A stroke másik arca - Krezinger Szonja 2012.03.26.

Elveszett mondatok: a stroke másik arca

• Krezinger Szonja
• 2013-03-26 09:27

A stroke felismeréséről sokat beszélünk, a fizikai rehabilitációs program kidolgozott, az elveszett beszédkészséggel azonban nem törődünk eleget.

„Műegyetemista volt, egy előadáson kapott stroke-ot, de senki sem akarta elhinni, hogy ez történt vele. Mire elhitték, hogy tényleg nem ivott vagy kábítószerezett, akkora agyvérzést kapott, hogy alig tudták megmenteni.”

„Az úszómester vette észre, hogy folyamatosan vissza-visszamegy. Addigra a fél oldala lebénult, elvesztette a papucsát, azt kereste. Beszélni már nem tudott.”

Két agyvérzéses eset, egy egyetemistáé és egy friss nyugdíjasé. A helyszín, az életkor teljesen eltérő, a közös elem azonban a kommunikációra való képesség, a beszéd elvesztése, azaz az afázia. A gyógyulás ebből az állapotból szakemberi segítség nélkül szinte esélytelen, még sincs jelenleg megfelelő afáziaterápia ambuláns ellátás keretében Magyarországon. Logopédus és neuropszichológus nélkül a család magára hagyatott, mindenképp szükséges a szakember segítsége. 

Ellátást kell szervezni

A magyar helyzetről olvashattak már lapunkban a logopédia világnapja kapcsán – az agyvérzéses betegek életéért küzdő stroke-osztályon még nincs is helye az esetleges afáziaterápiának, az egyébként kitűnő rehabilitációs osztályokon pedig nem ritka, hogy a logopédus heti egy napon négy órát van benn, ekkor foglalkozik az összes beteggel. Ambuláns szakellátás nincsen, a betegeket legtöbbször a háziorvoshoz irányítják, aki nem tudja, mit kezdjen a helyzettel.

Ezzel szembesült Dallos Zsuzsa is, amikor afáziásként megpróbált tájékozódni lehetőségeiről. Ekkor még betegségének nevét sem ismerte: az interneten a stroke terápiájával kapcsolatosan kutakodott, amikor rábukkant Krasznár Felícia logopédusra. Ő világosította fel, hogy az afázia a problémája. Zsuzsa később Felíciával közösen hozta létre 2007-ben az Afázia – Újrabeszélők Egyesületét.

– Az emberek nagyon tudják, mivel jár a stroke, mit kell tenni. Talán azt is, hogy lehet ilyen következménye is; de hogy ezen lehet segíteni, az teljes homályban van – mondja Krasznár Felícia, az egyesület elnöke és vezető logopédusa.

Nincs garantált gyors gyógyulás

140 ezer afáziás lehet Magyarországon a WHO tavalyi becslése szerint.

Az afázia gyógyítása egyéni és csoportos foglalkozásokkal, zeneterápiával, neuropszichológus bevonásával történik. Az Afázia Egyesület itthon egyedüliként végzi ezt a munkát, heti két alkalommal – a csoportos terápia teljesen egyedi módszerrel zajlik, egyéni terápiában maximálisan személyre szabott a foglalkozás, de zenével, versekkel, mély élményeket nyújtó foglalkozásokkal is kezelik az afáziásokat.

Az egyesülethez tavaly 58-an jártak rendszeresen, a foglalkozásokat egy gyógyult beteg által rendelkezésükre bocsátott lakásban tartják, minimális hozzájárulás fejében. A logopédusok, neuropszichológusok ingyen, vagy szinte ingyen foglalkoznak az afáziásokkal, pluszbevételt az egyesületnek pályázatok jelentenek, így tudtak eljutni közös üdülésekre is.

A betegséget egyébként mindenki másként kezeli – kevesen vannak olyanok, mint az egyesület alapítója, Dallos Zsuzsa, aki beszédkészségét visszanyerve sem felejtette el a vele történteket.

– Akinél gyors a gyógyulás, annak az életében az afázia egy múló epizódot jelent, nem marad meg nálunk, mert gyorsan el akarja felejteni. Kevesen vannak, akik a szervezést vagy anyagi támogatást vállalják akkor is, amikor már lezárhatnák ezt az epizódot – mondja Krasznár Felícia.

Aki túl van az afázián, gyakran igyekszik elfelejteni, aki pedig benne van, nem tudhatja, mire számítson. Van, akinél rohamos és gyors a gyógyulás, van, akinek hosszú évek kellenek az előrelépéshez. Ezt nehéz feldolgoznia a családnak is.

– Az első időszakban azt hiszik, néhány hét vagy hónap lesz ez az állapot, aztán fél vagy egy évben bíznak – vélekedik a hozzáállásról Dallos Zsuzsa. 

Több segítség kellene

Ráadásul akár személyiségbéli változások is kísérhetik a betegséget, kiszámíthatatlan, mivel kell az érintetteknek szembenézniük. A beszédkészség jellege helyzettől függő is lehet. Van, aki gyerekekkel vagy telefonban sokkal tisztábban, jobban beszél, mint csoportos terápiás alkalmakon vagy a családjával.

A csoportos terápia azonban a gyakran lakáshoz kötött betegek életében arra is alkalmat ad, hogy végre kimozdulhassanak, programjuk legyen, hozzájuk hasonló helyzetben levőkkel és segítőkkel közösen.

– A csoport hihetetlen erő – vélekedik Krasznár Felícia. Ám ezt csak Budapesten tudják tapasztalni jelenleg az érintettek. Az egyesület munkatársai azért küzdenek, hogy törvényileg határozzák meg a beszédfogyatékosság kritériumait, hogy az afáziások súlyos fogyatékossági besorolást kaphassanak és juttatásokban részesülhessenek. Van, akinek tolmácsi munkáját, másnak pedig egyetemi tanulmányait vágja ketté az afázia.
 

Az afáziáról

A görög eredetű szó a beszédkészség elvesztését jelenti.

• Agyi katasztrófa, agysérüléssel járó balesetek esetében fordul elő ez az idegrendszeri jellegű jelenség, stroke mellett agydaganat, baleset okozhatja.

