Nemzeti Betegfórum - Betegszervezeti problématérpkép 2019

BETEGSZERVEZETI PROBLÉMATÉRKÉP

2019

NEMZETI BETEGFÓRUM

VEZETŐI ÖSSZEFOGLALÓ

Jelen tanulmányt a Nemzeti Betegfórum készítette 2019. október 15 - december 2-a között. A tanulmány alapjául kiscsoportos beszélgetéseket, közvetlen megkereséseket, és direkt email-t használtunk. A tanulmányunk első része a betegszervezetek magyarországi helyzetét foglalja össze, míg a második részben a betegszervezetek által beküldött problémákat mutatjuk be strukturált, majd betegszervezetekre lebontott formában.

A Nemzeti Betegfórum

2013 májusában hivatalosan is megalakult és megkezdte működését a Nemzeti Betegfórum (NBF). A többször módosított 1997. évi CLIV. törvény, és az 50/2012 (XII.19.) EMMI miniszteri rendelet
értelmében létrehozott civil érdekképviseleti fórum az egészségügy területén tevékenykedő betegszervezeteket fogja össze, célja a szakmai együttműködés kialakítása.
Ezen felül – a miniszter tanácsadó testületeként – a Betegfórum részt vesz a népegészségügyi programok és egészségügyi tárgyú törvénytervezetek kidolgozásában, valamint a szakmai sztenderdek megalkotásában is.

A hosszú és alapos előkészítő munka után megtartott alakuló ülésen az addig jelentkezett betegszervezetek 194 küldötte vett részt. Az egyes delegáló szervezetek választhattak, hogy az NBF 15 szakmai tagozata közül melyiknek a munkájában kívánnak részt venni.

Az egyes tagozatok megválasztották a Betegfórum vezető testületét, a legfeljebb 30 tagú Választmányt, amely a különböző operatív feladatokat különböző munkacsoportokban végzi.
A Választmány tagjai, az alakuló ülésen elhangzottak szerint, az összefogás és az együttműködés jegyében kívánják két éves mandátumuk lejártáig végezni munkájukat. Legfontosabbnak azt tartják, hogy a képviselt betegszervezetek érdekeit egységesen szem előtt tartva járulhassanak hozzá a magyar egészségügy színvonalának emeléséhez, és egy fenntartható egészségügyi rendszer megteremtéséhez.

Az NBF-hez történő csatlakozás lehetősége továbbra is nyitott minden olyan szervezet számára, „amely az egyesülési jogról, a közhasznú jogállásról, valamint a civil szervezetek működéséről és támogatásáról szóló 2011. évi CLXXV. törvénynek megfelelően működik és tevékenységét az egészségügy területén végzi.”

Amit a Betegszervezeti Felmérés (2019 szept-okt.) változata alapján tudunk a magyarországi betegszervezetekről (n: 758 szervezet, válaszadók száma: 59 szervezet)

·       Drámai a működő betegszervezetek számának csökkenése 2019-re: a 2015-ös 9500-nál is több szervezetből 4356 szervezet maradt talpon. Ebből jelenleg aktív, megszólításra reagált, és az adatbázishoz adatot szolgáltatott: 750 szervezet.

•       1-5 éve létezik a szervezetek 39%-a, azaz ez a csoport a legnépesebb, míg 15 évnél régebb óta a megkérdezettek 28%-a működik.

•       Az alacsony költségvetés a betegszervezetek 75%-nál nem teszi lehetővé alkalmazottak foglalkoztatását, így a munkatársak önkéntesen és irodahelyiség hiányában többnyire otthonról, térítésmentesen végzik a tevékenységüket, ami a tervezhetőséget és az eredményességet is negatívan befolyásolja.

•       A betegszervezetek 11%-nak 1-5 hivatalos, munkaviszonyban lévő munkatársa van, míg az 5-20 munkatárssal rendelkező szervezetek 10%-ban vannak jelen, addig a 20+ fővel dolgozó szervezetek 4%-al képviseltetik magukat.

•       A betegszervezetek túlnyomó többsége, 65%-a 0-10 millió forintból gazdálkodik évente

•       A betegszervezetek túlnyomó többsége, 72%-a súlyos forráshiánnyal küzd.

Ø  A NEA pályázatain a betegszervezetek 88%-a egyáltalán nem, vagy csak minimális összeghez jut hozzá.

Ø  Az 1%-os felajánlások az „automatikus” bevallási rend bevezetése óta 56%-os csökkenést mutatnak (adat KSH 2019).

•       A betegszervezeteket érintő súlyosabb kérdés a forráshiányon túl az utánpótlás kinevelése és az önkéntesek toborzása

•       A betegszervezetek 58%-nak van saját honlapja, Facebook oldala

•       A betegszervezetek 25%-a képes az online felületein keresztül 1000 főnél többet megszólítani

•       A betegszervezetek rendezvényein 25%-ban van 1000-nél is több résztvevő van, 65%-uk 150-350 fő megszólítására képes a rendezvényeiken

•       Országos hálózattal a betegszervezetek mindössze 11%-a rendelkezik. Ez az adat az előző mintavétel óta 45%-ot romlott.

•       Az előző felméréshez képest a betegszervezeti kincs (a betegszervezeteknél foglalkoztatottak száma, az árbevételek csökkenése és a szervezetek számának csökkenése miatt) 39%-os csökkenést mutat.

•       A szervezett betegszervezetek mellett az önkéntes alapon szerveződő FB csoportok is megjelentek, ahol akár 6-7000 fős, laza, nem szabályozott közösségek képesek kommunikálni egymással. Ezen csoportok hatása kiemelkedő lehet - lásd az SMA-s Zente esetét – azonban az itt regisztrált személyek és csoportok nem képesek, vagy nem is akarnak a hivatalosodás irányába ellépni, és ez erős gátló tényezője lehet a betegjogok további alakulásának, hiszen a szervezett érdekvédelem felé nem tudnak tovább lépni, és míg a gyűjtésekre kiemelten képesek, addig a csoport tagjait egyaránt érintő problémákra választ adni, megoldást találni egyáltalán nem.

•       A egyes betegszervezetek taglétszáma drámai mértékben, 75%-kal csökkent, így már a korábbi nagy taglétszámú, országos betegszervezetek hálózatának taglétszáma drasztikusan csökkent. Ennek elsődleges oka a forráshiány, ami gátolja a láthatóságot és az elérhetőséget, valamint a nagyobb rendezvények megszervezését.

A betegszervezetek közös jellemzői 2019-ben

•       Állami és közösségi feladatok ellátására vállalkoznak, közcélú tevékenységet végeznek

•       Kormányzati szektortól függetlenek, nincsenek politikai és vallási céljaik

•       Formálisan, önszerveződéssel jönnek létre és jogilag önállók

•       Profitot nem termelnek, ill. azt nem osztják szét

•       A betegszervezetek létrehozói, alapítói elsősorban az érintettek és a hozzátartozóik, valamint a betegekkel foglalkozó nővérek, asszisztensek és az adott betegség kezelésében jártas szakorvosok

•       Tevékenységük döntően önkéntességen, öntevékenységen alapul, és a jogvédelemre, a felvilágosításra, az egészségpromócióra, és csak részben az egyes betegek és személyek támogatására irányul

•       Egy részük rendelkezik közhasznú besorolással

•       Léteznek informális betegcsoportok is, amelyek elsődleges terepe a web 2.0. Ezek a szervezetek dinamikusabbak, jobban fejleszthetőek, viszont kevésbé láthatóak és elérhetőek.

A betegszervezetek napi szintű működésének problémái

·       Anyagi jellegű, a hosszú távú fenntarthatóságot gátló problémák, ad hoc működés

·       Eszközhiány (nincs irodahelyiség, kommunikációs eszközök és szolgáltatások, stb.)

·       Utánpótlás hiánya,, tapasztalatok átadásának képtelensége

·       Önkéntesek hiánya

·       Kapcsolatok kezdetlegessége

·       Érdekérvényesítési problémák

·       Lobbi rádiusz, problémamegoldó-képesség hiánya

·       Cég- és hálózat építési ismeretek és képességek hiánya

·       Kommunikációs készségek hiánya, ezért a többség nem tudja a for-profit szponzor igényeit kiszolgálni

·       A betegszervezeti definitív „munkakör” hiánya. Így a páciensek nem tudják, hogy mit várhatnak el valójában egy-egy betegszervezettől

·       Egy-egy emblematikus betegszervezeti vezető végzi a munka nagy részét, nincs mögötte egy szervezet, így ha a vezető kiesik (pl. egészsége romlik), megszűnik a szervezet is

·       A civil munka megítélésének drámai csökkenése, a civil társadalom szétesése

·       A forráshiány miatt a betegszervezetek ugyanabból, a jelentősen csökkentett összegből szeretnének támogatáshoz jutni, ezért kannibalizálják egymást

·       Tapasztalataik nem épülnek be a népegészségügyi programokba, annak ellenére, hogy ezek értékesek, és szélesítenék a népegészségügyi programok elérését, hatását. Ezek integrációjára még csak kísérlet sem történt.

Betegszervezeti felmérés összefoglalása, javaslatok és tennivalók

·       Érdemi párbeszédre van szükség a betegszervezetek és a kormányzat között, melynek csírája több éves szünet után ismét alakul.

·       A „hivatalos” cégbejegyzéssel rendelkező betegszervezetek száma egyre fogy. A civil kategória megítélése (Szonda Ipsos Omnibusz lekérdezés, megbízható-e? 2019 q4) általában sajnos romlott, részben a hivatalos intézkedések következtében.

·       Ezzel ellentétben, az egészséggel kapcsolatos információk iránti éhség a magyar lakosság körében határozottan nőtt.

·       A betegszervezeti jó gyakorlatok elsősorban az egészségpromócióra irányulnak.

·       Emellett a betegszervezetek egy része (29%) konkrét állami feladatokat lát el naponta:  látogat, ápol, lelki gondozást végez, kapcsolatot tart a szakmával, betegutat szervez. Szükségszerű e szervezetek felkutatása és megerősítése. Ennek érdekében ezekre kiemelt figyelmet és támogatást javaslunk, akár a csak egészségpromóciót és érdekvédelmet végző szervezetek terhére.

·       2020 nagyon fontos feladata lesz az informális csoportok feltérképezése és bevonása a közös munkába, mivel ezzel a rendszerből hiányzó vezetői utánpótlás is megoldódhat.

·       A média bevonása az érdemi munkában nagyon fontos cél és eszköz, mivel a közvéleményt nagyon könnyű félreinformálni, mozgósítani a „hivatalos” betegszervezetek által végzett értékes munkával szemben, mivel egy-egy látványos, könnyfakasztó sztorival országos ismertségre képesek napokon belül szert tenni.

·       A betegszervezeti kincs sorvadása a leginkább a pszichiátriai illetve a szív- érrendszeri betegségek terén tapasztalható. Az előbbi betegségcsoporttal foglalkozó betegszervezetek válságát a pszichiátriai betegek stigmatizációja okozta elsősorban, míg a másodiknál a szervezet vezetőinek elöregedése, súlyos megbetegedései mellett a belső konfliktusok okoztak problémát.

RÉSZLETES BETEGSZERVEZETI PROBLÉMAFELMÉRÉS 2019

A 2019 októberében kiküldött államtitkári felhívásra érkezett 38 szervezet által megküldött összefoglaló alapján a problémák több csoportba sorolhatók:

109 NBF tagszervezetnek, és 660 nem-NBF-tag betegszervezetnek küldtük ki az EMMI Egészségügyi Államtitkárság felkérő levelét.

A jelzett problémákat 3 nagy kategóriába soroltuk be: általános, az egészségügy egészére vonatkozó betegjogi/hozzáférési/finanszírozási problémák, a betegszervezetek életben maradására vonatkozó problémák, valamint a betegségcsoport specifikus problémák.

Általános betegjogi/hozzáférési/finanszírozási kérdésekre vonatkozó problémák

·       Az egészségügyi ráfordítás érje el GDP arányosan az európai uniós átlagot.

