Bokor Réka OrientPress Hírügynökség: Szívvel a stroke ellen 2

Ne adjon esélyt a stroke-nak! - kampánnyal tájékoztatnak

A magyarországi stroke-ellátás kiépült, viszont a lakosság nem rendelkezik megfelelő ismeretekkel – mondta el Bereczki Dániel, a Magyar Stroke Társaság elnöke. Hangsúlyozta, a legfontosabb, hogy a lakosság pontosan tisztában legyen az életmódbeli veszélyekkel és a kockázati betegségekkel. Kiemelten fontos, hogy tájékozottak legyünk, s vészhelyzetben azonnal tárcsázzuk a mentők számát. Az információk elterjesztését célozza a most indult 'Szívvel a stroke ellen!' elnevezésű kampány is.A mentőszolgálat jól működik, továbbá hazánkban 37 stroke-centrum is szolgálja a betegeket. Annak oka, hogy Magyarországon csak a betegek 3,5 százaléka kapja meg a vérrögoldó kezelést (s nem 10-20 százalék, mint Ausztriában vagy Németországban), a lakosság hiányos ismereteiben keresendő. A Magyar Stroke Társaság elnöke ugyanakkor kiemelte a sajtó fokozott felelősségét a tájékoztatásban. A tájékozottság fejlesztését célozza meg idei új programjuk a 'Szívvel a stroke ellen!' elnevezésű kampány, mely a stroke tünetei mellett a pitvarfibrilláció veszélyeire is felhívja a lakosság figyelmét.

A kampány egy összefogás eredménye, melyet a Magyar Stroke Társaság mellett, a Magyar Kardiológusok Társasága, az Országos Mentőszolgálat, és a Boehringer Ingelheim gyógyszergyár támogatja ezt az edukációs programot.Az előző 'Ne késlekedj' elnevezésű kampány a gyors reakciókra buzdította a lakosságot, azzal az üzenettel, hogy ha a stroke bármely tünetét észlelik, ne késlekedjenek mentőt hívni, ne várják meg míg a családtagok hazaérnek, vagy míg háziorvosukhoz eljutnak.

 

A stroke ugyanis sok esetben csalóka, a tünetek sokszor átmeneti jelleggel jelentkeznek, de már ekkor is okvetlenül és gyorsan szakember segítségére van szükség. Bereczki Dániel kiemelte, ha a száj-félrehúzódást, egyik oldali végtagok meggyengülését vagy beszédelakadást tapasztalnak: azonnal mentőt kell hívni.Az idei kampány emellett a pitvarfibrilláció kezelésére hívja fel a figyelmet, ugyanis Magyarországon 300 ezer ember érint ez a betegség. A pitvarfibrilláció okozta szabálytalan szívverésben szenvedők ötször nagyobb eséllyel kapnak stroke-ot. A betegség során a pitvar elektromosan dezintegrálódik, pitvarremegés (fibrilláció) jön létre. Ettől a keringés folyik tovább, mert a kamrák működnek, ám a pitvarok nem húzódnak össze, állnak vagy csillámló mozgást végeznek, a szív szabálytalanul kalimpál. Ennek következtében a pitvar öbleiben a pangó vér megalvadhat és így vérrög képződik. Mindezt az EKG kimutatja, ezt kezelni lehet és elkerülhető a belőle származó stroke – ismertette a részleteket Kiss Róbert Gábor, a Magyar Kardiológusok Társaságának elnöke.
Azonban a pitvarfibrilláció legtöbbször fájdalommentes és tünetmentes – néha csak a jogosítvány hosszabbításkor veszik észre – ettől függetlenül oda kell figyelnünk rá, mert az a szélütés, amit a pitvarfibrilláló beteg kap (minden ötödik szélütés ilyen) lefolyásában súlyosabb, mint a többi, és a betegek fele belehal. A Szívvel a stroke ellen kampány célja, hogy a lakosság figyelmét felhívja a megelőzésre, hiszen nem csupán a belőle fakadó stroke, de maga a szívritmuszavar is megszüntethető.
Ha a pitvarfibrillációt időben felfedezik és kezelik, megelőzhető az a tragikus eset, hogy egy ritmuszavar során vérrög képződjön a szívpitvarban, s az a keringéssel besodródjon az agy erébe, s ott embóliás stroke-ot okozzon – hívta fel a figyelmet a megelőzésre a professzor.
Győrfi Pál, az Országos Mentőszolgálat szóvivője ismertette, jelenleg a mentőszolgálatnál korszakos jelentőségű fejlesztések zajlanak. Átalakul a mentésirányítás rendszere, korszerű informatikai eszközökkel ezentúl a legoptimálisabb döntéseket tudják meghozni a riasztások során. Továbbá új mentőállomások épülnek, így segítik elő, hogy gyorsabban kiérjenek a betegekhez. Az OMSZ ugyanakkor reflektorfényben dolgozik, s a médián keresztül a betegekhez talán hatékonyabban tud eljuttatni fontos üzeneteket az emberekhez - emelte ki. Évente 42 ezer stroke-os eset történik, s a mentés mellett a kommunikációjuk által is igyekeznek segítséget nyújtani, ezért csatlakoztak a programhoz – mondta el a szóvivő.
További információk érhetők el: a www.pitvarfibrillal.hu honlapon.
Bokor Réka

