagy hangokkal is remekül ki lehet fejezni. Léteznek külön erre a célra összeállított szólisták, kártyák, jeleket, képeket tartalmazó könyvek, illetve speciális miniírógépek elektromos kijelzővel és nyomtatóval.
6. Mindig a beteggel szemben álljunk, hogy egyszerre lássa a szánk mozgását, testbeszédünket, gesztusainkat.
7. Még akkor is fogadjuk el az általa használt szavakat és kifejezéseket, ha abban a formában nem léteznek, vagy helytelenek. Ha megértettük őket, másodlagos, hogy helyesen használta-e őket a beteg vagy sem.
8. Őszintén mondjuk meg neki, ha nem értjük, mit szeretne kifejezni.
9. Neki feltett eldöntendő kérdésekkel, netán „Igen” és „Nem” feliratú kártyák segítségével pontosítsuk, valóban jól értettük-e a beteget.
10. Ha az illető gondolkodása tiszta, mindenképpen vonjuk be az őt érintő beszélgetésekbe, döntésekbe. Eközben természetesen figyeljünk oda arra, hogy ne mondjunk olyasmit az állapotáról, amit esetleg nem az ő fülének szánunk.
11. Teremtsünk csendes, nyugodt környezetet a kommunikációhoz, mert a beteg is jobban fog tudni koncentrálni, ha nem vonja el a figyelmét semmiféle külső zavaró tényező.
12. Forduljunk logopédushoz, beszédterapeutához egyéb ötletekért!

A fenti tippek hasznosak és reményteljesek. Tartsuk továbbá szem előtt, hogy az afáziában szenvedő betegek számára is örömöt nyújthatnak a számítógépes játékok, netán az internetes kommunikáció. Bizonyos szoftvereket speciálisan az ő számukra fejlesztettek ki. Arra sajnos az orvostudomány jelenlegi állása mellett nincs esély, hogy a betegek visszatérjenek korábbi állapotukhoz, képességeik azonban jelentősen javíthatók a fenti eszközök és a kommunikáció segítségével.

Váci kirándulás 2011

Bauby: Az őrangyal

Logopédus-ez a szó olvasható Sandrine fehér köpenyére tűzött névkártyáján. Ehelyett azonban ezt kellene odaírni: őrangyal. Ő az, aki létrehozta a kommunikációs kódot, amely nélkül el volnék vágva a világtól. A legtöbb barátom némi tanulás után magáévá tette a rendszert, a kórháziak közül azonban, sajnos csak a logopédus és egy pszichológus gyakorolja. Így aztán legtöbbször csak soványka készletem van- némi arcjáték, szemhunyorítás, és fejrázás-amivel megkérhetek valakit, hogy csukja be az ajtót, zárja el a vízcsapot, halkítsa le a tévét vagy tegye magasabbra a párnámat.  Lépten- nyomon kudarcot vallok.

A logopédia olyan művészet, amit érdemes volna megismerni.  El nem tudják gondolni, hogy a nyelvünk milyen tornamutatványokat végez, hogy elő tudjon állítani minden francia szót. Jelenleg az l-lel küszködöm.    ….. Szerencsés napokon, két köhögőroham között, van elég szuflám és erőm, hogy megformáljak néhány hangot. Sandrine-nak sikerült a születésnapomra érthetően elmondatni velem az ábécét. Ennél szebb ajándékot nem kaphattam volna.  Hallottam a semmiből felszakadó huszonhat betűt, az idők mélyéről érkező rekedt hangon.  A kimerítő gyakorlat azt a benyomást keltette bennem, hogy én vagyok a barlangi ember, aki most kezdi felfedezni a beszédet.

……Sokszor elgondolkodom, milyen hatással lehetnek ezek az egyirányú beszélgetések a partnereimre. Engem bizony kiborítanak. Mennyire vágyom rá, hogy gyengéd szólongatásaikra ne csak a csendemmel válaszoljak.   Van, aki ezt elviselhetetlennek érzi.  A kedves Florence nem szól hozzám, amíg bele nem lehelek a kagylóba, amelyet Sandrine szorít a fülemhez.  „Ott vagy Jean-Do?” - nyugtalankodik  Florance a vonal túlsó végén.

Meg kell mondjam, időnként már magam sem tudom biztosan.

Részlet Jean-Dominique Bauby : Szkafander és pillangó című könyvéből

Bauby francia újságíró volt, aki 43 éves korában súlyos agyvérzést kapott, aminek következtében sem mozogni, sem beszélni nem tudott. Logopédusa segítségével írta meg ezt a szívszorító könyvet.

ESÉLY - 2011.11.11. MTV1

http://videotar.mtv.hu/Videok/2011/11/11/14/Esely_2011_november_11_.aspx

Afázia Egyesület - Szabad Iskolákért Alapítvány - 2011

Szabad Iskolákért Alapítvány - közös festés, rajzolás

K&H BANK támogatta az Afázia Egyesület

 

AZ AFÁZIA EGYESÜLET TÁMOGATÁSA

AZ AFÁZIA EGYESÜLET MŰKÖDÉSÉHEZ 2011-BEN

A K&H BANK

100.000.-FT

TÁMOGATÁST ADOTT.

KÖSZÖNJÜK, HOGY EZZEL SEGÍTHETTÜNK AZ AFÁZIÁS BETEGEKEN.