·       A teljes kiadáson belül a betegek által teljesített közvetlen kifizetések 29%-os arányt képviselnek, jellemzően ez OTC gyógyszerekre és magánellátásra fordítódik. Ez az egészségügyi ellátás egyenlőségét veszélyezteti. Kérjük, ennek okainak mielőbbi kivizsgálását.

·       A jó egészségi állapot, az elérhető legjobb életminőség legyen a cél mindenki számára. A társadalmi-gazdasági csoportok között az egészségi állapot terén jelentős egyenlőtlenségek állnak fenn, ezt tudhattuk meg az Európai Bizottság 2019 évi jelentéséből. Ezen egyenlőtlenségek minél előbb történő felszámolását kérjük.

·       A kezelhető halálokok aránya a magyarok esetében mintegy duplája az uniós átlagnak. Ez a kellő időben történő és minőségi ellátás hiányára utal, kérjük, ennek azonnali kivizsgálását, a kezelhető halálokokban elhunytak számának drámai csökkentését kérjük.

·       Az egészségügy alacsony hatásfokú működése miatt erőteljesen, legalább 5 évvel vagyunk elmaradva az EU-s átlaghoz képest a várható élettartamot tekintve. Mind a várható élettartam dimenzióban, mind az egészségben eltöltött életévek dimenzióban szeretnénk uniós polgárokká válni, tehát szeretnénk, ha életkilátásaink mielőbb javulnának.

•       A prevenciós szemlélet társadalmi szintű elterjesztése, megtanítása, a népegészségügyi programok valós működtetése elengedhetetlen. A népegészségügyi programoknál kérjük a betegszervezetek integrálását, jó gyakorlataik becsatornázását.

•       A betegek érdekei nem érvényesülhetnek az egészségügyben dolgozók érdekeinek érvényesülése nélkül. A betegszervezetek támogatják az egészségügyi HR jellegű problémák, tehát az orvos- és nővérhiány mielőbbi felszámolását, a hazai egészségügyben dolgozók béremelését, munkakörülményeik infrastrukturális javítását.

•       A minden szükséges, racionális és etikus egészségügyi reformot meghiúsító, a feketegazdaság részét képező és megalázó hálapénz-rendszer megszüntetését kérjük, a helyzet kifehérítése elkerülhetetlen, és a társadalom döntő többségének érdekében áll.

•       A rendelkezésre álló források hatékony felhasználása, a társadalmi béke elérése érdekében az egészségügy átalakításába a hiteles betegszervezeteket be kell vonni. Ez eddig rendre elmaradt. A közigazgatási egyeztetéseket – ha egyáltalán - csak az utolsó pillanatokban kapjuk kézhez, 2-3 munkanap alatt az anyagok érdemi véleményezése nem lehetséges, így a polgárok érdekei sérülnek.

•       A lehető legrövidebb időn belüli helyes diagnózishoz jutás minden egészségügyi problémával szembesülő magyar állampolgár elidegeníthetetlen joga; eddig kizárólag az onkológiai betegek diagnózishoz jutásával foglalkozott az egészségügyi kormányzat, míg például ma egy kardiológiai beteg diagnózishoz jutása nem egyszerű, több hónapot is igénybe vehet, hogy a ritka betegséggel élők éveit, évtizedeit ne említsük, amik legalább annyira életet veszélyeztetőek, mint egy daganatos megbetegedés diagnosztikai késése.

•       Szükséges, hogy legyenek minden betegcsoportra határidők meghatározva, azaz legyen nyomon követhető, hogy egy betegnek milyen idő alatt kell a diagnózisig eljutnia. Jelen pillanatban egy pszichiátriai betegséggel küzdőnél akár 4-5 év, egy ritka betegnél akár 30 év is eltelik a helyes diagnózis felállításáig, és ekkor már egy skizofrén beteg munkahelyi reintegrációja már nem lehetséges. A diagnózis késedelme súlyos emberi, társadalmi és közgazdaságtani veszteséget jelent, hiszen közben több helytelen diagnózis alapján, felesleges kezeléseket kap a beteg, sok szenvedést és társadalmi szintű forrás pazarlást okozva.

•       A kórházi zárójelentések az esetek 90%-ban nem tartalmazzák a gyógyszeres, segédeszközös terápiás javaslatot, amiért a betegeknek vagy családjuknak még legalább 1 alkalommal el kell utazniuk a kórházba. Kérjük a jogszabályok módosítását.

•       Az alapellátás területén gyors és rendszerszintű változásokat szeretnénk látni. Súlyos probléma, hogy a legszegényebb településekről szakorvosi ellátásba nem igazán tudnak eljutni a betegek, és szükségszerű lenne a háziorvosok felírhatósági körének bővítése. Ezen személyek teljesen ellátatlanok maradnak.

•       Szükséges a nem közismert és nem túl gyakori betegségek gondozási centrumainak kialakítása fagy bővítése, működésének támogatása. A ritka betegségekre és a legtöbbször náluk megjelenő, más nem túl gyakori (de már statisztikailag nem ritka) betegségre is gondolunk.

•       A gyógyulást és az egészség helyreállítását célzó tényeken alapuló és korszerű terápiás eljárások és eszközök elérhetőségénél se időbeni, se területi, se egyéb eltérések ne legyenek.

•       Kérjük az egyedi méltányossági rendszer azonnali szűkítését, és helyette minél több gyógyszer „normál” finanszírozását, együtt a betegek megfelelő tájékoztatásával. Az elsősorban onkológiai betegekre vonatkozó rendszer a betegek kitettségét növeli, a betegek informálásra nem kerülnek, és vélhetik úgy, hogy személyükben sérti őket az eljárás. Emellett az eljárások rendre túllépik tapasztalataink szerint akár a hivatalos 60 napot is, ami például egy-egy agresszív ráktípusnál (pl. bőrrák) akár a beteg halálához is vezethet. Tudjuk, hogy ezt a finanszírozási formát a NEAK a gyógyszerkassza tehermentesítésére (is) használja, de nem lehet figyelmen kívül hagyni, hogy ez a betegekben egyfajta Taigetosz képét idézheti fel (én már értéktelen/öreg vagyok és nem jár nekem a drága gyógyszer).

•       A gyógyszerek befogadási/finanszírozói kérdéseibe a releváns és transzparens, együttműködő betegszervezeteket be kell vonni, mivel ezek rendelkeznek a legkiemeltebb ’saját élmény’ tapasztalatokkal az egyes terápiákra vonatkozóan.

•       A járóbeteg szakellátásban évek óta jelen vannak várólisták, ezek közül több betegszervezet is kiemelte a kardiológiai várólistákat. E várólisták meglétéről tudunk, de nem történt ezügyben előrelépés, míg a kórházi várólisták érzékelhetően rövidültek.

•       Jelentős szakemberhiánnyal is szembe kell néznie az érintetteknek, például a logopédusok hiánya miatt ellátatlanok maradnak a kommunikációjukban sérült emberek.

•       Az OBDK megszűntetésével a betegjogok viszonylagosan független képviselete megszűnik.

•       Az OEP és az ÁNTSZ minisztériumi integrációja veszélyezteti a korábbi, pártpolitikától független, kizárólagosan szakmai alapokon nyugvó döntéshozatalt.

•       A szakemberek távozása, átcsoportosítása veszélyeztetheti a betegellátás biztonságát.

•       Szeretnénk tudni, hogy a kormányzat, és a betegszervezetek közötti kommunikáció javítását milyen intézkedések szolgálják. 

•       Egy országos közhasznú betegszervezetnek, mely az egész ország területét lefedi, álljon rendelkezésre alanyi jogon járó pénzösszeg, indokolt működési költségeinek fedezésére. Természetesen szigorú elszámolás mellett.

•       Ha a közhasznú betegszervezet állami feladatot végez, pl. lakossági szűrést, betegoktatást, betegút szervezést akkor ehhez az anyagi fedezetet biztosítsa az egészségügyi kormányzat. Ne kelljen szponzoroknál „kuncsorogni”, hogy be tudják szerezni a szükséges teszteket, eszközöket, ill. ki tudják fizetni a működés költségeit. Jelenleg attól függően tudnak szűrést végezni, hogy mennyire „segítőkész” egy-egy cég. Sok tízezren nem tudnak lappangó hepatitis B vagy C fertőzöttségükről, mely végső soron májzsugorhoz és májrákhoz vezet. A szűrés életeket menthet, ezért nem múlhat cégek jóindulatán.

•       A betegek jogi képviselete legyen egyszerűbb és átláthatóbb! A betegek munkavédelmi jogai legyenek biztosítva, egyszerűbben fogalmazva, minden betegre legyen érvényes akadálymentesítés! Szükséges az összes egészségügyi területen mutatkozó diszkrimináció elkerülése.

•       Az NBF tagjai vegyenek részt az egészségügy döntéshozóinak munkájában, az előkészítésben, konzultációban. A meghozott döntések működés közbeni véleményezésében. A visszajelzéseket építsék be a javításba. A betegszervezeteknek legyen joguk saját betegségükkel kapcsolatos igényeiket megfogalmazni, és azokat a Nemzeti Betegfórum elé vinni.

•       Az alacsony nyugdíj összeg nem teszi lehetővé a legkitettebb korosztály egészségtudatos életmódjának kialakítását. Sürgetjük egy időskori szindrómákra, multimorbid esetekre fókuszáló népegészségügyi programcsomag kialakítását.

•       A fogyatékos csoportok évi költségvetési támogatásának összege nagyon aránytalan. Az ombudsman is leírta és nekünk is az a véleményünk: nem lehet egy-egy betegség csoportot súlyosabbnak vagy kevésbé súlyosabbnak tekinteni. Mindegyik fogyatékosság ugyanolyan probléma, és ezért mindegyiknek ugyan úgy jár a segítség, a támogatás.

•       A pedagógiai szakszolgálatoknál nincs, illetve kevés a megfelelően képzett szakember a 0-3 évesek ellátására, a ritka betegek ellátása esetén a többi korosztályéra sem.

•       A fogyatékossággal élő gyermekek családjai magas százalékban magán szolgáltatókhoz kényszerülnek, sokuknak nem elérhető a korai fejlesztés, a pszichoterápia az ország számos területén

•       Szükséges a betegszervezetek állandó visszacsatoló ellenőrzésének a megvalósítása.

•       Alulfinanszírozottság/finanszírozás hiány miatt, az otthoni szakápolás és hospice ellátás humánerőforrás krízisét éljük. A szükségletalapú és egyes tevékenységi körök szerinti (gyásztámogatás, exitellátás) finanszírozást kell létrehozni.

•       Humánerőforrás hiány – Az elmúlt években a szakképzett egészségügyi dolgozók száma csökken, a betöltetlen álláshelyek száma folyamatosan nő, mely az otthoni szakápolás és hospice ellátás rendszerébe is begyűrűzött. Ez a szolgáltatói szektor a közalkalmazotti bértáblát jelenleg nem tudja követni, a bérfeszültség pedig további munkaerőhiányt generál ezen a területen is.

•       A népegészségügyi programok kialakításánál a betegszervezeti tudás nem lett integrálva.

•       Elsősorban a járóbeteg-szakellátásban kialakult, már napi szinten érzékelt a várólisták hosszának növekedése, jellemzően az utóbbi 2 évben. Kiemelt területek: ultrahang, allergológia, kardiológiára most már 3 hónapnál hosszabb időket is várni kell, bejutás pszichiátriára, reumatológia, bőrgyógyászat (Kelet Mo.), Urológia (Nógrád megye kifejezetten, de minden más megye is)

•       A multi morbid betegekkel való törődés alapelvei kidolgozatlanok, és őket a betegszervezetek sem látják mindig. Ide tartozik a ritka betegek többsége és az az elöregedett réteg, akik egyébként sem tudják az egészségügyi jogaikat maradéktalanul érvényesíteni. Az idősödő korfájú Magyarországon kiemelkedően fontos az idősek megfelelő egészségének gondozása, ami miatt különben a gondoskodó hozzátartozók, vagy a szociális szektor terhei óhatatlanul növekedni fognak. A „Három generációval az egészségért” programban az időskori egészségmegőrzés nem érvényesül, ezért ez a terület továbbra is megoldatlannak látszik.