OrientPress Hírügynökség (OPH)

Karácsonyi ünneplés az Afázia Egyesület helyiségében

Afázia Egyesület - Az Újrabeszélők Egyesülete

Afázia Egyesület - Az Újrabeszélők Egyesülete

2013.10.10. 17:05

Dallos Zsuzsa az Afázia – Az Újrabeszélők Egyesületének titkára tele van energiával és eltökéltséggel, munkabírással, amire nagyon is szüksége van, amikor az Egyesület és az őket felkereső betegek, családtagok érdekeiért kell harcolnia. Teszi mindezt már hatodik éve, amikor az ő kezdeményezésére megalakult az Egyesület, mely dr. Kósa Ádám meghívására 2013. október 1-3. Brüsszelbe látogatott a Démoszthenész Egyesülettel együtt, hogy tájékozódjanak a fogyatékos személyek esélyegyenlőségéről és a beszédhibások sokféle problémájáról.

- Mit jelent az, hogy valaki afáziás?

- Különböző agysérülések – jellemzően stroke, vagy balesetek - következtében a betegek jelentős részénél a sérülés következtében a legkülönbözőbb kommunikációs, beszédzavarok lépnek fel. Nehéz a  beszéd megértése, a beszédkészség sérül, azaz a beteg nem tudja kifejezni magát, vagy beszélni se tud , a nyelvi emlékezet hiánya lép fel, a mondatalkotás hibás lesz, az írási, olvasási, számolási készség romlik, vagy elfelejtődik stb. Az afázia nagyon komoly, a mindennapi életet megnehezítő, sok esetben ellehetetlenítő baj. A megfelelő szakemberek segítségével és a beteg akaraterejének, kitartásának felhasználásával ugyanakkor nagyon is javítható a dolog.

- Sajnálatos módon személyesen is érintett vagy, hiszen ötven éves voltál, amikor stroke-t kaptál.

- Tolmács voltam és szakfordító. A stroke következményeként németül jobban tudtam, mint magyarul. Gondjaim akadtak a számolással, a dolgok megértésével, meg kellett tanulnom újból írni és olvasni, de reggeltől-estig gyakoroltam és sikerült. Amikor jobban lettem, kezdtem gondolkodni azon, mit lehetne tenni magam és sorstársaim megsegítésére. Írtam egy levelet Svájcba és ők javasolták, hogy alapítsak egy egyesületet. Találkoztam két ragyogó emberrel, dr.Pataky Ilona neuropszichológussal és Krasznár Jánosné, Felícia vezető logopédussal és így hárman elkezdtük a tevékenységünket 2007-ben. Sokat gondolkodtam azon, miért működik ilyen jól és egyre sikeresebben az Egyesületünk. Talán azért, mert mind a hárman korosztályban közel vagyunk egymáshoz és bár különböző szakmai oldalról, másképp, de mindhárman nagyon elszántak vagyunk abban, amit szeretnénk elérni.

Amikor megalakultunk, egy beteg volt és a lakásomra jött. Később, amikor már több beteg lett egy Rottenbiller utcai könyvtár vezetője segített (neki is volt hasonló problémája) és biztosított számunkra helyet, beindultak a foglalkozások, logopédussal, pszichológussal

Egyre többen lettünk. Egy pályázat segítségével kaptunk a Damjanich utcában egy helyet és másfél év után, amikor lejárt a pályázat, elfogyott a pénz, akkor megint keresni kellett helyszínt. Az Erzsébetvárosi Közösségi Házban volt egy civil klub és kaptunk helyet a szerdai foglalkozásokra. Ebben az időben indultak meg hétfői napon is a foglalkozások. Addigra már sokan voltunk és az eszközeink se fértek el.

Szerencsére jött egy magánszemély, aki látta a gondjainkat és  vett egy lakást és odaadta nekünk!!!Nem kell fizetnünk bérleti díjat, csak a rezsit és a logopédiai foglalkozások árát. Ennek köszönhetően most már minden nap van foglalkozás. Nagycsoportos, kiscsoportos, egyéni foglalkozás, logopédia, kézterápia, betegjogi tanácsadás stb.

- Miből tartja fenn magát az Egyesület?

- A betegeknek, aki tud adni, 3000.-Ft havonta a díj, ezért heti három foglalkozásra tudnak járni. A többi pénz az adók 1%-os befizetéséből van és pályázatokon veszünk részt.

- Állami támogatás?

- A legnagyobb probléma az, hogy az OEP nem fizeti ezeket a plusz logopédiai órákat, pedig a rehabilitációhoz hozzá tartozna ez is, nem csupán a mozgásszervi rehabilitáció. Nincs ambuláns logopédiai ellátás az afáziás betegek számára. Az otthonápolási szolgálatban 14 órát ugyan fizetnek, de ez semmire sem elég, még hosszabbítás esetén sem. Van úgy, hogy egy stroke-os betegnek újra kell tanulnia beszélni! 14 óra alatt milyen nyelvet lehet megtanulni? Írni, beszélni, olvasni újra? A stroke-os betegnek jár a rehabilitációjához a fizetett logopédiai óra. Mi minden egészségügyi feltételnek megfelelünk, az ÁNTSZ-től engedélyünk van, tehát a hozzánk járók logopédiai óráit ki kellene, hogy fizesse az OEP, de nem tudunk szerződést kötni, szerződéskötés és nem értem miért.

