Karácsonyi ünneplés az Afázia Egyesület helyiségében

Afázia Egyesület - Az Újrabeszélők Egyesülete

Afázia Egyesület - Az Újrabeszélők Egyesülete

2013.10.10. 17:05

Dallos Zsuzsa az Afázia – Az Újrabeszélők Egyesületének titkára tele van energiával és eltökéltséggel, munkabírással, amire nagyon is szüksége van, amikor az Egyesület és az őket felkereső betegek, családtagok érdekeiért kell harcolnia. Teszi mindezt már hatodik éve, amikor az ő kezdeményezésére megalakult az Egyesület, mely dr. Kósa Ádám meghívására 2013. október 1-3. Brüsszelbe látogatott a Démoszthenész Egyesülettel együtt, hogy tájékozódjanak a fogyatékos személyek esélyegyenlőségéről és a beszédhibások sokféle problémájáról.

- Mit jelent az, hogy valaki afáziás?

- Különböző agysérülések – jellemzően stroke, vagy balesetek - következtében a betegek jelentős részénél a sérülés következtében a legkülönbözőbb kommunikációs, beszédzavarok lépnek fel. Nehéz a  beszéd megértése, a beszédkészség sérül, azaz a beteg nem tudja kifejezni magát, vagy beszélni se tud , a nyelvi emlékezet hiánya lép fel, a mondatalkotás hibás lesz, az írási, olvasási, számolási készség romlik, vagy elfelejtődik stb. Az afázia nagyon komoly, a mindennapi életet megnehezítő, sok esetben ellehetetlenítő baj. A megfelelő szakemberek segítségével és a beteg akaraterejének, kitartásának felhasználásával ugyanakkor nagyon is javítható a dolog.

- Sajnálatos módon személyesen is érintett vagy, hiszen ötven éves voltál, amikor stroke-t kaptál.

- Tolmács voltam és szakfordító. A stroke következményeként németül jobban tudtam, mint magyarul. Gondjaim akadtak a számolással, a dolgok megértésével, meg kellett tanulnom újból írni és olvasni, de reggeltől-estig gyakoroltam és sikerült. Amikor jobban lettem, kezdtem gondolkodni azon, mit lehetne tenni magam és sorstársaim megsegítésére. Írtam egy levelet Svájcba és ők javasolták, hogy alapítsak egy egyesületet. Találkoztam két ragyogó emberrel, dr.Pataky Ilona neuropszichológussal és Krasznár Jánosné, Felícia vezető logopédussal és így hárman elkezdtük a tevékenységünket 2007-ben. Sokat gondolkodtam azon, miért működik ilyen jól és egyre sikeresebben az Egyesületünk. Talán azért, mert mind a hárman korosztályban közel vagyunk egymáshoz és bár különböző szakmai oldalról, másképp, de mindhárman nagyon elszántak vagyunk abban, amit szeretnénk elérni.

Amikor megalakultunk, egy beteg volt és a lakásomra jött. Később, amikor már több beteg lett egy Rottenbiller utcai könyvtár vezetője segített (neki is volt hasonló problémája) és biztosított számunkra helyet, beindultak a foglalkozások, logopédussal, pszichológussal

Egyre többen lettünk. Egy pályázat segítségével kaptunk a Damjanich utcában egy helyet és másfél év után, amikor lejárt a pályázat, elfogyott a pénz, akkor megint keresni kellett helyszínt. Az Erzsébetvárosi Közösségi Házban volt egy civil klub és kaptunk helyet a szerdai foglalkozásokra. Ebben az időben indultak meg hétfői napon is a foglalkozások. Addigra már sokan voltunk és az eszközeink se fértek el.

Szerencsére jött egy magánszemély, aki látta a gondjainkat és  vett egy lakást és odaadta nekünk!!!Nem kell fizetnünk bérleti díjat, csak a rezsit és a logopédiai foglalkozások árát. Ennek köszönhetően most már minden nap van foglalkozás. Nagycsoportos, kiscsoportos, egyéni foglalkozás, logopédia, kézterápia, betegjogi tanácsadás stb.

- Miből tartja fenn magát az Egyesület?

- A betegeknek, aki tud adni, 3000.-Ft havonta a díj, ezért heti három foglalkozásra tudnak járni. A többi pénz az adók 1%-os befizetéséből van és pályázatokon veszünk részt.

- Állami támogatás?

- A legnagyobb probléma az, hogy az OEP nem fizeti ezeket a plusz logopédiai órákat, pedig a rehabilitációhoz hozzá tartozna ez is, nem csupán a mozgásszervi rehabilitáció. Nincs ambuláns logopédiai ellátás az afáziás betegek számára. Az otthonápolási szolgálatban 14 órát ugyan fizetnek, de ez semmire sem elég, még hosszabbítás esetén sem. Van úgy, hogy egy stroke-os betegnek újra kell tanulnia beszélni! 14 óra alatt milyen nyelvet lehet megtanulni? Írni, beszélni, olvasni újra? A stroke-os betegnek jár a rehabilitációjához a fizetett logopédiai óra. Mi minden egészségügyi feltételnek megfelelünk, az ÁNTSZ-től engedélyünk van, tehát a hozzánk járók logopédiai óráit ki kellene, hogy fizesse az OEP, de nem tudunk szerződést kötni, szerződéskötés és nem értem miért.

Nagyon sokat küzdöttünk azért is, hogy fogyatékosságnak ismerjék el az afáziát.

- Milyen problémákkal kell szembenéznie egy afáziás embernek?

- Az agynak az a része sérül, ami a beszédért, írásért, olvasásért felelős. De a betegek nagy részénél az egyéb tudása megmarad. Kétségtelen, hogy sokszor nagyon is oda kell figyelni a környezetnek  (és nekünk önmagunkra  is) arra, hogy mit mond egy afáziás, mert lehet mást gondol,mint amit mond. És ezt nagyon nehéz megérteni, hogy ez nem attól van, hogy a beteg nem tud, vagy nem fog fel valamit ésszel, hanem attól, hogy nem bírja magát kifejezni úgy, ahogy akarja, ahogy egy életen át megszokta. Van, amikor ezt észreveszi a beteg, van, amikor nem. Nagyon nehéz.

Én egy bankban dolgoztam és nem tudtam jól írni. Elküldtek, mert azt hitték, nem vagyok a munkához szükséges tudás birtokában, holott erről persze szó sem volt.

Van, amikor az aláírás képessége megmarad, de mást már nem tud a beteg. Egy kérdőívet aláír, de kitölteni már nem tudja. Ha valahol fizetni kell és mondják neki a számot, az összeget, azt nem érti, csak ha leírva látja. Én is így vagyok vele.

- A logopédiai foglalkozás a legalapvetőbb terápiás eszköze az afázia gyógyításának. Az Egyesületben is kiemelkedő szerepe van ezeknek a foglalkozásoknak.  Van valamilyen más dolog is, amivel segíteni tudjátok a betegeket?

A logopédia szerteágazó tevékenysége a legfontosabb. Ezen belül az, hogy megtanítsák beszélni az afáziást, hiszen ha elmegy vásárolni, ügyet intézni, bármit, ki kell tudnia fejezni magát. Van neuropszichológusunk. Most az egyik pályázat segítségével bevezettük a kézterápiás foglalkozást. Egy konduktor jön, aki kifejezetten a kéz mozgatására helyezi a hangsúlyt, hogy újból tudjanak írni.

- Ez elég megrendítően hangzik, mert amikor jöttem, csupa jól öltözött ötvenes, fiatalos férfit láttam és egy egész fiatal lányt is bemutattál. Még a hangulat is vidám volt.

- Ez a lány egyetemistaként kapott agyvérzést… A hozzánk járók nagy része magasan képzett egyébként. Szeretnek ide járni és nem szégyellik, hogy elvesztettek bizonyos képességeket és szinte úgy mennek a foglalkozások mint egy iskolában. Talán mert tudják, ahhoz, hogy meggyógyuljanak nagyon sokat kell gyakorolni.

-  Mik a tapasztalataitok a munkavállalás szempontjából?

