Velkei Tamás: „Az afázia nem betegség, hanem egy állapot”

„Az afázia nem betegség, hanem egy állapot”
Évente legalább tízezer új beteget regisztrálnak hazánkban. A stroke után az emberek sokszor mindenüket elveszítik: beszéd-, írás- és olvasáskészségüket, munkát, egzisztenciát, barátokat, olykor még a családtagjaik is lemondanak róluk

Velkei Tamás – 2018.09.28. 01:00

Dallos Zsuzsanna 2004. február 27-én délben kiment a munkahelyi mosdóba, mert egy ideje minden összefolyt a szeme előtt. Nem találta a baja okát, de miután hazaért, úgy tűnt, rendbe jött.
Az éneklés hatékonyan segíti a beszédkészség javulását (Fotó: Hegedüs Róbert)
Másnap, ahogy a levesét kanalazta, egyszer csak az asztalra borult. Férje hívta a mentőket, ám először egy orvos érkezett az ambulancia helyett, nagy sokára jött a mentőautó, amelyben viszont csupán ülve tudták szállítani. Mire kórházba került, már csak azt tudták megállapítani, hogy stroke-ot, azaz agyi infarktust kapott. Ha három órán belül kórházba került volna, visszafordíthatták volna az agyi károsodását.
A stroke-nak két típusa ismert: agyi infarktus esetében egy vérrög zárja el a vér útját az érben, míg agyvérzéskor szétdurran egy ér az agyban, és vérrel önt el egy területet. Napjainkban egyre több figyelmet kapnak a stroke utáni beszédzavarban szenvedők, az afáziások, miután néhány ismert embert is elért a súlyos betegség. De mi is pontosan az afázia? A kifejezés összefoglaló elnevezés, azokat a beszédzavarokat értjük alatta, amelyeket leggyakrabban stroke vagy koponyasérüléssel járó baleset, esetleg más betegség okoz. Tünetei sokfélék lehetnek, akad olyan beteg, aki nem tudja megfogalmazni a gondolatait, panaszait, kívánságait, más rosszul érti, amit mondanak neki. Az afázia típusától függően különböző mértékben sérülhet a beszédmegértés, a spontán beszéd, az olvasás- és íráskészség. Előfordulhat az emlékezet zavara, furcsa, értelmetlen szavak megjelenése a beszédben, és gyakori, hogy a beteg nem tudja megismételni a szavakat. Sok afáziás éppen ezek miatt nem szeret nyilvános helyre vagy bevásárolni menni, szégyelli állapotát, mert olykor még az is megtörténik, hogy bolondnak nézik.
Dallos Zsuzsanna, az Afázia Egyesület alapítójának felépülése hosszú ideig tartott, végül elhatározta: létrehoz egy civil szervezetet, amely a hozzá hasonló sorsú ezreken igyekszik segíteni. A szervezethez az elmúlt több mint egy évtizedben majdnem félezer beszédzavarral küszködő kopogtatott be, jelenleg is nagyjából százan vesznek részt rendszeresen különböző foglalkozásaikon.
Évente legalább tízezer új afáziás beteget regisztrálnak az országban, közli Dallos Zsuzsanna a rémisztő adatot. Úgy véli, régen is sokan kaptak szélütést, a legtöbben azonban nem élték túl, míg manapság az orvostudomány fejlődésével javul az arány. Az afáziásokat csak addig lehet betegnek nevezni, amíg kórházban tartózkodnak, ha kikerülnek az egészségügyi intézményből, hivatalosan nem számítanak többé betegnek. Bajukat tetézi, hogy általában logopédus is csak addig segíti őket, amíg a kórházban fekszenek. A háziorvos ugyan felírhat számukra gyógytornát, gyógymasszázst, de logopédus segítségét csak akkor, ha a szakember rendelkezik szerződéssel.
Kevés a logopédus
A társadalombiztosító csak az otthon ápolás keretében foglalkoztatott logopédus óráit tudja ingyen biztosítani – magyarázza lapunk érdeklődésére Szatmáriné Mályi Nóra, a Magyar Logopédusok Szakmai Szövetségének alelnöke. Kiegészíti azzal, hogy a jelenlegi keret e célra kissé szűkös, ráadásul a mozgásában is gátolt személynek választania kell, melyik szolgáltatást kéri. A logopédusok speciális tudása az élet számos területén alkalmazható, s nem biztos, hogy az egészségügy a legvonzóbb a szakemberek számára. Ráadásul abszolút számban is kevesen vannak. Így ha rendelkezik is tartalékkal az afáziás, akkor sem biztos, hogy talál magának logopédust. Pedig a beszéd újraszervezése egyébként is hosszú, kínlódásokkal teli folyamat.
Az állam az utóbbi években szinte megduplázta az Afázia Egyesület támogatását, ami így kilencmillió forintot tesz ki évente. Az összeget a szervezet terápiás érdekvédelmi tevékenységre fordíthatja, például zeneterápiára vagy logopédiára. Bevételeik emellett pályázatokból és a személyi jövedelemadó egyszázalékos felajánlásából származnak. Pályázatokon számos alkalommal nyertek, ám amióta költségvetési támogatásban részesülnek, kevesebb pályázaton vehetnek részt.
Pataky Ilona neuropszichológus tizenkét éve találkozott Dallos Zsuzsannával, aki akkor jelent meg nála az Agyérbetegségek Országos Központjában a segítségét kérve. Zsuzsanna akkoriban egyáltalán nem tudta kifejezni magát, környezete igyekezett megkönnyíteni a helyzetét, kitalálni, mit is szeretne mondani. Pataky Ilona viszont olyan feladatok elé állította, amelyeket, ha kínlódva is, de önállóan kellett megoldania, a neuro-pszichológus kivárta, amíg sikerrel megküzd a nehézségekkel. Ezek az esetről esetre elért sikerek teszik elfogadhatóvá a küzdelmet, megtalálni a környezettel a kölcsönös megértéshez vezető utat, tudjuk meg a neuropszichológustól.