Nagyon sokat küzdöttünk azért is, hogy fogyatékosságnak ismerjék el az afáziát.

- Milyen problémákkal kell szembenéznie egy afáziás embernek?

- Az agynak az a része sérül, ami a beszédért, írásért, olvasásért felelős. De a betegek nagy részénél az egyéb tudása megmarad. Kétségtelen, hogy sokszor nagyon is oda kell figyelni a környezetnek  (és nekünk önmagunkra  is) arra, hogy mit mond egy afáziás, mert lehet mást gondol,mint amit mond. És ezt nagyon nehéz megérteni, hogy ez nem attól van, hogy a beteg nem tud, vagy nem fog fel valamit ésszel, hanem attól, hogy nem bírja magát kifejezni úgy, ahogy akarja, ahogy egy életen át megszokta. Van, amikor ezt észreveszi a beteg, van, amikor nem. Nagyon nehéz.

Én egy bankban dolgoztam és nem tudtam jól írni. Elküldtek, mert azt hitték, nem vagyok a munkához szükséges tudás birtokában, holott erről persze szó sem volt.

Van, amikor az aláírás képessége megmarad, de mást már nem tud a beteg. Egy kérdőívet aláír, de kitölteni már nem tudja. Ha valahol fizetni kell és mondják neki a számot, az összeget, azt nem érti, csak ha leírva látja. Én is így vagyok vele.

- A logopédiai foglalkozás a legalapvetőbb terápiás eszköze az afázia gyógyításának. Az Egyesületben is kiemelkedő szerepe van ezeknek a foglalkozásoknak.  Van valamilyen más dolog is, amivel segíteni tudjátok a betegeket?

A logopédia szerteágazó tevékenysége a legfontosabb. Ezen belül az, hogy megtanítsák beszélni az afáziást, hiszen ha elmegy vásárolni, ügyet intézni, bármit, ki kell tudnia fejezni magát. Van neuropszichológusunk. Most az egyik pályázat segítségével bevezettük a kézterápiás foglalkozást. Egy konduktor jön, aki kifejezetten a kéz mozgatására helyezi a hangsúlyt, hogy újból tudjanak írni.

- Ez elég megrendítően hangzik, mert amikor jöttem, csupa jól öltözött ötvenes, fiatalos férfit láttam és egy egész fiatal lányt is bemutattál. Még a hangulat is vidám volt.

- Ez a lány egyetemistaként kapott agyvérzést… A hozzánk járók nagy része magasan képzett egyébként. Szeretnek ide járni és nem szégyellik, hogy elvesztettek bizonyos képességeket és szinte úgy mennek a foglalkozások mint egy iskolában. Talán mert tudják, ahhoz, hogy meggyógyuljanak nagyon sokat kell gyakorolni.

-  Mik a tapasztalataitok a munkavállalás szempontjából?

- Nagyon nehéz kérdés. Egy három évet elvégzett egyetemista a rehabilitációja során egy céghez került, ahol papírt hajtogat?! Ez lenne a legjobb feladat?! Nekem sincs sok tapasztalatom. A betegségem előtt belülről láttam egy bank munkáját, ott számtalan olyan feladat lenne, ami általában jó lenne annak az afáziás betegnek, akinek már egyszer volt magasabb színtű képzettsége, tudása, és ezt csak elő kell „varázsolni”. Aki úgy nőtt fel, hogy használta a számítógépet, volt nyelvtudása, annak nem lehet nehéz adatokat rögzíteni, könyvelni. Minden esetre más szemmel kell nézni őket és akkor lesz megoldás is. Európa másik részén természetes, hogy a vak, a siket vagy a mozgássérült még lehet tehetséges, és dolgozó személy. Nagyon remélem, hogy az afáziás, vagy a dadogó is bekerülhet a sikeresek csoportjába.

- Te vagy ennek az Egyesületnek a motorja. A pályázatok írásától kezdve, a programok megszervezésén át az iroda nyitásáig-zárásáig.

- Több pénz kellene és bár vannak önkéntes segítőink időnként, családtagok is, ez messze nem elég a megfelelő működéshez. A foglalkozásokat vezető szakemberek megfizetéséhez, a különböző segítő programok létrehozásához. Mi szervezzük és próbáljuk elérni az embereket is. Az afáziás emberek komplett rehabilitációjával - ami akár évekig is eltarthat – csak mi foglalkozunk. Sokszor le is írtam már mindenféle fórumon, hogy csak akkor lehet igazán egyről a kettőre jutni, meggyógyulni akár, képességeket visszanyerni, ha úgy mint egy iskolában újra tanulja a stroke-os a dolgokat, adott esetben éveken át.  Örülünk annak a kis előrelépésnek is, amit hosszas küzdelem után ebben az évben elértünk. Nevezetesen azt, hogy 2013 januárjában az Alapvető Jogok Biztosának AJB 1152/2012 számú jelentése egyértelműen leírta, hogy nem lehet a fogyatékosság besorolását bizonyos betegségcsoportokhoz kötni. Sok év után az afáziások is fogyatékosnak számítanak. Májusban módosult a fogyatékos törvény és a beszédhibások, az Afázia Egyesület is állandó tagja lett az Országos Fogyatékos Tanácsnak.