- Nagyon nehéz kérdés. Egy három évet elvégzett egyetemista a rehabilitációja során egy céghez került, ahol papírt hajtogat?! Ez lenne a legjobb feladat?! Nekem sincs sok tapasztalatom. A betegségem előtt belülről láttam egy bank munkáját, ott számtalan olyan feladat lenne, ami általában jó lenne annak az afáziás betegnek, akinek már egyszer volt magasabb színtű képzettsége, tudása, és ezt csak elő kell „varázsolni”. Aki úgy nőtt fel, hogy használta a számítógépet, volt nyelvtudása, annak nem lehet nehéz adatokat rögzíteni, könyvelni. Minden esetre más szemmel kell nézni őket és akkor lesz megoldás is. Európa másik részén természetes, hogy a vak, a siket vagy a mozgássérült még lehet tehetséges, és dolgozó személy. Nagyon remélem, hogy az afáziás, vagy a dadogó is bekerülhet a sikeresek csoportjába.

- Te vagy ennek az Egyesületnek a motorja. A pályázatok írásától kezdve, a programok megszervezésén át az iroda nyitásáig-zárásáig.

- Több pénz kellene és bár vannak önkéntes segítőink időnként, családtagok is, ez messze nem elég a megfelelő működéshez. A foglalkozásokat vezető szakemberek megfizetéséhez, a különböző segítő programok létrehozásához. Mi szervezzük és próbáljuk elérni az embereket is. Az afáziás emberek komplett rehabilitációjával - ami akár évekig is eltarthat – csak mi foglalkozunk. Sokszor le is írtam már mindenféle fórumon, hogy csak akkor lehet igazán egyről a kettőre jutni, meggyógyulni akár, képességeket visszanyerni, ha úgy mint egy iskolában újra tanulja a stroke-os a dolgokat, adott esetben éveken át.  Örülünk annak a kis előrelépésnek is, amit hosszas küzdelem után ebben az évben elértünk. Nevezetesen azt, hogy 2013 januárjában az Alapvető Jogok Biztosának AJB 1152/2012 számú jelentése egyértelműen leírta, hogy nem lehet a fogyatékosság besorolását bizonyos betegségcsoportokhoz kötni. Sok év után az afáziások is fogyatékosnak számítanak. Májusban módosult a fogyatékos törvény és a beszédhibások, az Afázia Egyesület is állandó tagja lett az Országos Fogyatékos Tanácsnak.

Az Afázia Egyesület honlapját itt érhetitek el: www.aphasie.hu

Komanovics István aranydiplomás gépészmérnök, afáziás és programot írt

2013. okt. 27-én koma ért, és egy nap után, a klinikán ébredtem fel.

A jobb oldalamon végig kék voltam, de törést-sérülést nem éreztem.
A nővért kérdeztem, de csak artikulátlan szavakat tudtam adni.
A doktornő közölte velem, hogy stroke ért, amely az agyban a beszéd központot érintette, vérellátás hiány miatt. Ez az agyrész elhalt, ezzel az élt 82 éves szókincsemet elfújta a szél.
A legfontosabb új szókincs megtanulását, és a beszélgetés fejlesztését 1-2 év során meg lehet tudni.
Ez után a legfőbb munkám a szók tanulása lett, mert csak szók ismeretékben lehet csak beszélni tudni.
Több újabb szó módot megpróbáltam, de ezeknél jobbat kerestem.
Az utazók Magyar - Angol cca. 2 000 szót tartó szótárt találtam kerestem.
Ezt a szókat szakemberek válogatták össze hogy az emberek, a legfontosabb helyzetükre szójuk legyenek.
Számítóval a bal oszlopba leírtam 1 000 szót. Minden szótól jobbra oldalra egy szómagyarázatot kellett írni. Akkoriban azonban e megfogalmazása még nem ment nekem, de ezt a problémát is megoldottam. A szómagyarázatok beírások együttével megtanultam a szókat és a magyarázatból sok szót is.
Két hónap alatt végül elkészült a szótár, minimum 2 000 szót tartam, és ezzel többet kezdtem beszélni.
A szótár hasznos lehetne a hozzám hasonló embereknek, akiknek költség nélkül megadom a szótárt E-mail-ón.
Ezért megkerestem a Pécsett érintett szerveket. Mindenütt elküldtek a beteg személyiségének védelme érdekében.
Sok próba után később, négy fő kipróbálta a szótárat. Ezek szerint a szótár újabb megoldású, nem magoló stílű, de gondolásra kényszerű a tanulást, amivel egyre gyorsabb eredmény lesz.
Ezért kerültem Bp.-re az Afázia - Az Újrabeszélők Egyesülete -hez.
Az Egyesületben szívesen vártak, megvizsgálták a szótárt, ennek alapján a sértettek és logopédusok körébe megküldi E-mailen.
Köszönetem ezt az Egyesületnek, a szótárt ingyen megadom a társaknak, és jó ingyen eszközt a logopédusoknak.
A szótár kezeléséhez:
A szótárt megnyitva. A monitor keretére alsó-ball állítva egy kárlappal, lefedni a bal "szóra" oszlopot alsó részét.
A kézi oldalon elolvasni a "szómagyarázat"-ót, ebből kiderült - vagy nem - a "szó" vagy annak szinonimája. A képérő emelkedésével feltűnik a kérdezett szóra. Öt szó nem ismertét holnapig meg kell tanulni, és holnap lehet tovább folytatni.
A füzet alakú szótár esetében a szót oszlopát le kell takarni egy papírral, ennek lejjebb húzva feltűnik a kérdezett szóra.

Tisztelettel:
Komanovics István
aranydiplomás gépészmérnök, afáziás

Szíves örömmel küldöm meg a Windows programot.
A program 88 MB méretű, ezért csak tömörítéssel lehet küldeni.
A programot ki kell csomagolni, és egyszerűen telepíteni kell.

Ha a program nem jól, vagy nem működik, a telepítés a helytelen, hozzáértőt kell felkérni.
A kérdések előtt a súgót kell elolvasni!
A program készítését stb.-t a csatolt levél mutatja  meg, érdelem elolvasni.

https://drive.google.com/open?id=0Bwjt_PvF0_2KV21aNDRsNW8zSUE 

Ha kérhetem, ezt a levelet továbbítsa el minden ismerős afáziásnak és logopédusnak, nagyon megköszönöm!

Mielőbbi teljes egészséget kívánok az összes afáziás társamnak!

Ha a programot jól megismerte, kérem mondja el róla a véleményét, javaslatait!

A programhoz csatolt egy magnót is:

http://www.szoftverbazis.hu/szoftver/audacity.html

A program bal felső sarkában van egymás mellett hat nagy gomb. A piros körrel lehet elindítani a hangfelvételt, a sárga négyzettel lehet leállítani, visszahallgatni pedig a zöld háromszöggel. Ha nem kell már a hangfelvétel, a Ctrl+z –vel kell törölni.

Célszerű a szótárprogram egyes karikája alatti szövegeket hangosan felolvasni és a helyes olvasását a magnófelvétellel ellenőrizni.

A viccekből az afáziás naponta egyet gyakoroljon addig, hogy végül hangosan el tudja mondani, majd ezt magnóra felvéve és visszakérve megállapíthatja, hogy jó a kiejtése, vagy hibás.

A program parancsikonja lehet az asztalon legyen, de a magnóját az tálcára kell tenni, hogy elér vagy el tét egy kattanásra legyen megoldani.

               

Szíves örömmel küldöm meg az Android  programot.  

A Pécsi karitatív csoport fejlesztette Windows alapon a "Szórengeteg" programot.

A Windows alapú "Szórengeteg" nem működik az Android alapú asztali gép, laptop, tablet és okos telefonon.

Ez miatt a karitatív csoport megoldotta a Szórengeteg Android alapra  programot is.

A két programot kérték a hazánk rend helyről, de kértek  a hazánk köri országra is, de kértek az USA-ból, Kanadából, és Ausztráliából is.

A két program a sorstársaknak a szó és beszéd könnyen újra tanulás, a segítő terápiás folyamatban résztvevő orvosok, pedagógusok és logopédusok munkát segítik.

Az Android program telepíthető linkje:

https://play.google.com/store/apps/details?id=com.project.rehabilitaciosszoftver

Az Android tablet vagy okos mobil nagyon könnyen kezelhető és mindenkinek könnyen mozgatható.

Egy Android mínium 4.1-es tablet 19900 Ft-ba kerül. Aki afáziás, meg akar tanulni beszélni, és egészsége arra alkalmas, aki elszigetelten él, a program segítségével meg tud tanulni egyedül is beszélni.

Az afáziás érdekébe tisztelettel kérjük a klinikák és kórházakban dolgozó munkálok orvosokat és logopédusokat, hogy az afáziásoknak tanítsák meg a szükséges Windows, vagy Android program működését.

Ha kérhetjük, ezt a levelet továbbítsa el minden ismerős afáziásnak, pszichológus  és logopédusnak, nagyon köszönjük!