• Az agyvérzést kísérő jobb oldali bénulás mellett a beszéd, az írás, az olvasás, a számolás képessége is sérül.

• A kifejezőkészség és a megértés külön-külön vagy együtt is sérülhet súlyosabb esetekben: könnyen megeshet, hogy az afáziás beteg mindent ért, ugyanakkor beszélni képtelen.

• Van, aki gyorsan, van, aki lassan gyógyul, az elérhető javulás, az eredmények mértéke abszolút személyfüggő.
 

TÖRTÉNET - Czifra Lajos felesége, Vali afáziájáról

Derült égből villámcsapásként történt az egész – egy magas légnyomású időszak, kezelt magas vérnyomás és egy két héttel korábbi stressz adódhatott össze, amikor az uszodában stroke-ot kapott. Szerencsére az úszómester észrevette a történteket, fél óra múlva már kórházban volt, de mivel nem elzáródás, hanem ér elpattanása okozta az agyvérzést, sokat nem tudtak tenni. Kómában is volt: amikor felébredt, azt mondták az orvosok, beszéljek hozzá. Ez volt a legrosszabb – mindent értett, a régi dolgokra emlékezett, de teljesen salátanyelven beszélt, érthetetlenül.

Fél év alatt jutott el addig a rehabilitációs osztályon, hogy járókeretet tudjon használni, volt logopédus is, de egy héten kétszer járt csak az intézményben. A zárójelentésben „használati utasítást” nem kaptam, a háziorvos nem tudott segíteni a logopédus keresésben, gyógytorna felírására is csak évi kétszer tíz alkalomra volt lehetősége. Szerencse volt, hogy a feleségem korábban jógázott, előkerestem a régi DVD-ket.

Logopédust keresve jutottunk az egyesülethez, a feleségem az első páciensük volt. Ma már egyedül jár futni a békási gátra, néhány tételt megvesz a boltban – listát nem írhatok, mert elolvasni nem tudja, de az emberekkel elbeszélget, pedig eleinte egy-egy szót kaptam csak el abból, amit mondott. Tájékozódni tud, a gyors beszéd viszont összezavarja.

Krezinger Szonja: Logopédia: gondokkal küzd a felnőtt ellátás

Logopédia: gondokkal küzd a felnőtt ellátás

Sikeres szakmai és felnőtt élethez segíthet hozzá a tiszta beszéd – ma erre is felhívják figyelmünket a logopédusok.

A gyermekek utánozzák azt, amit a logopédus csinál

Ma van a Logopédia Európai Napja: ez a tizedik év, amelyben a szakembereket tömörítő európai szervezet, az Európai Unió Logopédusainak Állandó Bizottsága tevékenységét népszerűsíti. Idén március hatodikán a specifikus nyelvi zavarokra – a neurológiai és beszédszervi anomáliákhoz, érzékszervi károsodáshoz nem köthető, toldalékolási és fonológiai hibákat, akadozó beszédet eredményező állapotra –, a nyelvfejlődésre, az olvasásra és az írásra hívják fel a figyelmet.
A magyar rendezvényeken több logopédiai szervezet tart nyílt napot, ezeken felméréseken vehetnek részt az érdeklődők, illetve betekintést nyerhetnek logopédiai foglalkozásokba is.

Főleg a közoktatásban dolgoznak

A Magyar Logopédusok Szakmai Szövetségének vezetője, Fehérné Kovács Zsuzsanna szerint Európában körülbelül hetvenezer, Magyarországon pedig kétezer logopédus dolgozik. Ezt azt jelenti, hogy ötezer lakosra jut egy szakember.
– Ők a közoktatásban és az egészségügyi ellátórendszerben támogatják azokat, akiknek valamilyen beszélt vagy írott nyelvi, fonációs akadályozottságuk van – hangzott el az európai nap sajtótájékoztatóján. Az arányok azonban meglehetősen egyenlőtlenek: a szakemberek körülbelül 95 százaléka van jelen a közoktatásban.

Karriert vághat ketté

A felnőttellátásnak nincs törvényi szabályzása, ennek következményeképp kevesen részesülnek ellátásban, és azok száma sem ismert, akik erre rászorulnának.
Becslések szerint akár a teljes népesség húsz százalékát is érinthetik a gyermekkorból hozott beszédzavarok. Pedig – amint arra a szakemberek már régen felhívták a figyelmet – a sikeres szakmai karrier és felnőtt élet elengedhetetlen alapkövetelménye a hatékony kommunikáció, ebben pedig akadályozhatnak a logopédiai problémák.
A felnőttellátás kétféle problémával is küzd: egyrészt a visszamaradott beszédzavarokkal küszködők sincsenek mind tudatában annak, hogy a logopédia nemcsak a raccsoló kisgyerekeket, hanem őket is várja, másrészt pedig azok sem jutnak hozzá az ellátáshoz, akik nagyon súlyos helyzetbe kerülnek.
– A pöszeség – ami egy gyermeknél még kedves – vagy a dadogás sokféle szakmából kizárja a felnőtteket  – mondja Krasznárné Erdős Felícia logopédus.

Az afázia megoldatlan probléma

82.000 gyermeket láttak el a közoktatásban dolgozó logopédusok a 2010–2011-es tanévben.
A felnőttek logopédiai problémái közt nemcsak a gyermekkori zavarok szerepelnek, hanem a baleset, agydaganat vagy stroke következtében kialakult afáziás állapot is. Az afázia az organikus agyi sérülések következtében létrejövő beszédzavarok gyűjtőneve – ez derült égből villámcsapásként éri a betegeket.
– Hozzánk egyre több beteg érkezik, nekik semmi esélyük nincs rajtunk kívül. A kórházból kikerülve senki nem tudja, mit kell csinálni azzal, aki nem tud beszélni – teszi hozzá Dallos Zsuzsanna, aki maga is érintett, stroke-ja után újra tanult beszélni. Az Afázia – Az Újrabeszélők Egyesülete vezetőjeként sorstársain segít.