•       Az életkori csoportok közül a gyermekkori egészségügyi ellátás, valamint részben a terhesgondozás megoldott. A súlyos komorbid helyzetek kiszűrésére elengedhetetlen a fiatal felnőttek módszeres szűrése bizonyos népegészségügyi súlyú kérdésben, mint például a mentális egészség, mivel az első epizódok jellemzően ilyenkor jelentkeznek, illetve bizonyos betegségek az idővel mélyülnek, mint a szkizofrénia.

•       A magyar lakosság egészségműveltsége alacsony. Első lépésként az egészségértés alapjait az általános és középiskolákban az egészségtan tantárgy NAT-be való beépítésével kell lefektetni. A tananyag legfontosabb elemei a táplálkozás, a rendszeres testmozgás, az alapvető mentálhigiénés ismeretek és az elsősegélynyújtás lenne. Fontos, hogy a lakosság ismerje a mentőszolgálat kihívásának feltételeit, legyen tisztában az egészségügy felépítésével, szerkezetével és a legfontosabb alarm helyzetekkel (látással, légzéssel, pszichével kapcsolatosak, szív- érrendszeri akut életveszélyeztető tünetek) és az onkológiai éberség alapjaival, és azzal is, hogy mire képes jelenleg a gyógyítás, és mire nem.

•       Fontos, hogy az egyetemeken is fordítsanak kiemelt figyelmet a pszichés problémák prevencióára.

•       A szülők felkészítése, az egészségtudás megalapozása. A hungarikumnak mondható védőnői hálózat képes megfelelő információ átadásra a várandósság idején. A passzív gondozáson túl, nagyon fontos ezen a területen is az egészségértés alapjainak lefektetése. Fontos megjegyeznünk itt, hogy a különböző demográfiai/földrajzi helyzetű családoknak testre és tudásszintre szabott információmennyiség átadása nélkülözhetetlen.

•       Probléma a multimorbid helyzetek kezelése a genetikai betegségek területén (melyek legtöbbje ráadásul ritka), gyermekeknek pl. kifejezetten nehéz Budapesten kívül egy genetikai betegséggel küzdő kisgyermek altatásos fogászati ellátásának megszervezése, vagy akár egy aranyér műtét megszervezése.

•       Multimorbid helyzetek kezelése szükséges a pszichiátriai betegségekkel küzdőknél illetve megváltozott kongitív funkciók esetén a fekvőbeteg ellátásban, valamint a járóbeteg ellátás területén is. A pszichiátriai megbetegedéssel küzdőknél, vagy demens betegeknél a belgyógyászati ellátáshoz való hozzájutás sem minden helyzetben megoldott.

A demens betegeknél a demenciára fogják a további problémákat, ezeknek a betegeknek a hangját az orvostársadalom nem hallja, egyéb szomatikus problémáikra pedig rásütik, hogy ezek képzelt problémák. Igen fontos lenne az orvosi kar érzékenyítése, a curriculumba is beépítve.

•       Gond a stigmatizáló betegségekkel élők negligálása az egészségügyben. A stigma megszűntetésére azonnali cselekvési terv létrehozása szükséges. A HIV fertőzés, a hepatitisfertőzések, az inkontinencia, a pszichiátriai megbetegedések, a mozgáskorlátozottsággal járó helyzetek, a vakok, és a hallássérültek, ritka betegségek egészségügyi ellátásának azonnali „akadálymentesítését” szeretnénk.

•       A társadalom alsó rétegeiben élők információ hiányában nem vesznek részt az egészségügyi ellátásban, mert például a közlekedésük nem megoldott, és még az alapellátást sem tudják  igénybe venni. E sérülékeny csoportok pl. gyermekeik ellátatlansága miatt sokszor kriminalizációnak is ki vannak téve. A legrosszabb helyzetben lévők átesnek a szociális hálón. Várjuk a legkitettebb családok egészségének megvédését, a szociális és az egészségügyi tárca összefogását ezügyben.

•       A közszolgálati média nem, vagy a valóságot meghamisító módon foglalkozik az egészségüggyel és az attól elválaszthatatlanul kezelendő szakterületekkel.

•       Tapasztalható az orvos-beteg párbeszéd elvárhatóan szükséges színvonalának egyre erősebb ütemű süllyedése

•       Az egészségügyből egyre nagyobb számban hiányzó ápolók és különösen szakápolók illetve az egészségügyi háttér működtetéséhez nélkülözhetetlen egyéb szakemberek megtartásához elégtelenek az anyagi források.

•       Betegbiztonság: a betegek biztonsága elsősorban a hosszabb kezelést igénylő esetben van veszélyben. A gyógyszerekkel kapcsolatos mellékhatás-jelentés a gyógyszerezés biztonságához hozzájárult, de fontos megvizsgálni a kórházi vonatkozó betegbiztonsági kérdéseket is.

•       Szükség van az Országos Betegbiztonsági Iroda felállítására.

•       Fontos a források bővítése mellett, egy betegjogi képviselet létrehozása és működtetése, például a Nemzeti Betegfórum égisze alatt. A betegjogi kérdésekben nagyon fontos egy független képviselet létrehozása, amihez a betegjogi képviselői rendszer visszaállítása jó lehetőséget ad. A bejelentések alacsony száma két okra vezethető vissza: 1, a betegjogi képviselők korlátos hozzáférhetősége, 2, a hálózat működésének elégtelensége.

•       Kórházi zárójelentések rendszerének azonnali felülvizsgálatát kérjük. Ennek oka kettős: több tagszervezet jelezte a zárójelentések igazságtartalmának változtatását (ennek felülvizsgálati módszertanának meghatározása sarkalatos), valamint más BNO lejelentést, mint ami a helyzet valójában, sokszor tudáshiány miatt.

•       A kórházi minimum feltételek rendszerének felülvizsgálata is szükségszerű. A minimum feltételek be nem tartása következmények nélküli, így egy kórházi tartózkodás esetén nehezen meghatározható, hogy a magyar polgárok mit várhatnak el. A szolgáltatások igénybe vétele ad hoc, intézményről intézményre változó, nem mutat rendszerszerű működést, így nehezen biztosítható az emberi méltóság a magyar kórházakban. Ezen kívül megfelelő kiszolgáló helységek kellenek.

·     Fontos a transzparens és érthető információközlés a biztonságosságról és a minőségbiztosításról, az ide vonatkozó EU jogszabályoknak megfeleően.

·     Javasoljuk, hogy a minimumfeltételeknek az emberséges bánásmód, a kommunikációs panelek megnevezése, és bizonyos eljárásrendek rögzítése is legyen része, tekintsünk túl a tárgyi és személyi feltételeken!

·     A betegek képviseletei legyenek a gyógyító környezet méltó partnerei, akik visszajelzéseikkel segítik a szolgáltatás fejlesztését.

·     A gyógyító pontok szakmai és szolgáltatási minőségének valós monitorozását és transzparens közzétételét várjuk.

·     Véleményünk szerint egyetlen egy ember egészsége sem romolhat az egészségügyi intézményekben eltöltött idő alatt. Ehhez képest, 500-nál többen halnak meg évente nozokomiális fertőzések kapcsán, Magyarországon.

·     A klinikai, elsővonalbeli valamint egyéb irányelvek rendszerének valós megalkotása. Az irányelvek rendszeres felülvizsgálatának biztosítása. Az irányelvek az egészségügy minőségbiztosításának alapjai. Jelenleg a rendszer nem létezik, az egyedi kezdeményezésekre létrejövő irányelvek fejlesztése nem halad, elhanyagolt területeken nincsenek és nem is voltak irányelvek. Az irányelvekhez finanszírozási protokoll a legritkább helyzetben csatlakozik. A NEAK az irányelvekben foglalt innovatív eljárásokat nem, vagy részben támogatja.

·     Az egészségügy területén jelentkező humán erőforrás válságnak köszönhetően a kórházban tartózkodás idején a családoktól extra erőfeszítést kíván a beteg családtag folyamatos támogatása, az ápolási feladatok átvállalása. Ez nem minden gazdasági helyzetben áll a család rendelkezésére. Ebben az esetben, érdemes lenne az ápoló hozzátartozó premizálása (adókedvezmény vagy más szubvenció formájában). Az egyik szervezetünk beszámol olyan családról, ahol egy egyedülálló anya 3 kiskorú, genetikailag sérült gyermeket nevel, habár dolgozik, de nem képes a család pénzügyi menedzsmentjére, és nem szeretne segélyezéssel élni.

·     A kitett társadalmi csoportok, és ezek közül a romák élethossz kilátásai jóval alacsonyabbak. Erre a problémára az évtizedek alatt számtalan kutatás rámutatott. A társadalmi integráció elé az egészség megőrzéséhez szükséges anyagi és tudás béli források hiánya alapvető akadályt gördít.

A betegszervezetek szervezet fenntartásra vonatkozó problémái

•       Információ és kommunikáció, az NBF támogatásával: Egy betegszervezeti és sorstársi információs központ létrehozása és működtetése elengedhetetlen feltétele a tovább lepésnek, (jelenleg sok probléma nagyrészt a ritka betegségekre szakosodott Mentőöv Információs Központ és Segélyvonalnál (RIROSZ) csapódik le, akkor is, ha az eset nem ritka).  Ehhez szükséges összeg sokszorosan megtérülne, hatékonyságnövekedésben és orvosi kapacitást helyettesítő feladatok elvégzésével.

•       Használják ki a tagszervezetek, hogy a Nemzeti Betegfórumba a betegszervezetek részéről lehetséges 2 főt delegálni, (sőt 3 fő még jobb lenne), mert így lesz biztosítva a szervezet folyamatos, és állandó képviselete. A delegáltak között legyen fővárosi és vidéki, mert csak így valósulhat meg az esélyegyenlőség.

•       Szükséges a kiszámítható finanszírozás biztosítása a betegszervezetek részére, állami finanszírozás biztosítása a fő népegészségügyi prioritások területén dolgozó betegszervezeteknek.

•       Fontos a valódi párbeszéd és partnerség a kormányzati szereplőkkel, a több érdemi közös gondolkodás.

•       A betegszervezetek képviselői kapjanak látogatói regisztráció mentességet rendszerszinten, az állami szervek által szervezett (OGYÉI pl.) szakmai konferenciákra, ma ez az összeg kb. 30 000 Ft/fő.

•       Legyenek beruházást, fenntartást, működést (speciális segédeszközök, rezsi költségek, az mmk-s személyek foglalkoztatásával járó adminisztrációs költségek, bérköltségek, munkába járás) érintő forrás lehetőségek civil foglalkoztatók számára.

•       Túlszabályozott, elavult rendeleti háttér tapasztalható az otthoni szakápolás-, és hospice ellátás szakmai, tárgyi, személyi és finanszírozási területein. Az ellátási és dolgozói kapacitáskeret rugalmatlan, nem követi a jogos igényeket.

•       Hiányzanak innovatív pályázati lehetőségek – Különböző pályázati lehetőségekkel az otthoni szakápolás-, és hospice ellátás minőségi tárgyi feltételrendszerének javítását, valamint a rendszerben lévő tartalékok minél jobb kihasználását, a szolgáltatás rugalmasabbá, szükségletalapúvá tételét lehetne segíteni.

•       Tapasztalható volt betegszervezetek és a – sok más mellett – az egészségügyért is felelős minisztérium közötti érdemi párbeszéd megszűnése (kb. 2011-től). A 2000-ben nagyon jól indult, de már 2003-tól romlásnak indult Nemzeti Egészségügyi Tanácsot 2013-ban csak töredék funkcióiban felváltó, érdemben elismerendően nem, sokszor csak önkéntesként működő Nemzeti Betegfórum nem érte el a kívánt hatást. Ezért kérjük az NBF jogköreinek kiszélesítését.

Az egyes betegcsoportok jellemző problémái (Lokalizált problémák, zömmel változtatás nélkül közölve. Az ABOSZ levelét kérésükre külön változatlan formában már elküldtük.)

Magyarországi Otthonápolási és Hospice Egyesület

•       Kompetenciák és hatáskörök tisztázatlansága az alapellátó-, palliatív orvosok (felírási jogosultságok anomáliái) és egészségügyi szakdolgozók területén.