Az Afázia Egyesület honlapját itt érhetitek el: www.aphasie.hu

Komanovics István aranydiplomás gépészmérnök, afáziás és programot írt

2013. okt. 27-én koma ért, és egy nap után, a klinikán ébredtem fel.

A jobb oldalamon végig kék voltam, de törést-sérülést nem éreztem.
A nővért kérdeztem, de csak artikulátlan szavakat tudtam adni.
A doktornő közölte velem, hogy stroke ért, amely az agyban a beszéd központot érintette, vérellátás hiány miatt. Ez az agyrész elhalt, ezzel az élt 82 éves szókincsemet elfújta a szél.
A legfontosabb új szókincs megtanulását, és a beszélgetés fejlesztését 1-2 év során meg lehet tudni.
Ez után a legfőbb munkám a szók tanulása lett, mert csak szók ismeretékben lehet csak beszélni tudni.
Több újabb szó módot megpróbáltam, de ezeknél jobbat kerestem.
Az utazók Magyar - Angol cca. 2 000 szót tartó szótárt találtam kerestem.
Ezt a szókat szakemberek válogatták össze hogy az emberek, a legfontosabb helyzetükre szójuk legyenek.
Számítóval a bal oszlopba leírtam 1 000 szót. Minden szótól jobbra oldalra egy szómagyarázatot kellett írni. Akkoriban azonban e megfogalmazása még nem ment nekem, de ezt a problémát is megoldottam. A szómagyarázatok beírások együttével megtanultam a szókat és a magyarázatból sok szót is.
Két hónap alatt végül elkészült a szótár, minimum 2 000 szót tartam, és ezzel többet kezdtem beszélni.
A szótár hasznos lehetne a hozzám hasonló embereknek, akiknek költség nélkül megadom a szótárt E-mail-ón.
Ezért megkerestem a Pécsett érintett szerveket. Mindenütt elküldtek a beteg személyiségének védelme érdekében.
Sok próba után később, négy fő kipróbálta a szótárat. Ezek szerint a szótár újabb megoldású, nem magoló stílű, de gondolásra kényszerű a tanulást, amivel egyre gyorsabb eredmény lesz.
Ezért kerültem Bp.-re az Afázia - Az Újrabeszélők Egyesülete -hez.
Az Egyesületben szívesen vártak, megvizsgálták a szótárt, ennek alapján a sértettek és logopédusok körébe megküldi E-mailen.
Köszönetem ezt az Egyesületnek, a szótárt ingyen megadom a társaknak, és jó ingyen eszközt a logopédusoknak.
A szótár kezeléséhez:
A szótárt megnyitva. A monitor keretére alsó-ball állítva egy kárlappal, lefedni a bal "szóra" oszlopot alsó részét.
A kézi oldalon elolvasni a "szómagyarázat"-ót, ebből kiderült - vagy nem - a "szó" vagy annak szinonimája. A képérő emelkedésével feltűnik a kérdezett szóra. Öt szó nem ismertét holnapig meg kell tanulni, és holnap lehet tovább folytatni.
A füzet alakú szótár esetében a szót oszlopát le kell takarni egy papírral, ennek lejjebb húzva feltűnik a kérdezett szóra.

Tisztelettel:
Komanovics István
aranydiplomás gépészmérnök, afáziás

Szíves örömmel küldöm meg a Windows programot.
A program 88 MB méretű, ezért csak tömörítéssel lehet küldeni.
A programot ki kell csomagolni, és egyszerűen telepíteni kell.

Ha a program nem jól, vagy nem működik, a telepítés a helytelen, hozzáértőt kell felkérni.
A kérdések előtt a súgót kell elolvasni!
A program készítését stb.-t a csatolt levél mutatja  meg, érdelem elolvasni.

https://drive.google.com/open?id=0Bwjt_PvF0_2KV21aNDRsNW8zSUE 

Ha kérhetem, ezt a levelet továbbítsa el minden ismerős afáziásnak és logopédusnak, nagyon megköszönöm!

Mielőbbi teljes egészséget kívánok az összes afáziás társamnak!

Ha a programot jól megismerte, kérem mondja el róla a véleményét, javaslatait!

A programhoz csatolt egy magnót is:

http://www.szoftverbazis.hu/szoftver/audacity.html

A program bal felső sarkában van egymás mellett hat nagy gomb. A piros körrel lehet elindítani a hangfelvételt, a sárga négyzettel lehet leállítani, visszahallgatni pedig a zöld háromszöggel. Ha nem kell már a hangfelvétel, a Ctrl+z –vel kell törölni.