Ha a programot jól megismerte, véleménye - javaslatai vonnak, kérjük írja meg a koma32@gmail.com E-mailre. Előre is köszönjük!

         Komanovics István 

a karitatív csoportja  nevében

Hajdu Belli: Útközben Brüsszel és Budapest között (Afázia Egyesület) - 2013 október

Brüsszelben afáziás betegekkel Nemrég Lyonból csak Brüsszel   érintésével tudtam hazajönni Budapestre.  Először bosszankodtam is, de nem a   közvetlen járat hiánya miatt, hanem  mert két órát késett az indulás. Mit   lehet tenni egy tranzitban ennyi idővel?  És akkortalálkoztam egy csoporttal   a hetvenvalahányas kapunál.  Az Európai Parlament meghívására tartózkodtak   Brüsszelben, azzal is  elismerve azt, hogy nagyon nagy felelőssége van a   politikának abban, hogy  az afáziás betegek kellő támogatással elismertek legyenek a hétköznapokban is.    - Mit jelent az, hogy valaki   afáziás? Különböző agysérülések – jellemzően stroke vagy   balesetek - következtében a betegek jelentős részénél a sérülés következtében   a legkülönbözőbb kommunikációs és más beszédzavarok lépnek fel. Nehéz a    beszéd megértése, a beszédkészség sérül, azaz a beteg nem tudja kifejezni   magát, esetleg beszélni sem tud. Nyelvi emlékezet hiánya lép fel, a   mondatalkotás hibás lesz, az írási, olvasási, számolási készség romlik, vagy   elfelejtődik. Az afázia nagyon komoly, a mindennapi életet megnehezítő, sok   esetben ellehetetlenítő baj. A megfelelő szakemberek segítségével és a beteg   akaraterejének, kitartásának felhasználásával ugyanakkor nagyon is javítható   a dolog. - Sajnálatos módon személyesen is   érintett vagy, hiszen ötven éves voltál,  amikor stroke-ot kaptál.Aztán   történt valami. - Tolmács voltam és szakfordító. A stroke   következményeként németül jobban tudtam, mint magyarul. Később gondjaim   akadtak a számolással, a dolgok megértésével, meg kellett tanulnom újból írni   és olvasni, de reggeltől-estig gyakoroltam, és sikerült. Amikor jobban lettem, el kezdtem gondolkodni azon, mit lehetne tenni magam és sorstársaim   megsegítésére. Írtam egy levelet Svájcba, mert ők ebben a bajban is nagyon   segítőek, hozzáértőek. Ők javasolták, hogy alapítsak egy egyesületet.   Találkoztam két ragyogó emberrel, dr.Pataky Ilona neuro-pszichológussal, és   Krasznár Jánosné, Felícia vezető logopédussal. Így hárman elkezdtük a   tevékenységünket 2007-ben. És sikeresek lettünk! Talán azért, mert   korosztályban mind a hárman közel vagyunk egymáshoz, és mindhárman nagyon   elszántak vagyunk abban, amit szeretnénk elérni. Viszont a betegek számának   növekedésével egyre kevésbé fértünk el abban a helyiségben, ami addig   rendelkezésünkre állt. Szerencsére jött egy magánszemély, aki látta a   gondjainkat, és  vett egy lakást számunkra, ahol naponta tudunk   foglalkozásokat tartani. Csak a logopédiai foglalkozások árát, és a rezsit   kell kifizetni az egyesületnek. Ennek köszönhetően nagycsoportos,   kiscsoportos, egyéni foglalkozást, logopédia, kézterápia, betegjogi   tanácsadást és más segítséget tudunk biztosítani. - Miből tartja fenn magát az   egyesület? - A betegeknek, aki tud adni, 3000.-Ft havonta   a díj, ezért heti három foglalkozásra tudnak járni. A többi pénz az adók   1%-os befizetéséből van, de pályázatokon is részt veszünk. - Állami támogatás? - A legnagyobb probléma az, hogy az OEP nem   fizeti ezeket a plusz logopédiai órákat, pedig a rehabilitációhoz hozzá   tartozna ez is, nem csupán a mozgásszervi rehabilitáció. Nincs ambuláns   logopédiai ellátás az afáziás betegek számára. Az otthonápolási szolgálatban 14 órát ugyan fizetnek, de ez semmire sem elég, még hosszabbítás esetén sem. Van úgy, hogy egy stroke-os betegnek újra kell tanulni beszélni! 14 óra alatt   milyen nyelvet lehet megtanulni? Írni, beszélni, olvasni újra? A stroke-os betegnek jár a rehabilitációjához a fizetett logopédiai óra. Mi minden egészségügyi   feltételnek megfelelünk, az ÁNTSZ-től engedélyünk van, tehát a hozzánk járók   logopédiai óráit ki kellene, hogy fizesse az OEP, de nem tudunk szerződést   kötni, nem értem,hogy miért nem? És nagyon sokat küzdöttünk azért is, hogy   fogyatékosságnak ismerjék el az afáziát! - Milyen problémákkal kell   szembenéznie egy afáziás embernek? - Az agynak az a része sérül, ami a beszédért,   írásért, olvasásért felelős. De a betegek nagy részénél az egyéb tudása   megmarad. Kétségtelen, hogy sokszor nagyon is oda kell figyelni a   környezetnek  (és nekünk önmagunkra  is) arra, hogy mit mond egy   afáziás, mert lehet, hogy mást gondol, mint amit mond. És ezt nagyon nehéz   megérteni, és ez nem attól van, hogy a beteg nem tud, vagy nem fog fel   valamit ésszel, hanem attól, hogy nem bírja magát kifejezni úgy, ahogy   akarja, ahogy egy életen át megszokta. Van, amikor ezt észreveszi a beteg,   van, amikor nem. Nagyon nehéz. Én egy bankban dolgoztam és nem tudtam jól   írni. Elküldtek, mert azt hitték, nem vagyok a munkához szükséges tudás   birtokában, holott erről persze szó sem volt. Van, amikor az aláírás képessége megmarad, de   mást már nem tud a beteg. Egy kérdőívet aláír, de kitölteni már nem tudja. Ha   valahol fizetni kell és mondják neki a számot, az összeget, azt nem érti,   csak ha leírva látja. Én is így vagyok vele. - A logopédiai foglalkozás a   legalapvetőbb terápiás eszköze az afázia gyógyításának.  Az egyesületben is   kiemelkedő szerepe van ezeknek a foglalkozásoknak.   Van valamilyen más   dolog is, amivel segíteni tudjátok a betegeket? A logopédia szerteágazó tevékenysége a   legfontosabb. Ezen belül az, hogy megtanítsák beszélni az afáziást, hiszen ha   elmegy vásárolni, ügyet intézni, bármit, ki kell tudnia fejezni magát. Van   neuro-pszichológusunk. Most az egyik pályázat segítségével bevezettük a   kézterápiás foglalkozást. Egy konduktor jön, aki kifejezetten a kéz   mozgatására helyezi a hangsúlyt, hogy újból tudjanak írni. - Ez elég megrendítően hangzik,   mert a beszélgetésünk alatt csupa jól öltözött ötvenes, fiatalos férfit   láttam, és egy egészen fiatal lányt is bemutattál.  Még a hangulat is vidám volt. - Ez a lány egyetemistaként kapott agyvérzést… A hozzánk járók nagy része magasan képzett. Szeretnek idejárni, és nem szégyellik, hogy elvesztettek bizonyos képességeket. Szinte úgy tartjuk a   foglalkozásokat, mint egy iskolában. Talán mert tudják, ahhoz, hogy meggyógyuljanak, nagyon sokat kell gyakorolni, mint egy iskolásnak. -  Milyen tapasztalatokat   szereztetek a munkavállalás szempontjából? - Nagyon nehéz kérdés. A három évet elvégzett   egyetemista a rehabilitációja során egy céghez került, ahol papírt hajtogat!   Ez lenne a legjobb feladata?! Nekem nincs sok tapasztalatom. A betegségem   előtt belülről láttam egy bank munkáját, ott számtalan olyan feladat lenne,   ami általában jó lenne annak az afáziás betegnek, akinek már egyszer volt magasabb szintű képzettsége, tudása, és ezt csak elő kell „varázsolni”. Aki   úgy nőtt fel, hogy használta a számítógépet, volt nyelvtudása, annak nem   lehet nehéz adatokat rögzíteni, könyvelni. Minden esetre más szemmel kell   nézni őket és akkor lesz megoldás is. Európa másik részén természetes, hogy a   vak, a siket vagy a mozgássérült még lehet tehetséges, és dolgozó személy.   Nagyon remélem, hogy az afáziás vagy a dadogó is bekerülhet a sikeresek   csoportjába. - Te vagy ennek az egyesületnek a   motorja. A pályázatok írásától kezdve, a programok megszervezésén át az iroda   nyitásáig-zárásáig. - Több pénz kellene, és bár vannak önkéntes   segítőink, időnként családtagok is, ez messze nem elég a megfelelő   működéshez. A foglalkozásokat vezető szakemberek megfizetéséhez, a különböző   segítő programok létrehozásához. Mi szervezzük és próbáljuk elérni az embereket is. Az afáziás emberek komplett rehabilitációjával - ami akár   évekig is eltarthat – csak mi foglalkozunk. Sokszor leírtam már mindenféle   fórumon, hogy csak akkor lehet igazán egyről a kettőre jutni, képességeket   visszanyerni vagy meggyógyulni akár, ha úgy, mint egy iskolában újra tanulja   a stroke-os a dolgokat, adott esetben éveken át.  Örülünk annak a kis előrelépésnek is, amit hosszas küzdelem után ebben az évben elértünk.   Nevezetesen azt, hogy 2013 januárjában az Alapvető Jogok Biztosának AJB 1152/2012 számú jelentése   egyértelműen leírta, hogy nem lehet a fogyatékosság besorolását bizonyos  betegségcsoportokhoz kötni. Sok év után az afáziások is fogyatékosnak   számítanak. Májusban módosult a fogyatékos törvény, és a beszédhibások, az   Afázia Egyesület is állandó tagja lett az Országos Fogyatékos Tanácsnak. Az Afázia Egyesület honlapja itt érhetiő   el: www.aphasie.hu Köszönöm a riportot, nagyszerű emberek vagytok,   példamutatók, Brüsszelben, ahol találkoztunk, már akkor tudtam, hogy ez az   egyesület kiemelkedőt teljesít. Több, mint emberi, itt a lélek is gyógyító   erejű, ezt éreztem akkor is, amikor a stroke-ot kapott, ma több diplomás   tanárnő beszélt a többiekhez a tranzitban, és aki ma tanárként segíti a gyerekeket az élet eligazodásában. /Hajdu Belli/ dr. Kósa Ádám úr 2013. október 1-3. között Brüsszelbe hívta meg a Démoszthenész Egyesületet és az Afázia Egyesület 20 fős delegációját. Megismertük a fogyatékos személyek esélyegyenlősét, és a beszédhibások sokféle problémáját. A tapasztalatunkat össze fogjuk rakni és közzé tesszük, eddig is mindent köszönünk, Dallos Zsuzsanna