"Kapocs A Mozgássérültek Segítésére" Alapítvány

•       A gyógyászati segédeszközrendszer teljes körű átalakítása- rengeteg embert érint. A MEOSZ elnökének kezdeményezésére tárgyalássorozat indult a gyógyászati segédeszközrendszer megreformálásra Dr. Horváth Ildikó egészségügyért felelős államtitkár 2019. október 10-én – a GYSE rendszerben érintett szervezetek képviselőinek részvételével folytatott egyeztetést

•       Egészségügyi felvilágosító előadások tartása. Klubok, csoportok, kis közösségek tartalmas programjaiként

•       Otthonápolás bővítése - egyre több idős ember szorul segítségre - Az idős, beteg embereknek nem szükségszerű az időotthonokban élni, ha csak nem szorulnak állandó felügyeletre. Megszokott környezetükben, szakképzett, gondoskodó segítség mellett élhetnek. 

•       Lelki segítségnyújtás - önkéntes segítők bevonásával-Példaként említem Bordásné Ignácz Ildikó egészségfejlesztő előadását -Jász-Nagykun-Szolnok Megyei Kormányhivatal Népegészségügyi Főosztálya: „A Testi-lelki egészség és a boldogság”. Városunkba az ott elhangzottak után több helyre is meghívták.

•       Életmódváltás kommunikációs segítése: gyaloglás, olvasás-tv nézés helyett- közösségi élet - mobilozás helyett-akarat, szelíd rábeszélés, és kevesebb lesz a betegséggel élő ember.

Vakok és Gyengénlátók Jász-Nagykun-Szolnok Megyei Egyesülete

•       Kevés a szakképzett megváltozott munkaképességű személy.

•       Szükség lenne támogatott képzésekre, létszámnövelés és munkahely megtartás érdekében.

•       A fogyatékossággal érintett munkavállalókat fogadó cégek számára szemléletformáló programok megtartása lenne indokolt. Segítő szolgáltatások bővítése.

Asztmás és Allergiás Betegek Országos Szövetsége

•       Magyarország Kormányának az egészségügy és az attól elválaszthatatlanul kezelendő szakterületek iránti döbbenetesen felelőtlen érdektelensége [ilyen elhanyagolt szakterületek a környezetvédelem, az élelmiszerbiztonság, gyógyszerezés biztonsága (különösen a hazug reklámok generálta öngyógyszerezés kezelése), az egészségügyi közoktatás, köznevelés és közismeret-bővítés, és a szociális biztonság hiánya].

Jász-Nagykun-Szolnok Megyei Mozgássérült Egyesület

•       Sok megváltozott munkaképességűtől jogtalanul vonták vissza a rokkantsági ellátást

•       A gépjárműszerzésre kiírt pályázat sok önerőt kíván, ezt nagyon sokan nem tudják biztosítani

•       A lakás átalakítási támogatást 40%-os mozgásszervi károsodás esetén lehet csak igénybe venni- úgy gondoljuk, hogy ezt legalább 30%-ra kellene csökkenteni, a gépkocsi szerzési támogatásnál ne legyen típus korlát.

Reumabetegek A Célzott Terápiárt Közhasznú Egyesület

•       A célzott terápia alkalmazásának további növelését jelenleg a Centrumokba történő hosszú és lassú betegutak limitálják;

•       A jelenlegi kórházi tételes finanszírozás Centrum-orvosokra jutó adminisztratív terhek;

•       A nehezen bővíthető finanszírozási források;

•       Subcutan célzott (originális) terápiába bevontak számára,  3 havi  adag kiadhatóságának  újra biztosítása; Centrum-oktató nővérek újbóli képzési lehetőségének biztosítása a jelenlegi fejlett terápiákról.

AGYÉR Tagozat (Moravcsik Alapítvány, Strokeinfó Alapítvány)

·       A szív- és érrendszeri betegségek, köztük a stroke vezető halálok, nem csak Magyarországon, hanem a világon is. Ennek ellenére a magyar egészségbiztosítási rendszerben nem érezzük ennek a súlyát. A stroke-betegszervezetek sem erkölcsi, sem anyagi támogatásban nem részesülnek, miközben állami feladatokat látnak el, például a stroke érintettek tájékoztatásában.

·       Fájó pontunk, hogy azokat a stroke túlélőket, akiken elsőre nem látszik a súlyos betegség nyoma, egészségesnek titulálják, még akkor is, ha nagyon nagy mértékű volt a agykárosodás. Ráadásul fogyatékossági adókedvezményben sem részesülnek, mert a súlyos népbetegségeket kihagyták a rendeletből, pl. I6330 agyi infarktus a cerebralis ütőerek rögösödése. A stroke túlélők viszont a megnövekedett gyógyszer- és terápiás költségek és a munkabírás csökkenése miatt nagymértékű anyagi hátrányba kerülnek.

Down Alapítvány, Magyar Rett Szindróma Alapítvány (ritka tagozatban is)

·       Szűrés és az eredmény kommunikálása: Nincs protokoll, sok féle VR-re nincs diagnosztikai eszköz bevezetve, nincs felajánlva szakemberi és sorstársi segítség pozitív eredmény esetén

·       Születés utáni kommunikáció: Nincs mindig azonnali VR diagnózis, nincs megmondási protokoll, nincs komplex segítség, tanácsadás, sorstársi segítők elérése korlátozott

·       A veleszületett rendellenességű gyermek komplex korai habilitációja: Nincs rendszer-szintű koncepció, összeszervezett szolgáltatások

·       Családok korai habilitációja: Nincs rendszer-szintű koncepció, és szolgáltatások sincsenek

·       Felnőtt korú páciensek kiszolgálása: Sok esetben koncentrált ellátásra volna szükség, specialistákra és osztályokra

Pszichiátriai Érdekvédelmi Fórum, "Védőháló a Lelki Egészségért" Alapítvány

·       Hány pszichoterapeuta van Magyarországon? Tudják-e a magyar polgárok, hogy mire jó a pszichoterápia?

·       Miért pont annyi a pszichoterápia OEP támogatása (kb. 1800 Ft) amennyi, miért nem 500, miért 10.000 Ft? (OEP részben listázásra kerülnek a beavatkozások és a pontértékek is)

·       Kinek a dolga a legújabb tudományos kutatások finanszírozó felé való kommunikálása, azok támogatásba való emelése?

·       Mikor kommunikált a felelős utoljára?

·       Kapnak-e a szexuális abúzus áldozatai, vagy a gyerekkorú áldozatok (bármilyen bűncselekmény) pszichoterápiát?

·       Miért nem vonható le a magánterápia költségéből az állami finanszírozás?

RITKA BETEGSÉGEK Tagozat, Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (57 tagszervezet) (A Fabry-betegekért Alapítvány, GBS/CIDP Betegekért Magyarország Alapítvány, Magyar Williams Szindróma Társaság, PRIMER IMMUNHIÁNYOS BETEGEK EGYESÜLETE, Magyar Porphyria Egyesület, Tüdőér Egylet, OCFE. LÉOE)

·       A Ritka Betegségek Központja az NNK-ban a sokszoros átszervezés miatt nem tudott megfelelően működni. A mostani kompetencia szétválasztással még kevesebb remény mutatkozik a megfelelő működésével kapcsolatosan.

·       Szükséges a ritka betegek és családjaik számára egy olyan úgynevezett Erőforrás Központ létesítése, mely a számunkra szükséges integrált ellátás információs és koordinációs csomópontja, ami a konkrét gyógyításon kívül mindenben (betegút, megfelelő ellátóhely, szakorvos, stb. megtalálása,  szociális problémáik megoldása, segítség a jog útvesztőjében, juttatásokhoz való hozzájutás lehetőségei, beteg edukáció, családok kísérése, intenzív esetmenedzsment, stb.) segít. Ehhez szakemberképzés is szükséges! Addig is kívánatos a Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal fenntartása.

·       Fontos a ritka beteg szakértői központok, melyek pillanatnyilag a 4 nagy egyetemen vannak, kibővítése (jó lenne a nyugati országrészben is egy), elegendő képzett és elégedett szakember, eszköz, gyógyszer, ágy, stb. kapacitás kialakítása. A bennük résztvevő (vagy máshol a ritka betegségek ellátásán dolgozó) egészségügyi szolgáltatók minél nagyobb számú bekapcsolódása az Európai Referencia Hálózatokba (ERN - második körös felhívása, a hiányzó magyar részvétel megszűntetésének ösztönzése.) Az ERN-ek integrálása a hazai egészségügyi rendszerünkbe.

·       Az EESZT2-ben megfelelő felhasználóbarát felület kidolgozása az e-profil részeként benne levő orpha kódok valódi (kötelező jellegű) használatához, kódolásához (lehetővé téve a sok ezernyi eddig „láthatatlan” ritka betegség valódi láthatóvá tételét). Harmonizálás a 2022-től érvényes BNO-11-el. Ezen kívül szükséges a BNO-FNO megfeleltetés, ami fontos az egészségügyi és szociális ágazatok közti együttműködéshez, ami nélkülözhetetlen az integrált ellátásunkhoz.

·       Szükséges a megfelelő számú kutatás, gyógyszer, segédeszköz stb. ellátás javítása, az ellátási lyukak megszüntetése, és a jelenlegi hátrányok csökkentésére. A megfelelő törvényekben nevesíteni külön is a ritkákat, az ellátásokhoz való hozzájutás érdekében, különösen a nem tipikus fogyatékosságok terén. – a Családi orvosok, szakemberek tájékoztatása a nem kötelező területi ellátásról, a ritka központokról és az ERN-ekről. Mindezek alapján az akár évtizedes diagnosztikai késedelem csökkenthető, az ellátáshoz való hozzáférés javítható, a hibás és feleslegesen ismételt beavatkozások, félrekezelések számának csökkentésével az eddig elherdált források jó eséllyel messze elegendőek az egész betegcsoport teljes kezelésre. Így csökkenthető e betegcsoport gyakoribb betegségekhez képest is tapasztalható hatalmas hátránya.

·       Véletlenszerűség helyett szervezett rendszer az integrált ellátásért – Az Európai Unióba is elküldött Ritka Betegségek Nemzeti Tervünk 2020-ban lejár, újat kell készíteni (kellene új államtitkári megbízott az integrált ellátás stervezésére)– újra kell gondolni, aktualizálni, beilleszteni a kidolgozott nemzeti egészségprogramok közé, majd az új nemzeti népegészségügyi programba.

CF Betegek Egyesülete

·       Centralizált ellátás – specifikus centrumokban, esetlegesen proxy ellátó helyekkel kiegészítve Az európai sztenderdeknek megfelelően a CF-hez hasonló ritka betegségek ellátása nagy centrumokban történik, ahol a megfelelő orvosi háttér mellett a dietetikus, gyógytornász, pszichológus, valamint egyéb társ szakmák is rendelkezésre állnak. Ez nem csak a betegellátás hatékonyságát, de sok esetben a költségek csökkentését is jelenti, sajnos Magyarországon egyelőre nagyon fragmentált a CF ellátás, illetve a nagyobb létszámú beteget ellátó központok nem kapnak kiemelt figyelmet vagy támogatást.

•       Szociális ellátások, illetve azokra való jogosultság megszerzése cisztás fibrózisban sok esetben nehezen elérhető vagy a jogosultság megléte nehezen bizonyítható mivel alapvetően ezek az ellátások valamilyen mozgásszervi, vagy korlátozottsági feltételhez kötöttek, amely a mi esetünkben csak a végstádium esetén áll fent. CF esetében a tanulási és munkaképesség sokáig biztosított, a hirtelen állapotromlás viszont komoly veszély, ezért a piaci munkaviszonyok mellett szükség van a szociális háló által biztosított védelemre is.