Tízezrek kezeletlenül

Krasznárné Erdő Felícia, az egyesület munkatársa szerint rejtély, hogy miért, de a stroke-osztályon ritkán van logopédus, és az sem fordul elő elég gyakran, hogy az onnan távozó beteget szakemberhez irányítsák.
– Az afáziás beteg gyógyulása fél évtől három évig is terjedhet, nem a kórházi tartózkodás ideje alatt oldódik meg ez a probléma – teszi hozzá. Ambuláns ellátás nincsen, a család pedig saját erejéből képtelen megoldani a helyzetet, hiába hiszik azt, hogy ahogyan a kisgyermeket is családja tanítja meg beszélni, úgy az afáziással is elérhetők eredmények.
Az egyesület öt éve működik, jelenleg olyan helyiségekben, amelyeket egy magánszemélytől kaptak, és amelyeknek rezsijét önerőből kell fizetniük. Pályázatok mellett jelképes, havi kétezer forintos hozzájárulást kérnek a betegektől.
Öt év alatt közel kétszáz beteggel foglalkoztak, de évente tízezer embert érint az afázia stroke következtében, ehhez jönnek a balesetes és daganatos esetek: az érintettek száma magas, és évről évre nő. Az egyesület kapacitásánál fogva heti két, legfeljebb három foglalkozáson tudja fogadni az érintetteket, akiknek életminőségében már ez is hatalmas javulást képes előidézni.

A gyermekellátás minőségi

A felnőttellátás megoldatlan problémái mellett ugyanakkor a gyermekellátás terén nagy lépéseket tett meg hazánk: a hetvenes évektől egyre több szakember dolgozik hazánkban, ráadásul a mennyiségi növekedés nem ment a minőség rovására. A játékos-zenés módszerekkel dolgozó Fővárosi Beszédjavító Intézetben súlyos, ritka kórképpel rendelkező gyerekeket látnak el már 119 éve.
– Minél koraibb a felismerés, annál gyorsabban érkezhet a segítség, és jobb eredményeket lehet elérni. A hozzánk fordulók nagy részénél a beszédzavar tanulási zavarral párosul, ezért fontos, hogy alapos állapotfelmérés után kezdjük meg a terápiát – mondja Mosányi Emőke, az intézet igazgatója.
A beszédjavítóban állapotfelméréssel és mintaórákkal is várják az érdeklődőket, legyen szó érintettekről vagy szülőkről, akik gyermekük fejlesztésének érdekében szeretnének tájékozódni. Az ingyenes szűrések a későbbiekben is elérhetők.
A nyelvfejlődés szakaszai
Ha a gyermek háromévesen még nem beszél, szakemberhez kell fordulni – ezt megelőzően a következő fázisokon esik át a kisgyermek nyelvfejlődése. A beszédfejlődés egyedi, így a fázisok iránymutató jellegűek, nagyfokú eltérés jelezhet problémát.
• Az első két hétben sír, kiáltozik, ezzel még elégedetlenségét fejezi ki, három hónapostól féléves koráig azonban már gőgicsélni is kezd, a nyugodt hangoktól felderül, „válaszol” a felnőttnek.
• Félévestől egyéves korig gagyog, egyre nagyobb szerepet kap kommunikációjában az utánzás, képes kifejezni, ha kérni akar valamit, de a képzett hangok még nem emlékeztetnek anyanyelvére.
• Egy-másfél évesen már megjegyez egyes szavakat, a hangok emlékeztetnek anyanyelvére is.
• Másfél-két évesen 20–200 szót egyszerű mondatokban használ, a sok hiba azonban megengedett.
Krezinger Szonja
Fotók: Kálló Péter

ÉLET és TUDOMÁNY. 2013. február 15 Krasznár Jánosné

2012-ben az egész világon figyelemfelhívó rendezvényeket szerveztek az afáziáról. New Yorkban június, Európa országaiban október az „ afázia hónapja” . Magyarországon az Afázia- az Újrabeszélők Egyesülete október 24-én nyílt napot tartott budapesti klubhelyiségében.
E rendezvények célja az, hogy mindenki ismerje meg ezt a fogalmat, és jelentését: afázia.

Mit is jelent ez a szó?

Az afázia összefoglaló elnevezés, azokat a beszédzavarokat értjük alatta, amelyet leggyakrabban stroke, vagy koponyasérüléssel járó baleset, esetleg más betegség okoz. Különböző életkorban jelentkezhet, az afázia nemcsak az időskorban fordul elő!
A betegség tünetei sokfélék lehetnek. Van olyan beteg, aki nem tudja megfogalmazni gondolatait, panaszait, kívánságait; egy másik pedig rosszul érti, amit mondanak neki. Gondot okozhat az olvasás, írás. Az afázia típusától függően különböző mértékben sérülhet a beszédmegértés, a spontán beszéd, az olvasás- és íráskészség. Előfordulhat az emlékezet zavara, furcsa, értelmetlen szavak jelennek meg a beszédben, nem tudja megismételni a szavakat. Írásban sem tudja kifejezni magát, és gyakran olvasni sem tud, vagy nem érti meg, amit olvasott.
Mérei Ferenc pszichológus így emlékezett vissza erre az állapotra Lélektani napló című művében: „…Nem válaszoltam, noha szemem nyitva volt, mosolyogtam is. Amikor kérdeztek valamit, azt válaszoltam „nem értem”. Valóban nem értettem, noha hallottam, és magát a helyzetet áttekintettem, de a szavaknak nem volt tartalma, s amikor én akartam valamit mondani, a tartalmakhoz nem voltak szavaim…….. Csak okmányaim és morfológiai vonásaim szerint voltam azonos önmagammal.”
A beszédzavar mellett a beteg rendszerint számos egyéb, a kommunikációt és a mindennapi életet megnehezítő problémával küzd. Ilyen lehet a jobb testfél bénulása, látótér kiesés, depresszió.
A stroke betegség felismerésére sok-sok reklámkampány, plakát hívja fel figyelmünket, mindenki ismeri már kezdeti, jelző tüneteit: a száj elferdülése, a felemelt kar leesése, a beszéd furcsasága. A gyors orvosi ellátást követően a stroke tünetmentesen javulhat, viszont a betegek közel egyharmada u.n maradványtünetekkel gyógyul. Bénult marad a kéz, a láb, zavart a beszéd. Évente hozzávetőleg 10-12.000 olyan új beteggel számolhatunk, akik további folyamatos rehabilitációra szorulnak. Gyógytornára, pszichológiai, logopédiai terápiára van szükségük ahhoz, hogy állapotuk javuljon.