AZ ÖNÖK JAVÁRA A 2013. RENDELKEZÓ ÉVRE VONATKOZÓAN – FELAJÁNLOTT támogatás

 

AZ ADÓ 1%-ÁRÓL ADOTT FELAJÁNLÁSOK 2014-BEN (A 2013-RE SZÓLÓ)

EZÚTON TÁJÉKOZTATJUK, HOGY AZ ÁLLAMI ADÓHATÓSÁG A MAI NAPON MEGBÍZÁST ADOTT AZ ADÓFIZETŐ MAGÁNSZEMÉLYEK ÁLTAL – AZ ÖNÖK JAVÁRA A 2013. RENDELKEZÓ ÉVRE VONATKOZÓAN – FELAJÁNLOTT

627 652 ,- FT (99FŐ)

2013. ADÓÉVI SZJA 1%-OS ÖSSZEG

ÁTUTALÁSÁRA AZ ÖNÖK ÁLTAL KÖZÖLT PÉNZFORGALMI SZÁMLÁRA.

EGYÜTTMŰKÖDÉSÜKET KÖSZÖNJÜK:

NEMZETI ADÓ- ÉS VÁMHIVATAL

Emberi Erőforrások Minisztériuma dr. Cserháti Péter úr Helyettes Államtitkár

 

Emberi Erőforrások Minisztériuma

dr. Cserháti Péter úr

Helyettes Államtitkár

                                                                                   Iktatószám:32962-5/2012 EGB – folytatás

                                                                                   Budapest, 2013.04.05.

Tisztelt dr. Cserháti Péter helyettes államtitkár úr!

 

A 2012. szeptember 12-i levelében leírta, hogy az afáziás betegek rehabilitációja a járóbeteg-szakállítás keretében finanszírozható ellátás (lsd. az Önök által küldött táblázat). Mivel mi továbbra sem találtunk az OEP által fizetett logopédust, így írtunk dr. Sélleiné Márki Mária főigazgató asszonynak és kértünk a tájékoztatást arról, hogy az Afázia Egyesület milyen feltételek mellett kaphat segítséget az afáziás betegek rehabilitációja érdekében.

 

Az OEP válasza egyértelmű: „A társadalombiztosítás keretein belül a biztosítottak számára a logopédiai tevékenység térítésmentesen igénybe vehető szolgáltatás. Országosan csupán 9 szolgáltató rendelkezik logopédia szakmára vonatkozó finanszírozási szerződéssel, sajnos a fővárosban egy sem.” Több hónapos levelezés után bebizonyosodott, amit mi eddig is gyanítottunk: Budapesten nincs fizetett logopédus, így a háziorvosok minden afáziás beteg rehabilitációját lehetőség hiánya miatt visszautasítja. Vidéken még sokkal rosszabb a helyzet, hiszen itt sok háziorvos nem is ismeri az afáziás betegséget.

 

Az Afázia Egyesület titkára (afáziás) már 2011-ben írt az Ombudsmannak és feltette a kérdést: miért jár a súlyos fogyatékos támogatás a vakoknak vagy a siketnek és miért nem a beszédhibásnak (és az afáziásnak)?! Miért lehet ilyen különbség?

A fogyatékosügyi főosztály vezetője ezt válaszolta:

„Megkeresésére válaszolva tájékoztatom Önt arról, hogy az afázia a jelenlegi jogi szabályozás értelmében nem tekinthető fogyatékosságnak, így a főosztályunk által a különböző fogyatékossági csoportok részére nyújtott támogatásokból sajnos, az Ön egyesülete nem részesülhet.”

 

2013. február 26-án az Ombudsman 19 oldalas jelenése utolsó részét kiemeljük: 

„ Álláspontom szerint az Egyezményhez történő igazítás alapvető és elvi kiinduló feltétel, mely Magyarország nemzetközi jogi kötelezettségéből is fakad. A támogatási rendszer kialakítása csak ezt követően és ennek figyelembevételével, ennek keretei között történhet, mely során a jogalkotónak kiterjedt, több szempontú szakmai egyeztetéseken alapuló mérlegelési lehetősége van, ám a társadalmi részvételhez szükséges kiegyenlítés – mint fő szempont – figyelembevétele miatt bizonyos csoportok (mint a panaszban is jelzett az afáziával és szervhiánnyal élők) elvi kizárása ellentétes az alkotmányos követelményekkel.

 

Mindebből következően megállapítom, hogy a jelenleg hatályos jogszabályi környezet nem felel meg a 2007. évi XCII. törvénnyel kihirdetett, a Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló ENSZ Egyezményben rögzített jogelvi és fogalom meghatározásnak, a hazai fogyatékos fogalom és az Egyezmény fogyatékos fogalmának jogszabályi összehangolása elmaradt, e mulasztás pedig a jogállamiság elvéből fakadó jogbiztonság és az esélyegyenlőség biztosításának követelményével összefüggő visszásságot idéz elő és tart fenn az érintettek vonatkozásában.”

 

A Biztos intézkedése:

„A vizsgálatom során feltárt alapjoggal összefüggő visszásságok orvoslása és jövőbeni megelőzés érdekében az Ajbt. 37.§ alapján felkérem az emberi erőforrás miniszterét, hogy az Egyezménynek történő megfelelés érdekében kezdeményezze a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvény (Fog.) módosítását, majd azt követően a támogatási rendszer felülvizsgálatát, amelynek során fordítson kiemelt figyelmet a jelentésemben foglalt megállapításokra.”

 

Elkészült a 2011-es népszámlálás adatai a fogyatékos emberekről, ezen belül is a beszédhibások összehasonlítása. A 2001-es népszámláláskor még csak egy sorban szerepeltek a „beszédhibások” összesen 7.300 fővel.

2011-es népszámlálásban már két sor szerepel, a „beszédhibások” 14.528 fővel és a „beszédfogyatékosok” 10.913 fővel – tehát tíz év alatt 7.300 főről 25.441 főre nőtt a beszédhibások száma – ami még messze nem a valós adat mutatja.