•       Gyógyászati segédeszközök finanszírozása, különös tekintettel a speciális eszközökre, inhalátorokra, váladékürítést segítő eszközökre, illetve azok kiegészítőire vagy nem megoldott, vagy csak egyedi és sok esetben nem tisztán szabályozott utakon keresztül lehetséges. Nagyszerű volna egy olyan új befogadó rendszer kialakítása, amely bizonyos számú igény megjelenése esetén elbírálná, hogy az adott eszköz milyen feltételekkel lenne teljesen vagy részben finanszírozott az egészségbiztosító által. Jó volna erre egy egységes, átlátható protokoll, eljárásrend, amely nem zárja ki egyik vagy másik típusú eszköz finanszírozását egy már meglévő terméktípus esetén sem

•       CF ellátás, illetve a transzplantációs utógondozás hazánkban jelenleg két külön vonalon fut, a CF-es betegek a tüdőátültetés után gyakorlatilag kikerülnek a CF ellátókörből, amely eléggé szokatlan megoldás Európában. Mindamellett, hogy a tüdőátültetés hazai bevezetésével a betegek helyzete és betegútja könnyebbé vált, a CF mint multiorgan betegség továbbra is fennáll.

Országos Cisztás Fibrózis Egyesület

•       A már kezelés alatt álló betegek számára:

A napi 5-6x-i inhaláció elvégzéséhez szükséges, megfelelő minőségű inhalátorok és azok cserélendő tartozékaihoz való hozzáférés alanyi jogon való biztosítása. A jelenleg megfelelő Pari inhalátorokat csak méltányossági kérelemre kaphatja meg a beteg, de erre nincs jogszabály. Az OEP által támogatott inhalátorok CF esetében elégtelen hatásúnak bizonyulnak. Az inhalációhoz szükséges gyógyszerek receptre történő felírását, a cf esetében külön jogszabállyal kellene rendezni: a CF-est gondozó orvosnak joga legyen az inhalációs gyógyszereket (Bramitob, Pulmozym stb), valamint az emésztésre ható gyógyszereket (Kreon, Panzytrat, Ursofalk) felírnia betege számára. Jelenleg ezeket csak pulmonológus és gastroenterológus írhatja fel, ez a betegnek több szakemberhez (aki esetleg nem is foglalkozik CF-el!) való irányítását teszi szükségessé. Ehhez kapcsolódna, hogy időszerű lenne CF-licenc vizsga megteremtése, mely magában foglalná a pulmonológiai és gastroenterológiai ismereteket a CF-est gondozó általános gyermekgyógyász és felnőtt belgyógyász részére is és így a beteg nem ingázna a különböző szakvizsgával rendelkező szakemberek között! A betegek korszerű ellátásához szükség lenne CF gyermek- és felnőtt ellátó akkreditált központok végleges kialakítására, infrastrukturális és személyi feltételek alapján: elkülönített ambulancia, fekvőbeteg osztály, orvos, gyógytornász, dietetikus, pszichológus együttműködési lehetőséggel a Ritka Beteg Szakértői Központokban.

•       Diagnosztikai problémák:

Egységes diagnosztikai eszközök alkalmazása a CF-ellátó központokban. A nem pontos vezetéses módszer helyett a chlorid meghatározáson alapuló verejtékvizsgáló eszköz biztosítása a pontos diagnosztika érdekében. Az újszülöttkori szűrés bevezetése minél előbb, hogy a korai diagnózis és a közeljövőben talán már elérhetővé váló egyénre szabott CFTR reguláló gyógyszerekkel megelőzhetők legyenek a secundaer károsodások, melyek a tüdő tönkremenéséhez vezetnek. Ez a betegek élet meghosszabbítása mellett a társadalombiztosítás financiális előnyét is jelentené hosszú távon. Ehhez csatlakozik ezeknek a CF lefolyását jelentősen megváltoztató gyógyszereknek, hazánkban történő törzskönyveztetése és támogatással történő biztosítása a betegek számára (jelenleg az Orkambi)

•       A betegek és családjuk életét megnehezítő anyagi körülmények felülvizsgálata lenne szükséges. Felül kellene vizsgálni az egészség-károsodás mértékének fogalmát CF esetében. Az újonnan megjelent egészségkárosodottak támogatásáról szóló tájékoztató, a megadott pontrendszerek alapján nem határozza meg pontosan a genetikai elváltozáson alapuló, egy életen át tartó, gyógyíthatatlan betegség fogalmát és támogatásának mértékét. Egységes elbírálás lenne szükséges CF és sok más ritka betegség esetében, mely betegség mind a beteg, mind a családja számára erősen megterhelő, időigényes, folyamatos, napi szintű kezeléseket jelent és mégsem tartozik hivatalosan a pontokkal ellátható fogyatékosságok közé. Bár közgyógy-ellátásra jogosultak, de ez a támogatási összeg csak kis részben fedezi a szükséges gyógyszerek, tápszerek, gyógytorna kezelések árát.

•       A CF és sok más ritka betegség diagnosztikájában rendkívül fontos genetikai vizsgálatokra genetikai központ/ok kijelölése lenne elengedhetetlen, a praeimplantációs-, a magzati-, az újszülöttkori vizsgálatok teljeskörű bevezetése érdekében. Szintén a cost/benefit értékelés meggondolása alapján. De fontos a már felnövekvőben lévő paciensek számára is, a közeljövő genetikai alapon történő gyógykezelés bevezethetőségéért.

•       Az életminőség javítása érdekében fontos lenne a családok fokozottabb anyagi támogatása, hiszen a beteg ellátása miatt a szülőpár egyik tagja nem igen vállalhat munkát.  A 18 év feletti CF-es betegek továbbtanulási ill. munkába állását elősegítendő támogatásra is szükség lenne. A krónikus oxigén hiányban szenvedő betegek, gépkocsival történő közlekedésének megkönnyítésére parkolási engedély megadása lenne javasolt.

GBS/CIDP Betegekért Magyarország Alapítvány

•       A ritka betegségek közé tartozó CIDP neuroimmunológiai kórkép BNO kódjának egyedi, önálló rögzítése, mivel sem az egészségügyi intézmények, sem az egészségügyi szakpolitikusok nem rendelkeznek korrekt beteglétszám adattal, amely megnehezíti jelen helyzetben az elsővonalbeli immunglobulin kezelés tételes finanszírozásához szükséges költségvetési számítások pontos elkészítést (számunkra az önálló BNO–kód létrehozása CIDP esetében prioritási kérdés).  

•       A megváltozott munkaképesség megítélésekor, a rehabilitációs szakértői bizottság számára, a ritka betegségben szenvedő betegcsoport számára elkészített, az egészségkárosodás pontos mértéket meghatározó rendszer felállítása, mely a ritka betegséggel élők hátrányainak csökkentését segíteni a szakértői vizsgálatok során.

•       A neuroimmunológiai ritka betegségek (GBS, CIDP) elsővonalbeli kezelésére alkalmazandó immunglobulin készítmények  tételes finanszírozásának biztosítása, amely a beteg          életminőségének javulását eredményezné. (SOS pioritást élvez!)

SZÍV ÉS ÉRRENDSZER Tagozat (Tüdőér Egylet (a ritka tagozatban is), SZÍVSN Országos Betegegyesület)

·       A jogszabályi környezet tegye lehetővé a nem mozgásszervi megbetegedésben szenvedőknek is a rokkantkártya igénylését, kiegészítve a 102/2011. (VI. 29.) rendeletet azzal, hogy súlyos légzőszervi (esetleg kardiopulmonális) betegek is igényelhessenek parkolási igazolványt. Például a mobil oxigénnel élők mobilitását ez az intézkedés sokat javíthatná. Betegeink Pulmonalis Hypertoniában szenvednek, légzőszervi probléma, sokunknak hosszantartó oxigénellátásra van szüksége, emiatt az utazás tömegközlekedéssel nem oldható meg. A BNO kódunk I2700.

·       Az állami támogatások új alapokra helyezése a beteg-érintettség alapján történő megítélése, vezető halál okkal a kardiovaszkuláris betegszervezet nem kap támogatást.

·       A hazai, genetikailag magas koleszterinszinttel élők összefogása (40 000 főt érint). A statin intoleráns és a homozigóta betegek méltányossági alapon kapják meg a PCSK9-t. (jelenleg 160 000 FT/fő/1 hónap).

·       Magyar koleszterin-térkép létrehozása.

·       INR mérő készüléket minden háziorvosi rendelőbe (Tender kiírások) (műbillentyűvel élők, pitvarfibrillálók).

·       Szívelégtelenség ápolónők képzése 20 kardiológiai központban (300 000 főt érint).

•       Betegoktatói status kialakítása 20 kardiológiai központban a konkordancia megvalósításáért.

•       Szívelégtelenség ambulanciák kialakítása a kardiológiai központokban (26289 halál 2018-ban!)

Ø  A korai CV halálozások csökkentése érdekében

Ø  Induljanak kardiológiai szűrések a kardiológiai központokban szombatonként.

Ø  Az adatokat tegyük publikussá, 1-1 központi szűrés során, mennyi a magas rizikófaktorral élők száma? (vérnyomás, vércukor, koleszterinszint)

Ø  A laboreredmények között a rossz koleszterin értéket (LDL) 0-3,34 ről javítsák át 0-1,8 re

Ø  A kiemelt rizikójú betegcsoportok azonosítása -külön hangsúllyal az örökletes magaskoleszterinbetegségre (FH)

Ø  Az hazai FH diagnózishelyzetének javítása (pl: családi szűrések)

Ø  Az FH-val élő betegek felvilágosítása, képzése, együttműködésük emelése

Ø  Rászorulók (pl infarktuson átesett FH-val élők) hozzáférése a  PCSK9 gátló gyógyszerekhez. (Az egyedi méltányosság lassú és nehézkes)

•       A szív transzplantáltak és a súlyos szívelégtelenséggel élők parkolását tegyék ingyenessé a kardiológiai központok környékén.

•       Az otthoni INR mérők hazai elterjesztése első lépésben a műbillentyűvel élőknél, sajnos még mindig áll.

•       A mentő a mentésirányító utasítására a korábban szívműtött beteget az éppen ügyeletes kórházba viszi, pedig okosabb lenne, ha a műtétet végző orvos klinikájára adott esetben a Városmajori klinikára kerülne a beteg, ahol ismerik. (PM, ICD, infarktus, szívelégtelenség, ritmuszavar során).

•       A szakorvosi javaslatra kiírható gyógyszert a vidéki Háziorvosok nem tudják a saját rendszerükben kiírni, ezért visszaküldik a beteget Budapestre a receptért.

Nyíregyházi ILCO Egyesület

·       Segédeszközök, sztomazsákok, kiegészítő kellékek egyénre szabottan, igény szerinti felírása. Vannak betegek, akiknek sok a jelenleg érvényben lévő rendelet szerint a zsák, vannak, akiknek kevés. Egyes alapvető kiegészítő kellékek minimális térítéssel történő megvásárlása, mint bőrvédő paszta, lemosó kendők.

·       A nyilvános mosdók felszereltségének javítása, a sztomaviselők számára a WC fülkén belül mosdók, kis polc, ruhaakasztó felszerelése a tisztálkodáshoz, ennek jelzése.

·       Mozgáskorlátozott kártya biztosítása. A sztomaviselő a legváratlanabb időben, helyen szégyenül meg, ha leválik a zsák, ne keresgesse a parkolóhelyet.

·       A segédeszköz forgalmazóknak ne legyen tiltott a reklám törvény által, az új, korszerű segédeszközök bemutatása. Ez jogos igény ebben a mentálisan és fizikálisan is igen megterhelő állapotban, hogy a legjobb segédeszközöket használjuk.

·       A sztomaviselők minél szélesebb körű bevonása a döntési folyamatokba. A gyakorlati tapasztalataink birtokában: Semmit rólunk, nélkülük!

Magyar ILCO Szövetség

·       Tekintettel arra, hogy a sztómaviselők legnagyobb része malignus betegség miatt operált és kezelt, így állandóan fejük felett lóg a Damoklesz kardja a tumor recidívájának, áttétek megjelenésének, új, második daganat kialakulásának lehetősége. Ezért is állandó orvosi ellenőrzésre szorulnak, aminek legjobb módja, az ILCO klubokban való tömörülés, ahol a klubokat támogató orvosok, sztómateráphiás nővérek szakszerű felügyelete alatt vannak. A Klubok támogatása tehát nagyon fontos, mert így anyagilag, erkölcsileg társadalmilag, pszichológiailag rehabilitálhatók, életük meghosszabbítható, életminőségük javítható. A kontroll vizsgálatok számukra meghatározott séma vagy rendszer szerint kell, hogy történjenek, azaz ne kelljen hosszú ideig várakozni rá, rövid előjegyzési időt kell biztosítani számukra.

