Hajdu Belli: Útközben Brüsszel és Budapest között (Afázia Egyesület) - 2013 október

Brüsszelben afáziás betegekkel Nemrég Lyonból csak Brüsszel   érintésével tudtam hazajönni Budapestre.  Először bosszankodtam is, de nem a   közvetlen járat hiánya miatt, hanem  mert két órát késett az indulás. Mit   lehet tenni egy tranzitban ennyi idővel?  És akkortalálkoztam egy csoporttal   a hetvenvalahányas kapunál.  Az Európai Parlament meghívására tartózkodtak   Brüsszelben, azzal is  elismerve azt, hogy nagyon nagy felelőssége van a   politikának abban, hogy  az afáziás betegek kellő támogatással elismertek legyenek a hétköznapokban is.    - Mit jelent az, hogy valaki   afáziás? Különböző agysérülések – jellemzően stroke vagy   balesetek - következtében a betegek jelentős részénél a sérülés következtében   a legkülönbözőbb kommunikációs és más beszédzavarok lépnek fel. Nehéz a    beszéd megértése, a beszédkészség sérül, azaz a beteg nem tudja kifejezni   magát, esetleg beszélni sem tud. Nyelvi emlékezet hiánya lép fel, a   mondatalkotás hibás lesz, az írási, olvasási, számolási készség romlik, vagy   elfelejtődik. Az afázia nagyon komoly, a mindennapi életet megnehezítő, sok   esetben ellehetetlenítő baj. A megfelelő szakemberek segítségével és a beteg   akaraterejének, kitartásának felhasználásával ugyanakkor nagyon is javítható   a dolog. - Sajnálatos módon személyesen is   érintett vagy, hiszen ötven éves voltál,  amikor stroke-ot kaptál.Aztán   történt valami. - Tolmács voltam és szakfordító. A stroke   következményeként németül jobban tudtam, mint magyarul. Később gondjaim   akadtak a számolással, a dolgok megértésével, meg kellett tanulnom újból írni   és olvasni, de reggeltől-estig gyakoroltam, és sikerült. Amikor jobban lettem, el kezdtem gondolkodni azon, mit lehetne tenni magam és sorstársaim   megsegítésére. Írtam egy levelet Svájcba, mert ők ebben a bajban is nagyon   segítőek, hozzáértőek. Ők javasolták, hogy alapítsak egy egyesületet.   Találkoztam két ragyogó emberrel, dr.Pataky Ilona neuro-pszichológussal, és   Krasznár Jánosné, Felícia vezető logopédussal. Így hárman elkezdtük a   tevékenységünket 2007-ben. És sikeresek lettünk! Talán azért, mert   korosztályban mind a hárman közel vagyunk egymáshoz, és mindhárman nagyon   elszántak vagyunk abban, amit szeretnénk elérni. Viszont a betegek számának   növekedésével egyre kevésbé fértünk el abban a helyiségben, ami addig   rendelkezésünkre állt. Szerencsére jött egy magánszemély, aki látta a   gondjainkat, és  vett egy lakást számunkra, ahol naponta tudunk   foglalkozásokat tartani. Csak a logopédiai foglalkozások árát, és a rezsit   kell kifizetni az egyesületnek. Ennek köszönhetően nagycsoportos,   kiscsoportos, egyéni foglalkozást, logopédia, kézterápia, betegjogi   tanácsadást és más segítséget tudunk biztosítani. - Miből tartja fenn magát az   egyesület? - A betegeknek, aki tud adni, 3000.-Ft havonta   a díj, ezért heti három foglalkozásra tudnak járni. A többi pénz az adók   1%-os befizetéséből van, de pályázatokon is részt veszünk. - Állami támogatás? - A legnagyobb probléma az, hogy az OEP nem   fizeti ezeket a plusz logopédiai órákat, pedig a rehabilitációhoz hozzá   tartozna ez is, nem csupán a mozgásszervi rehabilitáció. Nincs ambuláns   logopédiai ellátás az afáziás betegek számára. Az otthonápolási szolgálatban 14 órát ugyan fizetnek, de ez semmire sem elég, még hosszabbítás esetén sem. Van úgy, hogy egy stroke-os betegnek újra kell tanulni beszélni! 14 óra alatt   milyen nyelvet lehet megtanulni? Írni, beszélni, olvasni újra? A stroke-os betegnek jár a rehabilitációjához a fizetett logopédiai óra. Mi minden egészségügyi   feltételnek megfelelünk, az ÁNTSZ-től engedélyünk van, tehát a hozzánk járók   logopédiai óráit ki kellene, hogy fizesse az OEP, de nem tudunk szerződést   kötni, nem értem,hogy miért nem? És nagyon sokat küzdöttünk azért is, hogy   fogyatékosságnak ismerjék el az afáziát! - Milyen problémákkal kell   szembenéznie egy afáziás embernek? - Az agynak az a része sérül, ami a beszédért,   írásért, olvasásért felelős. De a betegek nagy részénél az egyéb tudása   megmarad. Kétségtelen, hogy sokszor nagyon is oda kell figyelni a   környezetnek  (és nekünk önmagunkra  is) arra, hogy mit mond egy   afáziás, mert lehet, hogy mást gondol, mint amit mond. És ezt nagyon nehéz   megérteni, és ez nem attól van, hogy a beteg nem tud, vagy nem fog fel   valamit ésszel, hanem attól, hogy nem bírja magát kifejezni úgy, ahogy   akarja, ahogy egy életen át megszokta. Van, amikor ezt észreveszi a beteg,   van, amikor nem. Nagyon nehéz. Én egy bankban dolgoztam és nem tudtam jól   írni. Elküldtek, mert azt hitték, nem vagyok a munkához szükséges tudás   birtokában, holott erről persze szó sem volt. Van, amikor az aláírás képessége megmarad, de   mást már nem tud a beteg. Egy kérdőívet aláír, de kitölteni már nem tudja. Ha   valahol fizetni kell és mondják neki a számot, az összeget, azt nem érti,   csak ha leírva látja. Én is így vagyok vele. - A logopédiai foglalkozás a   legalapvetőbb terápiás eszköze az afázia gyógyításának.  