 

 

 Tisztelt dr. Cserháti Péter helyettes államtitkár úr!

A fentiek alapján egyértelmű, hogy jelentős változásokra lesz szükség annak érdekében, hogy az afáziás betegek rehabilitációja megkezdődjön.

Az Afázia Egyesület 2012-ben 44 budapesti afáziás beteget vett fel, látott el tanácsokkal, információkkal, amiből 17 beteg átkerült a csoportos logopédiai és neuropszichológiai foglalkozásokra. 2013-ben már eddig 13 új beteg érkezett.

2012-ben 58 olyan afáziás beteg volt, aki rendszeresen részt vett a heti 4 órás csoportos foglalkozásokon.

Ennek ellenére sem ezek a betegek, sem az Afázia Egyesület nem kapott állami támogatást, pedig a fentiek alapján egyértelmű, hogy erre jogosultak voltak és jogosultak ma is.

 

Nagyon várjuk a sürgős megoldást,   

 

Üdvözlettel,

Dallos Zsuzsanna

 

A stroke másik arca - Krezinger Szonja 2012.03.26.

Elveszett mondatok: a stroke másik arca

• Krezinger Szonja
• 2013-03-26 09:27

A stroke felismeréséről sokat beszélünk, a fizikai rehabilitációs program kidolgozott, az elveszett beszédkészséggel azonban nem törődünk eleget.

„Műegyetemista volt, egy előadáson kapott stroke-ot, de senki sem akarta elhinni, hogy ez történt vele. Mire elhitték, hogy tényleg nem ivott vagy kábítószerezett, akkora agyvérzést kapott, hogy alig tudták megmenteni.”

„Az úszómester vette észre, hogy folyamatosan vissza-visszamegy. Addigra a fél oldala lebénult, elvesztette a papucsát, azt kereste. Beszélni már nem tudott.”

Két agyvérzéses eset, egy egyetemistáé és egy friss nyugdíjasé. A helyszín, az életkor teljesen eltérő, a közös elem azonban a kommunikációra való képesség, a beszéd elvesztése, azaz az afázia. A gyógyulás ebből az állapotból szakemberi segítség nélkül szinte esélytelen, még sincs jelenleg megfelelő afáziaterápia ambuláns ellátás keretében Magyarországon. Logopédus és neuropszichológus nélkül a család magára hagyatott, mindenképp szükséges a szakember segítsége. 

Ellátást kell szervezni

A magyar helyzetről olvashattak már lapunkban a logopédia világnapja kapcsán – az agyvérzéses betegek életéért küzdő stroke-osztályon még nincs is helye az esetleges afáziaterápiának, az egyébként kitűnő rehabilitációs osztályokon pedig nem ritka, hogy a logopédus heti egy napon négy órát van benn, ekkor foglalkozik az összes beteggel. Ambuláns szakellátás nincsen, a betegeket legtöbbször a háziorvoshoz irányítják, aki nem tudja, mit kezdjen a helyzettel.

Ezzel szembesült Dallos Zsuzsa is, amikor afáziásként megpróbált tájékozódni lehetőségeiről. Ekkor még betegségének nevét sem ismerte: az interneten a stroke terápiájával kapcsolatosan kutakodott, amikor rábukkant Krasznár Felícia logopédusra. Ő világosította fel, hogy az afázia a problémája. Zsuzsa később Felíciával közösen hozta létre 2007-ben az Afázia – Újrabeszélők Egyesületét.

– Az emberek nagyon tudják, mivel jár a stroke, mit kell tenni. Talán azt is, hogy lehet ilyen következménye is; de hogy ezen lehet segíteni, az teljes homályban van – mondja Krasznár Felícia, az egyesület elnöke és vezető logopédusa.

Nincs garantált gyors gyógyulás

140 ezer afáziás lehet Magyarországon a WHO tavalyi becslése szerint.

Az afázia gyógyítása egyéni és csoportos foglalkozásokkal, zeneterápiával, neuropszichológus bevonásával történik. Az Afázia Egyesület itthon egyedüliként végzi ezt a munkát, heti két alkalommal – a csoportos terápia teljesen egyedi módszerrel zajlik, egyéni terápiában maximálisan személyre szabott a foglalkozás, de zenével, versekkel, mély élményeket nyújtó foglalkozásokkal is kezelik az afáziásokat.

Az egyesülethez tavaly 58-an jártak rendszeresen, a foglalkozásokat egy gyógyult beteg által rendelkezésükre bocsátott lakásban tartják, minimális hozzájárulás fejében. A logopédusok, neuropszichológusok ingyen, vagy szinte ingyen foglalkoznak az afáziásokkal, pluszbevételt az egyesületnek pályázatok jelentenek, így tudtak eljutni közös üdülésekre is.

A betegséget egyébként mindenki másként kezeli – kevesen vannak olyanok, mint az egyesület alapítója, Dallos Zsuzsa, aki beszédkészségét visszanyerve sem felejtette el a vele történteket.

– Akinél gyors a gyógyulás, annak az életében az afázia egy múló epizódot jelent, nem marad meg nálunk, mert gyorsan el akarja felejteni. Kevesen vannak, akik a szervezést vagy anyagi támogatást vállalják akkor is, amikor már lezárhatnák ezt az epizódot – mondja Krasznár Felícia.

Aki túl van az afázián, gyakran igyekszik elfelejteni, aki pedig benne van, nem tudhatja, mire számítson. Van, akinél rohamos és gyors a gyógyulás, van, akinek hosszú évek kellenek az előrelépéshez. Ezt nehéz feldolgoznia a családnak is.

– Az első időszakban azt hiszik, néhány hét vagy hónap lesz ez az állapot, aztán fél vagy egy évben bíznak – vélekedik a hozzáállásról Dallos Zsuzsa. 

Több segítség kellene

Ráadásul akár személyiségbéli változások is kísérhetik a betegséget, kiszámíthatatlan, mivel kell az érintetteknek szembenézniük. A beszédkészség jellege helyzettől függő is lehet. Van, aki gyerekekkel vagy telefonban sokkal tisztábban, jobban beszél, mint csoportos terápiás alkalmakon vagy a családjával.

A csoportos terápia azonban a gyakran lakáshoz kötött betegek életében arra is alkalmat ad, hogy végre kimozdulhassanak, programjuk legyen, hozzájuk hasonló helyzetben levőkkel és segítőkkel közösen.

– A csoport hihetetlen erő – vélekedik Krasznár Felícia. Ám ezt csak Budapesten tudják tapasztalni jelenleg az érintettek. Az egyesület munkatársai azért küzdenek, hogy törvényileg határozzák meg a beszédfogyatékosság kritériumait, hogy az afáziások súlyos fogyatékossági besorolást kaphassanak és juttatásokban részesülhessenek. Van, akinek tolmácsi munkáját, másnak pedig egyetemi tanulmányait vágja ketté az afázia.
 

Az afáziáról

A görög eredetű szó a beszédkészség elvesztését jelenti.

• Agyi katasztrófa, agysérüléssel járó balesetek esetében fordul elő ez az idegrendszeri jellegű jelenség, stroke mellett agydaganat, baleset okozhatja.

• Az agyvérzést kísérő jobb oldali bénulás mellett a beszéd, az írás, az olvasás, a számolás képessége is sérül.

• A kifejezőkészség és a megértés külön-külön vagy együtt is sérülhet súlyosabb esetekben: könnyen megeshet, hogy az afáziás beteg mindent ért, ugyanakkor beszélni képtelen.

• Van, aki gyorsan, van, aki lassan gyógyul, az elérhető javulás, az eredmények mértéke abszolút személyfüggő.
 

TÖRTÉNET - Czifra Lajos felesége, Vali afáziájáról

Derült égből villámcsapásként történt az egész – egy magas légnyomású időszak, kezelt magas vérnyomás és egy két héttel korábbi stressz adódhatott össze, amikor az uszodában stroke-ot kapott. Szerencsére az úszómester észrevette a történteket, fél óra múlva már kórházban volt, de mivel nem elzáródás, hanem ér elpattanása okozta az agyvérzést, sokat nem tudtak tenni. Kómában is volt: amikor felébredt, azt mondták az orvosok, beszéljek hozzá. Ez volt a legrosszabb – mindent értett, a régi dolgokra emlékezett, de teljesen salátanyelven beszélt, érthetetlenül.