·       Éppen ezért fontos a sztómaterápiás nővérek képzése, kórházon belüli státuszuk, fizetésük rendezése.

·       Így tudjuk biztosítani a professzionális orvosi, sztómaterápiás nővéri támogatást mind a kórházi tartózkodás, mind az otthoni ápolás keretében.

·       Teljes és objektív információt kell kapnia az országban elérhető szükséges sztómaterápiás eszközökről, kiegészítő eszközökről és ezek hozzáférhetőségéről állami támogatás keretében történő felírhatóságról.

·       Tekintettel arra, hogy a sztómásokat állandóan kontrolálni kell, amit állapotfelméréssel kell végezni, valamint a sztómások családját is felmérni, ezért szükséges lenne egy vagy több ilyen készülék megvásárlása pályázat útján, ezzel növelni lehetne az ellenőrzés és család szűrését, a műszer non-invazív és kedvező tapasztalatokkal is rendelkezünk.

Nemzeti Stroke Prevenciós és Rehabilitációs Liga

·       A legfontosabb és minden további nehézséget meghatározó probléma a Liga finanszírozásának megoldatlansága. A stroke-betegek civil szervezeti kiszolgálása a magyar gyakorlatban gyökeresen eltér a nemzetközi gyakorlattól. A stroke-hoz köthető lakossági kampányok, felvilágosító tevékenység hazánkban a szakmai társaság (Magyar Stroke Társaság) kezében van, külföldön a civil szervezet köré épül. Ördögi körként a Liga nem kap támogatást pl. a Stroke Nap és más tevékenységek finanszírozásához, ezáltal pedig működése nem megoldott, nem tudja kézbe venni valós feladatát. Egyedüli megoldásként átmeneti (pl. 5 évre szóló) központi finanszírozást látunk, melyet követően saját lábára lehet állítani a szervezetet.

·       A Ligának nincs képviselete (pl. meghívottként) sem a Neurológiai Szakmai Kollégiumban, sem a Magyar Stroke Társaság vezetőségében. Ezek nélkül a civil szervezet nem tudja közvetlenül a döntéshozóknak eljuttatni azokat a tapasztalatokat, észrevételeket, melyeket civil szervezetként közvetlenül a betegektől szerez. Nincs kellően hatékony mód feltárni a stroke-betegek napi problémáit mégoly kiváló, de a betegségben nem érintett szakemberek előtt. A reális nehézségek pontos ismerete nélkül pedig nem várható támogatás a megoldásban.

·       Nem tudjuk eredményesen megjeleníteni azt, hogy nem a Liga egyoldalú érdeke a Magyar Stroke Társasággal való szoros kapcsolat, hanem ez kétirányú folyamat. Miközben részvételünk aktív az európai stroke beteg szövetségben (Stroke Alliance for Europe – SAFE), addig Magyarországon szinte ismeretlenek vagyunk, és jelenleg nem látunk kilépési esélyt helyzetünkből. Meggyőződésünk, hogy életképes civil szervezetet fenntartani és annak révén összekötő kapcsot biztosítani a betegek és az orvostársaság között, utóbbinak az érdeke is.

·       Az anyagi eredetű működészavar elszigeteli a Ligát a lakosságtól, a célcsoporttól. Nem képes működtetni széleskörű telekommunikációt (internet, facebook, sajtó). Ehhez infrastruktúra, profi kommunikációs szakember, megfelelő anyagi háttér szükséges.

·       A Liga nem rendelkezik a magyarországi stroke-betegekre vonatkozó semmiféle olyan adatbázissal, mely lehetővé tenné, hogy a betegeket mi keressük fel és ajánljuk fel speciális ismereteinket, szolgálatainkat. Ez akadályozza a betegklubok szervezését is, mely a tevékenység relatíve gyors térnyerését tenné lehetővé.

Afázia – Az Újrabeszélők Egyesülete

·       Törvényi rendelkezés, így az afáziásokra vonatkozó fogyatékossági kategória hiánya, és az elemi rehabilitáció hiánya:

Ø  AJB-1152/20.12

Ø  AJ B-3639/2016

Ø  1998. évi XXVI. törvény a fogyatékos személyek jogaikról és esélyegyenlőségének biztosításáról - a törvényben szerepelnek a beszédfogyatékos személyek is, de a törvény végrehajtásban már nem szerepelnek. Az afáziával élő személyek a Fot. 23.§-ban biztosított fogyatékossági támogatás szabályozásában a jogosulti kör felsorolásánál nem képeznek külön fogyatékossági kategóriát. A gyakorlatban ez azt jelenti, hogy nyitott a lehetőség számukra is a támogatás megigénylésére, amennyiben a sérülésük más fogyatékosságot is érint, jogosultak lehetnek az ellátásra, azonban csupán a beszédzavarra hivatkozva - amelynek rehabilitációs kezelése nélkülözhetetlen a korábbi életvitelük folytatásának elősegítéséhez - nem válnak jogosulttá az ellátásra.

Ø  Ennek következményeként a beszédfogyatékos személyek egy jelentős része nem szerepel a háziorvosok rendszerében, ezért elemi rehabilitációban sem részesülnek (pl. logopédiai órák).

Ø  A megváltozott munkaképesség igazolhatóságának hiánya kedvezőtlen hatással lehet továbbá a munkaerő-piaci reintegrációra, amennyiben a munkáltatók nincsenek ösztönözve és afáziás személyek foglalkoztatása esetén nem kapnak ez irányú kedvezményt és/vagy támogatást.

·       Nincsenek pontos adatok az afáziás betegekről, de így is tudjuk, hogy hatalmas létszámról van szó. Ha csak azt vesszük alapul, hogy Magyarországon évente több mint 40.000 új stroke-os beteg van, és ennek a 30%-a afáziás, akkor az egyesület létezése óta, azaz 13 éve 156.000 fő (13 év x 12.000 fő/év) afáziás beteg „keletkezett”, és még nem említettük meg a további, agyi sérült, afáziás betegeket.

·       Az Afázia Egyesület a 13 év során nem tudott megfelelő (költségű) helyiséget kapni. A jelenlegi irodahelyiséget (85 m²) egy afáziás beteg biztosítja az Egyesület részére, a piaci árhoz képest jóval kedvezőbb áron. Helyszűke miatt azonban további betegeket már nem tudunk fogadni. Betegeket kellő számban és változatos terápiás és elemi rehabilitációs foglalkozásokkal (Id. zeneterápia, mentálhigiénés tanácsadás, neuropszcihológia, egykezes főzőtanfolyam, kis-, és nagycsoportos logopédia stb.) akkor tudunk ellátni, ha megfelelő adottságú (m², megközelíthetőség, akadálymentesség), és nagyságú helyiséggel rendelkezünk. Hosszú távon és a megfelelő fejlődés érdekében egy kb. 150 m 2-es ingatlan jelentene megoldást.

Magyar Szervátültetettek Szövetsége

•       Az MSzSz edukációs programjaink elfogadása és beillesztése a Szervátültetettek rehabilitációjába

•       Szervátültetetteket érintő döntésekbe bevonás, semmit nélkülünk

Laktózérzékenyek

·       Kérjük a laktózérzékeny gyermekektől 2013-ban megvont emelt összegű családi pótlék visszaállítását, hivatkozással az alapvető jogok biztosának AJB-6514/2013. számú jelentésére, mely szerint a megvonás alkotmányos jogot sértett.

·       Kérjük a laktózérzékeny gyermekektől 2013-ban megvont emelt összegű családi pótlék visszaállítását, mert a megvonás orvos-szakmai szempontból hibás volt: a csontfejlődés intenzív szakaszában vont el a gyermekek egészségét fenntartó táplálkozásához szükséges forrásokat.

·       Kérjük a laktózérzékeny gyermekektől 2013-ban megvont emelt összegű családi pótlék visszaállítását, mert a megvonás gazdaságilag indokolatlan volt, ugyanis az OEP akkori adatai szerint évente csak négy – ötezer gyermeket érintett az adott diagnózis (BNO: E73).

·       Kérjük a laktózérzékeny gyermekektől 2013-ban megvont emelt összegű családi pótlék visszaállítását, mert a jelenlegi helyzet pénzben jól mérhető szociális feszültséget teremt a tejcukorérzékeny és az egészséges (ill. emelt összegű családi pótlékkal figyelembe vett beteg) gyermekek családjai között.

·       Kérjük a laktózérzékeny gyermekektől 2013-ban megvont emelt összegű családi pótlék visszaállítását, mert a megvonás politikai szempontból kontraproduktív lehetett.

Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesülete

·       A gyermekkorban diagnosztizált coeliakiás esetek felnőttkori gondozásba történő átvételének hiányosságai és a szakmai irányelvek rendszeres felülvizsgálata és jóváhagyása

·       A gluténmentes speciális élelmiszerek támogatásának hiánya sok esetben gátolja a ma ismert egyetlen gyógymód betartását  többek között a magas 27 – 18%-os ÁFA. Méltányos lenne ezek csökkentése a gyógyszerekével azonos szintre.

·       Közétkeztetés – Az iskolába,-óvodába járó gyermekek - akiknek a betegsége miatt valamilyen élelmiszer fogyasztása tiltott - napközbeni megfelelő biztonságú és minőségű ellátása pl. glutén- és más allergénmentes ételekkel/élelmiszerekkel nem mindenütt megoldott. Az allergénmentesség mellett azonban kiemelt figyelmet kell fordítani a kiszolgált ételek minőségére és tápanyagösszetételére is. Természetesen az ilyen élelmiszerekkel történő ellátás nem csak a gyermekétkeztetésben jelent ma gondot, hanem a kórházi, a szociális és a munkahelyi étkeztetésben is.

·       Mivel a gluténmentes diéta támogatottsága teljes mértékben hiányzik, méltánytalan, hogy a coeliakia (BNO: K90.0)  bőrkiütésekkel jelentkező változata, a dermatitis herpetiformis Duhring betegség – aminek az ajánlott és élethosszig tartó terápiája ugyancsak a  szigorú gluténmente diéta (BNO: L13.0) nem szerepel az SZJA-kedvezményre jogosító krónikus betegségek között. Méltánytalan, hogy ez a betegség hiányzik a rendelet mellékletéből – sok más krónikus betegséggel együtt!

Hornyák Alapítvány

•       A közgyógy igazolványra felírható készítmények összetétele folyamatosan változik, és előfordult olyan eset, hogy nem került sor egy adott készítmény támogatott kiváltására, és amiért előtte nem kellett fizetni, váratlanul újra fizetni kell érte.

•       Szinte elfogadhatatlan, hogy vizsgálatokra akár 3 hónapot kell várakozni (pi MR, neurológia, kardiológia, pszichiátria, bőrgyógyászat, angiológia) vagy ha időpont nélkül érkezünk, egész napos várakozásra számíthatunk. Persze a magánrendelések elérhetőek, de ugye ennek az anyagi vonzatát az ellátottnak viselnie kell.

•       Örülnénk, ha az intézmények előnyt élvezhetnének egy rendelésen (vagy számunkra fenntartott időpontban), figyelembe véve, hogy szociális ellátásban a dolgozók munkaidejét be kell osztani.

•       Előre egyeztetett vizsgálati időpont ellenére több órás várakozással kell számolnunk, nagyon fontos lenne, hogy az foglalt időpontra 0,5 órán belül tudjanak fogadni, nem pedig 4- 5 órát is várni kelljen.

•       Fogyatékos személyek otthona vezetőjeként túl sokszor találkozok azzal a problémával, hogy esetlegesen agresszíven viselkedő, pszichiátriai kezelt személyt nem tudnak elhelyezni megfelelő egészségügyi intézményben. Fontos lenne olyan intézmények megnyitása, ahol megfelelő orvosi segítséget és gondozást, fejlesztést tudnának megvalósítani. Sajnos ez a jelenség érinti a kiskorúakat is. A kerületünkben nincsen krónikus osztály. Ha problémánk adódna a Nyíró Gyula Kórháznak kellene fogadnia, aki teltházzal működik.

Vakok és Gyengénlátók Győr-Moson-Sopron Megyei Egyesülete

•       Forráshiány tapasztalható - pályázatokból rehabilitálunk. Ha nem kapunk pályázati pénzt az államtól átvállalt rehabilitációs tevékenységet nem tudjuk elvégezni, nem tudunk pszichológust, szociális munkást, tigoflén-gyógypedagógusokat, informatikusokat alkalmazni, akik sok esetben 10.000.-Ft-os óradíj alatt nem dolgoznak.

•       Munkaerőhiány: annyi állami támogatást nem kapunk, hogy a mindössze 2 főnek, akik az egész megyét ellátják-közte a látássérült elnök fizetése- meglegyen, további munkatársakat felvenni nem tudunk, akkreditációnak sajnos nem felelünk meg, mivel irodánk nem akadálymentes.

•       Működés-fenntartás: Rehabilitációs központunkat állami támogatásból tartjuk fenn-önkormányzati támogatás rengeteg a rezsi kiadás, irodánk elavult, eszközeinket Noé is láthatta. Irodánk késő Kádár korabeli állapotokat tükröz, felújításra, eszközbeszerzésre nincs lehetőség.

•       Magas segédeszközárak: Tagjaink sok esetben nem tudják megvásárolni a jobb életminőséghez szükséges segédeszközöket, pl. mikor egy-egy braille olvasó 1 millió Forint körül mozog. Tagjaink sok esetben kisnyugdíjasok, vagy munkáltatói bejelentés hiányában bár dolgoztak minimális jövedelemből kell megéljenek.

•       Orvosi tájékoztatás hiánya egyesületünkről!!!! Fontos lenne, hogy a látássérültek időben értesüljenek az őket megillető lehetőségekről, jogosultságokról, segítségről

Fehér Bot Alapítvány

•       A szervezetek részére az általuk foglalkoztatott fogyatékkal élő munkatársaik után alanyi jogon járjon az akadálymentes, adaptált környezet kialakításához kapcsolódó költség, illetve a munkavégzést segítő speciális eszközök.

•       Az életvitelt segítő segédeszközök támogatottságának OEP általi emelése, mely eredményesebb munkavégzést tesz lehetővé a fogyatékkal élő emberek számára. (Új eszközök felvétele az OEP által támogatott listába)

•       Látássérült emberek látásának szinten tartásához szükséges gyógyszerek (szemcseppek, infúziós szerelék) kedvezményessé tétele ambuláns felvétel során is.

•       Látássérültek elemi rehabilitációjába való rövid időn belüli bekerülés elősegítése (közvetlen átirányítás a rehabilitációs szervezetekhez).

•       Fogyatékkal élő személyek egészségügyi vizsgálat során „megkülönböztet” eljárásban részesüljenek fogyatékossági állapotuknak megfelelően.

Pszichotikus Betegségekben Szenvedők Szabolcs-Szatmár-Bereg Megyei Érdekvédelmi Egyesülete

•       A fogyatékkal élőkről szóló törvény definíciója szerint fogyatékkal élő a pszichoszociális fogyatékkal élő is, a törvénynek viszont még nincs végrehajtási rendelete, így pl. nem kapunk olyan kedvezményeket, ami más fogyatékkal élőt megillet.

•       A pszichotikus betegek, ún. pszichózisuk alatt gyakran előfordul, hogy a hozzátartozó kér orvosi segítséget (pl. végső esetben, ha akut a helyzet mentőt hív) a beteg gyógyulása érdekében. Sajnos jelenleg, ha a gyógyítás meg is kezdődik, a beteg saját felelősségre távozhat.

•       A beteg gondokság alá helyezésének folyamata (orvosi és jogi) általában az előbb említett pszichotikus, vagy akut állapotban kezdődik el, például kórházi bent fekvés idején, így a jobb állapotba kerülés után gyakran előfordul, hogy újabb procedúra kezdődik, míg a gondnokság megszűnik, javaslatunk lenne, hogy a gondokság alá helyezés előtt több idő legyen annak eldöntésére, hogy elindítják vagy nem.

•       Szakember hiánya: a pszichotikus betegek felülvizsgálata (leszázalékolása) során az országos szakértői névjegyzék szerint, a pszichiáterek száma kevés a szakértői bizottságokban, és sajnos előfordulnak olyan kijelentések az orvosok (pl. belgyógyász szakorvos) részéről a vizsgálat során, hogy pl. „a skizofrénia egy gyógyítható betegség”. Magyarországon sok beteg mentális problémái miatt van leszázalékolva, ezért is indokolt lenne több pszichiátert alkalmazni a bizottságokban.

•       A fent említett, betegségük miatt megváltozott munkaképességű személyek foglalkoztatása, rehabilitálása nagyon nehéz, mert egyéni és társadalmi szinten is, azaz a mindennapi életben is tapasztalható a stigmatizáció, így a munkáltatók sem szívesen foglalkoztatnak pszichotikus beteget. Fontos lenne az érzékenyítés, tájékoztató füzetek kiadása és sorstársak tapasztalatait összegyűjteni, minél több fórumon megjelenni, ehhez anyagi segítségre van szükségünk.

Ébredések Alapítvány

•       Erőszakmentes pszichiátria (amit számtalan konferencián hallunk beszéljük meg elve érvényesülne) akár a beutaláskor, kórházi felvétel, es bent tartózkodás alatt.

•       Semmit rólunk, nélkülünk elve (gyakori hogy a hozzátartozók nem értik az érintett kliens problémait, elzárkóznak a bekapcsolódásba - kicsi az erőforrás a tájékoztatásra - megnehezíti a felépülést a környezet bekapcsolása nélkül elmagányosodik a kliens, elszigetelődik, gyakori a visszaesés támogató környezet nélkül. Fontos a családgondozás, a közösségi szemlélet.

•       Nehezen bíznak a területileg illetékes ellátásban (gondozó) ahol néha pár perc jut a kliensre, a magánellátást kevesen engedhetik meg maguknak anyagilag, mégis odakényszerülnek, nagy érvágás a hozzátartozóknak a kiadások mindamellett hogy időnként a munkára képtelen érintettet gyakran el is tartják, aki ettől meg elesettebb, kiszolgáltatottabb. A gondozókban valódi gondozásra volna szükség, nem csak gyógyszeres kontrollra es ne kiégett, leharcolt szakemberek fogadjak a mentális zavar traumaival küzdő sorstársakat, akik meg azt is érzik sokszor, hogy a háta közepére sem kívánja őt a szakember.

•       Tapasztalati szakértők képzése és (kísérő szakértők) fontos hogy térítés ellenében dolgozhassanak az eü. es szoc. szolgálatoknál, sokszor nagyobb a hitele olyan sorstársnak aki átment a nehézségen mert átmegy az üzenet annak aki meg a küzd a felépülés útján, van remény, amit saját történeteiken keresztül hitelesítenek. Ez csökkentheti az intézmények okozta fájdalmas élményeket, pl. bánásmód.

•       A rizikó fennáll, hogy kiváló közösségi ellátásba kerülnek a kliensek (pl. Ébredések Alapítvány) mégis a módszer tökéletes, visszaesés esetén nehezen tornázza vissza magát az ellátásba, feladja, támogatás nélkül marad.

•       Ezt kiegészítenénk a lakhatás kérdésével, amelynek megoldatlansága több csoporttársunk esetében is hátráltatja a további fejlődést. Azokra gondolok, akik támogatott foglalkoztatásban vesznek részt, de nincs lakhatásuk vagy nem tudnak a családjuktól külön költözni. Mindnyájuk számára prioritás, hogy egyedül lakhassanak egy szobában, biztonságos, békés körülmények között és jövedelmükből megfizethető áron. 

Lélekben Otthon Alapítvány

•       IMEI állapota. Nemzetközi szervezetek is tiltakoznak az ott levő embertelen állapotok miatt. Azonban az IMEI állapota csak a jéghegy csúcsa. Amikor az IMEI-ről beszélünk, a pszichiátriai betegek jogállásáról is beszélünk. Rendezetlen és hatalmas károkat okoz a veszélyeztető állapotban levő emberek kezelésbe vételének jogi lehetetlensége, a hatóságokkal való együttműködésének jogi tisztázatlansága. Az IMEI körülményeit azonnal orvosolni kell.

•       Sajnos hazánkban nincs pszichiátriai rehabilitáció. A betegek rehabilitálása, melynek része lenne a személyre szóló fejlesztési terv például, nem megoldott, csak egy fajta szinten tartás van. Fejlesztés és rehabilitáció szükséges! Nem véletlen, hogy a pszichiátriai betegek foglalkoztatása kritikusan alacsony szintű. A pszichiátriai betegek foglalkoztatottságának alacsony színvonala az az indikátor, ami jelzi a pszichiátriai rehabilitáció hiányát. A kitagolással pedig a helyzet vélhetően tovább fog romlani.

•       A pszichiátriai és pszichoterápiás ellátás alulfinanszírozottsága nem csak azt jelenti, hogy a beteg és a szakorvos hazudik a költségvetésnek (olyan ellátást is dokumentál a szakember, ami nem történik meg, (hogy a rendszer túl tudjon élni,) rombolva ezzel a terápiás kapcsolat bizalmi szintjét), hanem azt is, hogy hiányzik az alapvető kommunikáció az időprésben dolgozó szakemberek részéről. A pszichoterápia a rászorulók széles rétegének nem elérhető. A betegedukáció hiányos: a családtagokat nem vonják be akkor sem a kezelésbe és a rehabilitációba, ha feladata van a terápiában. (pl. figyelnie kell, hogy beveszi-e a gyógyszert a hozzátartozó) A családtagok a terápia fontos szereplői, akikre hatalmas teher hárul. A családterápia ugyancsak elérhetetlen számukra. 2017-ben körülbelül egy ezer ember kapott családterápiát NEAK finanszírozásban a több, mint 560.000 diagnózissal rendelkező beteg közül. A legtöbb szkizofrén hozzátartozó nem tudja, mit jelent a szó, hogy relapszus. A Nyugat-Európában alkalmazott „empowerment”, és „közös döntéshozatal” ismeretlen kategóriák nálunk.

•       Ugyancsak problematikus a Nemzeti Betegfórum működése. Számtalan javaslattal éltünk a Fórumban több alkalommal. Például javasoltunk egy minősítési rendszer bevezetését, aminek eredményeként Betegbarát pszichiátriai osztály minősítést szerezhetne egy-egy kórházi osztály. Ezen minősítési rendszer készen van, önkénteseink elvégeznék ezt a feladatot. Az elért minősítés az osztályon ki lenne függesztve, rajta pl. egy mosolygó arccal, ami a pszichiátriában fontos bizalmat erősíthetné. Ezen követelményrendszert mellékelem. A Nemzeti Betegfórum a jelenlegi felállásban nem működik, pedig nagy szükség lenne rá. A betegjogok sérelmének láncolata hosszú. Az adatkezeléstől a veszélyeztető magatartás kezeléséig. Az addiktológiai problémával kiskorúak vannak felnőttosztályokon: nem sorolom. A betegjogok sajnos sokszor sérülnek, s nincsenek szinkronban a gyógyítás mindennapi valóságával. A betegjogok betartatása is a Nemzeti Betegfórum Feladata lenne, de a szervezet látszattevékenységet folytat.

•       „Vissza a munkába” projektünk kapcsán kaptunk a Miniszterelnökségtől 500.000 Ft támogatást, de az alapítványunk támogatása nem megoldott. Külföldön a hasonló alapítványok (tudjuk, mert számos ERASMUS+ pályázaton veszünk részt) hatalmas segítséget kapnak az államtól. Vajon mi kell ahhoz, hogy segítsék munkánkat? Mi kell ahhoz, hogy elismerjék erőfeszítéseinket? (A Bethlen Gábor Alapkezelő sorra utasítja el – megítélésünk szerint mondvacsinált okokkal – beadott pályázatainkat. ) A hivatalos pályázatokon sorra kizárnak minket. Azt látjuk, hogy az ősmagyarsággal foglalkozó, múltba révedő alapítványokkal szemben nekünk nincs esélyünk.