Célszerű a szótárprogram egyes karikája alatti szövegeket hangosan felolvasni és a helyes olvasását a magnófelvétellel ellenőrizni.

A viccekből az afáziás naponta egyet gyakoroljon addig, hogy végül hangosan el tudja mondani, majd ezt magnóra felvéve és visszakérve megállapíthatja, hogy jó a kiejtése, vagy hibás.

A program parancsikonja lehet az asztalon legyen, de a magnóját az tálcára kell tenni, hogy elér vagy el tét egy kattanásra legyen megoldani.

               

Szíves örömmel küldöm meg az Android  programot.  

A Pécsi karitatív csoport fejlesztette Windows alapon a "Szórengeteg" programot.

A Windows alapú "Szórengeteg" nem működik az Android alapú asztali gép, laptop, tablet és okos telefonon.

Ez miatt a karitatív csoport megoldotta a Szórengeteg Android alapra  programot is.

A két programot kérték a hazánk rend helyről, de kértek  a hazánk köri országra is, de kértek az USA-ból, Kanadából, és Ausztráliából is.

A két program a sorstársaknak a szó és beszéd könnyen újra tanulás, a segítő terápiás folyamatban résztvevő orvosok, pedagógusok és logopédusok munkát segítik.

Az Android program telepíthető linkje:

https://play.google.com/store/apps/details?id=com.project.rehabilitaciosszoftver

Az Android tablet vagy okos mobil nagyon könnyen kezelhető és mindenkinek könnyen mozgatható.

Egy Android mínium 4.1-es tablet 19900 Ft-ba kerül. Aki afáziás, meg akar tanulni beszélni, és egészsége arra alkalmas, aki elszigetelten él, a program segítségével meg tud tanulni egyedül is beszélni.

Az afáziás érdekébe tisztelettel kérjük a klinikák és kórházakban dolgozó munkálok orvosokat és logopédusokat, hogy az afáziásoknak tanítsák meg a szükséges Windows, vagy Android program működését.

Ha kérhetjük, ezt a levelet továbbítsa el minden ismerős afáziásnak, pszichológus  és logopédusnak, nagyon köszönjük!

Ha a programot jól megismerte, véleménye - javaslatai vonnak, kérjük írja meg a koma32@gmail.com E-mailre. Előre is köszönjük!

         Komanovics István 

a karitatív csoportja  nevében

Hajdu Belli: Útközben Brüsszel és Budapest között (Afázia Egyesület) - 2013 október