Ez a rehabilitáció gyakran hosszú időt igényel.

A beszéd javulásához, javításához hónapokig tartó beszédterápia szükséges. Sajnos Magyarországon az afázia kezelésére nincs megfelelő logopédiai hálózat, az egészségügyi intézmények nem képesek a hosszú beszédterápiát finanszírozni.
A fogyatékosság egyes megjelenési formái nyilvánvalóak: a mozgáskorlátozottságra egy kerekes szék, a látás hiányára a fehér bot, a hallás csökkent voltára a hallókészülék az első pillanatban felhívja a figyelmet. A beszéd fogyatékosságának nincsenek ilyen külső, a kommunikációs partnert és a társadalmat felkészítő jellemzői. Ezért a kommunikáció akadályozottsága jelenleg még sem a köztudatban, sem a törvényalkotásban, sem a rehabilitációban nem szerepel a jelentőségének megfelelő helyen. Nincsenek ellenőrzött adataink a kommunikációs korlátokkal élők számáról, tipológiájáról, életkoráról, igényeiről, így a szükséges és elégséges ellátás tervezése is kérdéses.
A beszédzavarral élő emberek számára a rehabilitáció az élhető élet lehetőségét jelenti, és a rehabilitáció hangsúlyos eleme a logopédiai rehabilitáció. Emellett szükség van megfelelő munkaerő- piaci képzésekre, átképzésekre, védőmunkahelyekre. Ennek hiányában az afáziával élő ember képtelen visszatérni a társadalomba, nem tud munkát vállalni, elveszti kapcsolatait.
Mindezeknek a céloknak az eléréséhez elsősorban a társadalmi közvélemény formálására van szükség. Ha már megtanultuk a stroke felismerését, meg kell ismernünk azt is, hogy mit tegyen az, aki felgyógyulva a betegség akut szakaszából, további segítségre szorul.
A beszédmegértés, a kifejező beszéd, az olvasás írás zavarainak, kezelését a logopédusok végzik. Az afázia terápiát a diploma megszerzése után tanulják meg a logopédusok. A logopédiai terápia célja a sérült kommunikáció helyreállítása, az épen maradt készségek segítségével.

Mit tegyen az, aki afáziás emberrel beszél?

Legyen nagyon türelmes! Lassan, rövid és jól érthető mondatokban beszéljen. Aki jól érti azt, amit mondanak neki, de nem tud beszélni, annak igyekezzenek megérteni a mondanivalóját jelekből és gesztusokból. Néha segít, ha elkezdjük a szót, vagy rámutatunk a tárgyra. Ha szavak nélkül is, de törekedjünk a kommunikációra, ne mondjunk le a beszélgetésről! A siker-, még a legkisebb is, további próbálkozásra serkent. Fontos, hogy bevonják a mindennapi tevékenységekbe, a család életébe, és kérjék ki a véleményét.
Nincs két egyforma ember, ami jó volt az egyiknek, nem biztos, hogy beválik a másiknál. Ez a beszédproblémák esetében fokozottan igaz. Személyiségváltozására is oda kell figyelni. A mozgásban és beszédben akadályozott ember megfosztva eddigi tevékenységeitől, munkájától, könnyen depresszióssá is válthat. Kevésbé érdeklődik, könnyen elfárad, hajlamos hirtelen hangulatváltozásokra.
A javulásra pontos prognózis sajnos nem adható. A tapasztalat azt bizonyítja, hogy a kezdetben gyorsan visszafejlődő afázia jó esélyű, ezért fontos a minél korábban elkezdett terápia, míg a gyors javulás után előfordulhat lassulás.
„A betegség az élet beszűkülését vonja maga után, de ilyen beszűkülésnek nem kell törvényszerűen bekövetkeznie. Szinte valamennyi páciensem, bármilyen problémájuk legyen is, kinyújtja kezét az élet felé- nemcsak körülményei ellenére, hanem gyakran éppen körülményeik miatt és azok segítségével” ( Idézet Oliver Sacks: Antropológus a Marson című könyvének előszavából.) A megváltozott élethelyzet nem csak az afáziás embert érinti. Családja is megszenvedi ezt a helyzetet, a beteg ápolása, a kieső jövedelem pótlása, az ismeretlen, váratlan nehézségek nyomasztóan hatnak a családi közösségre. Talán furcsán hangzik , hogy a váratlanul sok szabadidőt nehéz értelmesen kitölteni, gondoljunk például a közlekedési nehézségekre, az olvasási zavarokra. Ebben az életszakaszban óriási segítséget adhat a sorstárs közösség, a hasonló helyzetben lévő, gyógyult, javuló beteg.
Az Afázia-az Újrabeszélők Egyesülete feladatának tekinti, hogy a felnőtt beszédzavarban szenvedő emberek és családjaik számára tájékoztatást, tanácsokat adjon az afáziából eredő problémáik megoldására. Segítse a felvilágosító munkát a szűkebb és a tágabb társadalmi környezetben. Ennek érdekében csatlakoztunk az Afázia Egyesületek Nemzetközi Szervezetéhez, és októberben megtartjuk az Afázia Nyílt Napot. Szeretnénk, ha minél több érdeklődő csatlakozna rendezvényünkhöz, és egyre ismertebbé válna az afázia fogalma, és egyre több beszédzavarral élő ember kapná meg a számára szükséges és elégséges logopédiai rehabilitációt.
ÉLET és TUDOMÁNY. 2013. február 15

AJB-1152/2012 Afáziások esetében

 

 Dallos Zsuzsanna

 

 

Dr.Szabó Máté Úr

az Állampolgári Jogok Országgyűlési Biztosa

 

 

Tisztelt Országgyűlési Biztos Úr!

