Százezrek szenvednek tőle, mégsem tudunk semmit az afáziáról
11.08. 127 TUDOMÁNY
A sztrókot, vagyis az agyi érkatasztrófát, közkeletű nevén a gutaütést nem
elég túlélni, a neheze többnyire csak azután következik. A rehabilitáció embert
próbáló, az esetek többségében hónapokig, évekig tart, és drága is. A
költségeknek pedig a társadalombiztosító sokszor csak egy részét fizeti. A
támogatáshoz könnyebben hozzájutnak, akik a mozgásképességük visszaállítására
igénylik. Nehezebb a dolguk azoknak, akik hellyel-közzel önellátóak, csak épp olvasni, írni vagy beszélni nem tudnak.
A túlélők embert próbáló rehabilitációját többnyire a harmadik vagy a
negyedik héten kezdik, bár előfordul, hogy már 7-10 nappal az agyi
érkatasztrófa után bele lehet vágni. A betegek túlnyomó többségének mindent
újra kell tanulni, a fordulástól a felülésen és a járáson át az önálló
öltözködésig. A legsúlyosabb esetekben az étkezés vagy a vécéhasználat is újratanulást
igényel. A gyógyulás esélyei azoknál jobbak, akik a sztrókot követő héten fel
tudnak kelni az ágyból. Még jobb, ha akár segítséggel, akár önállóan meg is
tudnak tenni néhány lépést. Sokan azonban nem ennyire szerencsések.
A sztrók egyik leggyakoribb tünete és következménye
a féloldali bénulás, aminek következtében évekig tartó rehabilitáció után is
visszamaradhat a mozgás részleges zavara, érzés- és érzékelészavarok. A túlélők
másik jellegzetes és ugyancsak tartós tünete a beszédértés vagy a
beszédkifejezés valamilyen mértékű zavara, az afázia. Az agyi sérülés
hónapokig, évekig fennmaradó következményei nemcsak a betegek, a hozzátartozók
mindennapjait is meghatározzák.
A sztrók-túlélők harmada évekig küzd afáziás tünetekkel
Az Egyesült Államokban nagyjából 750 ezer, az
Európai Unióban 1,1 millió az új sztrókesetek száma évente. Magyarországon ez a szám 35-40 ezer körül mozog.
Miután nagyjából minden harmadik agyi infarktuson átesett beteg küzd később
valamilyen mértékű afáziával, és a hazai afáziások száma a hozzáértők szerint
évente körülbelül 10 ezerrel nő. Az érintettek kétharmada évekig tartó
logopédiai kezelésre szorulna.
Különösen ennek fényében meglepő, hogy a laikusok mennyire keveset tudnak az afáziáról. Egy
argentin, görög, horvát, kanadai, norvég és szlovén résztvevőkkel nemrégiben
végzett nemzetközi felmérés szerint az emberek alig több mint harmada tud
bármit is felidézni a kifejezés hallatán. Utóbbiak legtöbbje is nagyon
felszínes, sokszor téves információkkal rendelkezik. A legtöbb valós ismerete a
norvégoknak van, és általában a skandináv országban a megkérdezettek hatoda tud
érdemi információval szolgálni a betegségről. Az argentineknek viszont alig egy
százaléka tud bármit is az afáziáról.
Magyarországon ugyan ez ügyben senki nem vizsgálta a lakosság általános
tájékozottságát, de sokkal nemigen jobb a helyzet. Az állóvizet nemrégiben némiképp felkavarta, hogy Kulka János színművész
két év után több tévécsatornának és rádióadónak is interjúkat adott és nyíltan
beszélt 2016 nyarán elszenvedett sztrókjáról, valamint a visszamaradt
tüneteiről és rehabilitációjáról. A színész a legújabb hírek szerint jövő
januártól a színpadra is visszatér.