Brüsszelben afáziás betegekkel Nemrég Lyonból csak Brüsszel   érintésével tudtam hazajönni Budapestre.  Először bosszankodtam is, de nem a   közvetlen járat hiánya miatt, hanem  mert két órát késett az indulás. Mit   lehet tenni egy tranzitban ennyi idővel?  És akkortalálkoztam egy csoporttal   a hetvenvalahányas kapunál.  Az Európai Parlament meghívására tartózkodtak   Brüsszelben, azzal is  elismerve azt, hogy nagyon nagy felelőssége van a   politikának abban, hogy  az afáziás betegek kellő támogatással elismertek legyenek a hétköznapokban is.    - Mit jelent az, hogy valaki   afáziás? Különböző agysérülések – jellemzően stroke vagy   balesetek - következtében a betegek jelentős részénél a sérülés következtében   a legkülönbözőbb kommunikációs és más beszédzavarok lépnek fel. Nehéz a    beszéd megértése, a beszédkészség sérül, azaz a beteg nem tudja kifejezni   magát, esetleg beszélni sem tud. Nyelvi emlékezet hiánya lép fel, a   mondatalkotás hibás lesz, az írási, olvasási, számolási készség romlik, vagy   elfelejtődik. Az afázia nagyon komoly, a mindennapi életet megnehezítő, sok   esetben ellehetetlenítő baj. A megfelelő szakemberek segítségével és a beteg   akaraterejének, kitartásának felhasználásával ugyanakkor nagyon is javítható   a dolog. - Sajnálatos módon személyesen is   érintett vagy, hiszen ötven éves voltál,  amikor stroke-ot kaptál.Aztán   történt valami. - Tolmács voltam és szakfordító. A stroke   következményeként németül jobban tudtam, mint magyarul. Később gondjaim   akadtak a számolással, a dolgok megértésével, meg kellett tanulnom újból írni   és olvasni, de reggeltől-estig gyakoroltam, és sikerült. Amikor jobban lettem, el kezdtem gondolkodni azon, mit lehetne tenni magam és sorstársaim   megsegítésére. Írtam egy levelet Svájcba, mert ők ebben a bajban is nagyon   segítőek, hozzáértőek. Ők javasolták, hogy alapítsak egy egyesületet.   Találkoztam két ragyogó emberrel, dr.Pataky Ilona neuro-pszichológussal, és   Krasznár Jánosné, Felícia vezető logopédussal. Így hárman elkezdtük a   tevékenységünket 2007-ben. És sikeresek lettünk! Talán azért, mert   korosztályban mind a hárman közel vagyunk egymáshoz, és mindhárman nagyon   elszántak vagyunk abban, amit szeretnénk elérni. Viszont a betegek számának   növekedésével egyre kevésbé fértünk el abban a helyiségben, ami addig   rendelkezésünkre állt. Szerencsére jött egy magánszemély, aki látta a   gondjainkat, és  vett egy lakást számunkra, ahol naponta tudunk   foglalkozásokat tartani. Csak a logopédiai foglalkozások árát, és a rezsit   kell kifizetni az egyesületnek. Ennek köszönhetően nagycsoportos,   kiscsoportos, egyéni foglalkozást, logopédia, kézterápia, betegjogi   tanácsadást és más segítséget tudunk biztosítani. - Miből tartja fenn magát az   egyesület? - A betegeknek, aki tud adni, 3000.-Ft havonta   a díj, ezért heti három foglalkozásra tudnak járni. A többi pénz az adók   1%-os befizetéséből van, de pályázatokon is részt veszünk. - Állami támogatás? - A legnagyobb probléma az, hogy az OEP nem   fizeti ezeket a plusz logopédiai órákat, pedig a rehabilitációhoz hozzá   tartozna ez is, nem csupán a mozgásszervi rehabilitáció. Nincs ambuláns   logopédiai ellátás az afáziás betegek számára. Az otthonápolási szolgálatban 14 órát ugyan fizetnek, de ez semmire sem elég, még hosszabbítás esetén sem. Van úgy, hogy egy stroke-os betegnek újra kell tanulni beszélni! 14 óra alatt   milyen nyelvet lehet megtanulni? Írni, beszélni, olvasni újra? A stroke-os betegnek jár a rehabilitációjához a fizetett logopédiai óra. Mi minden egészségügyi   feltételnek megfelelünk, az ÁNTSZ-től engedélyünk van, tehát a hozzánk járók   logopédiai óráit ki kellene, hogy fizesse az OEP, de nem tudunk szerződést   kötni, nem értem,hogy miért nem? És nagyon sokat küzdöttünk azért is, hogy   fogyatékosságnak ismerjék el az afáziát! - Milyen problémákkal kell   szembenéznie egy afáziás embernek? - Az agynak az a része sérül, ami a beszédért,   írásért, olvasásért felelős. De a betegek nagy részénél az egyéb tudása   megmarad. Kétségtelen, hogy sokszor nagyon is oda kell figyelni a   környezetnek  (és nekünk önmagunkra  is) arra, hogy mit mond egy   afáziás, mert lehet, hogy mást gondol, mint amit mond. És ezt nagyon nehéz   megérteni, és ez nem attól van, hogy a beteg nem tud, vagy nem fog fel   valamit ésszel, hanem attól, hogy nem bírja magát kifejezni úgy, ahogy   akarja, ahogy egy életen át megszokta. Van, amikor ezt észreveszi a beteg,   van, amikor nem. Nagyon nehéz. Én egy bankban dolgoztam és nem tudtam jól   írni. Elküldtek, mert azt hitték, nem vagyok a munkához szükséges tudás   birtokában, holott erről persze szó sem volt. Van, amikor az aláírás képessége megmarad, de   mást már nem tud a beteg. Egy kérdőívet aláír, de kitölteni már nem tudja. Ha   valahol fizetni kell és mondják neki a számot, az összeget, azt nem érti,   csak ha leírva látja. Én is így vagyok vele. - A logopédiai foglalkozás a   legalapvetőbb terápiás eszköze az afázia gyógyításának.  Az egyesületben is   kiemelkedő szerepe van ezeknek a foglalkozásoknak.   Van valamilyen más   dolog is, amivel segíteni tudjátok a betegeket? A logopédia szerteágazó tevékenysége a   legfontosabb. Ezen belül az, hogy megtanítsák beszélni az afáziást, hiszen ha   elmegy vásárolni, ügyet intézni, bármit, ki kell tudnia fejezni magát. Van   neuro-pszichológusunk. Most az egyik pályázat segítségével bevezettük a   kézterápiás foglalkozást. Egy konduktor jön, aki kifejezetten a kéz   mozgatására helyezi a hangsúlyt, hogy újból tudjanak írni. - Ez elég megrendítően hangzik,   mert a beszélgetésünk alatt csupa jól öltözött ötvenes, fiatalos férfit   láttam, és egy egészen fiatal lányt is bemutattál.  Még a hangulat is vidám volt. - Ez a lány egyetemistaként kapott agyvérzést… A hozzánk járók nagy része magasan képzett. Szeretnek idejárni, és nem szégyellik, hogy elvesztettek bizonyos képességeket. Szinte úgy tartjuk a   foglalkozásokat, mint egy iskolában. Talán mert tudják, ahhoz, hogy meggyógyuljanak, nagyon sokat kell gyakorolni, mint egy iskolásnak. -  Milyen tapasztalatokat   szereztetek a munkavállalás szempontjából? - Nagyon nehéz kérdés. A három évet elvégzett   egyetemista a rehabilitációja során egy céghez került, ahol papírt hajtogat!   Ez lenne a legjobb feladata?! Nekem nincs sok tapasztalatom. A betegségem   előtt belülről láttam egy bank munkáját, ott számtalan olyan feladat lenne,   ami általában jó lenne annak az afáziás betegnek, akinek már egyszer volt magasabb szintű képzettsége, tudása, és ezt csak elő kell „varázsolni”. Aki   úgy nőtt fel, hogy használta a számítógépet, volt nyelvtudása, annak nem   lehet nehéz adatokat rögzíteni, könyvelni. Minden esetre más szemmel kell   nézni őket és akkor lesz megoldás is. Európa másik részén természetes, hogy a   vak, a siket vagy a mozgássérült még lehet tehetséges, és dolgozó személy.   Nagyon remélem, hogy az afáziás vagy a dadogó is bekerülhet a sikeresek   csoportjába. - Te vagy ennek az egyesületnek a   motorja. A pályázatok írásától kezdve, a programok megszervezésén át az iroda   nyitásáig-zárásáig. - Több pénz kellene, és bár vannak önkéntes   segítőink, időnként családtagok is, ez messze nem elég a megfelelő   működéshez. A foglalkozásokat vezető szakemberek megfizetéséhez, a különböző   segítő programok létrehozásához. Mi szervezzük és próbáljuk elérni az embereket is. Az afáziás emberek komplett rehabilitációjával - ami akár   évekig is eltarthat – csak mi foglalkozunk. Sokszor leírtam már mindenféle   fórumon, hogy csak akkor lehet igazán egyről a kettőre jutni, képességeket   visszanyerni vagy meggyógyulni akár, ha úgy, mint egy iskolában újra tanulja   a stroke-os a dolgokat, adott esetben éveken át.  Örülünk annak a kis előrelépésnek is, amit hosszas küzdelem után ebben az évben elértünk.   Nevezetesen azt, hogy 2013 januárjában az Alapvető Jogok Biztosának AJB 1152/2012 számú jelentése   egyértelműen leírta, hogy nem lehet a fogyatékosság besorolását bizonyos  betegségcsoportokhoz kötni. Sok év után az afáziások is fogyatékosnak   számítanak. Májusban módosult a fogyatékos törvény, és a beszédhibások, az   Afázia Egyesület is állandó tagja lett az Országos Fogyatékos Tanácsnak. Az Afázia Egyesület honlapja itt érhetiő   el: www.aphasie.hu Köszönöm a riportot, nagyszerű emberek vagytok,   példamutatók, Brüsszelben, ahol találkoztunk, már akkor tudtam, hogy ez az   egyesület kiemelkedőt teljesít. Több, mint emberi, itt a lélek is gyógyító   erejű, ezt éreztem akkor is, amikor a stroke-ot kapott, ma több diplomás   tanárnő beszélt a többiekhez a tranzitban, és aki ma tanárként segíti a gyerekeket az élet eligazodásában. /Hajdu Belli/ dr. Kósa Ádám úr 2013. október 1-3. között Brüsszelbe hívta meg a Démoszthenész Egyesületet és az Afázia Egyesület 20 fős delegációját. Megismertük a fogyatékos személyek esélyegyenlősét, és a beszédhibások sokféle problémáját. A tapasztalatunkat össze fogjuk rakni és közzé tesszük, eddig is mindent köszönünk, Dallos Zsuzsanna