 

A különböző agysérülést szenvedettek jelentős részénél a sérülés utóhatásaként kommunikációs (beszéd, írás, olvasás, megértés, stb) problémák tapasztalhatóak, amit összefoglalóan afáziás állapotnak neveznek. A közhasznú szervezetként működő  Afázia Egyesület ezeknek a betegek és családjaik érdekei képviseletére és az érintetteknek való segítségnyújtásra alakult négy éve. Az egyesület - és az általa képviseltek - nevében fordulok Önhöz az alábbi problémával, a segítségét remélve annak megoldásában.

 

A betegekkel való foglalkozásunk során állandóan felmerülő kérdés, hogy miért nem minősülnek súlyosan fogyatékosnak azok az afáziás betegek, akik állapotuk miatt az életvitelben korlátozottak?

 

Kérdés:

Miért nem súlyos fogyatékos az, aki nem tud beszélni, írni vagy olvasni?

 

Három évvel ezelőtt egy agyi infarktus következményeként beszédhibával, írással és olvasással nehezen küzdő, valamikor szakfordító és tolmács hozta létra az Afázia Egyesületet.

Az első, önállóan megírt levelében feltette a kérdés: miért van az, hogy aki vak, az súlyos fogyatékos, aki siket, az súlyos fogyatékos – míg aki nem tud beszélni, írni vagy olvasni – az még csak nem is fogyatékos?

Azóta sok minden történt – a Szociális és Munkaügyi Minisztérium minden lehetőséget megtett a beszédhibások érdekében. Ma már a beszédhibások is fogyatékosnak számítanak és az Országos Fogyatékosügyi Tanácsban is állandó helyet kaptak.

Megindult valami változás, de ez sajnos az érintett afáziások életén nem sok eredmény hozott.

A beszéd, az írás és az olvasás elvesztése egy agyi sérülés (agyvérzés, agyi infarktus, agydaganat, balesetek) következménye. A WHO adata alapján 2006-ban 140 ezer stroko-s beteg volt Magyarországon és még ehhez jönnek a balestek és egyéb sérülések. Ezen betegek nagy része rendelkezik a korábbi tudásával, de míg újra meg nem tanul beszélni, írni és olvasni, ezt nem tudja használni.

De hogyan tudja újra megtanulni a beszédet, az írást és az olvasás? Ki fizeti ezt ki? Akinek szerencséje van, annak az állam 10-12 óra logopédiai órát kifizet – és utána?

Milyen nyelvet lehet 12 óra alatt megtanulni?

Kérdés:

Miért súlyos fogyatékos az, aki nem tud beszélni, írni vagy olvasni és a jobb oldala mozgássérült?

Anita 42 éves, jogász. Ma afáziás beteg, leszázalékolt. Négy évvel ezelőtt menni is nehezen tudott és nem tudott beszélni, írni és olvasni. A háziorvosa véleménye alapján megkapta a súlyos fogyatékos támogatást és ebből az összegtől rendszeresen járt a Pető Intézetbe kezelésére. Ma már jól közlekedik, jól olvas, érthetően beszél, de nem tud írni. Egyáltalán nem tud írni, ezt minden szakember megállapíthatja – ha akarja.

Az ORSZI döntése alapján Anita mozgása már gyógyult, így tovább nem jogosult a súlyos fogyatékos támogatásra – így nem járhat tovább a Pető Intézetbe (se).

És mi lesz az írásával? Hova járhat iskolába? 

Kérdés:

Hogyan készül el ez a nyomtatvány?

„A fogyatékossági támogatás iránti igényt "Igénybejelentés fogyatékossági támogatásra" című nyomtatványon lehet előterjeszteni az igénylő lakóhelye, tartózkodási helye szerint illetékes Magyar Államkincstár területileg illetékes regionális igazgatóságánál, a fővárosban a Magyar Államkincstár Közép-magyarországi Regionális Igazgatóságánál.

Az igénybejelentéshez mellékelni kell az igénylő háziorvosa - bentlakásos szociális intézményben élő igénylő esetén az intézmény orvosa - által kiállított orvosi beutalót (raktári száma: A. 3510-90), valamint a fogyatékosságot igazoló orvosi dokumentációt (pl. kórházi zárójelentés, ambuláns lap), eredetiben vagy hiteles másolatban.”

 

Az az afáziás beteg, aki nem tud írni, olvasni vagy beszélni, az hogyan adja le ezt a kérvényt? Ki kíséri el?

Anita esetére visszatérve: Zalaegerszegen lakik, első körben Szombathelyre kellett mennie, majd fellebbezésért Győrbe kellett mennie. Ehhez külön kísérő kellett, ezt ki és hogyan fizeti?

Laci 65 éves. Öt évvel ezelőtt kapott agyvérzés és ezzel elveszítette a beszédképességét. Egyetlen egy szót sem tud beszélni. Kezében kis papírral közlekedik és megpróbálja leírni a legfontosabbat.

Az ORSZI szakhatósági állásfoglalása szerint:

1. A fogyatékossági támogatás megállapíthatósága vonatkásában

          Nem minősül súlyos fogyatékosnak

2. Az állapot minősítése a vonatkozó jogszabályok alapján

          Nem minősül súlyos fogyatékosnak

3. A fogyatékosság vonatkozásában

          Nem minősíthető halmozottan fogyatékosnak

4. Önálló életviteli képesség

          Önálló életvitelre nem vizsgált

5. Önkiszolgáló képessége

          Önkiszolgálási képessége nem hiányzik

6. Felülvizsgálati idő

          Jelenlegi állapota alapján felülvizsgálata nem szükséges.

 

Röviden tehát aki siket, az súlyos fogyatékos, aki elveszítette a beszédképességét azt nem – pedig az önkiszolgáló képessége ugyan úgy hiányzik!!! 

Mi történik azzal az afáziás beteggel, akinek a háziorvosa nem készítette el ezt az orvosi beutalót?!

Vali 4 éve afáziás beteg. Sokáig kerekes székkel közlekedett, ma már nehezen, de jár. Írni, olvasni és érthetően beszélni nem tud.