Más kérdés, hogy a nagyközönségnek szóló interjúk többnyire a legalapvetőbb
tudnivalókról sem oszlatják jelentősen a ködöt. Már az is problémát jelent,
hogy az afáziára, vagyis a nyelvi zavarra beszédzavarként utalnak, holott nem
az – mondja az afázia modern terápiás lehetőségeit az elmúlt években a Potsdami
Egyetemen kutató Zakariás Lilla logopédus. Ez kukacoskodásnak tűnhet ugyan, de
a tisztánlátás a szakember szerint azért is fontos lenne, mert a nyelvi
zavarnak és a szaknyelven dizartriaként ismert beszédzavarnak nemcsak az
anatómiai hátterük, hanem a tüneteik is különböznek, így a szakszerű terápiájuk is eltér egymástól.
Nemcsak a pontos tünetek, az okok is különböznek
Az afáziát az agykéreg egyes részeinek, például a halántéklebenyi,
úgynevezett Wernicke- vagy a homloklebenyi Broca-régió, a közvetlenül az
agykéreg alatti fehérállomány vagy az abban található szürke magvak sérülése
okozza. A dizartria ezzel szemben rendszerint az agytörzsi, a középagyi
területen, esetleg az agykéreg motoros központjaiban vagy a kisagyat az
agykéreggel összekötő idegpályákban bekövetkező elhalás következménye.
Utóbbi esetben a beszédszerveket mozgató izmok beidegzése sérül, a
tüneteket a beszédképző izmok kontrolljának zavara okozza. Az érintettek a
körülöttük lévők beszélgetését jól értik, és nemcsak írni-olvasni képesek,
hanem azt is tudják, hogy mit szeretnének mondani. Csak éppen a
beszédszerveiket mozgató izmaik, például az arcizmaik, nyelvizmaik, illetve a
hangszalagjaik feletti uralmuk elvesztése miatt mégsem tudják megfelelően
artikulálni a mondanivalójukat.
Az afáziások ezzel szemben keresik a kifejezéseket, amelyek a „nyelvükön
vannak”, de nem képesek azokat előhívni. Szavakat tévesztenek, nem létező
kifejezéseket használnak; nyelvtani szerkezeteik töredezettek, a végletekig
egyszerűsödhetnek. Beszédkifejezési nehézségeik azonban – a dizartriában
szenvedőkkel ellentétben – nem artikulációs, magyarul nem mozgásos zavarokból
fakadnak.
Minek nevezzelek?
A tisztánlátást tovább nehezíti, hogy a szakirodalomból az eltérő osztályozási rendszerek szakkifejezései
teljes összevisszaságban szivárogtak át a tudománynépszerűsítő cikkekbe. Az
afáziáról szóló első tudományos értekezésekben, a 20. század hajnalán még a
sérülés helye szerint próbálták csoportosítani a pácienseket, ezért beszéltek
elülső vagy Broca-afáziáról, valamint hátulsó vagy Wernicke-afáziáról. Előbbi
alatt többnyire a beszédkifejezés, míg utóbbi alatt a beszédértés zavarát
értették. A diagnózis felállításához a páciensek szövegképzését s szövegértését
is igyekeztek felmérni. Henry Head brit neurológus mára már klasszikusnak
számító, az afáziáról szóló értekezés
részeként publikált gyakorlataiban például egyebek mellett elefántot
rajzoltattak velük.
Elefántrajz az afázia beszédértést kevésbé akadályozó
esetébenFotó: Wellcome Library, London
Az új diagnosztikai rendszer alapjait az 1970-es években dolgozták ki. Ez
már nem hagyja figyelmen kívül a nyelvi funkciók, a nyelvhasználat és a
beszédértés összetettségét. Azoknál állapítanak meg fluens afáziát, akik
folyékonyan beszélnek ugyan, de a mondataikat nem létező szavakkal tűzdelik
tele, vagy nem a mondanivalójuknak megfelelő szavakat használják. Nonfluens
afáziában érintettek azok, akik legfeljebb rövid, töredezett tőmondatokban
beszélnek, hezitálva, látható nehézségekkel küzdve keresgélik a szavakat,
többnyire nem jelölik, és sokszor nem is értik a nyelvtani viszonyokat. A
globális afáziában érintetteknek a beszédprodukciója, a beszédértése és az
utánmondási képességei egyaránt sérülnek.