AZ ÖNÖK JAVÁRA A 2013. RENDELKEZÓ ÉVRE VONATKOZÓAN – FELAJÁNLOTT támogatás

 

AZ ADÓ 1%-ÁRÓL ADOTT FELAJÁNLÁSOK 2014-BEN (A 2013-RE SZÓLÓ)

EZÚTON TÁJÉKOZTATJUK, HOGY AZ ÁLLAMI ADÓHATÓSÁG A MAI NAPON MEGBÍZÁST ADOTT AZ ADÓFIZETŐ MAGÁNSZEMÉLYEK ÁLTAL – AZ ÖNÖK JAVÁRA A 2013. RENDELKEZÓ ÉVRE VONATKOZÓAN – FELAJÁNLOTT

627 652 ,- FT (99FŐ)

2013. ADÓÉVI SZJA 1%-OS ÖSSZEG

ÁTUTALÁSÁRA AZ ÖNÖK ÁLTAL KÖZÖLT PÉNZFORGALMI SZÁMLÁRA.

EGYÜTTMŰKÖDÉSÜKET KÖSZÖNJÜK:

NEMZETI ADÓ- ÉS VÁMHIVATAL

Emberi Erőforrások Minisztériuma dr. Cserháti Péter úr Helyettes Államtitkár

 

Emberi Erőforrások Minisztériuma

dr. Cserháti Péter úr

Helyettes Államtitkár

                                                                                   Iktatószám:32962-5/2012 EGB – folytatás

                                                                                   Budapest, 2013.04.05.

Tisztelt dr. Cserháti Péter helyettes államtitkár úr!

 

A 2012. szeptember 12-i levelében leírta, hogy az afáziás betegek rehabilitációja a járóbeteg-szakállítás keretében finanszírozható ellátás (lsd. az Önök által küldött táblázat). Mivel mi továbbra sem találtunk az OEP által fizetett logopédust, így írtunk dr. Sélleiné Márki Mária főigazgató asszonynak és kértünk a tájékoztatást arról, hogy az Afázia Egyesület milyen feltételek mellett kaphat segítséget az afáziás betegek rehabilitációja érdekében.