Fél év alatt jutott el addig a rehabilitációs osztályon, hogy járókeretet tudjon használni, volt logopédus is, de egy héten kétszer járt csak az intézményben. A zárójelentésben „használati utasítást” nem kaptam, a háziorvos nem tudott segíteni a logopédus keresésben, gyógytorna felírására is csak évi kétszer tíz alkalomra volt lehetősége. Szerencse volt, hogy a feleségem korábban jógázott, előkerestem a régi DVD-ket.

Logopédust keresve jutottunk az egyesülethez, a feleségem az első páciensük volt. Ma már egyedül jár futni a békási gátra, néhány tételt megvesz a boltban – listát nem írhatok, mert elolvasni nem tudja, de az emberekkel elbeszélget, pedig eleinte egy-egy szót kaptam csak el abból, amit mondott. Tájékozódni tud, a gyors beszéd viszont összezavarja.

Krezinger Szonja: Logopédia: gondokkal küzd a felnőtt ellátás

Logopédia: gondokkal küzd a felnőtt ellátás

Sikeres szakmai és felnőtt élethez segíthet hozzá a tiszta beszéd – ma erre is felhívják figyelmünket a logopédusok.

A gyermekek utánozzák azt, amit a logopédus csinál

Ma van a Logopédia Európai Napja: ez a tizedik év, amelyben a szakembereket tömörítő európai szervezet, az Európai Unió Logopédusainak Állandó Bizottsága tevékenységét népszerűsíti. Idén március hatodikán a specifikus nyelvi zavarokra – a neurológiai és beszédszervi anomáliákhoz, érzékszervi károsodáshoz nem köthető, toldalékolási és fonológiai hibákat, akadozó beszédet eredményező állapotra –, a nyelvfejlődésre, az olvasásra és az írásra hívják fel a figyelmet.
A magyar rendezvényeken több logopédiai szervezet tart nyílt napot, ezeken felméréseken vehetnek részt az érdeklődők, illetve betekintést nyerhetnek logopédiai foglalkozásokba is.

Főleg a közoktatásban dolgoznak

A Magyar Logopédusok Szakmai Szövetségének vezetője, Fehérné Kovács Zsuzsanna szerint Európában körülbelül hetvenezer, Magyarországon pedig kétezer logopédus dolgozik. Ezt azt jelenti, hogy ötezer lakosra jut egy szakember.
– Ők a közoktatásban és az egészségügyi ellátórendszerben támogatják azokat, akiknek valamilyen beszélt vagy írott nyelvi, fonációs akadályozottságuk van – hangzott el az európai nap sajtótájékoztatóján. Az arányok azonban meglehetősen egyenlőtlenek: a szakemberek körülbelül 95 százaléka van jelen a közoktatásban.

Karriert vághat ketté

A felnőttellátásnak nincs törvényi szabályzása, ennek következményeképp kevesen részesülnek ellátásban, és azok száma sem ismert, akik erre rászorulnának.
Becslések szerint akár a teljes népesség húsz százalékát is érinthetik a gyermekkorból hozott beszédzavarok. Pedig – amint arra a szakemberek már régen felhívták a figyelmet – a sikeres szakmai karrier és felnőtt élet elengedhetetlen alapkövetelménye a hatékony kommunikáció, ebben pedig akadályozhatnak a logopédiai problémák.
A felnőttellátás kétféle problémával is küzd: egyrészt a visszamaradott beszédzavarokkal küszködők sincsenek mind tudatában annak, hogy a logopédia nemcsak a raccsoló kisgyerekeket, hanem őket is várja, másrészt pedig azok sem jutnak hozzá az ellátáshoz, akik nagyon súlyos helyzetbe kerülnek.
– A pöszeség – ami egy gyermeknél még kedves – vagy a dadogás sokféle szakmából kizárja a felnőtteket  – mondja Krasznárné Erdős Felícia logopédus.

Az afázia megoldatlan probléma

82.000 gyermeket láttak el a közoktatásban dolgozó logopédusok a 2010–2011-es tanévben.
A felnőttek logopédiai problémái közt nemcsak a gyermekkori zavarok szerepelnek, hanem a baleset, agydaganat vagy stroke következtében kialakult afáziás állapot is. Az afázia az organikus agyi sérülések következtében létrejövő beszédzavarok gyűjtőneve – ez derült égből villámcsapásként éri a betegeket.
– Hozzánk egyre több beteg érkezik, nekik semmi esélyük nincs rajtunk kívül. A kórházból kikerülve senki nem tudja, mit kell csinálni azzal, aki nem tud beszélni – teszi hozzá Dallos Zsuzsanna, aki maga is érintett, stroke-ja után újra tanult beszélni. Az Afázia – Az Újrabeszélők Egyesülete vezetőjeként sorstársain segít.

Tízezrek kezeletlenül

Krasznárné Erdő Felícia, az egyesület munkatársa szerint rejtély, hogy miért, de a stroke-osztályon ritkán van logopédus, és az sem fordul elő elég gyakran, hogy az onnan távozó beteget szakemberhez irányítsák.
– Az afáziás beteg gyógyulása fél évtől három évig is terjedhet, nem a kórházi tartózkodás ideje alatt oldódik meg ez a probléma – teszi hozzá. Ambuláns ellátás nincsen, a család pedig saját erejéből képtelen megoldani a helyzetet, hiába hiszik azt, hogy ahogyan a kisgyermeket is családja tanítja meg beszélni, úgy az afáziással is elérhetők eredmények.
Az egyesület öt éve működik, jelenleg olyan helyiségekben, amelyeket egy magánszemélytől kaptak, és amelyeknek rezsijét önerőből kell fizetniük. Pályázatok mellett jelképes, havi kétezer forintos hozzájárulást kérnek a betegektől.
Öt év alatt közel kétszáz beteggel foglalkoztak, de évente tízezer embert érint az afázia stroke következtében, ehhez jönnek a balesetes és daganatos esetek: az érintettek száma magas, és évről évre nő. Az egyesület kapacitásánál fogva heti két, legfeljebb három foglalkozáson tudja fogadni az érintetteket, akiknek életminőségében már ez is hatalmas javulást képes előidézni.

A gyermekellátás minőségi

A felnőttellátás megoldatlan problémái mellett ugyanakkor a gyermekellátás terén nagy lépéseket tett meg hazánk: a hetvenes évektől egyre több szakember dolgozik hazánkban, ráadásul a mennyiségi növekedés nem ment a minőség rovására. A játékos-zenés módszerekkel dolgozó Fővárosi Beszédjavító Intézetben súlyos, ritka kórképpel rendelkező gyerekeket látnak el már 119 éve.
– Minél koraibb a felismerés, annál gyorsabban érkezhet a segítség, és jobb eredményeket lehet elérni. A hozzánk fordulók nagy részénél a beszédzavar tanulási zavarral párosul, ezért fontos, hogy alapos állapotfelmérés után kezdjük meg a terápiát – mondja Mosányi Emőke, az intézet igazgatója.
A beszédjavítóban állapotfelméréssel és mintaórákkal is várják az érdeklődőket, legyen szó érintettekről vagy szülőkről, akik gyermekük fejlesztésének érdekében szeretnének tájékozódni. Az ingyenes szűrések a későbbiekben is elérhetők.
A nyelvfejlődés szakaszai
Ha a gyermek háromévesen még nem beszél, szakemberhez kell fordulni – ezt megelőzően a következő fázisokon esik át a kisgyermek nyelvfejlődése. A beszédfejlődés egyedi, így a fázisok iránymutató jellegűek, nagyfokú eltérés jelezhet problémát.
• Az első két hétben sír, kiáltozik, ezzel még elégedetlenségét fejezi ki, három hónapostól féléves koráig azonban már gőgicsélni is kezd, a nyugodt hangoktól felderül, „válaszol” a felnőttnek.
• Félévestől egyéves korig gagyog, egyre nagyobb szerepet kap kommunikációjában az utánzás, képes kifejezni, ha kérni akar valamit, de a képzett hangok még nem emlékeztetnek anyanyelvére.
• Egy-másfél évesen már megjegyez egyes szavakat, a hangok emlékeztetnek anyanyelvére is.
• Másfél-két évesen 20–200 szót egyszerű mondatokban használ, a sok hiba azonban megengedett.
Krezinger Szonja
Fotók: Kálló Péter

ÉLET és TUDOMÁNY. 2013. február 15 Krasznár Jánosné

2012-ben az egész világon figyelemfelhívó rendezvényeket szerveztek az afáziáról. New Yorkban június, Európa országaiban október az „ afázia hónapja” . Magyarországon az Afázia- az Újrabeszélők Egyesülete október 24-én nyílt napot tartott budapesti klubhelyiségében.
E rendezvények célja az, hogy mindenki ismerje meg ezt a fogalmat, és jelentését: afázia.