Az afázia nem betegség, hanem állapot – szögezi le Pataky Ilona, aki évek óta rendszeresen tart foglalkozásokat az afáziásoknak és hozzátartozóiknak az egyesületben. A csoportjában részt vevők megtanulják kifejezni magukat, másoktól lesnek el alkalmazható ötleteket. Elkezdik nem szégyellni magukat, ha nem megy úgy a beszéd, ahogy szeretnék.
Kezdetben sokakban érlelődik meg az is, hogy „így” nem akarják tovább folytatni, véget vetnének életüknek, a stroke után ugyanis sokszor mindenüket elveszítik. Beszéd-, írás- és olvasáskészségüket, munkát, egzisztenciát, barátokat, s olykor még a családtagjaik is lemondanak róluk. A csoport tagjai viszont átlendítik őket a holtponton azzal, hogy elmesélik, jártak hasonló cipőben. Ők a „tapasztalati szakértők”, akik erőt adnak a szenvedőknek, fogalmaz Ilona.
Zeneterápia
Ellátogatunk az Afázia Egyesület VII. kerületben található kicsiny központjába, ahol folyton nagy a nyüzsgés, minden héten számos alkalom várja a beszédzavarral küszködőket. Az egyik ilyen a zeneterápia, a résztvevők zöme két-három éve látogatja a foglalkozásokat. Ez a program azért hatásos, mert a beszédért felelős központi idegrendszeri területek az agy bal, míg a zenét felismerő központ a jobb féltekében található. A modern ember életében minden fontosabb funkciót a bal agyfélteke végez, és agyi infarktus vagy agyvérzés gyakorta az agynak ugyancsak ezt az oldalát éri.
A zeneterápiás program elején nagy változás következik be az afáziás emberek állapotában, egy év után a javulási görbe kisebb mértékben emelkedik, beáll egy szint, amin sok munkával lehet folyamatosan javítani – mondja Fekete Zsófia zeneterapeuta. Egymás után érkeznek a Hangadóra keresztelt csoport tagjai, a foglalkozás kezdetén csak dúdolnak a résztvevők.
Fejlesztő foglalkozások
Téged hogy hívnak? – kérdi Eckhardt Fanni önkéntes az egyik megjelentet, majd a nevét eléneklik mindannyian zenekísérettel, „Áááági, Áááági, Ááágiii” – hangzik a rövid dallam. „Újra itt van, újra itt van a nagy csapat” – csendül fel a régi Illés-sláger, az afáziások igyekeznek énekelni és követni a zene ritmusát. Ebben segít nekik az a füzet, amelyet a foglalkozás kezdetén osztottak ki és a dalok szövegét tartalmazza. Van, akinek flottul megy, mások sokat küzdenek, láthatóan keresik a szavakat.
„Tavaszi szél vizet áraszt”, folytatja a foglalkozást az ismert népdallal az egyik résztvevő, Megyeriné Fabi Henrietta, a többiek dúdolva kísérik. „Ég a város, ég a ház is”, szól a foglalkozás vége felé a dal, amelyet már kánonban adnak elő az éneklők, ezt követően eltérő ütemben igyekeznek tapsolni és a lábukkal dobbantani. A terápia végén a résztvevők megtapsolják magukat. Joggal.
Persze nem csak zeneterápia segítségével fejlődhetnek az ide járók. A betegek logopédiai foglalkozásait az egyesület alelnöke, Krasznár Felícia vezető logopédus irányítja. Nagy Katalin Kitti logopédus pedig olyan foglalkozásokat tart, ahol a résztvevők 12-14 fős csoportban tanulnak újra beszélni. A többrésztvevős foglalkozás hatásosabb, vélik az egyesületnél, mert a beszédzavarral küzdők egymást segítik és bátorítják.
Nagy Dorottya logopédus három tablettel a hóna alatt igyekszik egy kisebb helyiségbe, ahol három afáziásnak tart fejlesztő foglalkozást. A szervezet uniós pályázaton nyert forrásból vásárolta az eszközöket, amelyekre olyan programokat telepítettek, amelyek segítik a beszédzavarosok életét. Ezek közé tartozik a magyar fejlesztésű Verbalio, amelyet beszédben gátoltaknak írtak. A program írásos vagy képes formában segíti a szótanulást, a mondatszerkesztést, az egyszerű kommunikációt. A felhasználó például pékárut tud kérni a készülék segítségével egy élelmiszerüzletben. Az órákon emellett személyre szabottan igyekeznek minden olyan alkalmazást megismertetni az afáziásokkal, amely a hétköznapok során a segítségükre lehet.
A hozzátartozók élete is rendkívül nehéz, hiszen sok esetben huszonnégy órás szolgálatról van szó, miközben dolgoznak, gyermeket nevelnek, és sok esetben szinte semmi segítséget nem kapnak. Ugyanakkor fontos, hogy jól tudjanak segíteni, ne oldjanak meg mindent a beteg helyett. Ebben segít nekik Pataky Ilona, na meg abban, hogy ne égjenek ki teljesen. Nem lehet egy életen át maratont futni, véli a szakember, el kell osztani a feladatokat, és kezelni kell a családi feszültségeket. A csoportos foglalkozások nagy támaszt jelentenek a hozzátartozóknak, akik egymástól is elleshetnek praktikákat.