Az egyesületben is   kiemelkedő szerepe van ezeknek a foglalkozásoknak.   Van valamilyen más   dolog is, amivel segíteni tudjátok a betegeket? A logopédia szerteágazó tevékenysége a   legfontosabb. Ezen belül az, hogy megtanítsák beszélni az afáziást, hiszen ha   elmegy vásárolni, ügyet intézni, bármit, ki kell tudnia fejezni magát. Van   neuro-pszichológusunk. Most az egyik pályázat segítségével bevezettük a   kézterápiás foglalkozást. Egy konduktor jön, aki kifejezetten a kéz   mozgatására helyezi a hangsúlyt, hogy újból tudjanak írni. - Ez elég megrendítően hangzik,   mert a beszélgetésünk alatt csupa jól öltözött ötvenes, fiatalos férfit   láttam, és egy egészen fiatal lányt is bemutattál.  Még a hangulat is vidám volt. - Ez a lány egyetemistaként kapott agyvérzést… A hozzánk járók nagy része magasan képzett. Szeretnek idejárni, és nem szégyellik, hogy elvesztettek bizonyos képességeket. Szinte úgy tartjuk a   foglalkozásokat, mint egy iskolában. Talán mert tudják, ahhoz, hogy meggyógyuljanak, nagyon sokat kell gyakorolni, mint egy iskolásnak. -  Milyen tapasztalatokat   szereztetek a munkavállalás szempontjából? - Nagyon nehéz kérdés. A három évet elvégzett   egyetemista a rehabilitációja során egy céghez került, ahol papírt hajtogat!   Ez lenne a legjobb feladata?! Nekem nincs sok tapasztalatom. A betegségem   előtt belülről láttam egy bank munkáját, ott számtalan olyan feladat lenne,   ami általában jó lenne annak az afáziás betegnek, akinek már egyszer volt magasabb szintű képzettsége, tudása, és ezt csak elő kell „varázsolni”. Aki   úgy nőtt fel, hogy használta a számítógépet, volt nyelvtudása, annak nem   lehet nehéz adatokat rögzíteni, könyvelni. Minden esetre más szemmel kell   nézni őket és akkor lesz megoldás is. Európa másik részén természetes, hogy a   vak, a siket vagy a mozgássérült még lehet tehetséges, és dolgozó személy.   Nagyon remélem, hogy az afáziás vagy a dadogó is bekerülhet a sikeresek   csoportjába. - Te vagy ennek az egyesületnek a   motorja. A pályázatok írásától kezdve, a programok megszervezésén át az iroda   nyitásáig-zárásáig. - Több pénz kellene, és bár vannak önkéntes   segítőink, időnként családtagok is, ez messze nem elég a megfelelő   működéshez. A foglalkozásokat vezető szakemberek megfizetéséhez, a különböző   segítő programok létrehozásához. Mi szervezzük és próbáljuk elérni az embereket is. Az afáziás emberek komplett rehabilitációjával - ami akár   évekig is eltarthat – csak mi foglalkozunk. Sokszor leírtam már mindenféle   fórumon, hogy csak akkor lehet igazán egyről a kettőre jutni, képességeket   visszanyerni vagy meggyógyulni akár, ha úgy, mint egy iskolában újra tanulja   a stroke-os a dolgokat, adott esetben éveken át.  Örülünk annak a kis előrelépésnek is, amit hosszas küzdelem után ebben az évben elértünk.   Nevezetesen azt, hogy 2013 januárjában az Alapvető Jogok Biztosának AJB 1152/2012 számú jelentése   egyértelműen leírta, hogy nem lehet a fogyatékosság besorolását bizonyos  betegségcsoportokhoz kötni. Sok év után az afáziások is fogyatékosnak   számítanak. Májusban módosult a fogyatékos törvény, és a beszédhibások, az   Afázia Egyesület is állandó tagja lett az Országos Fogyatékos Tanácsnak. Az Afázia Egyesület honlapja itt érhetiő   el: www.aphasie.hu Köszönöm a riportot, nagyszerű emberek vagytok,   példamutatók, Brüsszelben, ahol találkoztunk, már akkor tudtam, hogy ez az   egyesület kiemelkedőt teljesít. Több, mint emberi, itt a lélek is gyógyító   erejű, ezt éreztem akkor is, amikor a stroke-ot kapott, ma több diplomás   tanárnő beszélt a többiekhez a tranzitban, és aki ma tanárként segíti a gyerekeket az élet eligazodásában. /Hajdu Belli/ dr. Kósa Ádám úr 2013. október 1-3. között Brüsszelbe hívta meg a Démoszthenész Egyesületet és az Afázia Egyesület 20 fős delegációját. Megismertük a fogyatékos személyek esélyegyenlősét, és a beszédhibások sokféle problémáját. A tapasztalatunkat össze fogjuk rakni és közzé tesszük, eddig is mindent köszönünk, Dallos Zsuzsanna