Az Afázia Egyesület titkára tavaly év végén vette észre, hogy Valinak aztán igazán járna a súlyos fogyatékossági támogatás. Hetekig vártak a háziorvos véleményére, de elkészült és ma már megkapta a súlyos fogyatékossági támogatást.

Ez a háziorvos az elmúlt négy évben nem tette meg, hogy felhívja a figyelmüket erre a támogatásra és maga sem készítette el ezt a beutalót. Így Vali gyógyulástól elvettek kb. 700 ezer forintot. Ebből pedig lehet, hogy már rég meggyógyult volna, de legalább is rendszeresen járhatott volna pl. a Pető Intézetbe.

 

Dr. Szabó Máté Úr!

Nem kérünk mást, csak annyit, hogy aki néma, aki nem tud beszélni, akinek sérült a beszéde, az ugyan azt a támogatást kapja meg, mit az, aki nem hall vagy nem lát. Lehet, hogy az afáziások esetében a súlyos fogyatékosság nem lesz végleges, de minden afáziás ezt boldogan fogja tudomásul venni.

 

Üdvözlettel

 

Dallos Zsuzsanna

Titkár (gyógyult afáziás)

2010. május 26.

 

2013. február

 

 

„Az alapvető jogok biztosának Jelentése az AJB-1152/2012. számú ügyben

 

Álláspontom szerint az Egyezményhez történő igazítás alapvető és elvi kiinduló feltétel, mely Magyarország nemzetközi jogi kötelezettségéből is fakad. A támogatási rendszer kialakítása csak ezt követően és ennek figyelembevételével, ennek keretei között történhet, mely során a jogalkotónak kiterjedt, több szempontú szakmai egyeztetéseken alapuló mérlegelési lehetősége van, ám a társadalmi részvételhez szükséges kiegyenlítés – mint fő szempont – figyelembevétele miatt bizonyos csoportok (mint a panaszokban is jelzett az afáziával és szervhiánnyal élők) elvi kizárása ellentétes az alkotmányos követelményekkel.

Mindebből következően megállapítom, hogy a jelenleg hatályos jogszabályi környezet nem felel meg a 2007. évi XCII. törvénnyel kihirdetett, a Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló ENSZ Egyezményben rögzített jogelvi és fogalom meghatározásnak, a hazai fogyatékos fogalom és az Egyezmény fogyatékos fogalmának jogszabályi összehangolása elmaradt, e mulasztás pedig a jogállamiság elvéből fakadó jogbiztonság és az esélyegyenlőség biztosításának követelményével összefüggő visszásságot idéz elő és tart fenn az érintettek vonatkozásában.

Intézkedéseim

A vizsgálatom során feltárt alapjoggal összefüggő visszásságok orvoslása és jövőbeni megelőzése érdekében az Ajbt. 37. § alapján felkérem az emberi erőforrások miniszterét, hogy az Egyezménynek történő megfelelés érdekében kezdeményezze a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvény (Fot.) módosítását, majd ezt követően a támogatási rendszer felülvizsgálatát, melynek során fordítson kiemelt figyelmet a jelentésemben foglalt megállapításokra.

 

Budapest, 2013. február

Prof. Dr. Szabó Máté sk.”

 

 

 

http://fn.hir24.hu/itthon/2013/02/04/a-nemasag-bortonebe-zarva/

A némaság börtönébe zárva

Afáziásnak lenni olyan, mint a börtönbe zárva élni.
A stroke a fejlett gazdaságú országokban a szívbetegségek és rosszindulatú daganatok után a harmadik leggyakoribb oka az elhalálozásnak. Bármely életkorban előfordulhat, azonban 45 év felett válik egyre gyakoribbá, a fő kiváltó okok a különböző korcsoportokban változnak.
Katalin volt férje József másfél éve kapott stroke-ot. Az 57 éves férfi hetekig kómában feküdt, így az orvosok pár napot jósoltak Józsefnek. Azonban a férfi erős volt, így felébredt a kómából, de sajnos olyan súlyos következményei lettek a betegségnek, hogy azóta beszélni,  írni, olvasni nem tud, és végtagjai sem engedelmeskednek annyira sem, hogy legalább a jelbeszédet megtanulhassa. Mivel nincs hozzátartozója, csak 22 éves lányára és exfeleségére számíthat a gondozásban. Azért, hogy Katalin el tudjon járni a volt férje ügyében, kénytelenek voltak gondnokságot kérni.
De mivel is jár ez?
Hosszadalmas a procedúra. A magyar jogalkotás nagyon komoly feltételeket szab, hogy valakit gondnok lehessen, ezzel védve a gondnokság alá helyezett személy jogait.  Katalin szerint ez egy részből érthető, mert sokan visszaéltek a helyzettel, ám nagyon megterhelő azoknak, akiknek eszébe sem jut az ilyesmi. Az exfeleség ugyanis több mint egy éve pereskedik azért, hogy állandó gondnoka lehessen párjának. Emiatt csak nehezen jut hozzá a férfi 51 ezer forintos jövedelméhez is, ami igazából nem sok mindenre elég. De ennek az összegnek a felhasználását is névre szóló számlákkal kell igazolni az éves beszámolóban az illetékes gyámhivatal felé.

Sroke

A stroke az agy körülírt   területeinek hirtelen kialakuló, átmenetileg fennálló vagy kedvezőtlen   esetben véglegessé váló funkciókárosodása, amely úgy jön létre, hogy a   kérdéses agyi régió vérátáramlása (perfúzió) és ilyen módon a szövetek   oxigén- és tápanyagellátása valamilyen okból kifolyólag jelentősen lecsökken   vagy megszakad. Ennek leggyakoribb oka, ha az agyi erekben valamilyen akadály   képződik. Ez lehet vérrög vagy az illető ér görcsös összehúzódása által   okozott szűkülete.

Valéria
Lajos és felesége is hasonló gondnokkal küszködnek. A hatvanéves férfi párja nyolc éve kapott váratlanul stroke-ot. Az orvosok a kóma alatt szintén lemondtak már róla, azonban Valéria életerősnek bizonyult. Az elmúlt évek alatt újra megtanult járni és beszélni is. A nyugdíjas férfi lapunknak elmondta, számukra is a szigorú törvények nehezítik a mindennapokat. Eddig házastársként el tudta intézni a párja dolgait, ám amikor lakáseladásról kellett intézkedni nem tudott eljárni. Ahhoz ugyanis vagy ideiglenes, vagy állandó gondnoka kellett hogy legyen Valériának. De ez csak a kisebbik gondnak számított a családban. Mert ugyan végül, ha nehezen is, de sikerült eladni a lakást, a befolyt összeget azonban a közös számlára kellett helyezni, amelynek a felét a gyámhivatal áthelyeztette Valéria gyámszámlájára. Abból csak úgy tudnak költeni, ha szintén a gondnokság alatt lévő személy nevére szóló számlákat (például: gyógyszer, étel) mutatnak fel a hivatalnak.
Nem mindenki olyan „szerencsés” mint József és Valéria. Akinek nincs olyan rokona, aki felvállalná a gondokságot, akkor a gyámhatóság rendel egyet, vagy maga veszi át a gondnok szerepét. Így aztán még nehezebb pénzhez jutni a félig-meddig felépült betegeknek. A társadalom zöme nincs tisztában azzal, hogy mennyire nehéz az újrakezdés azoknak, akik valaha teljesen ép tudattal rendelkeztek, és a stroke után újra kell tanulni mindent a járástól a beszédig, az íráson át az olvasásig. Az ilyen nehézségekkel küszködő sorstársainkat nevezik afáziásoknak. Budapesten egy egyesület is alakult, hogy segítsen azoknak a családoknak, akik efféle problémákkal küszködnek.
Krasznár Felícia az Afázia Egyesület elnökhelyettese lapunknak elmondta, mindent megtesznek azért, hogy a hozzájuk fordulóknak segíteni tudjanak. Klubfoglalkozást is tartanak, ahol logopédus, pszichológus is foglalkozik a betegekkel. Újra tanulnak olvasni és beszélni, de ez nem mindenkinek sikerül.
Dallos Zsuzsanna, az egyesület egyik alapítója maga is afáziás. Azt mondja, sokszor tévesen azonosítják őket, mert az afázia nem a szellem sérülése, hanem a testé, ami sokszor a némaság börtönét jelenti a betegek számára.  Az alapítóval készült videót itt megnézheti.
Gyógyulás
A gyógyulási kilátások több tényezőn múlnak, mint például a stroke konkrét agyi elhelyezkedése és kiterjedése, kialakulásának mechanizmusa és időbeli dinamikája, kóroki tényezők, társbetegségek, a beteg életkora, a megfelelő kórházi osztályra való felvételig eltelt idő, a diagnosztikus és intervenciós eszközökhöz való hozzájutás esélye. Az esetek egy jelentős részében a stroke kedvező lefolyású, mivel 24 órán belül spontán tünetmentessé válik. Ezt a típusú stroke-ot TIA-nak (tranziens iszkémiás attack) nevezik. (Hasonló, mint az anginás panaszokat okozó, úgynevezett koszorúér-görcs (coronaria spazmus) a szív esetében.) Az esetek másik nagy részében a stroke lezajlása után súlyos vagy kevéssé súlyos fogyatékosság marad vissza, így a végtagok gyengesége, merevsége, járászavar, beszédzavar. Az ilyen betegek rehabilitációját fontos minél korábban elkezdeni, a rehabilitációban gyógytornász, fizikoterapeuta, beszédterapeuta, szociális munkás, pszichológus, rehabilitációs szakorvos irányításával egyaránt részt vesznek. A rehabilitáció akadályát képezheti a stroke-on átesett betegek depressziója, ezt gyógyszerrel is kell kezelni. Az agyi stroke vagy stroke-ok a betegek elbutulásához (vaszkuláris demencia) is vezethet. A stroke-ok egy része olyan agyi területet érint, amelyek időleges kiesése is az élettel összeegyeztethetetlen, más esetben a stroke-os beteg átmenetileg vagy tartósan mély eszméletlenségbe (kómába) kerül.
A betegségről bővebben a hazipatika.com oldalán olvashat.
A TASZ szerint a gondnoksági rendszernek vannak hibái. Többek között nem ad megfelelő védelmet a fogyatékos embereknek, miközben számos jogfosztásra ad lehetőséget. Hazai szociológiai vizsgálat is igazolta a rendszerszintű problémákat: a gondnokság alá helyezésre sokszor a kiszolgáltatott emberek intézetekbe kényszerítése érdekében kerül sor. A gondnokság alá helyezés károsan befolyásolja a személyiségfejlődést, és iránya ellentétes a rehabilitációval. A magyar gondnoksági rendszer nem felel meg a nemzetközi emberi jogi standardoknak.
A Budapest Intézet és a TASZ javaslatcsomagja szerint a hagyományos gondnoksági rendszert gyökeresen meg kell reformálni. A javaslat legfontosabb eleme a kizáró gondnokság eltörlése, hosszú távon pedig a támogatott döntéshozatal modelljének bevezetése. A támogatott döntéshozatal keretében az érintett személy megőrizné jogi cselekvőképességét, és egy bizalmi személy adna számára személyre szabott támogatást.
Magyarországon a KSH adatai szerint, 55 000 gondnokság alá helyezett személy van. Értelmi fogyatékos, mentális zavarokkal élő, autista, szenvedélybeteg vagy alkoholista, akik családban vagy szociális otthonokban élnek, kisebb részük fedél nélküli.

Afázia

Az afázia kommunikációs zavar, mely a   beszédmegértés, az expresszív beszéd, az írás, olvasás zavarát is magába   foglalhatja. Ennek megfelelően különböző afáziaformákat különíthetünk el,   melyek kialakulásáért más-más agyterületek sérülése okolható. Az afázia a   nyelvi központok károsodása következtében alakul ki. Az afázia a nyelvnek egy   olyan szerzett sérülését jelenti, mely az anyanyelv teljes elsajátítása után   alakul ki. Azonban nemcsak stroke következtében alakulhat ki afázia, hanem   balesetekből adódó agyi sérülések, tumorok, agyhártyagyulladás is   kiválthatják.