Mit is jelent ez a szó?

Az afázia összefoglaló elnevezés, azokat a beszédzavarokat értjük alatta, amelyet leggyakrabban stroke, vagy koponyasérüléssel járó baleset, esetleg más betegség okoz. Különböző életkorban jelentkezhet, az afázia nemcsak az időskorban fordul elő!
A betegség tünetei sokfélék lehetnek. Van olyan beteg, aki nem tudja megfogalmazni gondolatait, panaszait, kívánságait; egy másik pedig rosszul érti, amit mondanak neki. Gondot okozhat az olvasás, írás. Az afázia típusától függően különböző mértékben sérülhet a beszédmegértés, a spontán beszéd, az olvasás- és íráskészség. Előfordulhat az emlékezet zavara, furcsa, értelmetlen szavak jelennek meg a beszédben, nem tudja megismételni a szavakat. Írásban sem tudja kifejezni magát, és gyakran olvasni sem tud, vagy nem érti meg, amit olvasott.
Mérei Ferenc pszichológus így emlékezett vissza erre az állapotra Lélektani napló című művében: „…Nem válaszoltam, noha szemem nyitva volt, mosolyogtam is. Amikor kérdeztek valamit, azt válaszoltam „nem értem”. Valóban nem értettem, noha hallottam, és magát a helyzetet áttekintettem, de a szavaknak nem volt tartalma, s amikor én akartam valamit mondani, a tartalmakhoz nem voltak szavaim…….. Csak okmányaim és morfológiai vonásaim szerint voltam azonos önmagammal.”
A beszédzavar mellett a beteg rendszerint számos egyéb, a kommunikációt és a mindennapi életet megnehezítő problémával küzd. Ilyen lehet a jobb testfél bénulása, látótér kiesés, depresszió.
A stroke betegség felismerésére sok-sok reklámkampány, plakát hívja fel figyelmünket, mindenki ismeri már kezdeti, jelző tüneteit: a száj elferdülése, a felemelt kar leesése, a beszéd furcsasága. A gyors orvosi ellátást követően a stroke tünetmentesen javulhat, viszont a betegek közel egyharmada u.n maradványtünetekkel gyógyul. Bénult marad a kéz, a láb, zavart a beszéd. Évente hozzávetőleg 10-12.000 olyan új beteggel számolhatunk, akik további folyamatos rehabilitációra szorulnak. Gyógytornára, pszichológiai, logopédiai terápiára van szükségük ahhoz, hogy állapotuk javuljon.

Ez a rehabilitáció gyakran hosszú időt igényel.

A beszéd javulásához, javításához hónapokig tartó beszédterápia szükséges. Sajnos Magyarországon az afázia kezelésére nincs megfelelő logopédiai hálózat, az egészségügyi intézmények nem képesek a hosszú beszédterápiát finanszírozni.
A fogyatékosság egyes megjelenési formái nyilvánvalóak: a mozgáskorlátozottságra egy kerekes szék, a látás hiányára a fehér bot, a hallás csökkent voltára a hallókészülék az első pillanatban felhívja a figyelmet. A beszéd fogyatékosságának nincsenek ilyen külső, a kommunikációs partnert és a társadalmat felkészítő jellemzői. Ezért a kommunikáció akadályozottsága jelenleg még sem a köztudatban, sem a törvényalkotásban, sem a rehabilitációban nem szerepel a jelentőségének megfelelő helyen. Nincsenek ellenőrzött adataink a kommunikációs korlátokkal élők számáról, tipológiájáról, életkoráról, igényeiről, így a szükséges és elégséges ellátás tervezése is kérdéses.
A beszédzavarral élő emberek számára a rehabilitáció az élhető élet lehetőségét jelenti, és a rehabilitáció hangsúlyos eleme a logopédiai rehabilitáció. Emellett szükség van megfelelő munkaerő- piaci képzésekre, átképzésekre, védőmunkahelyekre. Ennek hiányában az afáziával élő ember képtelen visszatérni a társadalomba, nem tud munkát vállalni, elveszti kapcsolatait.
Mindezeknek a céloknak az eléréséhez elsősorban a társadalmi közvélemény formálására van szükség. Ha már megtanultuk a stroke felismerését, meg kell ismernünk azt is, hogy mit tegyen az, aki felgyógyulva a betegség akut szakaszából, további segítségre szorul.
A beszédmegértés, a kifejező beszéd, az olvasás írás zavarainak, kezelését a logopédusok végzik. Az afázia terápiát a diploma megszerzése után tanulják meg a logopédusok. A logopédiai terápia célja a sérült kommunikáció helyreállítása, az épen maradt készségek segítségével.

Mit tegyen az, aki afáziás emberrel beszél?

Legyen nagyon türelmes! Lassan, rövid és jól érthető mondatokban beszéljen. Aki jól érti azt, amit mondanak neki, de nem tud beszélni, annak igyekezzenek megérteni a mondanivalóját jelekből és gesztusokból. Néha segít, ha elkezdjük a szót, vagy rámutatunk a tárgyra. Ha szavak nélkül is, de törekedjünk a kommunikációra, ne mondjunk le a beszélgetésről! A siker-, még a legkisebb is, további próbálkozásra serkent. Fontos, hogy bevonják a mindennapi tevékenységekbe, a család életébe, és kérjék ki a véleményét.
Nincs két egyforma ember, ami jó volt az egyiknek, nem biztos, hogy beválik a másiknál. Ez a beszédproblémák esetében fokozottan igaz. Személyiségváltozására is oda kell figyelni. A mozgásban és beszédben akadályozott ember megfosztva eddigi tevékenységeitől, munkájától, könnyen depresszióssá is válthat. Kevésbé érdeklődik, könnyen elfárad, hajlamos hirtelen hangulatváltozásokra.
A javulásra pontos prognózis sajnos nem adható. A tapasztalat azt bizonyítja, hogy a kezdetben gyorsan visszafejlődő afázia jó esélyű, ezért fontos a minél korábban elkezdett terápia, míg a gyors javulás után előfordulhat lassulás.
„A betegség az élet beszűkülését vonja maga után, de ilyen beszűkülésnek nem kell törvényszerűen bekövetkeznie. Szinte valamennyi páciensem, bármilyen problémájuk legyen is, kinyújtja kezét az élet felé- nemcsak körülményei ellenére, hanem gyakran éppen körülményeik miatt és azok segítségével” ( Idézet Oliver Sacks: Antropológus a Marson című könyvének előszavából.) A megváltozott élethelyzet nem csak az afáziás embert érinti. Családja is megszenvedi ezt a helyzetet, a beteg ápolása, a kieső jövedelem pótlása, az ismeretlen, váratlan nehézségek nyomasztóan hatnak a családi közösségre. Talán furcsán hangzik , hogy a váratlanul sok szabadidőt nehéz értelmesen kitölteni, gondoljunk például a közlekedési nehézségekre, az olvasási zavarokra. Ebben az életszakaszban óriási segítséget adhat a sorstárs közösség, a hasonló helyzetben lévő, gyógyult, javuló beteg.
Az Afázia-az Újrabeszélők Egyesülete feladatának tekinti, hogy a felnőtt beszédzavarban szenvedő emberek és családjaik számára tájékoztatást, tanácsokat adjon az afáziából eredő problémáik megoldására. Segítse a felvilágosító munkát a szűkebb és a tágabb társadalmi környezetben. Ennek érdekében csatlakoztunk az Afázia Egyesületek Nemzetközi Szervezetéhez, és októberben megtartjuk az Afázia Nyílt Napot. Szeretnénk, ha minél több érdeklődő csatlakozna rendezvényünkhöz, és egyre ismertebbé válna az afázia fogalma, és egyre több beszédzavarral élő ember kapná meg a számára szükséges és elégséges logopédiai rehabilitációt.
ÉLET és TUDOMÁNY. 2013. február 15