Magyar Hospice Alapítvány

•       Alulfinanszírozott a hospice ellátás a NEAK által. Az állami normatívánál magasabbak a kiadásaink. Civil szervezetként nem vagyunk jogosultak kompenzációra.

•       Tájékozatlanság a szakma és a betegek/hozzátartozók részéről. Kevés vagy téves információ miatt a betegek nagyon későn vagy nem kerülnek hospice-palliatív ellátásba

•       A betegek tüneti ellátása, elsősorban a fájdalomcsillapítás nem megfelelő

•       Hospice orvos és szakápoló hiánya

•       Kevés hospice ágy van. A WHO ajánlását sem érjük el, pedig Magyarországon kiemelkedően magas a tumoros megbetegedések száma.

Református Dunamenti Kistérségi Diakónia - Redukidi, Otthonis Hospice Ellátás - Majosházai Gondozóház

•       Intézményi háttér hiánya a végstádiumú rákbetegek gondozásában. A gondozott családok 70% hátrányos helyzetű, ahol a lakáskörülmények ápolásra alkalmatlanok. (Nincs meleg víz, nincs fűtés, nincs hozzátartozó, aki segítene, egyedül él a gondozott). Van otthona, de a család dolgozik nincs, aki ápolja, mivel a munkából nem maradhat ki, mert az anyagi helyzetük nem engedheti meg. Nem tudja megfizetni a házi segítség nyújtás szolgáltatás díját, gyógyszereit, tápszerét, tisztálkodó szerét, mosás nem megoldott valamint, az alapvető higiéniai követelmények nincsenek biztosítva az ápoláshoz.

•       Háziorvosok tájékozatlansága az otthoni hospice elrendelés lehetőségéről – országos statisztikai adatok is mutatják a hospice felmérésekben, hogy még mindig nincsenek kellően tájékoztatva a rászoruló betegek a hospice ellátás lehetőségéről, és amikor a betegek bekerülnek a gondozásunkba sokszor már csak 1-2 hét marad az ápolásra, holott 150 napra lenne lehetőségük egy méltóbb életvégi ápoláshoz. Segédeszközök ingyenes bérlését biztosítjuk, mégsem kerül oda ez az információ a rászoruló családokhoz.

•       Pályázati lehetőségek hiánya – Budapesti agglomerációban van a szervezetünk székhelye, így a pályázati lehetőségeink korlátozottak. Ezzel szemben az ellátási területünk átfedi az agglomeráción kívüli településeket is (Ráckevei járás). Számunkra megoldás lenne egyedi pályázati lehetőség, vagy a TAO-ból ne csak a sportegyesületek pályázhassanak, hanem egészségügyi ellátók, szervezetek is.

•       Intézményi hospice személyi feltételek biztosításának nehézségei – Hospice házunk példája, hogy 15 betegre 14 nővér és 2 orvos az előírás, ez jelenleg megfizethetetlen, mivel a NEAK finanszírozás jelenleg a költségek kb. 60%-a elég. Ezzel szemben a nyugati példa, - ahogy egy németországi tanulmányi út során tapasztaltuk, - hogy az orvos jelenléte nem szükséges a hospice fekvőbeteg ellátásban, megoldják a betegek háziorvosai a szükséges feladatokat. Az életvégi ellátásban, mint tudjuk már nincs gyógyító tevékenység, elsősorban nővéri, szociális, mentális ellátásban részesülnek a gondozottak, mégis előírás 2 főállású orvos szükséges a személyi feltételek szerint.

•       Otthoni hospice vizitdíj emelés – 13 év alatt 10% volt a vizitdíj emelése. (vizitnap díjának). Nővéreink nagy területeket járnak be saját autóval, sokszor külterületeken. A NEAK egyre több pótkeretet biztosít, viszont ezzel élni nem mindig tudunk, mert - ahogy fentebb említettük - későn kerülnek a betegek a rendszerbe, így a pótkeret-emelés helyett célszerűbb lenne a vizitdíj emelése. Másrészt nálunk, is mint jelenleg máshoz is Magyarországon nehezen találunk megfelelő végzettségű szakápolókat, ami összefüggésben lehet a nem megfelelő bérek miatt.

•       Nappali hospice ellátás – Nyugaton működő hospice ellátási forma. Magyarországon is nagy segítséget jelentene a családoknak, ha ilyen módon könnyíthetnénk azok gondozását, akiket otthon ápolni napközben nem tudnak, de intézményi ellátásban sem részesülnek.

Gyermekrák Alapítvány

•       A rákos beteg gyermekek esetében a korai szűrés nem megoldható, csak a másodlagos prevenció működhet, ami a betegség kiújulását akadályozhatja meg, ugyanis nagyon sok esetben a kiújulást követően már nem tudják megmenteni a gyermek életét. Erre nagyobb figyelmet kellene fordítani!

•       A kemo- és sugár terápiák mellékhatásai miatt az immunrendszer szinte teljesen megsemmisül, és ennek helyreállításaként, azaz a szupportív terápia részeként a gyermekeknek szükségük van immunerősítő gyógyszerekre, vitaminokra, esetleg kiegészítő terápiákra, melyeknek költsége nagyon megterheli a családok anyagi helyzetét, hiszen a NEAK ezeket a kiadásokat nem támogatja.

•       A csontvelő transzplantált gyermekeknél a kezelések után több védőoltást ismét meg kell kapniuk, melyek finanszírozása jelenleg szintén a családokat terheli. Itt is szükség lenne NEAK támogatásra.

•       A rákos beteg gyermekek gyógyítása minden esetben több évet vesz igénybe, és ez idő alatt a családok szociális helyzete szinte mindenhol megromlik. A betegség kapcsán keletkezett többlet kiadások miatt a családok felélik összes tartalékukat, és sokszor kölcsönökből fedezik a mindennapi megélhetésüket. Itt szintén nagyobb egészségügyi támogatásra lenne szükségük. (bővített ápolási díj, magasabb családi pótlék)

•       A nyugat európai és amerikai gyógyító központokban alkalmazott protokollokat itthon is elérhetővé kellene tenni, vagy ha itthon nincs ilyen kezelés, akkor minden indokolt esetben teljes támogatást kellene nyújtani a kinti kezelések igénybevételéhez.

Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetsége

•       Sok esetben komoly problémát jelent a látássérülteket segítő eszközökhöz való hozzájutás lehetősége, vagy inkább a lehetőség hiánya. Ennek oka, többek között, hogy ezen eszközök, technológiák esetenként csak magas áron érhetők el, ugyanakkor a látássérült emberek között a népesség egészéhez képest alacsonyabb a foglalkoztatottak aránya, illetve a TÁRKI kutatása is azt mutatja, hogy az országos átlaghoz képest kedvezőtlenebb jövedelmi viszonyok között élnek. Ennek is köszönhető, hogy a látássérültek, noha adott esetben létezik már eszköz, technológia, ami segítséget jelenthetne számukra, gyakran ahhoz anyagi okokból mégsem tudnak hozzájutni. Magyarországon jelenleg támogatás kizárólag gyógyászati segédeszközök árához nyújtható. Gyógyászati segédeszköz viszont orvostechnikai, vagy ápolási technikai eszköz lehet, vagyis – törvényi definícióját tekintve– más és sokkal szűkebb kategóriát jelent a fogyatékos emberek életvitelét egyébként segítő eszközök csoportjához képest. Ráadásul a gyógyászati segédeszközök társadalombiztosítási támogatásba vétele egy rendkívül bonyolult eljárással, számos feltétel fennállta esetén történhet, mely eljárás, illetve feltételek szintén a jelenleg gyógyászati segédeszköznek minősülő eszközökhöz kerültek kialakításra, azok tehát más eszközök esetén nem értelmezhetők, illetve alkalmazhatók. A társadalombiztosítási támogatással nem rendelhető eszközök esetében (ide tartozik a látássérültek által használt életvitelt segítő eszközök zöme is) legfeljebb méltányosságból történő támogatásra van lehetőség bizonyos keret erejéig. Könnyen belátható azonban, hogy ez a támogatási forma az érintettekre nézve esetleges és bizonytalan, jogi szempontból pedig nem garanciája az egyenlő esélyű hozzáférés biztosításának, az oktatáshoz vagy munkához való jog megvalósulásának. A most vázolt, egyébként már évek óta sürgető probléma fennálltát feltehetően a jogalkotók is érzékelték, hiszen azzal már a 2015-2025. közötti időszakra vonatkozó Országos Fogyatékosságügyi Programról rendelkező 15/2015. (IV. 7.) OGY határozat is foglalkozik. Az Ogy határozat 2.3 pontja szerint „a gyógyászati segédeszközökhöz és az életvitelt segítő eszközökhöz (a továbbiakban együtt: támogató technológiai eszközök) való hozzájutás és a forgalmazásuk rendszerének teljes áttekintése a Program egyik legfőbb célkitűzése. A felülvizsgálat során egyebek mellett meg kell vizsgálni a széles körű kölcsönzési rendszer kialakításának, az új, korszerű támogató technológiai eszközök támogatásának, illetve az eszközökhöz kapcsolódó szolgáltatásokkal való összhang megteremtésének lehetőségeit. A felülvizsgálat során fontos szempont, hogy a gyógyászati segédeszközök és az életvitelt segítő eszközök definíciói egyértelműek és egymástól világosan elhatároltak legyenek, valamint támogatásuk is egymástól elkülöníthető legyen. Egyetértve és hangsúlyozva az országos fogyatékosságügyi programban foglaltakat, a legfontosabb cél álláspontunk szerint is a gyógyászati segédeszközök, illetve életvitelt segítő eszközök pontos definiálása, elhatárolása; egymástól elkülöníthető támogatási rendszer kidolgozása; végül különösen a magasabb áron beszerezhető eszközök esetében széleskörű, országosan elérhető kölcsönzési rendszer kialakítása, működtetése.

•       A látássérült betegeknek az egészségügyi ellátáshoz történő akadálymentes hozzáférés érdekében leginkább személyi segítségre és infókommunikációs akadálymentesítésre van szüksége. A személyi segítés többnyire a vizsgálatokra, kezelésekre, illetve a kórház, rendelő intézet területén való elkísérést, tájékozódásban történő segítségnyújtást, ritkábban egyéb személyes segítséget jelenti. Az érintettek gyakran számolnak be arról, hogy ezekben az esetekben vagy egyáltalán nem kapnak személyes segítséget, vagy az nem igazodik tényleges igényeikhez, szükségleteikhez. A személyi segítés további hiányosságát jelzi, hogy – látássérült gyermek, kórházi fekvőbeteg ellátása esetén - nem megoldott a személyi segítés, így a gyermek ellátása sem olyan esetben, ha ezt a szülő nem tudja vállalni, vagy például állami nevelésbe vett gyermekről van szó. További, a látássérült betegek akadálymentes egészségügyi ellátáshoz történő hozzáférését korlátozó tényezők: az egészségügyi intézményekben a sorszámhúzó, ügyfélhívó berendezések nem akadálymentesek; a tájékoztató, illetve útbaigazító táblák az aliglátók, illetve gyengénlátók tájékozódását nem megfelelően segítik, azok gyakran nem jól látható módon vannak elhelyezve. Problémát jelent továbbá hogy a látássérült betegek nem tudnak akadálymentesen hozzáférni az őket érintő, rájuk vonatkozó orvosi dokumentációkhoz, betegtájékoztatókhoz, vagyis azokhoz az információkhoz, amelyek biztosítanák számukra a tájékozott beleegyezés lehetőségét például valamilyen kezelés, beavatkozás esetén. Elengedhetetlen e dokumentációk, tájékoztatók, továbbá a beteg által teendő nyilatkozatok látássérültek által hozzáférhető elektronikus formában történő rendelkezésre bocsátása.

•       A vak, illetve halmozottan fogyatékos gyermekek oktatásával foglalkozó intézmények jelzései szerint gyakori probléma, hogy ezek a gyerekek – bár erre adott esetben szükségük lenne - nem kapják meg a megfelelő, szakszerű pszichiátriai kezelést, ellátást. A megoldást itt az jelenthetné, ha léteznének olyan szakemberek, akik felkészítést kapnának a halmozottan sérült gyermekek speciális problémáit, ellátását illetően, és szükség esetén ők elérhetőek volnának.