Kállay Krisztián: Patika Magazin a stroke vagy a szélüté

A szélütés (Magyarországon is elterjedt angol neve: stroke) a szív-és érrendszeri betegségek és a daganatok után hazánkban a harmadik leggyakoribb halálok. Ezért mindhárom a népegészségügyi program prioritásai közé tartozik. Hazánkban évente 18 ezer ember hal meg stroke-ban. Ezzel a világon az elsők között vagyunk – amire nem lehetünk éppen büszkék.
Sokan a szélütés szó hallatán agyvérzésre gondolnak, pedig a stroke- eseteknek csak 20 százaléka valódi agyvérzés. A túlnyomó többségnél agyi infarktus, és annak következtében vérellátási hiány miatt elhalás lép fel.

A stroke kialakulásához számos ok vezet: a fő rizikófaktorok közé tartozik a magas vérnyomás, a túlzott alkoholfogyasztás, a dohányzás és a túlsúly.

Mint látható, a fenti tényezők pontosan ráillenek az “átlagemberre”, nem csodálkozhatunk hát a szörnyű statisztikai adatokon. Egyedül a magas vérnyomás három-négyszeresére növeli a stroke kockázatát, pedig a hipertónia jól kezelhető, gyógyszerrel beállítható kór. Egyes tanulmányok szerint a szélütések 70%-a megelőzhető lenne. Azt sem árt tudni, hogy bár a szélütöttek nagyobb része az idősebb generáció tagjai (egyharmaduk 65 éven felüli), stroke azért minden korosztályban előfordulhat.
Amikor megtörtént a baj, már csak az ún. másodlagos megelőzést folytathatjuk. Ez azt jelenti, figyelnünk kell a rizikófaktorokra, hogy még egyszer ne történhessen meg a szélütés. Ennek azért van óriási jelentősége, mert egy epizód önmagában is tízszeresére növeli a következő stroke kockázatát. Ilyenkor tehát az életmód megváltoztatására, a dohányzás elhagyására, fogyásra, a vérnyomás beállítására, mértékletes alkoholfogyasztásra, rendszeres testmozgásra van szükség – azaz az egészséges életre való áttérésre. Így jó eséllyel megelőzhetjük a következő tragédiát. De ha a fenti szabályokat már kora ifjúkorunktól kezdve alkalmazzuk, akkor az első stroke is megelőzhető (ez az elsődleges prevenció); ennek kellene egészségnevelésünk egyik sarkalatos pontjának lennie.
Sajnos a szélütést szenvedett embert általában maradandó károsodás éri, ami nem meglepő a kórmechanizmus ismeretében (oxigénhiány okozta szövetelhalás). Attól függően, hogy mely területek esnek ki az agyban, változó idegrendszeri maradványtünetek alakulnak ki. Gyakori a beszédképtelenség (afázia) és a féloldali bénulás (hemiparesis). Ez alapvető emberi létezésünket teszi borzasztóan nehézzé, hiszen kommunikációs és önellátó képességünk szűnik meg. Ezért a szélütést szenvedett ember széles körű ápolásra és gondozásra szorul.
Sajnos a stroke-os betegek csak körülbelül egyharmada rehabilitálható. Ilyenkor sem beszélhetünk teljes gyógyulásról, csupán olyan mértékű javulásról, amely már lehetővé teszi az önellátást és a társadalomba való visszailleszkedést.
A sérült beteg ellátása komplex feladat, sok szakember összehangolt munkáját igényli. Már a kórházban meg kell kezdődnie a korai rehabilitációnak, de ennek minél előbb otthon, a család bevonásával kell folytatódnia. Az otthoni mozgásfejlesztésben kulcsszerepet játszik a gyógytornász, aki hónapokon át jár a beteghez, és gyakorlatilag megtanítja újra azokra a mozgásokra, amelyeket az agy “elfelejtett”. Ezt az “agyi rugalmasság” elve teszi lehetővé. Ez azt jelenti, hogy a kiesett (elpusztult) területek funkcióit képes átvenni az egészséges agyszövet, így sok minden újratanulható.
Már a korai szakban, akár 48 órával a roham után el kell kezdődnie a mobilizációnak, a mozgatásnak. Ilyenkor a magatehetetlen beteg helyes fektetése, az ízületek normális élettani helyzetbe helyezése, a passzív átmozgatás előzheti meg a számos szövődményt (felfekvés, izmok zsugorodása stb.). Amint lehet, aktív mozgásokat kell folytatni. Ezek célja az alapvető, hétköznapi mozgások újranevelése (koordináció, egyensúly, járástanítás). A gyógytornász módszere az ingerlés-gátlás kettősségén alapul: a kívánt mozgásformát támogatja, erősíti, a hibás mozgásmintákat mintegy megtöri, kiiktatja. Így fokozatosan – akár a csecsemő mozgástanulásánál – mesterségesen lehet elérni a fejlődés olyan fokára, amely már lehetővé teszi a hétköznapi teljes értékű életet.
Mindez leírva egyszerűnek tűnik, de a gyakorlatban korántsem az.
Hónapokig, akár évekig is eltarthat, és óriási akaraterő kell hozzá. Ezért az összes szakember munkája mit sem ér, ha a beteg nem válik aktív résztvevőjévé saját gyógyulási folyamatának. Ehhez nélkülözhetetlen a beteg lelki erősítése, a család megértő gondozása, esetleg a pszichológus támogatása.
dr. Kállay Krisztián

AZ ADÓ 1%-ÁRÓL ADOTT FELAJÁNLÁSOK 2012

 

AZ ADÓ 1%-ÁRÓL ADOTT FELAJÁNLÁSOK 2012-BEN (A 2011-RE SZÓLÓ)

EZÚTON MONDUNK KÖSZÖNETET MINDENKINEK, AKI SEGÍTETTE AZ AGYI SÉRÜLÉSEK KÖVETKEZTÉBEN BESZÉDHIBÁVAL KÜZDŐK ÉLETÉT.

AZ 1%-OS FELAJÁNLÁSOKBÓL

2012-BEN 461.877.-FT

TÁMOGATÁST ADOTT AZ AFÁZIA EGYESÜLET MŰKÖDÉSÉHEZ.