http://fn.hir24.hu/itthon/2013/02/04/a-nemasag-bortonebe-zarva/

A némaság börtönébe zárva

Afáziásnak lenni olyan, mint a börtönbe zárva élni.
A stroke a fejlett gazdaságú országokban a szívbetegségek és rosszindulatú daganatok után a harmadik leggyakoribb oka az elhalálozásnak. Bármely életkorban előfordulhat, azonban 45 év felett válik egyre gyakoribbá, a fő kiváltó okok a különböző korcsoportokban változnak.
Katalin volt férje József másfél éve kapott stroke-ot. Az 57 éves férfi hetekig kómában feküdt, így az orvosok pár napot jósoltak Józsefnek. Azonban a férfi erős volt, így felébredt a kómából, de sajnos olyan súlyos következményei lettek a betegségnek, hogy azóta beszélni,  írni, olvasni nem tud, és végtagjai sem engedelmeskednek annyira sem, hogy legalább a jelbeszédet megtanulhassa. Mivel nincs hozzátartozója, csak 22 éves lányára és exfeleségére számíthat a gondozásban. Azért, hogy Katalin el tudjon járni a volt férje ügyében, kénytelenek voltak gondnokságot kérni.
De mivel is jár ez?
Hosszadalmas a procedúra. A magyar jogalkotás nagyon komoly feltételeket szab, hogy valakit gondnok lehessen, ezzel védve a gondnokság alá helyezett személy jogait.  Katalin szerint ez egy részből érthető, mert sokan visszaéltek a helyzettel, ám nagyon megterhelő azoknak, akiknek eszébe sem jut az ilyesmi. Az exfeleség ugyanis több mint egy éve pereskedik azért, hogy állandó gondnoka lehessen párjának. Emiatt csak nehezen jut hozzá a férfi 51 ezer forintos jövedelméhez is, ami igazából nem sok mindenre elég. De ennek az összegnek a felhasználását is névre szóló számlákkal kell igazolni az éves beszámolóban az illetékes gyámhivatal felé.

Sroke

A stroke az agy körülírt   területeinek hirtelen kialakuló, átmenetileg fennálló vagy kedvezőtlen   esetben véglegessé váló funkciókárosodása, amely úgy jön létre, hogy a   kérdéses agyi régió vérátáramlása (perfúzió) és ilyen módon a szövetek   oxigén- és tápanyagellátása valamilyen okból kifolyólag jelentősen lecsökken   vagy megszakad. Ennek leggyakoribb oka, ha az agyi erekben valamilyen akadály   képződik. Ez lehet vérrög vagy az illető ér görcsös összehúzódása által   okozott szűkülete.

Valéria
Lajos és felesége is hasonló gondnokkal küszködnek. A hatvanéves férfi párja nyolc éve kapott váratlanul stroke-ot. Az orvosok a kóma alatt szintén lemondtak már róla, azonban Valéria életerősnek bizonyult. Az elmúlt évek alatt újra megtanult járni és beszélni is. A nyugdíjas férfi lapunknak elmondta, számukra is a szigorú törvények nehezítik a mindennapokat. Eddig házastársként el tudta intézni a párja dolgait, ám amikor lakáseladásról kellett intézkedni nem tudott eljárni. Ahhoz ugyanis vagy ideiglenes, vagy állandó gondnoka kellett hogy legyen Valériának. De ez csak a kisebbik gondnak számított a családban. Mert ugyan végül, ha nehezen is, de sikerült eladni a lakást, a befolyt összeget azonban a közös számlára kellett helyezni, amelynek a felét a gyámhivatal áthelyeztette Valéria gyámszámlájára. Abból csak úgy tudnak költeni, ha szintén a gondnokság alatt lévő személy nevére szóló számlákat (például: gyógyszer, étel) mutatnak fel a hivatalnak.
Nem mindenki olyan „szerencsés” mint József és Valéria. Akinek nincs olyan rokona, aki felvállalná a gondokságot, akkor a gyámhatóság rendel egyet, vagy maga veszi át a gondnok szerepét. Így aztán még nehezebb pénzhez jutni a félig-meddig felépült betegeknek. A társadalom zöme nincs tisztában azzal, hogy mennyire nehéz az újrakezdés azoknak, akik valaha teljesen ép tudattal rendelkeztek, és a stroke után újra kell tanulni mindent a járástól a beszédig, az íráson át az olvasásig. Az ilyen nehézségekkel küszködő sorstársainkat nevezik afáziásoknak. Budapesten egy egyesület is alakult, hogy segítsen azoknak a családoknak, akik efféle problémákkal küszködnek.
Krasznár Felícia az Afázia Egyesület elnökhelyettese lapunknak elmondta, mindent megtesznek azért, hogy a hozzájuk fordulóknak segíteni tudjanak. Klubfoglalkozást is tartanak, ahol logopédus, pszichológus is foglalkozik a betegekkel. Újra tanulnak olvasni és beszélni, de ez nem mindenkinek sikerül.
Dallos Zsuzsanna, az egyesület egyik alapítója maga is afáziás. Azt mondja, sokszor tévesen azonosítják őket, mert az afázia nem a szellem sérülése, hanem a testé, ami sokszor a némaság börtönét jelenti a betegek számára.  Az alapítóval készült videót itt megnézheti.
Gyógyulás
A gyógyulási kilátások több tényezőn múlnak, mint például a stroke konkrét agyi elhelyezkedése és kiterjedése, kialakulásának mechanizmusa és időbeli dinamikája, kóroki tényezők, társbetegségek, a beteg életkora, a megfelelő kórházi osztályra való felvételig eltelt idő, a diagnosztikus és intervenciós eszközökhöz való hozzájutás esélye. Az esetek egy jelentős részében a stroke kedvező lefolyású, mivel 24 órán belül spontán tünetmentessé válik. Ezt a típusú stroke-ot TIA-nak (tranziens iszkémiás attack) nevezik. (Hasonló, mint az anginás panaszokat okozó, úgynevezett koszorúér-görcs (coronaria spazmus) a szív esetében.) Az esetek másik nagy részében a stroke lezajlása után súlyos vagy kevéssé súlyos fogyatékosság marad vissza, így a végtagok gyengesége, merevsége, járászavar, beszédzavar. Az ilyen betegek rehabilitációját fontos minél korábban elkezdeni, a rehabilitációban gyógytornász, fizikoterapeuta, beszédterapeuta, szociális munkás, pszichológus, rehabilitációs szakorvos irányításával egyaránt részt vesznek. A rehabilitáció akadályát képezheti a stroke-on átesett betegek depressziója, ezt gyógyszerrel is kell kezelni. Az agyi stroke vagy stroke-ok a betegek elbutulásához (vaszkuláris demencia) is vezethet. A stroke-ok egy része olyan agyi területet érint, amelyek időleges kiesése is az élettel összeegyeztethetetlen, más esetben a stroke-os beteg átmenetileg vagy tartósan mély eszméletlenségbe (kómába) kerül.
A betegségről bővebben a hazipatika.com oldalán olvashat.
A TASZ szerint a gondnoksági rendszernek vannak hibái. Többek között nem ad megfelelő védelmet a fogyatékos embereknek, miközben számos jogfosztásra ad lehetőséget. Hazai szociológiai vizsgálat is igazolta a rendszerszintű problémákat: a gondnokság alá helyezésre sokszor a kiszolgáltatott emberek intézetekbe kényszerítése érdekében kerül sor. A gondnokság alá helyezés károsan befolyásolja a személyiségfejlődést, és iránya ellentétes a rehabilitációval. A magyar gondnoksági rendszer nem felel meg a nemzetközi emberi jogi standardoknak.
A Budapest Intézet és a TASZ javaslatcsomagja szerint a hagyományos gondnoksági rendszert gyökeresen meg kell reformálni. A javaslat legfontosabb eleme a kizáró gondnokság eltörlése, hosszú távon pedig a támogatott döntéshozatal modelljének bevezetése. A támogatott döntéshozatal keretében az érintett személy megőrizné jogi cselekvőképességét, és egy bizalmi személy adna számára személyre szabott támogatást.
Magyarországon a KSH adatai szerint, 55 000 gondnokság alá helyezett személy van. Értelmi fogyatékos, mentális zavarokkal élő, autista, szenvedélybeteg vagy alkoholista, akik családban vagy szociális otthonokban élnek, kisebb részük fedél nélküli.

Afázia

Az afázia kommunikációs zavar, mely a   beszédmegértés, az expresszív beszéd, az írás, olvasás zavarát is magába   foglalhatja. Ennek megfelelően különböző afáziaformákat különíthetünk el,   melyek kialakulásáért más-más agyterületek sérülése okolható. Az afázia a   nyelvi központok károsodása következtében alakul ki. Az afázia a nyelvnek egy   olyan szerzett sérülését jelenti, mely az anyanyelv teljes elsajátítása után   alakul ki. Azonban nemcsak stroke következtében alakulhat ki afázia, hanem   balesetekből adódó agyi sérülések, tumorok, agyhártyagyulladás is   kiválthatják.