 

Az OEP válasza egyértelmű: „A társadalombiztosítás keretein belül a biztosítottak számára a logopédiai tevékenység térítésmentesen igénybe vehető szolgáltatás. Országosan csupán 9 szolgáltató rendelkezik logopédia szakmára vonatkozó finanszírozási szerződéssel, sajnos a fővárosban egy sem.” Több hónapos levelezés után bebizonyosodott, amit mi eddig is gyanítottunk: Budapesten nincs fizetett logopédus, így a háziorvosok minden afáziás beteg rehabilitációját lehetőség hiánya miatt visszautasítja. Vidéken még sokkal rosszabb a helyzet, hiszen itt sok háziorvos nem is ismeri az afáziás betegséget.

 

Az Afázia Egyesület titkára (afáziás) már 2011-ben írt az Ombudsmannak és feltette a kérdést: miért jár a súlyos fogyatékos támogatás a vakoknak vagy a siketnek és miért nem a beszédhibásnak (és az afáziásnak)?! Miért lehet ilyen különbség?

A fogyatékosügyi főosztály vezetője ezt válaszolta:

„Megkeresésére válaszolva tájékoztatom Önt arról, hogy az afázia a jelenlegi jogi szabályozás értelmében nem tekinthető fogyatékosságnak, így a főosztályunk által a különböző fogyatékossági csoportok részére nyújtott támogatásokból sajnos, az Ön egyesülete nem részesülhet.”

 

2013. február 26-án az Ombudsman 19 oldalas jelenése utolsó részét kiemeljük: 

„ Álláspontom szerint az Egyezményhez történő igazítás alapvető és elvi kiinduló feltétel, mely Magyarország nemzetközi jogi kötelezettségéből is fakad. A támogatási rendszer kialakítása csak ezt követően és ennek figyelembevételével, ennek keretei között történhet, mely során a jogalkotónak kiterjedt, több szempontú szakmai egyeztetéseken alapuló mérlegelési lehetősége van, ám a társadalmi részvételhez szükséges kiegyenlítés – mint fő szempont – figyelembevétele miatt bizonyos csoportok (mint a panaszban is jelzett az afáziával és szervhiánnyal élők) elvi kizárása ellentétes az alkotmányos követelményekkel.

 

Mindebből következően megállapítom, hogy a jelenleg hatályos jogszabályi környezet nem felel meg a 2007. évi XCII. törvénnyel kihirdetett, a Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló ENSZ Egyezményben rögzített jogelvi és fogalom meghatározásnak, a hazai fogyatékos fogalom és az Egyezmény fogyatékos fogalmának jogszabályi összehangolása elmaradt, e mulasztás pedig a jogállamiság elvéből fakadó jogbiztonság és az esélyegyenlőség biztosításának követelményével összefüggő visszásságot idéz elő és tart fenn az érintettek vonatkozásában.”

 

A Biztos intézkedése:

„A vizsgálatom során feltárt alapjoggal összefüggő visszásságok orvoslása és jövőbeni megelőzés érdekében az Ajbt. 37.§ alapján felkérem az emberi erőforrás miniszterét, hogy az Egyezménynek történő megfelelés érdekében kezdeményezze a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvény (Fog.) módosítását, majd azt követően a támogatási rendszer felülvizsgálatát, amelynek során fordítson kiemelt figyelmet a jelentésemben foglalt megállapításokra.”

 

Elkészült a 2011-es népszámlálás adatai a fogyatékos emberekről, ezen belül is a beszédhibások összehasonlítása. A 2001-es népszámláláskor még csak egy sorban szerepeltek a „beszédhibások” összesen 7.300 fővel.

2011-es népszámlálásban már két sor szerepel, a „beszédhibások” 14.528 fővel és a „beszédfogyatékosok” 10.913 fővel – tehát tíz év alatt 7.300 főről 25.441 főre nőtt a beszédhibások száma – ami még messze nem a valós adat mutatja.

 

 

 Tisztelt dr. Cserháti Péter helyettes államtitkár úr!

A fentiek alapján egyértelmű, hogy jelentős változásokra lesz szükség annak érdekében, hogy az afáziás betegek rehabilitációja megkezdődjön.

Az Afázia Egyesület 2012-ben 44 budapesti afáziás beteget vett fel, látott el tanácsokkal, információkkal, amiből 17 beteg átkerült a csoportos logopédiai és neuropszichológiai foglalkozásokra. 2013-ben már eddig 13 új beteg érkezett.

2012-ben 58 olyan afáziás beteg volt, aki rendszeresen részt vett a heti 4 órás csoportos foglalkozásokon.

Ennek ellenére sem ezek a betegek, sem az Afázia Egyesület nem kapott állami támogatást, pedig a fentiek alapján egyértelmű, hogy erre jogosultak voltak és jogosultak ma is.

 

Nagyon várjuk a sürgős megoldást,   

 

Üdvözlettel,

Dallos Zsuzsanna