A helyes diagnózis azért nem mellékes, mondja
Zakariás Lilla, mert az afázia és a dizartria különböző terápiás módszereket
igényel. Miközben a dizartria az artikulációs izmok gyógytornájával,
hangsúlyintonációs, beszédritmus- és légzőgyakorlatokkal gyógyítható, az
afáziás betegeknél speciális nyelvi terápiákkal, például hívó ingerek
segítségével lehet enyhíteni a szóelőhívási nehézségeket. Hívó inger lehet a
keresett szó kezdő szótagjának megsúgása vagy írott képének megmutatása. A
kifejezések előhívását rajzok, gesztikuláció is segíthetik.
A gyakorlatban, persze, előfordulhat, hogy az afáziás tüneteket mutatók
állapotában átmenetileg javulást hozhat a mondókázás, a gyerekdalok éneklése,
valamint a légzőgyakorlatok. Ennek oka nemcsak a placebóhatásban, hanem például
abban keresendő, hogy a sztrók rendszerint nem korlátozódik egyetlen agyi
területre. A túlélők tüneteinek a hátterében, különösen a felépülés első
heteiben, több különböző terület sérülése állhat. A mozgatóizom-gyakorlatok
éppen ezért a beszédzavar tüneteit enyhítik, miközben a járulékos afáziás
tüneteken nem javítanak jelentősen.
A különóra itt is drága
Ehhez speciális logopédiai kezelésekre van szükség. Az üléseket elvileg
finanszírozza a társadalombiztosítás, igaz, fel kell őket íratni a
háziorvossal, és találni kell egy olyan logopédust, aki szerződésben áll a
társadalombiztosítóval. Ez pedig nem is olyan könnyű, mert a logopédusok, a
nemcsak hosszadalmas, de meglehetősen vesződséges munkáért járó minimális
juttatás miatt nemigen kötnek szerződést – magyarázza az ellátás anomáliáit Dallos
Zsuzsanna, az Afázia Egyesület titkára, aki maga is sztrók-túlélő. Szerencsés
esetben az érintetteket közvetlenül az agyi érkatasztrófa után ellátó kórházban
akad egy olyan szakember, aki elvégzi a megfelelő diagnózis felállításához
szükséges teszteket és megkezdi a rehabilitációt. A Western-afáziateszt (WAB) például a teljes nyelvi profilt feltárja, az
afázia súlyosságát több ülésben méri fel. Az egyszerűbb, eldöntendő kérdések
után a betegeknek bonyolultabb nyelvtani szerkezetekre, többszörösen összetett
mondatokra kell helyesen reagálniuk, például ahhoz hasonlóra, hogy tegyék a
fésűt a toll másik oldalára, majd fordítsák meg a könyvet.
Az ambuláns kezelés időszakában a társadalombiztosítás már csak 12 órát áll
évente. Ez a gyakorlatban szinte semmire nem elég, akik magánúton próbálnak
gyógyulni, jellemzően 4-5 órát vesznek hetente. A teljes felépülés még így is
meglehetősen kérdéses, abban legfeljebb csak az érintettek fele – kevésbé
optimista becslések szerint mindössze a 10-20 százaléka – reménykedhet.
Helytelen diagnózis és terápia esetén még tovább csökkennek az esélyek. Dallos
Zsuzsanna szerint ráadásul a fejlesztésnek élethosszig kellene tartania, mert –
mint azt saját tapasztalataira alapozva elmondta – a sztrók előtti szintre nem
is nagyon lehet visszajutni.
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése